Sada je: 02 tra 2020, 20:01.

Matej - 24 tj. i 850 gr

Mi smo mali, veliki borci.

Moderator/ica: nadicab

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 07 vel 2008, 19:20

Mi smo zbilja svega doživjeli kroz ovih godinu i pol. Naslušali se svega no Matej napreduje unatoč nekim stručnjacima koji su samo klimali glavom nad njime.
Znam da nekome tko ima zdravo dijete gluhoća zvuči grozno i već su nas neki gledali jako sažaljivo ali treba uzeti u obzir da je Matej krenuo u život sa svega 24 tjedna trudnoće i 650 grama težine i brojnim komplikacijama koje prate tako rani porod. Postoje slušni aparatići, postoji umjetna pužnica - dakle ipak za to stanje postoje nekakva pomagala. Mi se samo nadamo da će to biti sve od onog lošeg što su mu predviđali. Jer upješno je rješena retinopatija, digao se na noge, veselo je dijete, zaintersirano za okolinu, glasno se smije, obožava ići u kupovinu i nema šanse da će se on i muž izgubiti negdje u dućanu jer stalno čujem M. kako viče od zadovoljstva i znam gdje su.
Rado bih da kod nas postoji kazna kao i u SAD-u gdje se liječnicima za "lupetanje" naplaćuje kazna. Naime, ako govore da je dijete jako loše i da od tog djeteta neće biti ništa, moraju imati medicinske činjenice na kojima temelje takve izjave. Ako ih nema već oni samo "lupetaju" (kao što su nama znali lupetati a mi posve pokisli odlazili iz ordinacija) moraju platiti kaznu.
Jedina je sreća da ja imam nešto medicinskog znanja, a muž jak glas pa zajedno dobro funkcioniramo u borbi sa sustavom za M. prava (naravno, ne možeš baš sve i svugdje ostvariti)

mmm3m kako je Mia, daj malo piši o njoj, čime se sada bavite.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 07 vel 2008, 20:35

bravo, to je duh :klanja
Kako ste sredili retinopatiju?
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 08 vel 2008, 00:08

Evo danas je M. dobio prve naočale s obzirom na visoku dioptriju, jako nam mudro i slatko izgleda s njima.
Retinopatija je stigla do III stupnja u M-ovom 35. tjednu života, oftalmologica je bila dežurna tog dana, pogledala ga je oko 18 sati uvečer i rekla da sutra ujutro u 10 h moramo biti u Grazu u očnoj klinici kako bi tamo vidjeli da li treba operirati ili dalje pratiti. M. su to veče izvukli iz inkubatora s njegovih 1700 grama iako su nam govorili da dijete ide iz inkubatora tek s 1800 gr., rekli nam da sami organiziramo prijevoz za Graz jer je M. već veliko i staro dijete i može s nama i med. sestrom bez problema na put. Mi smo bili u totalnom šoku. Bojiš se puta bez pratnje liječnika, što će se desiti jer je M. imao problema sa disanjem, hranio se na sondu, bojiš se što će biti s vidom.
I krenuli mi iduće jutro, ja se nisam svom djetetu usudila prići jer su nas kroz tri mjeseca njegova boravka na neonatologiji jako ustrašili, tek nakon 200 km puta, u Grazu, ja sam ga PRVI puta uzela u ruke a da mi nije osoblje neonatologije disalo za vratom, bili smo prvi puta bez kuta, bez kapa, bez maski - koji je to osjećaj bio.
Uglavnom, da skratim, tada su rekli da stanje treba dalje pratiti, išli smo nakon par dana još jednom na pregled u Graz i tada su rekli da se retinopatija, za divno čudo, počela sama povlačiti i da neće trebati operacija već daljnje praćenje. To je bila divna vijest.
I tada su nam rekli da M. i dobro čuje jer se nije još moglo znati da je zaražen CMV-om u rodilištu putem transfuzije krvi. Naime, krv se u Hrvatskoj ne testira na CMV, valjda je jeftinije zdravstvenom sustavu doživotno skrbiti o nekome kome je CMV uništio sluh nego li plaćati testiranje. No, što je tu je, srećom da je samo sluh jer je mogao biti i mozak zahvaćen.

