epilepsija

[nadicab]

ct nije bucan niti strasan, moj sin je bio bezbroj puta, pred dvije godine je u roku jednog dana bio 3 puta na CT-u jer je bilo neophodno, jer mu je zivot bio ugrozen.
Depakin dosta usporuje dijete, ali svaki lijek ima nuspojave pored neophodnih pozitivnih ucinaka; jednostavno prihvatis takvu pogodbu

[mimi +]

Tek sam na 4. str. detaljnog citanja, a jos niko nije spomenuo ct, nego samo eeg, dobar ili los.
Zanima me da li vecinu djece salji na ct ili samo poneko?

[alexandra]

šalje se kada sumnjaju u moguće traumu mozga, da je isključe kao mogući uzrok epilepsije. da je veći, odmah bi ga slali na mr, ali to obično rade tek nakon 6 ili 7 godine, ako postoji indikacija. dijete prije ct-a obično sediraju (dobije sedativ injekcijom) i onda zaspu i u snu im obave snimanje. ništa traumatično.

[mimi +]

Moja je rodjena s ogromnom lezijom na lijevoj strani mozga. Eeg je bio uredan do tri godine kad se u ovakvim slucajevima formira zariste. To se kod nas i dogodilo. Prvi napad je imala s cetiri i po. Nalaz od rodjenja naglasena asimetrija desno, hipertonus, refleksi razliciti lijevo i desno. Daklem, nije za usporedbu s vama.

Martina mama, kad pises da je eeg bio uredan do 4 i po god. da li ste njena ostecenja, tj. leziju, otkrili odmah u pocetku ili tek kasnije?

[alexandra]

mimi, martinamama je napisala da je beba bila rođena s lezijom, dakle znali su za nju od početka. i nije nužno da takva ili drugačija trauma mozga kasnije bude okidač za epilepsiju.
moja kćer je imala oštećenje mozga u trudnoći, uredan ct, urednu mr, dobar eeg do 7. godine pa ju je onda trefio napad, kad smo mislili da smo prošli lišo. na žalost, kod epilepsije nema pravila.

[martina mama]

Mimi, alex je sve objasnila. Kod djece kojoj nisu ranije otkrivene nikakve smetnje, vrlo je vjerojatno da ce se raditi ct ili mr glave da bi se eventualno otkrila podloga. Ostecenje jest podloga za epi, iako ima mnogo osoba s ostecenjem mozga bez epi kao i onih bez ostecenja koji imaju epi.

[mimi +]

Hvala vam svima na odgovorima i trudu.
Nemojte zamjeriti sto stalno u krug vrtim ista pitanja i postavljam mozda suvisla, ali vjer. znate kakvi su strahovi nekoga ko se prvi put susrece s epi ili nekom drugom ozbiljnijom bolescu (nemojte me krivo shvatiti).
Jednostavno, vrtimo u glavi milion opcija, strahova, bojazni,a neizvjesnost nije lako podnijeti...

[mimi +]

Da li na forumu ima neko iz BiH, RS?

Da preporuci nekog neuropedijatra u Banja Luci?

Hvalaa

[Tomijev i Larin tata]

Ne znam BL, znam Sarajevo... mozes do tamo? Dr Feriha Catibusic

[mimi +]

CT glave ne pokazuje nikakve promjene, hvala bogu.
Sada ce ponovo na EEG.
Htjeli smo jos necije misljenje da potrazimo, mada ne znam koliko je pametno obzirom da dr cesto daju razlicita misljenja i dijagnoze...
Tomijev i Larin tata, hvala na preporuci!

[fancy]

mimi +, ja sam iz BL Ne znam neuropedijatra, ali da se prijavim da sam tu

[alexandra]

mimi, odlično za nalaz, i polako, jedno po jedno, obavit ćete pretrage, ako treba naći najbolju terapiju i živjeti skroz normalno.

