ima li nekoga ovdje s tom dijagnozom?
V je ovih dana dijagnosticirana neuralgija trigeminusa
nakon operacije oka, došlo je do puknuća žile u oku i ablacije žilnice zbog prevelike razlike u temperaturi kada je izvana ušao u klimatizirani prostor. vjeruje se da je to bio i trigger za neuralgiju trigeminusa jer su svi simptomi počeli baš tada.
život nam se okrenuo, ne znamo kako funkcionirati s tim. boli ga u intervalima. cijelo vrijeme je prisutna neka blaga pozadinska bol u glavi, a kad krenu napadaji, to su prestašni bolovi u trajanju od nekoliko sekundi na koje ne djeluju ni najjači lijekovi. boli ga svakih 20tak sekundi, kroz pola sata, nekad i sat vremena. to sve skupa izluđuje i njega, i nas koji ga gledamo i ne možemo mu pomoći.
bol kreće od oka, preko slijepoočnice, čela i završava negdje u unutrašnjosti glave. on zna pokazati točnu liniju.
čitavo vrijeme boravi u zamračenoj prostoriji, kapak mu je zatvoren tako da i ne koristi to oko iako bi trebao koristiti ga čim više, jer oftalmolog kaže da je to potrebno za oporavak vida. međutim, nema šanse. i ako uspije malo otvoriti kapak, svjetlo pokrene napadaj boli. isto kao i diranje kapka, suze, vjetar, klima u zatvorenom prostoru... po noći je najgore.
osim zatvorenog kapka i preosjetljivosti na svjetlo, oko mu suzi i nos mu curi, ponekad neizdrživo svrbi u oku ili oko njega, a ponekad jako peče.
pitam se koliko traju ta razdoblja boli? kako će to utjecati na svakodnevni život kada krene škola? na jesen kreće u 3. razred osnovne, i trenutno ga ne mogu zamisliti u školi uz sve te silne bolove i probleme. osim što ima problema s tim operiranim okom, na drugo oko od malena jako slabo vidi, manje od 1%, to mu je bilo bolje oko, a sada i na njega jako loše vidi, gotovo ništa čak i kad mu se izvana podigne kapak.
ima li kakvog tretmana osim kljukanja lijekovima?
za sada pije paracetamol i tramal u kombinaciji za bolove. i dobio je neurobion na recept, te reglan.
čitala sam o operaciji - o neurovaskularnoj dekompresiji. on bi bio idealan kandidat - mlad je, inače zdrav (osim očiju), i neuralgija je ograničena samo na oftalmičku granu trigeminusa. realno gledajući, malo mi je rano sad već razmatrati tu opciju (nosimo se s tim "tek" nekih 3 tjedna), ali kad krenu bolovi svašta mi pada na pamet, i najradije bih ga momentalno odvela nekome da to riješi ako treba i kirurški. ubija me to što svi kažu da je to kronično, za cijeli život, s boljim i lošijim razdobljima.
ima još nekih tretmana i zahvata za koje ne znam rade li se uopće u Hr, kopam i tražim iskustva na sve strane, ali slabo pronalazim bilo što o tome, osim na nekim stranim portalima