Sada je: 29 ožu 2020, 05:15.

ahondroplasia-patuljasta djeca

Sve o zdravlju, bolestima i preventivi.

ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la matea_vu » 16 svi 2009, 16:20

jel ima koja mama djete s ahondroplasiom ili netko ko zna nešto o tome :dunno
slika
Avatar
matea_vu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 190
Pridružen/a: 28 tra 2009, 16:19

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Crvena » 26 svi 2009, 09:56

Moj Mali Princ nema achondroplasiu, ali ima neki oblik poremećaja rasta - nismo još dobili dijagnozu. Inače, achondroplasia je jedna od bolesti koja se dijagnosticira ultrazvučnim pregledom U TRUDNOĆI, i to najčešće na 2.pregledu (tamo negdje 16.-20.tjedan). To je nasljedna bolest poremećaja hrskavice, i nasljeđuje se po dominantnom tipu, dakle svatko tko ima "bolestan" gen imat će bolest. Djeca osobe s ahondroplazijom imaju 50:50 šansu da budu zdrava (ako je drugi roditelj zdrav). Prvi puta se može pojaviti slučajno, pojavom nove mutacije, a od tada je nasljedno. Češće se ovakve mutacije dešavaju što je otac stariji (nova mutacija u slučaju ahondroplazije ide isključivo po ocu)
Osobe su patuljastog rasta, s normalno velikim trupom i kraćim udovima. Na žalost, do danas nije pronađen lijek. Hormon rasta ne pomaže oboljelima od ahondroplazije. Neki pacijenti se odlučuju na operaciju produženja udova da bi dobili na visini, ali to je dosta radikalno rješenje (iz perspektive osobe normalne visine - obzirom da moje dijete ima poremećaj rasta, bolno sam svjesna koliko svaki cm znači za kvalitetu života).
Nadam se da će se pokazati da tvoje najdraže ipak nema ovu bolest! Sretno!
Principessa 11.03.2000., 3450g /54 cm
Vrlo Mali Princ 13.10.2008., 1690g / 39cm
Avatar
Crvena
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 205
Pridružen/a: 23 stu 2008, 22:07
Lokacija: Gdje je srce tu je dom

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la matea_vu » 26 svi 2009, 16:12

Nažalost dijagnoza joj je postavljena i nema pomoči tako se osječam nemočno jer joj nikako nemogu pomoči :place :place :(
slika
Avatar
matea_vu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 190
Pridružen/a: 28 tra 2009, 16:19

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Crvena » 28 svi 2009, 15:58

:hug
http://www.forum-opp.com/index.php?board=125.0
Možda nađeš nekoga tko ima odgovore na tvoja - sigurna sam - brojna pitanja...Sretno!
Principessa 11.03.2000., 3450g /54 cm
Vrlo Mali Princ 13.10.2008., 1690g / 39cm
Avatar
Crvena
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 205
Pridružen/a: 23 stu 2008, 22:07
Lokacija: Gdje je srce tu je dom

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la matea_vu » 29 svi 2009, 00:00

hvala crvena :mah
slika
Avatar
matea_vu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 190
Pridružen/a: 28 tra 2009, 16:19

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Ivy26 » 29 svi 2009, 08:56

Upoznala sam jednu mamu koja ima dijete patuljasta rast i znam da ide na šalatu na kontrolu kod dr.Antičevića i dr.Barišić(genetičarke) gdje se prati razvoj takve djece
zvrkica 29.12.2002.
* 12.09.2004
poletarac 08.04.2007.


Often times we question why life is short for some and long for others,The Truth is....Life begins at birth and never dies,Those who leave before us,are only in a different place....
Avatar
Ivy26
Sveta krava
 
Postovi: 12396
Pridružen/a: 06 srp 2001, 13:21
Lokacija: selo moje malo ljepše od Pariza

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la matea_vu » 29 svi 2009, 13:20

da i mi idemo kod dr Antičevića u klajičevu ali ja bih voljela da nađem mamu koja ima više informacija hvala Ivy
slika
Avatar
matea_vu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 190
Pridružen/a: 28 tra 2009, 16:19

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Kristina4 » 29 svi 2009, 15:28

Matea, Crvena :hug

O samoj ahondroplasii ne znam nista, samo sam par puta na TV kanalu travel&living pogledala po par minuta emisije o zivotu jedne obitelji gdje su roditelji osobe s ahonodroplasiom. Imaju i troje (cini mi se) djece, od kojih jedan sin ima ovaj poremecaj. Emisija se zove nesto kao little people - big world. Tu govore o svom zivotu, roditelji roditelja pricaju kako je to bilo ranije, pa onda je bilo nesto o susretu osoba s ovom bolescu, o posjetu lijecniku, o voznji autom, puno toga o zivotu, veseljima i problemima osoba s ahonodroplasiom - emisija je na engleskom.

