Sve o zdravlju, bolestima i preventivi.
16 svi 2009, 16:20
jel ima koja mama djete s ahondroplasiom ili netko ko zna nešto o tome
26 svi 2009, 09:56
Moj Mali Princ nema achondroplasiu, ali ima neki oblik poremećaja rasta - nismo još dobili dijagnozu. Inače, achondroplasia je jedna od bolesti koja se dijagnosticira ultrazvučnim pregledom U TRUDNOĆI, i to najčešće na 2.pregledu (tamo negdje 16.-20.tjedan). To je nasljedna bolest poremećaja hrskavice, i nasljeđuje se po dominantnom tipu, dakle svatko tko ima "bolestan" gen imat će bolest. Djeca osobe s ahondroplazijom imaju 50:50 šansu da budu zdrava (ako je drugi roditelj zdrav). Prvi puta se može pojaviti slučajno, pojavom nove mutacije, a od tada je nasljedno. Češće se ovakve mutacije dešavaju što je otac stariji (nova mutacija u slučaju ahondroplazije ide isključivo po ocu)
Osobe su patuljastog rasta, s normalno velikim trupom i kraćim udovima. Na žalost, do danas nije pronađen lijek. Hormon rasta ne pomaže oboljelima od ahondroplazije. Neki pacijenti se odlučuju na operaciju produženja udova da bi dobili na visini, ali to je dosta radikalno rješenje (iz perspektive osobe normalne visine - obzirom da moje dijete ima poremećaj rasta, bolno sam svjesna koliko svaki cm znači za kvalitetu života).
Nadam se da će se pokazati da tvoje najdraže ipak nema ovu bolest! Sretno!
28 svi 2009, 15:58
http://www.forum-opp.com/index.php?board=125.0Možda nađeš nekoga tko ima odgovore na tvoja - sigurna sam - brojna pitanja...Sretno!
29 svi 2009, 00:00
hvala crvena
29 svi 2009, 08:56
Upoznala sam jednu mamu koja ima dijete patuljasta rast i znam da ide na šalatu na kontrolu kod dr.Antičevića i dr.Barišić(genetičarke) gdje se prati razvoj takve djece
29 svi 2009, 13:20
da i mi idemo kod dr Antičevića u klajičevu ali ja bih voljela da nađem mamu koja ima više informacija hvala Ivy
29 svi 2009, 15:28
Matea, Crvena
O samoj ahondroplasii ne znam nista, samo sam par puta na TV kanalu travel&living pogledala po par minuta emisije o zivotu jedne obitelji gdje su roditelji osobe s ahonodroplasiom. Imaju i troje (cini mi se) djece, od kojih jedan sin ima ovaj poremecaj. Emisija se zove nesto kao little people - big world. Tu govore o svom zivotu, roditelji roditelja pricaju kako je to bilo ranije, pa onda je bilo nesto o susretu osoba s ovom bolescu, o posjetu lijecniku, o voznji autom, puno toga o zivotu, veseljima i problemima osoba s ahonodroplasiom - emisija je na engleskom.
Zelim vam sve najbolje i vama i vasoj djecici.
29 svi 2009, 18:07
hvala Kristina
29 svi 2009, 20:18
A da! To je serija, ide nekoliko puta tjedno. Mislim da imaju četvero djece, troje normalne visine i četvrto niskog rasta, i to muške blizance adolescente i još dvoje. To s blizancima me se dojmilo jer mama je patuljastog rasta, pa mi je odmah palo na pamet očigledno pitanje - kako je ona iznijela tu trudnoću? I, uopće, sve svoje trudnoće? Ono što sam još zapamtila kao zanimljivo je da jedan blizanac ima achondroplasiu, a drugi je normalne visine. Naravno, nisu jednojajčani, ali svejedno...
Nego, matea, našla sam još jedan link na blog kojeg piše mama čije dijete ima achondroplasiu. Na toj stranici ima čitav niz linkova i svašta nešto...
http://knoahsarc.org/
15 stu 2013, 04:02
Crvena je napisao/la:Moj Mali Princ nema achondroplasiu, ali ima neki oblik poremećaja rasta - nismo još dobili dijagnozu. Inače, achondroplasia je jedna od bolesti koja se dijagnosticira ultrazvučnim pregledom U TRUDNOĆI, i to najčešće na 2.pregledu (tamo negdje 16.-20.tjedan). To je nasljedna bolest poremećaja hrskavice, i nasljeđuje se po dominantnom tipu, dakle svatko tko ima "bolestan" gen imat će bolest. Djeca osobe s ahondroplazijom imaju 50:50 šansu da budu zdrava (ako je drugi roditelj zdrav). Prvi puta se može pojaviti slučajno, pojavom nove mutacije, a od tada je nasljedno. Češće se ovakve mutacije dešavaju što je otac stariji (nova mutacija u slučaju ahondroplazije ide isključivo po ocu)
Osobe su patuljastog rasta, s normalno velikim trupom i kraćim udovima. Na žalost, do danas nije pronađen lijek. Hormon rasta ne pomaže oboljelima od ahondroplazije. Neki pacijenti se odlučuju na operaciju produženja udova da bi dobili na visini, ali to je dosta radikalno rješenje (iz perspektive osobe normalne visine - obzirom da moje dijete ima poremećaj rasta, bolno sam svjesna koliko svaki cm znači za kvalitetu života).
Nadam se da će se pokazati da tvoje najdraže ipak nema ovu bolest! Sretno!
ja sam mnogo u prolazu vidjela ljude niskim rastom ne ahondroplazijom kao ja nego nekim poremecajem rasta ali sve normalno samo rast nema nikakvih problema kao mi koji imamo ahondr...
18 ruj 2017, 10:45
ja sam mama decaka od 2,5 meseca kojem je utvrdjena ahondroplazija a zivim u istanbulu..zelela bih biti u kontaktu sa mama koje imaju istu situaciju radi podrske i razmene iskustva...ako je neko zainteresovan ,neka se javi i dacu svoj broj tel...veliki pozdrav
22 ruj 2017, 22:40
Pozdrav. Imam curicu s achondroplasiom. Za dva mj imat ce 12 god. Zelim pomoci svojim iskustvo u svemu sto vas zanima i isto tako bih voljela cuti tuđa iskustva i savjete.
Powered by phpBB © phpBB Group.
phpBB Mobile / SEO by Artodia.