epilepsija

[tamara1981]

Ja se nadam da vaše savjete neću m0rati ispr0bati u praksi...
Nisam neki paničar,panika me uhvati tek kad pr0đe kriza,ali nisam sigurna kak0 bih p0stupila u 0v0m slučaju.
M0rat ću j0š mal0 pretražiti net da nađem j0š 0 klizmi itd.Sigurnije se 0sjećam kad nešt0 znam pa barem te0retski.

[alexandra]

tamara, ne dešavaju se ti napadi baš svakih pet minuta, nemoj brinut. roditelji nek ti pokažu gdje stoje klizme, unutra je napisano i nacrtano uputstvo, nemreš fulat i odmah zovi hitnu za svaki slučaj, baš te briga.

[Tomijev i Larin tata]

+1 upoznaj se sa klizmama i sve redovno. Niko ne ocekuje od tebe da rijesis situaciju za 5 minuta. Pribrana moras biti ako napad okine, to nema alternative.

[nadicab]

nama je preporučeno da promijenim antiepileptik, s Trileptala na Kepru.
Pošto sam upozorena na nuspojave, išla sam provjeriti i ostala užasnuta

MOGUCE NUSPOJAVE
Kao i svi drugi lijekovi Keppra moze izazvati nuspojave"
Vrlo ceste uuspojave (pojavljuju se kod vise od 10% bolesnika) koje se javljaju pri uzimanju Keppre su:
. pospanost
. opca slabost/ malaksalost
Ceste nuspojave (pojavljuju se kod 1 do 10% bolesnika) koje se javljaju pri uzimanju Keppre su:
. poremecaji živcanog sustava: omaglica (osjecaj neravnoteze), grcevi, glavobolja, hiperkinezija
(hiperaktivnost), ataksija (smanjena koordinacija pokreta), tremor (nevoljno drhtanje), amnezija
(gubitak pamcenja); poremecaj ravnoteže, gubitak koncentracije, zaboravljivost;
. psihijatrijski poremecaji: umemirenost, depresija, emocionalna nestabilnost/promjene
raspolozenja, srditost ili agresivnost, nesanica, razdrazljivost ili nervoza, poremecaj licnosti
(problemi u ponasanju), poremecaji misljenja (sporo razmisljanje, nemogucnost koncentracije);
. poremeeaji probavnog sustava: abdominalna bol, mucnina, dispepsija (losa probava), proljev,
povracanje;
. poremecaji prehrane: anoreksija (gubitak apetita), povecanje tezine;
. poremecaji uha i labirinta: vrtoglavica (osjecaj vrtnje);
. poremecaji oka: diplopija (dvoslika), zamagljen vid;
. poremecaji miSicno-kostanog sustava i i vezivnog tkiva: mijalgija (bol u misicima);
. ozljede: slucajne ozljede;
·
infekcije: infekcija, nazofaringitis;
·
poremecaji disnog sustava: pojacan kasalj;
. poremecaji kože: osip, ekcem, svrbez;
. poremecaji krvi: smanjen broj krvnih plocica;
Ostale nuspojave koje se javljaju pri uzimanju Keppre su:
. poremecaji živcanog sustava: parestezija ( osjecaj trnjenja);
. psihijatrijski poremecaji: poremećaji ponasanja, ljutnja, tjeskoba, zbunjenost, halucinacije,
mentalni poremecaj, samoubojstvo, pokusaj samoubojstva, samoubilacke ideje

poboldala sam ono što mi se čini najgore; ionako imamo problema s učenjem jer je nadrogiran od Trileptala, ima slab vid ... očajna sam

[martina mama]

Nadice, sve mi je jasno. Ipak, sve ovisi o osobi. Marta, primjerice, trileptal odlicno podnosi. Mozda vam kepra legne bolje od trileptala

[alexandra]

nadice, rekla bi ti ko i martinamama. koji god papirić od antiepileptika otvoriš i pročitaš nuspojave možeš past u nesvijest. ali uvijek imati na umu da su to samo MOGUĆE nuspojave. pa lamictal, kojeg se kao nitko ne boji i baš je super, ima slične nuspojave, jer je i antipsihotik. naša kombinacija lijekova (lamictal-petinimid) ima također jedan divan spektar nuspojava, ali imamo sreće da osim što su sredili napade, ni jedna nuspojava se nije pojavila, a jetrene probe su uvijek dobre. tako bi ja rekla, samo hrabro i naravno puno sreće da se nuspojave ne pojave (vjerujem da su mnoge od njih i ako se pojave prolazne), a da napada nema.
eto i depakin, koji se kod nas dijeli šakom i kapom ima grozne nuspojave. al opet velim, samo moguće.
znam da te strah, al isto tako morate probat kad vidiš kolko ga napadi ruše.

