Stranica: 1/5.

Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 24 kol 2009, 04:39
Postao/la Mardi
prvo da vas svih pozdravim jer sam nova ovdje.... :mah :mah :mah
Imam malenog Leon se zove,rodio se u 25om tjednu i 690 grama je imao i 32 cm dugacak.Naravno prosli smo sve i svasta,upalu pluca,zatajenje bubrega,sepsa...to troje je doslo u paketu sve odjedanput...naravno rekli su nam da nema sanse da prezivi i da do ujutro mozemo ocekivati poziv iz bolnice. To mi je bila valjda najgora noc u zivotu. Naravno prosli smo i zuticu i anemije silne i problemi s ocima,krvarenje na mozgu treceg stupnja i tako dalje...
On sada ima deset mjeseci jos uvijek je u bolnici,ima 4900grama i do prije dva mjeseca bio je na respiratoru,znaci 8 mjeseci. Sada je pod zvonom na kisiku iako uspijeva po par sati biti bez,a pred neku vecer prvi put je uspio cijelu noc biti bez kisika-ma bila sam strasno ponosna na njega. Sada muku mucimo jer jos ima sondicu iako ga se uci jesti na bocicu ne ide nam bas dobro.
Mene zanima da li je netko imao takva iskustva da je djete tako dugooo na respiratoru i kakve su bile posljedice.On jos nije bio na pretragama sta se tice mentalnog zdravlja,a i kazu mi da je on rodjen premalen da bi se to jos vidjelo. Ja sam vise luda od svega toga,u biti ne znam nista... Fizioterapeut je jeko zadovoljan s njim kaze da je super u vjezbicama,a dalje mi nitko nista ne govori. Eh da da li su vasi maleni imali kilicu i ako je trebalo operirati da li su to napravili u bolnici dok ste bili ili vas prvo otpuste kuci pa se naknadno operira

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 24 kol 2009, 06:39
Postao/la LTL
ljubav mala,samo ti šaljem ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ da sve bude u redu, a tebi jedan veliki :hug

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 24 kol 2009, 11:00
Postao/la nadicab
:mah
gdje sada leži? Ti bi trebala inzistirati na osobnom razgovoru s njegovim liječnikom i doći mu sa svim pitanjima koja te muče.
Kognitivan razvoj veoma ovisi i o stimulaciji djeteta i poticanju. Trebao bi biti za početak okružen stvarima jarkih boja

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 24 kol 2009, 16:20
Postao/la Mardi
On je na Kantridi u Rijeci,ma doktor mi je veliki problem dok je bio na intezivnoj imala sam sve informacije,a sad je na dojenackom a tamo je glavni doktor koji je pred penziju,a izvuci informaciju iz njega....MA LJUDI PRIJE CEMO MI SVI POSJETITI MARS nego da mi on nesto kaze.U biti on u nista nije upucen pred neki dan sam ga ulovila ne znam da li u lazi ili neznanju. Posto je problem hranjenje na usta on jos ima sondu.Naravno sestrama je lakse dati na sondu,a ne na bocu.Uglavnom ja sam mu dala na usta 45 ml ,naravno to je trajalo jedno pola sata ali smo uspjeli. I sutradan ja zovem u bolnicu i pitam kako ide hranjenje na usta,a meni ce sestra na to "mama nemamo mi vremena hraniti na usta on jede na sondu". Uglavnom ja sam poludila i zvala doktora i pitala ga,a on se cudom cudio,ma on pojma nije imao da je on jeo na usta,a na pocetku razgovora me uvjeravao da mu oni pokusavaju dati jesti na usta ali da on nema akt gutanja. Ja stvarno ne znam kako onda meni ima akt gutanja. I sta da ja onda pitam takvog doktora koji me laze...jedino sta mi svaki dan kaze je da ide nabolje. Mene je strah kad on bude isao kuci da li cu uopce onda dobiti kakve informacije.Ja ne znam vise koga da pitam a vidim da i ovdje ima slicnih bebicapa imate i iskustva.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 24 kol 2009, 17:05
Postao/la mamuška
mardi...budi hrabra i uporna zbog svoje bebe pitaj..traži..kumi...moli...plači...davi sve sestre i doktore od reda ...dali ti možeš biti s njim barem od 7-19...dali bi ti dozvolili da ga hraniš ti pretpostavljam imaš vremena ako oni nemaju...
pa moraš biti blizu njega to je za njegov oporavak jako važno.a između ostalog očito sestre ne upućuju dr u tijek i napredak tvojeg sina..obavi to sama kad god vidiš napredak obavijesti doktora jer nemože on sjediti kraj leona i znati ako mu sestre niš ne govore to učini ti...
a ja ti šaljem veliki zagrljaj :grligrli