I da, svakako VRLO VAŽNO, ako se netko nađe u situaciji sličnoj našoj da mora hitno s djetetom negdje putovati radi nekog pregleda ili zahvata ili obaviti neku pretragu koju će sam platiti (npr MR koju Klaićeva nema pa vas upute privatno), SVAKAKO prije obavijestite HZZO što ćete učiniti. Bilo koga i bilo kako (telefon, fax, mail), samo da postoji trag da ste poslali neku obavijest na, kako se čini po zakonu, bilo koji telefon u HZZO-u. Mi smo, naime, platili prijevoz sanitetskim vozilom oba puta u Graz i pregled, a novac nam nikada nije vraćen jer HZZO nismo o putu i pregledu obavijestili unaprijed. Tako piše u Narodnim novinama i tko nam je kriv što ih nismo čitali to večer uoči puta kada smo doznali za pogoršanje retinopatije. Žalili smo se više puta na njihovu odbijenicu, na koncu su na poslali na Upravni sud, i tada smo odustali jer su započele nove borbe sa sustavom pa smo morali racionalno s energijom.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la Miki » 08 vel 2008, 10:47

pusa malom hrabriću :kiss

inače, i nela je dobila CMV putem transfuzije još u inkubatoru, najvjerojatnije bez posljedica, ali to nikada sa sigurnošću nećemo znati
"All you need is faith and trust... and a little bit of pixie dust!" --Peter Pan

:lebdi
Avatar
Miki
Samsungova kuharica
 
Postovi: 1891
Pridružen/a: 18 ožu 2003, 12:51
Lokacija: sidi di si, jer kaki si, ni za di si nisi

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 08 vel 2008, 19:34

MaMi je napisao/la:mmm3m kako je Mia, daj malo piši o njoj, čime se sada bavite.

Sta da ti kazem imam najrazmazenije dijete na svijetu :)
Mii je razvoj isao jako polako i onda se najedanput probudio i poceo da juri tako da je od 21.5 mjeseci(korigirano 18) na testiranu pokazala znanje dvogodisnjeg djeteta.Sad 21.1 je imala 2 rodjendan i na testiranju je pokazala da nema vise brojanja korigirane starosti jer ona je stigla svoje vrsnjake cak na puno podrucja i presisala( na nekima stvarima je vec preko 2,5g).Tako da je formalno zakljucila preglede ipracenje a neformalno posto toliko napreduje pratit ce je i dalje jer trenutno neraspolazu sa jako puno podataka kako napreduju ti mali malisani koji su ekstremno prije rodjeni.
Sad recimo vozi biciklic(sama pedalira) stoji na jednoj ili drugoj nozi,skace u visinu(da stoji i skoci tako da se odrine sa obe nogice) cucne i skace kao zec ili zaba,kad govori veze 2-3 rijeci u recenicu,i trenutno je glavni motor(na akumulator) sto je tata kupio za bozic.Ili ga vozi po stanu ili sad kad je lijepo juri sa njim po parku.Nema vise pelene vise od 2 mjeseca.Jako puno je zahtjevna,sve hoce znati tako da s njom imamo puno posla ali srecom imam 2 velike cure(17g i 9g)tako da su mi u veliku pomoc.Uvjek je netko slobodan da joj pomaze u ucenju
Jedino sto je veze za tu nedonoscad je mala visina od 81cmi tezina od 9200g.Od rodjenja ima problema zbog tada nezrelosti zeluca,tako d aje osjetljiva na velike kolicine hrane,na vecu kolicinu laktoze(povrace ako pojede vise mlijecni proizvoda) tako da jako malo jede kravljeg mlijeka vec pije adaptirano mlijeko od soje.
Razmazili smo je maksimalno tako da tesko nama,ali sta cu kad ima tako mili pogled i kad me pogleda zalosno nemogu reci ne iako posle sama na sebe vicem zasto sam joj to dopustila :)
Evo mozes pogledati 2 videa koje sam snimila pocetkom januara,jer svaki mjesec posaljem njenom neonatologu da vidi kako napreduje
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... Mia864.flv
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... Mia783.flv
Poljubac malom borcu sa naocalima,verovatno izgled akao mali slatki buduci genijalac :3srca
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 08 vel 2008, 21:26

mmm3m - Mia je zbilja čudo. Nemam riječi. Znam kroz što ste prolazili kada se rodila jer znam što smo mi prošli s Matejom kada se rodio. I sada takvi rezultati! Bravo za malu čudesnu Miu, bravo za roditelje koji su s njom radili. Ma moram još jednom - BRAVO! :proljece

Miki - kako su kod Nele našli CMV, da li su rutinski radili TORCH s obzirom da nije imala problema? Koliko smo mi naučili o CMV čini mi se da ne trebate više brinuti jer ako nema markera na jetri, bubrezima, mozgu, očima ili centru za sluh i ravnotežu ne bi niti trebalo biti nekih problema.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 09 vel 2008, 00:04

MaMi je napisao/la:mmm3m - Mia je zbilja čudo. Nemam riječi. Znam kroz što ste prolazili kada se rodila jer znam što smo mi prošli s Matejom kada se rodio. I sada takvi rezultati! Bravo za malu čudesnu Miu, bravo za roditelje koji su s njom radili. Ma moram još jednom - BRAVO! :proljece

.