[nadicab]

Trileptal ima manje opasne nuspojave i kod njega kažu da su prolazne

Kao većina lijekova, osim korisnih učinaka, Trileptal može imati nuspojave.
Neke nuspojave mogu biti ozbiljne:
Odmah obavijestite vašeg liječnika ili se obratite hitnoj službi u najbližoj bolnici ako primijetite bilo koju od sljedećih nuspojava:
• Oticanje usana, lica ili vrata, popraćeno s teškoćama u disanju, govoru ili gutanju (znakovi angioedema) ili drugi znakovi reakcija preosjetljivosti poput kožnog osipa, vrućice i bol u zglobovima.
• Jaki plikovi na koži i/ili sluznicama usana, očiju, usta, nosnica ili genitalija (znakovi ozbiljne alergijske reakcije).
• Vrućica, suho grlo, čirevi u ustima, neobjašnjive modrice, crvenkaste ili rumene mrlje ili neobjašnjivi pristići na koži (znakovi smanjenja broja krvnih pločica ili smanjenja broja bijelih krvnih stanica).
• Crveni osip sa prištićima uglavnom na licu koji može biti popraćen umorom, vrućicom, mučninom, gubitkom apetita (znakovi sistemskog eritemskog lupusa).
• Otupljenost, zbunjenost, grčevi mišića ili značajno pogoršanje konvulzija (simptomi koji mogu biti povezani s niskim razinama natrija u krvi), (vidi Posebna upozorenja pri uzimanju Trileptala).
• Simptomi nalik gripi sa žuticom (znakovi hepatitisa).
• Jaka bol u gornjem dijelu trbuha, povraćanje, gubitak apetita (znakovi pankreatitisa).
Gore navedene nuspojave su znakovi vrlo rijetkih, ali potencijalno ozbiljnih nuspojave koje mogu zahtijevati hitno liječenje. Liječnik će također odrediti da li liječenje Trileptalom treba odmah prekinuti te kako nastaviti daljnje liječenje.Ako primijetite bilo koju od sljedećih nuspojava, odmah obavijestite vašeg liječnika, jer one mogu zahtijevati medicinsku obradu:
Često (između l i 10 na 100 ljudi): drhtavica; problemi s koordinacijom; nehotično micanje očiju; osjećaj tjeskobe i nervoze; osjećaj depresije.
Vrlo rijetko (manje od l na 10 000 ljudi): nepravilno kucanje srca, ubrzani ili usporeni puls.
Obavijestite vašeg liječnika ako primijetite bilo koju od sljedećih nuspojavu i ako vas one brinu:
Vrlo često (10 ili više na 100 ljudi): umor; glavobolja; omaglica; pospanost; mučnina; povraćanje; dvostruka slika.
Često: slabost; poremećaji pamćenja; smanjena koncentracija; bezvoljnost; uznemirenost; zbunjenost; zamućen vid; zatvor; proljev; bol u trbuhu; akne; opadanje kose; poremećaj ravnoteže.
Ovo su obično blage do umjerene nuspojave Trileptala. Većina ovih učinaka je prolazna i obično se
s vremenom smanjuje.

[alexandra]

pa jasno mi je da su drugačije, mada mi se ne čine manje strašne (recimo pankreatitis i takve stvari).
ali ako mu ne sprečava napade, što ti vrijede ovakve ili onakve nuspojave. koje se mogu i ne moraju pojaviti.
nema smisla da ti tu sad kopiram nuspojave naših lijekova, ali vjeruj da su jednako strašne, uključuju čak i krvarenja iz svih sluznica, ali ih jednostavno nije bilo, srećom, i isto tako su, srećom, zaustavili napad.