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 10:32
Postao/la nadicab
razumljivo je da sestre nemaju vremena za to, zato ti imaš vremena, pa se kao takva ponudi da ćeš dolaziti tamo na svako hranjenje i ti ćeš to odraditi. Napomeni da ti je jasnod a ga ne mogu pustiti iz bolnice dok ne savlada gutanje i zato ćeš dati sve od sebe da ga ti naučiš - takav pristup je meni uvijek otvrao sva vrata

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 11:48
Postao/la Miki
prvo pozdrav :mah i nadam se da ćete što prije biti kod kuće :hug

moja N. je mjesecima jela jako sporo i nama je bio uspjeh kad je pojela 60ml u pola sata (tada je već bila par mjeseci kod kuće) - događalo nam se da moram baciti napravljeno mlijeko jer sam se bojala da se pokvarilo od početka do kraja obroka :roll:

moram ići - javim se poslije...

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 12:30
Postao/la Miki
evo me opet :mah
ja sam si pitanja za doktora napisala na papiru i s tim išla kod doktora (jer bi inače redovno nešto zaboravila)
Također, iskoristila sam "vezu" :oops: koja je nazvala na odjel i sve ispitala doktora (jedni drugima kažu nažalost puno više nego nama) - prvih dana kad nisu znali hoće li beba preživjeti nitko ništa nije htio reći

Probaj se izboriti da dolaziš ti hraniti bebu - ja sam najbolje rješavala stvari onako ufino pa ako to nije palilo onda bi se borila i prljavo ako treba :oops:

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 13:34
Postao/la veky32
dragi mali bebac :kiss

ima li sanse da budes s njim u bolnici?

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 15:46
Postao/la Mardi
Cure evo prvo da vam kazem super vijest,Leon je danas skinut kompletno sa kisika,ajme danas sam presretna. :vrtise :vrtise :vrtise :vrtise :vrtise
A sta se tice tog famoznog hranjenja bas sam malo razmisljala mislim da sam uostalom i ja napravila gresku.Posto on nije znao sisati ja sam ga forsirala na dudicu u nadi da ce kad nauci cucati duducu ici lakse s bocom,ali tu sam zeznula.On sada dudicu prihvati i duda bez problema,a boca ima potpuno drugaciju dudu i on se na to ne moze naviknuti.A ja idem u bolnicu koliko god mogu i forsiram bocicu,ali on jednostavno nece svaki put jesti na bocicu. A tamo njega svi osudjuju jer ne jede na bocu,pa on je devet mjeseci jeo iskljucivo na sondicu,pa ne moze preko noci svladati bocu.Vidjet cemo kako ce to ici kroz neko krace vrijeme,tjesim se time da barem kad sam ja tamo pojede dio obroka na bocicu.
I sad za kraj moram vas svih pohvaliti,stvarno ste sve super,kad sam bila po drugim forumima i raspitivala se svi su nas samo zalili,a jadan,jadan,jadan.Ma ne treba meni sazaljevanje nego bas ovo sta dobivam ovdje-savjeti!!!! :vi cure svaka vam cast,savrsene ste!!!!

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 16:12
Postao/la nadicab
ma to je super vijest :cheer :cheer :joy
hvala za pohvale za pdf, ali takve smo ti mi na mame i bebe - čista pozitiva + podrška

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 16:27
Postao/la veky32
bravo bravo bravo :joy

ej a koju dudu i koju bocicu za hranjenje koristis?
ako je drugi oblik nadi isti kao i sto je duda.
puno druge djece tesko prihvaca razne oblike duda i bocica

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 19:52
Postao/la Mardi
A duda je od Chicota a boca Nukova,ali danas sam nasla neku dudu slicnog oblika kao Nukova bocica pa cemo probati

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 20:24
Postao/la I-STA
Draga mardi, šta da ti kažem osim - ti malci su veeeeelikiii borci. Većini ljudi bilo bi pametnije da se ugledaju na njih. Šaljem vam oboma topli zagrljaj i još puno snage, volje i sve najbolje.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 20:31
Postao/la Rogue
Draga Mardi drago mi je da ide sve na bolje, bravo za malog borca.
Nisam shvatila ovo sa dudam, zasto ne Nukovu kad je i bocica od njih?