Moja najstarija kcerka se zove Matea,eto imamo iste ukuse za imena ;)
Ja se nadam da cu uskoro procitati radosnu vijest,a to je da je Matej dobio puznicu i da je u svom zivotu okrenio novu stranicu i da ce kad bude veci pozvati Miu na telefon i s njom popricati o problemima koje imaju sa nama "matorima" :brise
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la Miki » 09 vel 2008, 10:03

MaMi je napisao/la:Miki - kako su kod Nele našli CMV, da li su rutinski radili TORCH s obzirom da nije imala problema? Koliko smo mi naučili o CMV čini mi se da ne trebate više brinuti jer ako nema markera na jetri, bubrezima, mozgu, očima ili centru za sluh i ravnotežu ne bi niti trebalo biti nekih problema.


ne znam da li je rutinski, neuropedijatar je na prvom pregledu nakon UZV mozga naručio i TORCH koji je onda pokazao CMV.
ja sam radila TORCH prije trudnoće (srećom sam se i na 2. trudnoću pripremala štreberski) pa je na osnovu mog nalaza isključen prijenos CMV od mene, mogla ga je dobiti samo nakon rođenja, gotovo sigurno transfuzijom

infelktolog je zaključio da ne bi trebala imati nekih posljedica, da ga je dobila relativno kasno (42. dan rođenja) i da je s obzirom na njeno tadašnje stanje transfuzija i eventualna zaraza krvlju prihvatljiv rizik (puno opasnije bi bilo da nije dobila tu transfuziju, i stvarno se poslije nje konačno počela oporavljati i napredovati, do tada nam je pred očima kopnila :(, i sad kad zatvorim oči mogu vidjeti onaj potpuno iscrpljeni pogled "pomozite mi" i njeno malo tijelo kako leži kao da je krpena lutkica).
koliko sam ja shvatila, taj virus je mogao napraviti puno veći dar-mar da ga je dobila već u trbuhu :dunno
"All you need is faith and trust... and a little bit of pixie dust!" --Peter Pan

:lebdi
Avatar
Miki
Samsungova kuharica
 
Postovi: 1891
Pridružen/a: 18 ožu 2003, 12:51
Lokacija: sidi di si, jer kaki si, ni za di si nisi

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 09 vel 2008, 14:01

mmm3m - riječi ti se pozlatile. Puno toga si lijepoga i poticajnog napisala, a i pokazala s videom. I danas sam pod dojmom, nekako mi je dao poticaja iako je M. sporiji od Mie no on je i gluh pa ga to ipak koči. Jako mi se svidjela misao vaše liječnice da ako medicina pomogne da preživi nedonoščad onda bi trebala i pomagati da žive što kvalitetnije.
Mi smo prilično ogorčeni što smo u stalnoj borbi s tim sustavom koji bi nam trebao pomagati a ne odmagati, najnoviji primjer je pužnica. Naime, govore nam ORL specijalisti koji i odlučuju o pužnici da je M. premali, da je razvojno ispod svoje dobi, da ima vremena. A odakle njima znanje o neonoščadi koja se rodila s 24 tjedna trudnoće, što je za tu djecu prerano ili prekasno, gdje su tablice po kojima se može ravnati. Kada mi počnu govoriti o korigiranoj dobi mogu samo odmahnuti rukom - zar me netko želi uvjeriti da su 3 mjeseca koje je M. proveo u inkubatoru ravna životu u trbuhu majke. I sve ono što je M. doživio u tom inkubatoru. Ali mnogi si daju pravo da pričaju o onome što zapravo ne znaju, a smatraju da ih njihova vizija vlastite veličine i važnosti dijeli od nas običnih smrtnika koji nemamo pojma o ničemu, pa valjda niti kako preći cestu. Ne mogu zaboraviti fizijatricu (kao jako iskusnu) koja je zabrinuto klimala glavom nad M. jer po korigiranoj dobi ima 1 godinu a tada još nije sjedio, tvrdila je da se u njegovoj glavi sigurno još nešto zbiva. Na naše primjedbe da se korigirana dob kod djeteta rođenog s 24 tjedna ne može slijepo gledati rekla je da nismo u pravu. Srećom, ona nije bila u pravu.

