Treba mi vas savjet!!!

[gordanamaric26]

ma mora bit dobro

svasta je prezivel samo kad ti dojde doma pa ce se popraviti

a mu ti smijes dati hranu sama u bolnici

mozda da te osjeti bi papal kasice

[gordanamaric26]

a koje kasice mu kupujes

[Mardi]

Bok cure,nisam se javila danima...ali stvarno nisam imala vremena jer sam imala dosta posla.
Leon mi je jucer priredio tako lijep dan,jucer nam se prvi put smijao i ispustao glas dok se smije i jucer je prvi put to su ga ujutro na viziti ulovili ali je i meni popodne poceo je gurati prstice u usta.Ma to su tako mali koraci koji meni toliko znace,ja sam bila odusevljena.
Pred neki dan su mu uveli jedan slani obrok juha,meso ,mrkvica i krumpiric i nekako mu se jako svidja pojede 50 ml bez zafrkavanja,ma bas mi je nekako lijepo poceo napredovati.
A kasice ma koja god mu se da ne svidja mu se jer sam mu ja nakupovala ih brdo od svakog okusa po jednu i nista mu se ne svidja.
Toliko za sad od mene da vam se javimo s lijepim vijestima

[abegi54@htnet-dsl]

Joj Marđi pa to je super već sam se bila zabrinula da se nije nešto desilo, ali hvala Bogu sve je ok.Ma vidjećeš sve će to krenuti kako treba uživaj u malom borcu.

[pokahontas]

Super! Ma mali lav ustvari čeka domaću kuhinju pa da krene papati

[MaMi]

Baš mi je drago!

[Stefanova_mama]

A kasice ma koja god mu se da ne svidja mu se jer sam mu ja nakupovala ih brdo od svakog okusa po jednu i nista mu se ne svidja.

Mardi pokusaj mu od kuce doneti sveze spravljenu ili ponesi stapni mikser, oprano voce i u termos toplu vodu za zitarice i napravi mu na licu mesta, jer moj M. nije hteo ni jednu kupovnu, ni jednu par minuta staru.

Sretno dalje!

[nadicab]

[Mardi]

Cure evo da vam se napokon javim dosao mi je dragi s broda pa nikako da ulovim vremena da se javim jer sam bila zaokupljena njime. Kad je isao vidjeti Leona ajme kaze da je fuuul narasao ,a nije ga vidio tri mjeseca i da se jako proljepsao...Joj sa malim nema niceg novog i dalje muku mucimo sa jelom,nece da jede 40-50 ml plafon ja vise stvarno ne znam kada ce kuci,posvadjala sam se i sa doktorom ma katastrofa. Cure pusa vama i vasim slatkisima

[MaMi]

A koliko ga često hrane? Svaka tri sata?
Moj Matej je od rođenja do svoje druge godine jeo svaka dva sata po danu, a po noći svaka 2-3 sata što je bila koma. I dugo je jeo vrlo male obroke. Kada bi posisao 120 mililitara to je bio praznik, a to je bilo vrlo rijetko. Uglavnom je jeo 50-70 mililitara. S godinu dana je bio težak 5 kila, pa mi se čini da ga je tvoj Leone i prestigao.
Sada je star 3 godine i danju jede svaka tri sata. I još uvijek jede na bočicu i hranjenje je još uvijek živa koma.
Hranjenje je, na žalost, čest problem nedonoščadi.
Da li u bolnici malenoga tako dugo drže zbog slabog hranjenja? Ili imaju još neki razlog?

[abegi54@htnet-dsl]

Hej mami koliko tvoj klinjo ima kila?Mi se mučimo sa kilama isto pogotovo kad su nam ventilić na želucu zatvorili, jedemo češće ali pomalo.Kod svog klinje primjetim da kad je ful dobre volje jako dobro pojede ali kad je umoran ili mu se spava e tu onda ide klopa teže i samo žlica, a imamo dvanaest kila i u vrtiću baš govore da nije mršav s obzirom da je spastičar.
Mardi daj to sa hranjenje će jako dugo potrajati i zato mislim da je najbolje da ako može ide doma i tamo će te se u miru želnatezati stim.Mi ti se znamo hranit i po sat vremena kad neide, i daj malo se javi ako na pp s brojem telefona da se i čujemo ako hoćeš.