A za informacije lijecnici su ti duzni sve reci, pogotovo na otpustu iz bolnice...inzistiraj!

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 20:47
Postao/la thinkPINK
Mardi samo hrabro!!! Bravo za napredak!!!
Ako zelis uzivo popricati o problemima koji vas muce mozes se u Rijeci javiti u udrugu za ranu intervenciju (OKOlonaOKOlo) na broj 095/831 7318 u sklopu koje se organizira i grupa podrske za roditelje djece s teskocama u razvoju predskolske dobi.
:mah

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 20:54
Postao/la nina
:mah

Bravo za malog borca!!!! :joy :srca

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 25 kol 2009, 22:44
Postao/la zlatokosa
pozdrav hrabroj mami i bebi,imam i ja dosta iskustva s hranjenjem na bočicu tj.još uvijek se borimo i patimo s tim i nakon 16 mjeseci,stoga ak ti trba kakv savjet u vezi svega,javi se..na forumu je i moja priča Petra 28.tj...pozdrav i samo naprijed..držite se!! :kiss

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 00:12
Postao/la mamuška
bravo mama!!! :joy tako treba!!! :joy
da iamju cure pravo ako je duda nukova onda i boca mora biti nukova jer se bebe naviknu na oblik...imaš široko i usko grlo na nukovoj boci probaj koja bi mu više odgovarala...mojoj karli jer je dojena nikako nije pasala uska jer je ona širokko hvatala...
baš sam happy... :joy :srca bit će on dobro uz tako hrabru mamu!!!

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 09:20
Postao/la Miki
super vijesti :srca

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 18:45
Postao/la Mardi
Ma ja sam njemu kupila Chicovu dudu jer nisam znala da u bolnici imaju Nukove bocice.Danas sam mu uzela i bocu Od Chicota,ali mi je problem jer je ne mogu pustit tamo jer idu boce u centralnu kuhinju i to se vise nikad ne vrati na odijel.Ma to je sve koma.
Petra kad su tvoju malecku pustili kuci,s obzirom na to da je isto bio problem sa hranjenjem.Ja bi najradje da on meni dodje kuci pa da se mi trudimo s njim

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 19:11
Postao/la Mardi
Eh da jos sam vas zaboravila pitati,malo me zanima kad gledam malca desnu stranu tjela jakomu je aktivna i stalno je koristi dok mu lijeva strana nije ni blizu toliko aktivna,koristi on i lijeve ekstremitete ali ni blizu kao desnu stranu,pa ne znam da li se u tome skriva nesto lose

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 21:10
Postao/la mamuška
i moja karla je do 3-4 mj slabije koristila lijevu ručicu..zapravo puno manje...mislim da nekako kad je ojačala počela ju je više koristiti...sad kad puzi i kreče se sve dohvaća s obje ruke iako više koristi desnu ja to povezujem s tim da je vjerovatno dešnjakinja ..ja sam ljevak i s desnom sam puno nespretnija u svemu,a da ne pričamo da se nebi mogla najesti s desnom jer nikad nisam imala potrebe
mislim da češ sigurno morati s njim vježbati..ali mislim da se grafomotorika da uskladiti...
...dali on samo leži ili se okreće...
piši nam malo o njemu da ga upoznamo...

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 26 kol 2009, 21:36
Postao/la zlatokosa
Petru su otpustili kući kada je mogla sve obroke samostalno pocicati na flašicu,a to je bilo svaka 3h po 60-70 ml iako ona i danas ne jede puno više količinski.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 27 kol 2009, 09:02
Postao/la nadicab
po pitanju motorike ti je jasno da ćete trebati vježbati; a ako jednu stranu koristi više od druge, to samo znači da je jedna strana više zahvaćena od druge. Npr moj Denis ima lijevu stranu lošiju, a s desnom rukom može lakše uhvatiti stvari i više je stoga i koristi.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 27 kol 2009, 10:07
Postao/la Miki
N je imala jako izraženu asimetriju i morali smo forsirati da obje strane koristi podjednako često tj. onu lošiju stranu mo morali vježbati više nego onu "bolju"