[nadicab]

ma znam da nemam izbora, ali se eto jadam jer sam nemocna

[juhu-juhu]

znam Nadice nemoć je katastrofalna.Mi unatoč convulexu i lamictalu imamo napade,koje mislim niti jedan lijek neće moći zaustavit.Srećom,ma kava sreća nisu generalizirani,i ja sam očajna

[martina mama]

Ja tocno kuzim o cemu nadica prica. Meni je tako bilo za trileptal, a nogama i rukama sam se borila protiv nekih tezih varijanti. Imq djece koju i lamictal rasturi, al nama je lego super. Trileptal isto. Bez nuspojava.grozno je davati djetetu nesto za sto uopce ne znas hoce li suzbiti napade, a ima ruzne nuspojave. Ipak, druge nema osim pokusati!!!

[alexandra]

ma kužim i ja, jer je nama depakin bio katastrofa na kvadrat i sama sam tražila doktoricu da je skine nakon samo 2 mjeseca. a mnogi ga piju kao lupocet. al moraš probat jer ti nema druge.

[natašanina]

ma kužim i ja, jer je nama depakin bio katastrofa na kvadrat i sama sam tražila doktoricu da je skine nakon samo 2 mjeseca. a mnogi ga piju kao lupocet. al moraš probat jer ti nema druge.

Evo i mene na ovom mjestu "tužnih roditelja", ali sam prije javljanja pročitala sve postove od početka da vidim ima li netko sličan problem kao moja curica. Sa 11 godina pod visokom temperaturom dobila je generalizirani napad, mislili smo da ćemo umrijeti od šoka. A zatim i od šoka da je to epilepsija, koju nam je primarijus u OB Pula onako usput na hodniku rekao dok je za vrijeme vizite izlazio iz sobe. Noge su nam odsjekle.
Kao prvi lijek uveli su joj trileptal koji su povećali do doze 3oo ujutro i 650 navečer(više navečer jer su svi napadi do sada bili u snu nakon što bi zaspala). Nakon trećeg napada uveli su joj i chrono depakin, e tu počinju nevolje, dobila je 11 kg u kratko vrijeme, u školi se jedva koncentrira, svo učenje prolazimo zajedno i ipak prolazi sa odličnim. Vidim da su neki roditelji odbili da njihovo dijete uzima depakin, i sad se i ja razmišljam da zatražim neki drugi lijek, a s druge strane se užasno bojim da bi to moglo uzrokovati još koji napad.
Da li ima netko ovdje čije dijete je dobilo epilepsiju sa 10-11-12 godina, kad se neki sretnici već skidaju sa lijekova? Inače eeg je bio promijenjen sa žarištem, onda je bio jednom savršen, pa onda jednom sve ok osim na onom dijelu kao ima fotostimulaciju tu su poiskakali šiljci. Inače nosi naočale zdog strabizma koji je na sreću jedva vidljiv i nekoliko godina unazad bi jako zažmirkala očima kad bi izašla van na sunce što nismo znali zašto, pa se sada ustanovljeno da joj svjetlost jako smeta. Da ironija bude veća od kako uzima lijekove za epilepsiju strabizam je minimalan, čini mi se da je sve to nešto u toj glavici povezano, i taj strabizam i ta nesretna epilapsija.
Moj brat je sa 5 godina imao "neki" napad sličan ovome, i eeg je bio promijenjen pa je do 12 godine uzimao tegretol i nakon toga sve uredu. Možda je to nešto nasljedno, ali kakav će biti tijek bolesti kod moje kćerke koja je to dobila u pubertetu, liječnici ne znaju.
Nakon što je prva obrada bolesti bila u Puli išli smo po drugo mišljenje u Zagreb u Klaićevu kod doktorice Lucije, ali ona nije rekla ništa novog, čini mi se da se nije htjela miješati neuropedijatru iz Pule u posao.
Sada ćemo pokušati ove neugodne posljedice depakina ublažiti homeopatijom, i idemo u privatnu neurološku kliniku po još jedno mišljenje glede lijekova(tamo se valjda neće bojati reći svoje mišljenje).

[alexandra]

da me se ne bi krivo shvatilo, ja sam tražila liječnika da pokušamo pronaći alternativni lijek depakinu, nikako nisam mislila prekidati bilo koju terapiju. jednostavno, taj lijek joj je promijenio ličnost, ja je više nisam prepoznavala, "udebljala" se, tj. "napuhala", naotekle su joj mliječne žlijezde s 8 godina.....odlazak privatniku daje veću mogućnost izbora lijekova, jer u bolnici mogu prepisati samo one koji su na listama, odnosno one koji se prodaju na našem tržištu i u bolnicama na žalost nemaju vremena za "eksperimentiranje", tu ne mislim na nekakve budalaštine, nego na duže traženje lijeka koji će odgovarati djetetu i istovremeno stopirati napade. tako bih uvijek preporučila, ukoliko roditeljima dozvoljavaju mogućnosti, odlazak privatniku na dugi eeg, dugi razgovor i odluku o eventualnoj promjeni lijeka, ako nuspojave ometaju djetetov život.