[MaMi]

Matej sada ima 3 godine i 3 mjeseca, a težak je 13,5 kila. Nije imao problema sa želucem nikakvih već se od rođenja stalno natežemo s hranom, bočicom i miksanjem svega.

[abegi54@htnet-dsl]

U mami pa on je super bitno da napreduje

[Mardi]

Cure ma to me svi pitaju da sta ga ne puste kuci sa sondom pitala sam ja doktora ali mi je rekao da oni ne otpustaju djecu sa sondom kuci nego da mora svladati sve obroke kompletno na usta.Njemu kad je bas dobar dan pojede po 80-90 ml na usta ali to je jedan u 15 dana,a ovo drugo se mucimo po skoro sat vremena za 40-50 ml. I naravno i to su borbe on rukicama meni pokusava maknuti bocicu a i dere se ali koliko god mi je tesko kad se tako dere ne odustajem nego forsiram da sto vise pojede. Iako primjecujem da njega zadovoljava kolicina od tih 50 ml jer kad to pojede pocne plakati i nema sanse da vise kap pojede namjesti se na meni i zaspe a ja mu onda dalje dam na sondu.Jede svaka 3.5 sata i u bolnici je tako,a kad dodje kuci promjeniti cemo to pa ako treba jest ce svaka dva sata. Ja sam bila tako happy da ce za rodjendan biti kuci,a ono rodjendan mu je za 19 dana i proslavit cemo ga sa tetama u bolnici.
Danas su mi rekli da su oci definitivno u redu i da je preporucena kontrola sa tri godine...ajde barem nesto dobro iako im ne vjerujem previse kad dodje kuci ici cemo i po drugo misljenje

[MaMi]

Mi idemo puno češće na kontrole iako je isto s očima sve u redu, tako da te potpuno podržavam u odluci da kada izađe mali iz bolnice krenete još nekom oftalmologu. Nas vodi dr Dorešić sa Sv. Duha (radi i privatno). S godinu dana je imao kontrole svaka 3 mjeseca, a sada ima kontole svakih 6 mjeseci.
Matej je, dakle, jeo svaka dva sata po preporuci neonatologa (napisano na otpusnom pismu) jer su vidjeli da mu to tako odgovara. Prve dvije godine je jeo svaka dva sata male obroke od, kako sam navela, 50-70 militara. S tim da bi jeo jedan sat kao i tvoj maleni, a jedan sat se odmarao, pa opet jeo jedan sat...I ja sam bila na rubu živčanog sloma jer mi se činilo da cijeli dan samo pripremam hranu i hranim ga, a uz put smo odlazili na razne pretrage, preglede i vježbanja - uvijek nakrcani bočicama, mlijekom i kašicama. Zbilja je to bio živi užas. Sada je bolje utoliko što jede svaka tri sata pa između obroka imamo malo više vremena i što ipak brže jede.
Mi smo ga uspjeli natjerati da malo više i brže jede tako što smo mu iznad glave mahali raznim igračkama koje je on gledao ili kasnije pokušavao dohvatiti. Tako smo ga zabavaljali pa je počeo više jesti jer bi zaboravio da jede. I sada jede tako. Ja mu dodajem razne igračke, on ih premeće po rukama i jede. Kada sam posve očajna jer ne želi jesti onda mu dam mobitel jer je mobitel vrhunska zabava i uz njega će pojesti gotovo sve. Jedno vrijeme se igrao s video-kamerom. Uglavnom, svakave ludosti smo činili i činimo da jede. Čini mi se da ćeš i ti, Mardi, morati posegnuti za takvim idejama ne bi li malenoga natjerala da jede.

Baš mi je žao što ćete prvi rođendan dočekati u bolnici, to je zbilja dugo, predugo. I dalje držim fige da maleni krene doma što prije.
I raspitaj se da li će maleni dobiti Synagis. Već sredinom listopada bi trebao dobiti prvu dozu. I kada je već tako dugo u bolnici, a težak 5 kila da li razmišljaju o redovnom cjepivu. Matej je prvo cjepivo Infarix hexa (6u1) primio kada je bio star 9 mjeseci, a težak 4,5 kilograma, znači mlađi i manji od tvog malenog.