miki - pitala sam te za TORCH jer nas ljuti činjenica da se krv za nedonoščad ne testira. Neka je jedno testiranje i 100.000 kuna, a nije, to je još uvijek jeftinije nego li oštećenje zdravlja. Odlično da je Nela tako dobro prošla i da nema posljedica, i neće ih niti biti. Nama je liječnik kada su ustanovili CMV rekao da je taj virus svugdje prisutan i nije nikakvo čudo da ga je M. dobio, baš me zanima da li bi tako olako komentirao da je njegovo dijete bilo zaraženo. M. su TORCH napravili tek kada su ustanovili daje gluh, što je bilo 6 mjeseci po izlasku iz rodilišta. Dakle, da se je napravio rutinski moglo se je više od sluha sačuvati antivirusnom terapijom koju su mu proveli. Nastojim ne misliti na to, ali još uvijek neki crv kopa i pita se što bi bilo da je bilo.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la Miki » 09 vel 2008, 18:32

ma i meni je grozno da se ta krv ne testira, a i grozno mi je da uopće ne omogućuju roditeljima (ili srodnicima, npr. moj tata koji daje krv godinama i univerzalni je donor) da barem probaju dati krv pa da se ona ispita :protest
kad su mi rekli da će na transfuziju, bila sam danima u komi i strahu čime bi je sve mogli zaraziti (pa ni testiranje na aids nije 100% sigurno, iako je vjerojatnost zaraze iznimno mala)
a tek kad smo saznali da je zaražena (3 mjeseca nakon izlaska iz bolnice) i koliko taj virus može biti opasan...
uh, nažalost, taj osjećaj može shvatiti samo netko tko je prošao isto...

žao mi je da vam je sluh pogođen :( ali sreća je da sve ostalo pomalo sjeda na svoje mjesto :zivili
kad MM i ja počnemo kukati da nam je nešto teško (a događa se :oops: ) - podsjećamo jedno drugo na jedinu molitvu koju smo imali prvih dana nelinog života : samo da preživi, sa svim ostalim se možemo nositi

kod mene su prošli mjeseci od poroda dok se nisam konačno prestala gristi i pitati što bi bilo kad bi bilo
sreća u svemu tome je da se za nelu barem odmah znalo da je neurorizična i da je imala krvarenja i prvi termin kod fizijatra i fizioterapeuta smo dobili za manje od 3 tjedna od izlaska iz bolnice, počela je vježbati s manje od 2,5 kg
"All you need is faith and trust... and a little bit of pixie dust!" --Peter Pan

:lebdi
Avatar
Miki
Samsungova kuharica
 
Postovi: 1891
Pridružen/a: 18 ožu 2003, 12:51
Lokacija: sidi di si, jer kaki si, ni za di si nisi

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 09 vel 2008, 19:41

Citam i nemogu da vjerujem sta pisete.Da krv sto se daje nedonoscadi netestira.Strasno.Mia je imala transfuziju,prije koje sam isla na sastanak sa njenim neonatologom jer sam morala potpisati da dopustam,i on mi je objasnio postupak od uzimanja krvi darovatelja pa sve do transfuzije)U Ljubljani sva krv koja se daje nedonoscadi ide na onkoloski institut na neko zracenje,testiranje i nesecam se sta sve,i da je krv "cista" sigurni 99%.Znam da su mi rekli da je skupo ali drzava placa taj proces jer se nesmije dozvoliti da dodje do problema zbog krvi jer vecina mali mrvica to nebi mogla preziviti a ako prezive naravno ostanu posljedice.Sad vidim da smo zbilja imale veliku srecu :shock:


Mami,da li je Matej bio od 18 mjeseci na testiranju,i da li su vam rekli na koliko ocjenjuju njegov razvoj tj. koliko jos kasni za kronoloskom starosti?
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 10 vel 2008, 00:15

Cijela priča transfuzijom u Hrvatskoj je horor, kao i brojni drugi horori u zdravstvu no ako se ništa ne desi onda nema niti problema. Kod nas su eto nastali problemi. Mi smo povremeno razmišljali o tužbi, nije nam do love zaista već smo prilično ogorčeni brojnim stvarima što su se dešavale, no vremena za sudovanje i dokazivanje nemamo. A i znamo kako bi završilo s obzirom na stanje u hrvatskom sudstvu - zastarom. Jedino su nam dva liječnika koji prate M. pitali da li mogu M. uzeti kao primjer u pokušaju senzibiliziranja odgovornih da se krv treba testirati.