[natašanina]

da me se ne bi krivo shvatilo, ja sam tražila liječnika da pokušamo pronaći alternativni lijek depakinu, nikako nisam mislila prekidati bilo koju terapiju. jednostavno, taj lijek joj je promijenio ličnost, ja je više nisam prepoznavala, "udebljala" se, tj. "napuhala", naotekle su joj mliječne žlijezde s 8 godina.....odlazak privatniku daje veću mogućnost izbora lijekova, jer u bolnici mogu prepisati samo one koji su na listama, odnosno one koji se prodaju na našem tržištu i u bolnicama na žalost nemaju vremena za "eksperimentiranje", tu ne mislim na nekakve budalaštine, nego na duže traženje lijeka koji će odgovarati djetetu i istovremeno stopirati napade. tako bih uvijek preporučila, ukoliko roditeljima dozvoljavaju mogućnosti, odlazak privatniku na dugi eeg, dugi razgovor i odluku o eventualnoj promjeni lijeka, ako nuspojave ometaju djetetov život.

nisam ni pomislila skidati je sa depakina na svoju ruku, ali neku zamjenu moramo naći, ovo je užas, doslovno se napuhnula, ne znam koliku količinu hrane bi morala pojesti da se toliko udeblja za par mjeseci. A o promjeni karaktera da i ne govorimo, vie se i ne sjećam kad se ujutro probudila dobre volje.
Financije nam nisu sjajne ali moramo do privatnika jer ovako dalje ne ide, nama je teško jer ne možemo doprijeti do nje a s druge strane ona jadna ne zna se s tim stanjem sama izboriti, a i kako bi , to je dijete.
Recite mi kod koje doktorice-doktora, idete . Mi smo prvo bili u Puli jer nam je to najbliže, pa smo po nekoj "vezi" došli kod dok. Lucije L. u Klaićevu, ali se nismo usrećili jer se nije htjela miješati doktoru iz Pule u njegovu terapiju, sad tražimo dalje.

[nadicab]

doktorica Delamarina u Dijagnostici 2000 ili dr Sabol u njegovoj poliklinici

[alexandra]

ova dva neuropedijatra što je nadica napisala su u zg. i oboje su za preporučit. možda ima neki privatnik u puli, rijeci?
moja s. je imala iste nuspojave kao i tvoja djevojčica. ono što je mene zgrozilo je upravo ta promjena iz nasmijanog i veselog djeteta u bezvoljno, uspavano, mrzovoljno dijete, baš nam je bilo grozno. i njoj i nama.

[angie1205]

Slučajno sam naišla na ovu temu koja je mene mučila dugi niz godina
...pa da vas bar malo utješim svojom pričom!