[MaMi]

I još sam se nešto sjetila. Nama su mnogi roditelji zdravorazumski preporučivali da povećamo razmak između obroka pa da će onda pojesti veći obrok. Iako smo mi često puta znali zapeti negdje u nekakvoj ambulanti i Matej bi onda imao razmak između obroka veći od 2 sata on nikada nije pojeo više od obroka koji je uobičajeno jeo. Nikada. Jednostavno, čini mi se da kod tako rano rođene djece neka pravila koja vrijede za sve, za njih ne vrijede. I žao mi je što lea.marijela ne stigne da ti se javi. Njezina malena je također rođena s 25 tjedana i imali su iste probleme kao i ti i mi. Mali obroci, s tim da je njezina malena jela svaka 3 sata. Njoj su davali Pediasure ili kako se već zove taj dodatak prehrani jer je ona zbilja slabo jela i slabo napredovala.

[zlatokosa]

Pozdrav hrabroj mami,joj,zaista ti se divim koliko strpljenja imaš..ne mogu vjerovati..da Leonić još nije pušten doma..stvarno si hrabra i puna ljubavi i strpljenja!! Isto tako i s prehranom malenog,trebat će ti draga ići će to..ja i petra još i danas muku mučimo s tim jelom,puno strpljenja i ne očekuj sad da će jesti i u količinama kao i ostala djeca..malo po malo..

[Crvena]

Draga Mardi...i moj je Leon, i moj je nejelac, a mislim da su i rođeni tu negdje istih dana...
Istina, moj nije rođen kao nedonošče nego kao nedostašče, tj. premali za gestacijsku dob, ali još prvih dana dok je bio u intenzivnoj u Petrovoj rekli su mi sljedeće: da ima velike šanse da će biti hiperaktivac, i isto takve da ćemo se jako mučiti s hranjenjem. Dakle, malo jede, a jako je aktivan od prvog dana. Sondu je imao samo dan-dva u intenzivnoj dok nisu skužili da sam vuče dudu (cicu nije mogao jer mi nisu dali ni da probam - kao, em mu je prenaporno, em bi ga trebali vaditi iz inkubatora...), a onda je počeo sam jesti. Trebalo ga je nagovarati i sestre su se dosta nagnjavile, ali nekako im je išlo. Otpušten je kući s mjesec dana s preporukom za hranjenje 8x70 mL. Doma nam nikako nije išlo - ja sam se izdajala (i još to radim) pa barem nismo razbijali glavu oko toga hoće li mu drugo mlijeko više odgovarati. Jeo je i po 12-13 puta dnevno, a maksimalna dnevna količina ikad popijena je bila 770 mL, jednom i nikad više.
Za 5 dana slavimo 1.rođendan, Svaki obrok je show program u kojem učestvuje obitelj, televizija, fontane, golubovi, tramvaji, ovisno gdje se nađemo. Rano smo krenuli s dohranom jer je zbog malih obroka (50-60 mL) bilo potrebno da kalorijski "ugustimo" hranu, pa sam krenula s dodavanjem rižinih pahuljica, zatim i par kapi maslinovog ulja... Gastroenterologica iz Klaićeve nam je preporučila Infatrini, hiperkalorično mlijeko koje se kupuje u ljekarnama u staklenim bočicama od 100 mL (jedna bočica cca 16 kn). Probala sam, ali nije išlo, a osim toga bilo mi je glupo da mu dajem to kad imam mog mlijeka.
Na svoju ruku smo na netu našli Benecalorie, kojeg kod nas nema pa ga je MM donio iz Amerike: pakiranje je kao pašteta/mliječni namaz, nema mirisa ni okusa, a jako je kalorično - u tome malom pakungu je 330 kcal. Leon je to dobro prihvatio, ali ga je zasitilo pa onda za sljedeći obrok ne bi htio pojesti baš ništa! Nije ni čudo, obzirom na kalorijsku vrijednost: i MM i ja smo liječnici i konzultirali smo se s kolegama i nutricionistima i kod nas i vani, inače mu se sigurno ne bih usudila ništa davati sama. Onda sam mu počela Benecalorie stavljati samo u večernji obrok, prije spavanja, jer je s nekoliko mjeseci prestao jesti noću i nije htio vući ni u snu, a bojali smo se noćnih hipoglikemija i posljedica za mozak jer je to rel.često kod nedostaščadi.
Uhvatili smo cca 7 kg, odustali od svog živciranja i nadomjestaka, i sad jede 5 puta dnevno na žlicu jer tako pojede puno više nego što bi popio na bocu. Obrok kašice mu je 100-180 mL: ne voli voće ni ništa slatko osim čokolade pa dobije 1 Nestle Baby dessert od čokolade svaki dan, ostalo je slano - meso, riba, krumpir, mrkva, batat, luk, koja mlada mahuna, list blitve, bundeva,..
Moja bivša cimerica iz Petrove ima sina koji je 6 mjeseci bio na respiratoru i isto toliko na sondi i malac je imao problema s napuštanjem sonde, nije mu se dalo gutati pa nekih mjesec i pol dana nije dobio na težini, ali onda je polagano krenulo. On ima drugi problem pa je teško razlučiti dobiva li malo na težini zbog manjka apetita ili zbog tog drugog problema...
Ja oduljila...vjeruj mi, ja sam užasno opterećena hranom i nenapredovanjem, ali kod mog Leona vjeruju da to ima veze s poremećajem gena, dakle teško da će se "projesti". Jedna specijalistica iz Amerike nam je napisala da tako mala djeca teže onoj kilaži koja je za njihove organe optimalna - dakle ako malac ima npr.slabo srce tijelo to izregulira tako da se slabije napreduje da bi srcu bilo lakše. Ne znam, zvuči malo radikalno ali ima smisla kad se bolje razmisli...nama je za sada vrijeme bilo najbolja terapija. U kombinaciji s ljubavlju, nema greške - sve će biti dobro, ili barem puno bolje!