Zelim vam sve najbolje i vama i vasoj djecici.
Avatar
Kristina4
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 118
Pridružen/a: 11 ožu 2004, 01:05

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la matea_vu » 29 svi 2009, 18:07

hvala Kristina
slika
Avatar
matea_vu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 190
Pridružen/a: 28 tra 2009, 16:19

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Crvena » 29 svi 2009, 20:18

A da! To je serija, ide nekoliko puta tjedno. Mislim da imaju četvero djece, troje normalne visine i četvrto niskog rasta, i to muške blizance adolescente i još dvoje. To s blizancima me se dojmilo jer mama je patuljastog rasta, pa mi je odmah palo na pamet očigledno pitanje - kako je ona iznijela tu trudnoću? I, uopće, sve svoje trudnoće? Ono što sam još zapamtila kao zanimljivo je da jedan blizanac ima achondroplasiu, a drugi je normalne visine. Naravno, nisu jednojajčani, ali svejedno...
Nego, matea, našla sam još jedan link na blog kojeg piše mama čije dijete ima achondroplasiu. Na toj stranici ima čitav niz linkova i svašta nešto...
http://knoahsarc.org/
Principessa 11.03.2000., 3450g /54 cm
Vrlo Mali Princ 13.10.2008., 1690g / 39cm
Avatar
Crvena
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 205
Pridružen/a: 23 stu 2008, 22:07
Lokacija: Gdje je srce tu je dom

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la amica » 15 stu 2013, 03:56

:roll ja takodje bolujem od ahondroplasije imam 22 godine zelim da podjelim svama lijeka nema kolko vidim samo me zanima navodi se da je naslejdna bolest ja nikoga nemam sa ovom bolescu osim mene :( :( :( :( mnogo sam tuzna kada slusam citam price slicnim moojom,ja mislim da moze djete dobit sa ovom bolescu iako su normalni roditelji kao moji,,,, :dada sve je od bogaaaa--dali ima neko ko je imao vec djete a boluje od ahondroplazije mnogo se zapitam sta kako,da sutra ja imam djete kolko sam upucena 50 posto moze bit naslejdna za prvo djete ako je samo jedan roditelj bolestan....
amica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 15 stu 2013, 03:44

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la amica » 15 stu 2013, 03:59

matea_vu je napisao/la:Nažalost dijagnoza joj je postavljena i nema pomoči tako se osječam nemočno jer joj nikako nemogu pomoči :place :place :(

:( :( :( :( :(
amica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 15 stu 2013, 03:44

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la amica » 15 stu 2013, 04:02

Crvena je napisao/la:Moj Mali Princ nema achondroplasiu, ali ima neki oblik poremećaja rasta - nismo još dobili dijagnozu. Inače, achondroplasia je jedna od bolesti koja se dijagnosticira ultrazvučnim pregledom U TRUDNOĆI, i to najčešće na 2.pregledu (tamo negdje 16.-20.tjedan). To je nasljedna bolest poremećaja hrskavice, i nasljeđuje se po dominantnom tipu, dakle svatko tko ima "bolestan" gen imat će bolest. Djeca osobe s ahondroplazijom imaju 50:50 šansu da budu zdrava (ako je drugi roditelj zdrav). Prvi puta se može pojaviti slučajno, pojavom nove mutacije, a od tada je nasljedno. Češće se ovakve mutacije dešavaju što je otac stariji (nova mutacija u slučaju ahondroplazije ide isključivo po ocu)
Osobe su patuljastog rasta, s normalno velikim trupom i kraćim udovima. Na žalost, do danas nije pronađen lijek. Hormon rasta ne pomaže oboljelima od ahondroplazije. Neki pacijenti se odlučuju na operaciju produženja udova da bi dobili na visini, ali to je dosta radikalno rješenje (iz perspektive osobe normalne visine - obzirom da moje dijete ima poremećaj rasta, bolno sam svjesna koliko svaki cm znači za kvalitetu života).
Nadam se da će se pokazati da tvoje najdraže ipak nema ovu bolest! Sretno!
ja sam mnogo u prolazu vidjela ljude niskim rastom ne ahondroplazijom kao ja nego nekim poremecajem rasta ali sve normalno samo rast nema nikakvih problema kao mi koji imamo ahondr...
amica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 15 stu 2013, 03:44

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la amica91 » 13 lip 2014, 22:19

:( :( :( :( znam da nema pomoci kod ahondroplazije ja bolujem od te bolesti znam kako mi je kao i svaki roditelj tesko gleda kako ne moze pomoc ako vas zanima pitajte odg cu..
amica91
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 13 lip 2014, 22:14

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la kerem2017 » 18 ruj 2017, 10:45

ja sam mama decaka od 2,5 meseca kojem je utvrdjena ahondroplazija a zivim u istanbulu..zelela bih biti u kontaktu sa mama koje imaju istu situaciju radi podrske i razmene iskustva...ako je neko zainteresovan ,neka se javi i dacu svoj broj tel...veliki pozdrav
kerem2017
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 18 ruj 2017, 10:32

Re: ahondroplasia-patuljasta djeca

PostPostao/la Helest » 22 ruj 2017, 22:40

Pozdrav. Imam curicu s achondroplasiom. Za dva mj imat ce 12 god. Zelim pomoci svojim iskustvo u svemu sto vas zanima i isto tako bih voljela cuti tuđa iskustva i savjete.
Helest
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 22 ruj 2017, 21:47


Natrag na Bubini sam!

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 1 gost.

cron