Počelo je sa nekih 11-12 godina, taman na ulasku u pubertet. Inače mi je uvijek bilo mučno u autu, redovito bi povraćala i na kratkim relacijama...mislila sam da je tako i ovaj put. Naime, bilo mi je slabo u toku vožnje, tata je zaustavio auto da izađem, povratim pa možemo dalje...međutim nisam povratila, već sam ostala bez svijesti i otkotrljala se u jarak pored ceste!
Sestra, koja je inače užasna paničarka, počela je vikati na sred naše trake i zaustavljat aute!
Mama i tata su odmah doletili k meni, još sam bila bez svijesti...mama mi je brzo gurnula prst u usta da mi izvadi jezik kako se ne bi počela gušiti, tata me lagano šamarao i nekako sam došla k sebi. Nisam bila svjesna ničega...ni gdje sam, ni šta tamo radim, ni što mi se dogodilo...kao da sam pala s marsa!
Drugi dan sam otišla svojoj doktorici koja me poslala dječjem neurologu...uputila me na eeg, eeg nakon neprospavane noći i na još neke pretrage. Napadaji su bili sve češći i sve duže bi bila bez svijesti. Odlučili su me staviti na bolničko liječenje...nakon 2 tjedna pustili su me doma sa terapijom Tegretola. Napadaji nisu prestajali, bilo mi je sve gore, a dj.neurolog mi je samo povećavao doze Tegretola...a meni sve lošije! Išla sam 8 razred i imala jedva 30kg!! Tada sam znala mjesecima provesti u bolnici! Doktorica u bolnici mi je rekla da je to sigurno epilepsija osnovana na PTSP-u, pošto sam proživljavala strahote rata. E da...u bolnici su mi svako jutro vadili po 5-6 ampula krvi, i svaki dan bi nalaz bio isti...u mojoj krvi nema Tegretola!
HB, moja kuma je nekako došla do neke doktorice u Klaićevoj (zaboravila sam ime, ali znam da je sad u mirovini), stvarno super doktorica! Odmah je popljuvala doktore u Sisku (tamo sam živjela) i istog trena mi dala drugi lijek...Topamax! Male doze tog lijeka odmah od početka uzimanja su mi poboljšale stanje! Kad sam navršila 18 više nisam mogla u Klaićevu pa sam prešla u bolnicu sestara milosrdnica (po savjetu dr-ice iz Klaićeve), tamo sam se kontrolirala još nekih godinu dana i onda sam postupno prestajala sa uzimanjem lijeka! Kad sam prestala sa ikakvom terapijom išla sam na eeg koji je bio savršen!
Evo, sada sam potpuno zdrava, majka 2 prekrasne i zdrave curice, a epilepsija je samo ružan dio moje prošlosti!

Iskreno se nadam da ćete se vi i vaša dječica nakon svih promjena koje pubertet donosi riješiti te zlobne bolesti! Sretno vam svima!

[natašanina]

Hvala na informacijama, nadam se da će nam barem neki od ovih neurologa pomoći da uskladimo lijekove, voljela bih da se moja malena opet počne smijati,(prije ove nesretne epilepsije zvali smo je smješkica jer joj osmjeh nije silazio sa lica).
Pročitala sam sve što sam našla na ovom mjestu i vidim da ima puno težih slučajeva od našeg a opet nitko nije klonuo duhom, dok je meni trebalo puno vremena da sve nekako prihvatim. A kad bih u glavi prevrtjela unazad neki od napada osjećala bih se prestravljeno cijeli dan. S ozirom da su napadi bili u snu i to u onih prvih 10 min. kad bi zaspala, ja sam mjesecima dežurala kraj kreveta i slušala da li diše(jer je prije napada prestala disati nekih 7-8 sekundi), i na svaki duboki uzdah samo šta se nisam i ja onesvijestila od straha.
Neki liječnici tvrde da ona ima napade grand mal, a nekima je to nešto između, pa ako ima netko sličnu situaciju neka se javi.
Još jedno pitanje za alexandru, koju vrstu epilepsije je imala tvoja djevojčica?

[nadicab]

tako je i Denis imao napade prilikom padanja u san ili rano ujutro ... sve dok nisam nabavila epi monitor nisam spavala normalnim snom jer sam se trzala na svaki njegov dublji udisaj.
Rekli su nam stručnjaci da je sa stajališta epilepsije dobro kada se dešava epi baš u tim fazama polubudnosti.

[alexandra]

natašanina, moja cura još uvijek ima epi, samo smo sad već godinu i uskoro 5 mjeseci (pljuc, pljuc) bez napada (vidiš da brojim dane stalno ), a dijagnoza joj je epi generalisata. nije žarišna, već vjerojatno posljedica traume mozga ili popratna pojava autizma, sve u svemu postotne šanse da je pokupi su bile velike. na žalost. njeni napadi, za nekog sa strane, nisu izgledali jako dramatično, samo bi se opustila i nije mogla kontrolirati tijelo, a meni se uvijek činilo da je mada u napadu, potpuno svjesna i da traži pomoć od mene. isto tako je predostjećala napad, nikad nije pala nego bi se spustila četveronoške. onda bi zaspala, povratila, još malo spavala i u principu se brzo oporavljala kao da ništa nije bilo. za razliku od mene. ja bi prva dva dana bila ok pod valom adrenalina, a onda bi išao klasični ptsp, obrušavanje i najčešće sam zavšila u nekoj virozi, upali, koječemu i nikad se roditelj ne može naviknut na napade. može samo bolje i brže reagirat, ali pomirit se s time, mislim da je strašno teško.