mmm3m - što se tiče nekakvog suvislog praćenja M. u razvoju, to ovdje ne postoji. Mi s njime trčimo od terapije do terapije,od Goljaka do SUVAG-a, on jede, spava, raste, živi u autu. Sve ide nekako kaotično, svaki specijalist gura svoje kao najvažnije, a mi pokušavamo plivati između toga. Nema dogovora između specijalista, ja sama razmišljam o tome što bi valjalo uraditi, sugeriram, nastojim uskladiti sve termine... Prošli smo 4 psihologijska testiranja u različitim ustanovama jer jedna ne priznaje testiranje druge. M. je najčešće dolazio premoren ili spavajući, pa je testiranje bilo površno, a rezultati ne baš sjajni (na zadnjem testiranju u dobi od 18 mjeeci starosti ocjenjen je motorički u granicama za dob, a emocionalno-socijalno funkcioniranje ispod dobi za dva-tri mjeseca). Tako da smo postali dosta keptični prema testiranju. Čini mi se da ovdje ne koriste test koji se koristi u Sloveniji, barem prema onome što sam vidjeli na web stranici koju si poslala. I baš sam danas nešto razmišljala o onome što si napisala kako su liječnici tvog malog čuda zamolili da ostaneš u kontaktu s njima kako bi imlai koji podatak o tome kako se Mia razvija jer je takve djece malo. Sviđa mi se što priznaju da ne znaju. Ovdje se velik broj liječnika ponaša kao da znaju sve o tako ranoj rođenoj djeci i kao da ih svaki dan viđaju barem deset. Kakva je to ambulanta za razvoj koju si spominjala,što misliš da li bi imalo smisla i koristi da s M. dođemo tamo na pregled? Imaš li kakvu preporuku što za činiti iz vlastitog iskustva, bilo vezano uz medicinske teme, bilo vezano uz nemedicinske.

miki - a zašto ti i mm razmišljate o tome da vam je teško (je li to onako općenito ili vezano uz Nelu). Ranije sam čitala što se dešavalo s Nelom i čini mi se iz postova da je ok ili sam ja preskočila negdje nešto o njoj. Vidim da će uskoro imati dvije godine. Daj malo piši o njoj, zadnji tvoji postovi su sada već stari.


I imam jedno pitanje za bilo koga tko ima ev. slično iskustvo. M. ne voli da se mazi, M. ne voli da ga se stavi u naš krevet već postane nemiran (da ne kažem hiperaktivan). Jedino kada ga uspavljujem voli da ga se nosi, onda ga mogu malo maziti ili kada se vozimo u autu zna sjediti mirno u mom krilu. Inače stalno juri okolo, nema mira sekunde. Kada se malo smiri ja legnem uz njega, ali nije baš oduševljen tim kontaktom i brzo juri dalje. Stalno razmišljam da li sam ja negdje nešto pogriješila ili je to možda rezultat tromjesečnog boravka u inkubatoru bez ikakvog dodira osim hranjenja i njege koju su sestre obavljale.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 10 vel 2008, 01:26

baš mi je užitak čitati vas sretnice čija su se djeca tako dobro izvukla :3srca
Mami, mislim da tvoj mališa ima probleme senzorike. Da li ste se probali naručiti u Vinogradskoj kod defektologice Maje Lang? Moj kum je tamo bio i jako je zadovoljan s nalazima jer je prva koja je ustanovila da kod malog ne štima s osjećajem za ravnotežu.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 10 vel 2008, 13:00

Nadice, mi smo još uvijek u fazi isčekivanja što će biti dalje. Motorika je krenula no nekako kognitivno je sporije, no ja osim M. nemam više djece a i M. ima svoj put pa je teško sada reći što je bilo.
Što se tiče senzorike idemo na senzoričku integraciju na Goljak, no odlučili smo sutra još otići i naprvaviti pauzu. Naime, M. u 2,5 mjeseci koliko idemo na SI čim uđe u sobu gdje se terapija odvija počinje plakati i čvrsto se stisne uz mene ili muža i od vježbanja ne bude ništa. Rečeno nam je da ako ćemo raditi pauzu mora biti min. 6 mjeseci no ja zbilja ne vidim trenutno koristi od puta na Goljak (imamo do Goljaka 30-ak km), plakanja tamo 45 min. i onda opet puta nazad. sam terapeutica je prošli put rekla da M. ima probleme senzorike s obzirom na oštećenje sluha i dioptriju od -6 no ona uopće ne može procjeniti zbog njegova ponašanja da li je kandidat za SI.
Hvvala za informaciju o Vinogradskoj probati ćemo amo, možda će M. biti mirniji, a ja ću si umanjiti grižnju savjesti što odustajemo od SI. Zvali smo i savjetovalište ERF još prije 2 mjeeca, obećali su da će doći do nas, no još ih nema :dunno .
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 10 vel 2008, 17:02

a jesi li se naručila kod Turalije direktno?
Ak ti treba broj, šaljem na pp
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 10 vel 2008, 17:34