[gordanamaric26]

mardi pa kuda si pobegla, jesi dobro, nis te ni na forume , je li se u redu , s malenini i jesi rodila vec je se dobro ?

[Mardi]

Cure evo da se napokon javim nakon jaaaaaako dugo vremena.Nisam imala vremena jer sam u medjuvremenu rodila i drugog deckica s kojim je za promjenu sve o.k.
Imam super vijest Leonic mi stize kuci za dva tjedna,danas je prebacen na fizikalnu i za dva tjedna slavimo kad dodje kuci.Imamo velikih problema sta se tice hranjenja i uzasno me strah da kad dodje kuci da ce drasticno padati na tezini a ionako vec dva mjeseca stoji na 5.5 kg. Jos ajde nekako po danu ali noc je jako teska jer on spava snom pravednika a ima dva obroka po noci koja nece da jede pa ih dobiva na sondu jer ga se ne moze probuditi a dok spava nece da jede.
Malo me interesira kako su vasi klinci bili sta se tice vjezbica jer Leon je u dosta jakom spazmu.Prosli smo godinu dana ,a nogice su mu jos skvrcene u zabicu.Malo me strah kako ce to sve ici iako fizio tvrdi da uz vjezbice ce sve biti o.k.,a sad ja ne znam da li to ona mene samo tjesi ili ce maleni stvarno uspjeti prohodati.Ipak je on u dosta jakom spazmu ali nakon vjezbi ti misici su stvarno opusteni i sa njim se moze sve raditi. Zanimaju me malo vasa iskustva

[Crvena]

ČESTITAM!!!
Bome, svaka ti čast! A pazi ti ono, nisam imala vremena javit se jer sam išla rodit...ženo, svaka čast! Drago mi je da je sad "za promjenu sve u redu", a ne mogu ni zamisliti kako ti izgleda dan s novorođenčetom i vrlo zahtjevnim Leonom u bolnici?!
Ako te tješi, znam kako izgleda noću gurati djetetu hranu niz grlo: mi smo pumpali dudu, doslovno mu istiskivali mlijeko niz grlo. Nisi sama....iako je kilaža tvog Leona gora nego kilaža mog Leona (mi smo s godinu dana imali 7250g). Sonda će pomoći, sigurno. Uvijek možeš pokušati i s Infatrinijem, Pediasureom, Benecaloriem,...
Znam da ti je sad teško i misliti kako ćeš naći vremena za vježbe sa starijim kad je nova beba tu, ali o važnosti vježbi najbolje govori to što i sama kažeš da se nakon vježbanja opusti i da se onda s njim sve može. Drži se, nisi sama! Mi imamo dosta iskustva s mukom po hranjenju, pa se javi ako trebaš pomoć, savjet...
BTW, Leonu je danas imendan pa mu njegov imenjak od sveg srca čestita!