[natašanina]

Hvala drage moje, ja sam mislila i još uvijek mislim da se ja najteže nosim sa svim tim. Kad smo prvi put završili u bolnici mislim da tri dana nisam mogla ni zalogaja pojesti, nisam smjela plakati pred djetetom a u sebi sam bila poluživa. Ne znam kako su vama priopćili te dijagnoze ali nama je to rečeno onako usput. Ne kaže se bez veze u Istri da je Pulska OB najgora u državi. Na kraju su nam poslali neku mladu doktoricu frišku sa faksa koja o epilepsiji zna isto koliko i ja , i onda nam je ona tamo zamuckivala a ja sam željela pobjeći da je ne moram ni slušati ni gledati.
Nisam znala da je za epi napade dobro da su baš u fazi polusna, vidim da su se vaši liječnici potrudili rećo vam što više, iz tog razloga moramo ići dalje po druga mišljenja. Da li je netko od vas u Klaićevoj, i koji bi liječnik bio onak malo bolji od ostalih, da imamo negdje otići i sa zdravstvenom iskaznicom osim privatnika(kod kojih idemo obavezno iz razloga jer nisu vezani za osnovne liste lijekova).
Nadice gdje ste kupili epi monitor? Dobro bi mi došao da mogu malo odspavati.

[natašanina]

Slučajno sam pritisnula "pošalji" pa pišem još jedam post. Htjela sam dodati kako je pri prvom napadu Nina prije nego je zaspala stalno ponavljala kako joj nešto jako miriše i da to maknemo ,a mi nismo znali šta joj to smeta, tek sam poslije negdje pročitala kako osjet mirisa može biti promijenjen prije napada. Usput imala je tem. preko 39. i kažu da je to bio okidač za napad. Slijedeći put je bila prehlađena bez povišene temperatura i cijelo vrijeme je tražila da budem uz nju, kad je to veče zaspala dobila je drugi napad i tek nakon toga jako visoku temperaturu.
A ja sam od stresa puno prije vremena ušla u menopauzu. Prvo nisam znala šta mi se dešava a onda sam shvatila da me tresu valunzi, pa sam kod ginegologice radila FSH, da se vidi stanje hormona, a kad ono preskočila sam perimenopauzu i imala lošiji nalaz od moje mame koja ima 66 godina. Nisam mogla vjerovati, a nisam ni htjela puno razmišljati o tome. Istina je da u mojoj obitelji žene malo ranije ulaze u menopauzu ali jas sam ih sve nadmašila.
I tako, jedna nevolja nikad ne dolazi sama pa se valjda i to moralo tako desiti.

[alexandra]

u klaićevoj ima dobrih neuropedijatara, ali problem je u tome što oni zaista (ne da ih branim) jednostavno nemaju vremena više od 20 minuta posvetiti jednom djetetu, jer moraju raditi kao na traci. u zagrebu još imaš centar za epilepsiju u vinogradskoj bolnici (sestre milosrdnice).
mene je spasilo to što kada idemo privatno imam dobrih sat i pol za razgovor, mogu dobiti odgovor i na najgluplja svoja pitanja, a doktor ima vremena upoznati dijete i pregledom i kroz razgovor s roditeljima.

[Tomijev i Larin tata]

Nas sin isto ima napade cca do 30min nakon tonjenja u san ili ujutro dok se budi. Vec 4 godine se nosimo s tim, klizme su dio porodice, uzima convulex u propisanoj dozi. Napadi obicno pocnu brzim disanjem, trzajima tijela i onda otvori oci. Dok ga uhvatim u prvih minut - dva, ima sanse i da ga povratim nekako. Poslije toga diazepam. Inace spava sa mnom, u sobi su kamere, po kuci monitori... naviknes se...

[natašanina]

Nas sin isto ima napade cca do 30min nakon tonjenja u san ili ujutro dok se budi. Vec 4 godine se nosimo s tim, klizme su dio porodice, uzima convulex u propisanoj dozi. Napadi obicno pocnu brzim disanjem, trzajima tijela i onda otvori oci. Dok ga uhvatim u prvih minut - dva, ima sanse i da ga povratim nekako. Poslije toga diazepam. Inace spava sa mnom, u sobi su kamere, po kuci monitori... naviknes se...