O misa mu maloga.Malo sam zbunjena jer sam verovatno mislila da i u Hrvatskoj funkcionise sve kao i ovde u Sloveniji.Kad sam dosla kuci sa Miom,isle smo u razvojnu ambulantu jer ona je za nedonoscad i ona salje na sve preglede,pedijatar s tim nema nista.Iz razvojne smo dobili za fizioterapiju na koju smo isli svaki tjedan,dje smo imali super fizioterapeutkinju koja se nije drzala strogo toga i toga nego je dopustala zapravo bila je vesela ako mi sta predlozimo.Ako Mii nije odgovarala vjezba,mi bi kod kuce probali nesto drugo i ako bi uspjelo mi bi to snimili i drugi put joj pokazali.Ona bi pogledala i onda bi nam prema tome dodavala neke sitnice,tako da je Mia super napredovala jer je radila vecinom sve sta joj je odgovaralo.Smijala bi se da vidis sta smo sve radili da bi je nagovorili da napravi nesto.Neke od tih vjezbica i igara nasa fizioterapeutkinja sad koristi za druge bebe.Pedijatru smo isli svaki mjesec,u razvojnu svaki drugi,u Ljubljanu na pregled na kraju 1 godine i sa docekujemo poziv za 2 godinu.Prvo cjepivo i zadnje cjepivo synagis dobije u Ljubljani,ostala kod svog pedijatra.
Mi imamo stalni kontakt sa neonatologom(odnosno neonatologinjom) i to na dva nacina
1.imamo svoj forum u sklopu drustva za prijerodjenu djecu (http://www.nedonosencek.net/),predsjednica tog drustva je Miina neonatologinja a ona je ujedno i vodja intezivne u porodilistu.Tamo pitamo sve sta nas zanima,iznosimo svoje strahove,trazimo savjete,i ona nam odgovara.Odgovara kao pedijatar a ponekad kao i mama.
2.Kontakt imamo i sa emailom,gdje joj saljemo kako napredujemo,sta smo dostigli.Ona je uvjek vesela kad vidi da napredujemo jer kaze da joj to da ,ne samo njoj nego i svima na neonatologiji puno energije i elana i da znaju da su na pravom putu.Jednostvano takvih osoba bi trebalo da je vise na svijetu
Ovih dana smo i veseli zbog nje jer je proglasena slovenkom godine

Jako je tesko bilo sta savjetovati posto Matej necuje,znaci kod njega dolaze u obzir igrice kopiranja,znaci ti das kockicu jednu na drugu pa njemu to pokazes i mu pomognes da i on tako,pa razne igrice od plastelina,pa crtanje ili bojanje,igre sa loptom a najbolje sa balonom
Sto se tice nemazenja,e tu smo isti.Mia se nevoli previse maziti,a s nama nikad nije spavala.Ona spava tako da se u krevetiu zabije u neki kut i tako spava,nevoli veliki slobodni prostor,voli da je stisnita.Kad sam pitala psihologinju u bolnici rekla mi je da se to desava nedonoscadi jer im fali ono stiskanje u maternici.Kod mie to malo popusta jer vidim da sad hoce da legne izmedju sestrica i ponekad i zaspe ali se brzo probudi tako da je odmah kad zaspe odnesem u njen krevet gde se ona skupi u kut i tako spava.Vjerujem da ce do udaje da prodje jer nebi bilo dobro da muza posalje u drugi krevet ;)

Poljubac Mateju :3srca
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 10 vel 2008, 18:39

Puno ti hvala. Sada mi je malo lakše jer si opisala M. kako spava - zabijen uvijek u isti kut kreveta.
Hval ti i za web, idem ga malo proučavati. Ovdje smo zbilja malo zakinuti za informacije, nema specijaliste koji ćete voditi kroz ovo već se sam snalaziš.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la Miki » 10 vel 2008, 19:48

MaMI, nela je super, nisu teškoće u tom smislu, nego općenito, kao i sa svom djecom - temperature (prošle godine su zaredali bronhitisi, a ove godine nikako da riješimo upalu uha :protest - znači stanja nevezana uz njenu nedonešenost, osim u vidu malo slabijeg imuniteta), zubići, protestiranja (bacanje na pod :roll: ), trenutni štrajk s hranom (neće uopće probati ništa osim juhe i tjestenine, proguramo gotove baby kašice, živjela bi samo na mlijeku :roll: i dukatinu da joj dozvolim) + starija ima neke svoje ispade ovih dana, nisam se naspavala godinama ... takve gluposti - znači ono kad pomislimo da smo na rubu snaga i živaca - pogledamo u svoje 2 princeze i stanemo na loptu, sretni što imamo to što imamo :3srca