[MaMi]

Za malu bebu i dolazak Leonea doma - čestitke od sca!
Mama je prava lavica, nema šta.
O vježbanju je sve rekla Crvena. Vježbaj koliko možeš i kada možeš s obzirom na bebu. Angažiraj sve bake, dede i braću i sestre da ti pomognu oko njih dvoje. Trebati će ti pomoć, čuvaj snagu jer je pred tobom težak i dugačak put s Leoneom. Mi smo imali i jednom tjedno privatno fizioterapeuta koji nam je dolazi doma vježbati s malim uz vježbe na Goljaku.
Drži se, čuvaj sebe i svoje dvije bebe i puno zdravlja svima.

[Mardi]

Evo danas sam bila na razgovoru za prebacaj na rehabilitaciju jos dva tjedna cemo izgurati i stizemo kuci. Bili smo na razgovoru kod doktorice koji mi se bas i nije svidio,u biti cilj razgovora je bio da nam objasni da maleni dosta zaostaje u razvoju,a i da vidi da li smo mi toga svjesni. Naravno prosli smo godinu dana a on npr. jos uvijek ne lovi nogice rukama sto bi trebao,ne drzi samostalno glavu itd. Ah pa vjezbat cemo s njim i truditi se maksimalno koliko mozemo,a ono sto je van nase moci na to necemo moci utjecati,dakle sto ce biti mentalno to nitko ne zna...
Neki put se stvarno divim vama curama kroz milion problema ste prosle, a mene je strah da li cu ja to moci

[pokahontas]

Čestitke na novom bebaču i konačnom dolasku Leona kući!!! Bit će teško sa dva bebača kod kuće, ali iznenadit ćeš se koliko snage imaš u sebi za izdržati sve to i još uživati u njihovom napretku. Ja ti se divim i na ovoj godini koja je iza vas, jer je i to trebalo izdržati, svaka čast. Vježbice stvarno čine čuda, ne vjerujem da te fizo samo tješi, ja sam od njih dobivala skroz objektivna mišljenja, ipak su to profesionalci. Moj savjet ti je da dozvoliš bakama, djedovima, prijateljicama i inim da ti pomognu koliko god mogu, nemoj se iscrpljivati do krajnjih granica. Veliki Leonu i novom dečkiću!!!

[Miki]

Mardi, čestitam i na novoj bebi i na Lonovom izlaku iz bolnice bit će teško, to i sama znaš, bit će i uspona i padova i brige i sreće i tuge i ....sve ćeš to izdržati i živjeti dan za danom i veseliti se svakom pa i najmanjem pomaku

ja se sjećam da sam se rasplakala kad se N. prvi put samostalno okrenula na bok

[nina]

Mardi čestitam!!!
Pusa Leonu!!!

[Zrinkica]

Puno pozdrava hrabrom Leonu i njegovim roditeljima!Puno se mazite i ljubite kada dođe kući.Mardi, vježbanje čini čuda i rezultati će se brzo vidjeti. Treba imati jako, jako puno strpljenja i biti uporan.

[Mardi]

Hej cure evo da vam se malo javim...Leon ipak na kraju nije dosao kuci jer je dobio pocetak upale pluca.I sada je povremeno na kisiku tako da smo opet na pocetku,tako da nam je sve palo u vodu sta se tice odlaska kuci.
Sada je poceo lijiepo jesti pojede izmedu 110 do 130 ml po obroku,ali jako sporo dobiva na tezini ima manje od sest kila.Sve u svemu ne znam kada cemo kuci,a ja to vise ne mogu docekati

[Miki]

vibram da Leon što prije dođe kući

[pokahontas]

vibrice za malog Leona...neka što prije dođe kući...