Za sada ja spavam sa njom (već godinu dana), osluškujem svaki udisaj, .... ma znate kako je već to Kad njoj napad počne nema šanse da je vratimo, prvo prestane disati, zatim počne krkljati i počne se tresti, sve skupa 2-3-minute, meni duge kao cijela vječnost. Nakon toga se ja tresem nekoliko sati.
Voljela bih da sam "čvšća" kao moj muž, ili moja mama, koja je to doživjela sa mojim bratom kad je bio mali. Izgleda da imamo taj gen u obitelji, na svu sreću moj brat je imao samo taj jedan napad sa 5 godina i nikad više poslije ali je tegretol pio do kraja osnovne. A mi evo počeli sa 11 godina. Uzrok neznaju, na MR je bilo sve u redu, eeg je najviše promijenjen kad ima fotostimulaciju, tako da se ovo ljeto nismo kupali a živimo 3 km do mora. Ovo ljeto su joj uveli depakin kao drugi lijek jer je na trileptalu dobila opet napad, pa smo morali izbjegavati sunce.

[martina mama]

Ah, spavanje, navikavanje na napade. Ne moze se covjek na njih naviknuti, a opet, s vremenom otupis i naucis zivjeti s tim strahom. Zivot s epilepsijom ima izvjesnih ogranicenja, ali ne valja pretjerivati. Ja nastojim boriti se sa strahovima koliko god mogu, jer moja panika nista ne pomaze. Nastojim da se marta bavi sportom. Sport je jako vazan za apsorpciju antiepileptika. Vazno je drzati se nekog reda jela, spavanja. U bolesti odmarati bas sve dok se ne oporavi.
Ja mislim da je jaaako vazno imati neuropedijatra kOji ce uzeti u obzir sve djetetove aspekte, a ne samo eeg i tip napada. Depakin u vasem slucaju se ne cini kao najbolja opcija. Morate traziti lijecnika koji ce sagledati sire. Delamarina svakako za.

[mimi +]

Dijete mog brata je uzrasta 4 god. i nedavno su primjetili da ima one lutajuće poglede, tj. usred aktivnosti se zagleda u neku tačku, izvrne očima i odsutan je nekoliko sekundi. Drugih promjena nema...
Odveli su ga pedijatru, nakon toga neurologu koji je uradio EEG na kojima se vide promjene koje ukazuju na epileptični napad. Dobio je terapiju (ne znam trenutno koju) i neurolog ga je uputio na CT glave. Sad čekamo da se uradi taj nalaz, medjutim svi vrlo brinemo zbog ct-a u dobi od 4 godine. Ima li neko sa slicnim iskustvom?
Da li i ovi "manji" napadi mogu da upute na neku ozbiljniju bolest ili da prerastu u tzv. "grand mall"? Da li vremenom ova vrsta epilepsije može da se izliječi? Koliko je pametno voditi dijete na CT glave u dobi od 4 godine?
Jednostavno ne znam ni sta je ni sta da mislim...

Pozdrav

[alexandra]

nikad nije dobro zračiti dijete, ali kad se mora, odradi se.
s. je radila prvi ct s mjesec dana, drugi s 3 godine. nisam sretna, ali moralo se.
sva pitanja koja si postavila nemaju odgovor, odnosno odgovore će vam donijeti vrijeme. prvo treba ustanoviti oblik epilepsije, eventualni uzrok, vidjeti kako dijete reagira na terapiju i pronaći pravu terapiju. neke epilepsije se smire i ljudi se skinu s lijekova, neki ih piju cijeli život i funkcioniraju sasvim normalno, bitno je da nemaju napade, a napadi se mogu i ne moraju mijenjati.
tako, mogu ti samo reći, obavite dijagnostiku i onda korak po korak.

[mimi +]

Je li dobijala anesteziju? Kako to podnose? Ja stalno mislim, tj. nadam se da je to "prolaznog" karaktera, tj. da ce za godinu ili dvije proci, s druge strane bojim se neceg opasnog, ali se opet nadam da ne moze tako nesto da se izrodi od tih "blazih" napada... Danas ih je imao 2-3 puta, znaci nisu toliko ucestali.
Bila sam s njim neka 2 sata i veseo je, razigran, uobicajeno.
Inace, pije Dopakin (ako sam dobro zapamtila), ne znam da li ce ga taj sirup usporiti, uspavati, pije ga tek dva dana.