N. je u odnosu na vaše bebe gigant beba :mrgreen: i rođena s "čak" 31. tjednom :cool tako da smo mi ipak krenuli s puno lakše pozicije, ali i ona u početku nije podnosila moj dodir, najviše je voljela da je ostavim da sama zaspi u krevetiću i sl. i ta faza je dosta dugo trajala (a jadna nije ni mogla steći povjerenje u mene kad sam je svako malo vodila na neko "novo mučenje" u vidu pretraga :( ), ali s vremenom se ipak počela opuštati i uživati u našoj blizini

sada, sa skoro 2 godine situacija je skroz drukčija, ona je prava mala maza, najviše voli zaspati na rukama (ja sjednem na kauč, ona se uvali u krilo i tako zaspi), još uvijek spava u svom krevetiću (s povremenim izletima u naš krevet), ali baš često se zaleti kod nas samo pomaziti i pruža redom rukice i nogice na poljubac i sl. (prije godinu dana nismo mogli ni zamisliti da će na kraju ispasti tolika maza :kiss )
"All you need is faith and trust... and a little bit of pixie dust!" --Peter Pan

:lebdi
Avatar
Miki
Samsungova kuharica
 
Postovi: 1891
Pridružen/a: 18 ožu 2003, 12:51
Lokacija: sidi di si, jer kaki si, ni za di si nisi

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 10 vel 2008, 23:32

Zanima me da li dajete kakve vitamine u ovo vrijeme virusa i mozda nesto za apetit?
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 11 vel 2008, 11:46

prije sam mu davala multivitamine u kapima, nisam našla nešto da mu je pomagalo ili odmagalo.
sada je na homeopatiji i zbilja nije bolestan
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 11 vel 2008, 12:10

nadicab je napisao/la:prije sam mu davala multivitamine u kapima, nisam našla nešto da mu je pomagalo ili odmagalo.
sada je na homeopatiji i zbilja nije bolestan

uh i ja sam probala milion stvari ali nista nepomaze :| Nazalost ovde se nedobije nista homepatski
:( Pocela sam joj dodavati u hranu polycal(neki kalorijski dodatak) ali mi se cini da jos manje napreduje s njim nego bez njega
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 11 vel 2008, 12:29

ma kada sma ja njemu umjesto običnog mlijeka doadavalo ono pojačano, uopće to niej htio jesti,a i smanjio je unos hrane. On očito ima gabarite koje ja ne mogu prebroditi.
On je sada 18 kg težak, uskoro će 8 godina i blizu 120 je dugačak (moram ga izmjeriti do srijede)
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 11 vel 2008, 14:31

Znaci osudjeni smo da imamo vjecne manekene :) samo kad bi mogla da nebrojim te njene grame( i kalorije) bila bi na konju :|
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 11 vel 2008, 20:17

:proljece za Nelu. Očito postoje neke sličnosti između nedonoščadi, a postoji i nada da će jednom M. otrpjeti moje maženje bez bijega iz sobe.

Nadice, nama su rekli da su najbolje za nas zbog oštećenja sluha prof Ljubešić i prof Pribanić, pa bi zajedno došle do nas no nema ih. Zvala sam dva puta, rekli su da čekamo. Misliš da bi imalo smisla zvati Turaliju?

A što se tiče hrane - brrr... M. i dalje jede na bočicu unatoč mojim svakodnevnim pokušajima sa žlicom, pokušajima da ga prevarim pa da bilo kako uzme hranu a ne kašasto iz bočice. Ako mu nešto uleti u usta greškom, on to proguta i pri tom se strese od jeze. Tako da jede svaka 3 sata danju (kada smo po vježbanjima veći su razmaci, no ne jede tada ništa više), a noću traži jesti svaka 2-4 sata, kako kada. Tako da mi se ponekad čini da tijekom dana ga hranim, malo vježbam, opet hranim, pa opet vježbam.. i tako godinu i pol. Jedino što uz takav ritam hranjenja nije tako loš na vagi (ima 9,7 kg), a dužinu mu zbog otimanja ne možemo izmjeriti.