i kao što je nadica rekla pripremi se na dugotrajno vježbanje i baby handling u svakom trenutku.
N. je bila "samo" 2 mjeseca u inkubatoru - i budući da tamo nije bila u ispravnim položajima, morali smo ispravljati posljedice tih 2 mjeseca apsolutno krivog i handlinga i položaja (npr. u inkubatoru se naučila kretati po prosturu izvijena u most (i to nekakv krivi most) - na petama i tjemenu glave - tek skoro 5 mjeseci od izlaska iz bolnice je počela glavicu podizati prema grudima...

tako da - da trebat ćete puno, puno vježbati - ali to vam vrlo brzo postane način života...

meni je žao što nam nisu još u bolnici pokazali ispravan baby handling nego smo čekali 3 tjedna na termin na Goljaku.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 27 kol 2009, 14:12
Postao/la Mardi
Cure evo pomalo je krenulo sa hranjenjem,uspijevamo jedan obrok pojesti po 40-50 ml,a drugi obroci po 20 ml.Nakon sta sam se isvadjala s doktorom ocito me je shvatio ozbiljnije.
Ajme nemate pojma koja je meni ovo potpora sta mogu popricati i sta me podrzavaju mamica s slicnim problemima.Iako ne znamo jos sto ce biti s motorikom i mentalno.Ja se tjesim da je mm rodjen pred 35 godina sa tt 1000gr pa je sve ok s njim pa u meni postoji nada iako sam svjesna da moze biti svasta. Jos mi je gore kad se sjetim sto sve moze biti posto sam ja med. sestra u centu za djecu s posebnim potrebama,ali sam se prvi put u zivotu susrela sa tako malom bebicom i nisam do sada imala pojma o nedonoscadi i problemima koji nastaju.A uostalom on je moje djete pa i ono sta znam ja svejedno pitam.

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 27 kol 2009, 16:22
Postao/la mmm3m
Super sto je bez kisika,sad ce sve ici brze.Nemoj se skirati za to sto je toliko bio na kisiku,moja Mia je bila na respiratoru samo 3 dana i jos 20-tak na kisiku pa ima problema sa plucima.Sve to zavisi od djeteta,znam ih dosta koji su sa kisikom isli kuci a sad nemaju nikakvi problema sa plucima.
Sto se tice hranjenja,budi sigurna da to nije zbog toga sto si mu davala razlicitu dudu,Mia je u bolnici imala njihovu dudu(zbog refleksa sisanja) i kad smo krenili sa flasicom isto smo imali problema,ali tu nije bila kriva duda vec to da nije znala disati i jesti skupa,tako da se svako toliko zagrcnila,pa i povratila.Trebalo nam je dosta vremena ali na kraju je bilo sve super
Drzim fige da vam cim prije krene papanje pa da idete kuci :srca

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 27 kol 2009, 22:29
Postao/la MaMi
Samo da te pozdravim i poželim da ti sinčić što prije dođe doma. :srca
Moj Matej je rođen u 25 tjednu, bio na respiratoru 72 dana, u inkubatoru 3 mjeseca, proživio svašta na neonatologiji pa mogu pretpostaviti kako se osjećaš.
Svakako mu daj bočicu s Nukovom dudicom od latexa, najmekša je i meni su je svi na neonatologiji preporučili iako su oni imali Aventove. Inzistiraj na hranjenju da se što prije rješite sonde. Mateju je kao posljedica dugotrajnog hranjenja na sondu (jer je sestrama lakše) ostao velik problem hranjenja. Naime, odbija jesti na žlicu i još uvijek jede na bočicu iako ima 3 godine. Na Edukacijskom fakultetu su nam rekli da je to česta pojava kod nedonoščadi i da je to odbijanje hrane reakcija na hranjenje sondom i traumu koju takvo hranjenje izaziva.
Sretno. :)

Re: Treba mi vas savjet!!!

PostPostano: 28 kol 2009, 02:03
Postao/la Mardi
Mislim da ce sve ici lakse kad on meni dodje kuci.Onda cu ja biti 24 sata s njim i trudit se oko njega.Nadam se da ce sto prije poceti papati cijele obroke na bocicu i da odemo kuci.