Čim je M. stigao kući ja sam pitala njegova pedijatra (prim Jovančević - zbilja je ok, osobito zato jer smo upoznali brojne druge ne ok) za dodatke u prehranu, vitamine, za sve je rekao da nema smisla jer dijete ima svoj vlastiti tempo rasta. Jedino nam je savjetovao da M. u hranu dodamo 2 žličice maslinova ulja dnevno i omega 3-6-9 masne kiseline zbog mozga. To su jedini dodaci u prehrani. Prije godinu dana pri dodavanju adaptiranog mlijeka u prehranu razvila mu se alergija, bio je na sojinom mlijeku no Jovančević je rekao da probamo preći prije dva mjeseca na obično (zapravo Nestle) i uspjelo je bez ponovne alergije.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la mmm3m » 11 vel 2008, 22:17

Ima super kilazu :) Mia u redu jede ali vjerovatno ima crvice koji joj sve to pojedu pa vaga nepokazuje dobro.Sanjam kad ce imati 10kg,do skole cu valda da docekam :mrgreen:
Vitamine pa joj dajem (sirup) 2 puta na dan jer slabo jede voce,stetit nemoze,valda :|
Mia,rodjena u 25 tjednu,810g,32cm :)
Matea-1991~~Marina-1999~~Mia-2006
"Maristella"miris mora,lavande i ruzmarina
Avatar
mmm3m
splitska nevista
 
Postovi: 1296
Pridružen/a: 24 vel 2007, 16:05
Lokacija: Slovenia

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 11 vel 2008, 22:48

S obzirom koliko Mia zna, sigurno dobiva sve u hrani što joj treba. Ali i ja bih htjela da je M. deblji, da ne mislim da je štetno davala bih mu špek kao što je moja mama davala meni. Oko nas su sve bucmasta djeca, pa mi M. izgleda kao mali štapić.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la nadicab » 12 vel 2008, 10:13

Mami, definitivno Turalija. Ja bih probala dobiti i Renatu Rade iz Suvaga ili njenu kompanjonku Silvu Jug koja je i sama majka nedonoščeta. Ako ti ove dvije profe dođu doma, dobro došle, a ti nemaš vremena za gubljenje dok one nađu slobodni prostor za vidjet malog.
Dobar izbor za maslinovo ulje :up
A Zakaj mu ne daš špek ili čvarke? Da li može žvakati?
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la MaMi » 12 vel 2008, 12:49

I meni se čini da trebamo u akciju opet, niije nam problem doći do Ilice kada smo tako i tako svaki dan na putu.
Sa djelatnicima SUVAGA- trenutno nismo u najboljim odnosima jer se krvimo oko pužnice.
M. bi mogao žvakati (ima 6 zubića), ali jede samo na flašicu. Zapravo mi nije palo na pamet da bih mogla miksati i špek sa svime što miksam. Iako mi se nekako s obzirom na njegov želudac kojem smeta svaka nova hrana, pa i promjena proizvođača maslinova ulja, čini da bi mu špek bio pretežak.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la Miki » 12 vel 2008, 14:44

nama je nela počela žvakati kad smo joj dali one bebi piškote jer su joj se djelomično topile u ustima i bile su joj jako fine pa smo joj poslije širili ponudu
npr. iznenadilo nas je kad je htjela s godinu i po žvakati komadiće same piletine (kockice od otprilike 7x7mm), dok je u kašici uopće nije htjela žvakati - ovako si je sama uzimala komadić po komadić i žvakala, ista stvar s komadićima kuhanih mahuna (usput je lijepo vježbla pincetni hvat :mrgreen: )
i to nas je svaki put iznenadila kad uopće nismo računali na to da će jesti, nego su nam u goste došli baka i djed pa smo svi bili za stolom i njoj smo stavili na tanjur da se malo zabavi, a kao poslije ćemo joj dati njen ručak
"All you need is faith and trust... and a little bit of pixie dust!" --Peter Pan

:lebdi
Avatar
Miki
Samsungova kuharica
 
Postovi: 1891
Pridružen/a: 18 ožu 2003, 12:51
Lokacija: sidi di si, jer kaki si, ni za di si nisi

Re: Matej - 24 tj. i 850 gr

PostPostao/la lucija05 » 12 vel 2008, 19:47

Stvarno su to pravi mali borci, svaka im čast i Mateju i Mii!!!!!

Mi smo tek novi u svemu ovome i tko zna što nas sve očekuje. Moj mali miš je zapravo mala mrcina, jer on ja sada skoro 3 i po mjeseca i već je po veličini dostigao tromjesečne bebe, ima 5800 i 58.5 cm.
I ja sam kod njega primjetila da se ne voli maziti, najviše voli zaspati u svom krevetiću, na rukama ne voli biti puno, sad mi je lakše kad vidim da su i vaši malci bili takvi.
Što se tiče synagisa mi do sada primili tri doze, još nas očekuju dvije.

Svim malim velikim borcima :kiss
veliki šećer, škorpija, 2004.
mali šećer, još jedna škorpijica, 2007.
Avatar
lucija05
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 107
Pridružen/a: 07 stu 2007, 10:53

PrethodnaSljedeća

Natrag na Nedonoščad

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.