[nadicab]

predavanje o epilepsiji

[mimi +]

[mimi +]

Nalaz EEG-a nije dobar, dobio je dodatni sirup da pije jer je isto kao i prvi put, tj. organizam nije djelovao na dosadašnju terapiju

[natašanina]

Nalaz EEG-a nije dobar, dobio je dodatni sirup da pije jer je isto kao i prvi put, tj. organizam nije djelovao na dosadašnju terapiju

Dobar dan, htjela sam vas malo ohrabriti jer znam kako se osjećate i kroz šta prolazite. Ja sam još uvijek u fazi navikavanje iako je prošlo malo više od godinu dana kako je moja curica imala prvi napad. nalazi EEG-a će varirati, nekad bolji nekad lošiji a desit će se i da će biti normalni. Šta se tiče terapije najbitnije je pronaći lijek i dozu koja će zaustaviti napade, iako je u početku moguće da se desi pokoji napad dok lijek ne razvije punu efikasnost, a ponekad je potrebno uzimati i dvije vrste lijeka. Mi smo počeli sa Trileptalom, koji je dobro podnosila i koji je zaustavio napade ali ovo ljeto bili smo na putu koji je dosta dugo trajao i na neki način je to isprovociralo još jedan napad pa joj je uveden Depakine. I tek tada nam je nakon kontrolnog EEG-a neuropedijatar rekao kako je EEG sasvim u redu osim dijela gdje je bila fotostimulacija (gdje se trepereće svijetlo uperi prema djetetu i nekoliko trenutaka se pali gasi velikom brzinom) e na tom dijeli su poiskakali oni "šiljci". Međutim Depakine je na nju djelovao jako loše i morali smo ići u privatne klinike i zatražiti novi lijek, jer nam ga ovi u državnim bolnicama nisu htjeli promijeniti.
Zatim, postoji još nešto kod tih lijekova, mjeri se njihova koncentracija u krvi prije svake kontrole kod neurologa, i kod nas je ta koncentracija uvijek bila ispod donje granice, neki bi to protumačili da treba povisiti dozu ali naš neuropedijatar je rekao da kod neke djece jetra puno brže preradi lijek i to ne mora značiti da lijek ne djeluje tim više ako nema napada, tako da nama doza nije povećavana.
Moja curica ima sad 12 godina a prvi napad je bio lani sa 11, i pod visokom temperaturom. Radili su prvo MR, i hvala Bogu sve je bilo u redu, zatim su nam savjetovali CT, napravili smo i njega ali sad mi je žao što smo je toliko zračili jer MR je puno preciznija i nema zračenja, ali bili smo u šoku i nismo ni razmišljali kako treba pa smo pristali i na to.
Ono što je dobro kod vas, su godine djeteta, ima u našem susjedstvu jedan dečko koji je isto sa 4 godine počeo imati iste napade kakve vi opisujete i nakon tri godine redovne terapije njegov EEG je sasvim u redu i terapija mu se postepeno skida. Mali je odličan učenik i nikakvih posljedica nema. Hoću reći kako se epilepsija dobivena u tim godinama najlakše liječi i u velikom broju slučajeva za par godina nestane, makar se lijekovi moraju još neko vrijeme uzimati. Tako je bilo i sa mojim bratom (valjda nam je to nasljedno u obitelji ), imao je jedan napad, počeo sa terapijom i za par godina je bio OK. Mene brinu godine kod moje curice i ne znam kako i koliko će to trajati, užasava me pomisao de će cijeli život biti na lijekovima.
Nadam se da sam vas malo umirila.
Pozdrav

[nadicab]

Međutim Depakine je na nju djelovao jako loše i morali smo ići u privatne klinike i zatražiti novi lijek, jer nam ga ovi u državnim bolnicama nisu htjeli promijeniti.

i mi smo na Trileptalu, a kao zamjena nam se nudi samo Kepra i to nam je ponuđeno i u bolnici i kod dr sabola.
Što su vama ponudili za zamjenu?

[mimi +]

Natasanina, zaista sam Vam zahvalna na vasem iskustvu i rijecima. Nas donekle muci i to sto smo u BiH, gradic u blizini Banja Luke i sto nema mnogo opcija sto se izbora doktora tice. A doktora koji ga lijeci ne prati bas lijep glas. Takodje, dijete je vec dva mjeseca na Depakine sirupu, a sirup nije pokazao nikakav efekat... sad je uveden jos jedan lijek. I ja se tjesim godinama djeteta, jer smo i mi culi za slucajeve da do puberteta prodje.
Kako se manifestuju napadi kod Vase cerke? Sta dr kazu za pojavu napada u njenim godinama?
Zelim Vam sve najbolje i sto brze izljecenje

[nadicab]

jel se kod nas radi VNS?
http://www.epilepsy.com/epilepsy/VNS

[IRENA]

jel se kod nas radi VNS?
http://www.epilepsy.com/epilepsy/VNS

izgleda da da - bar prema ovom članku http://hrcak.srce.hr/index.php?show=clanak&id_clanak_jezik=107442

[tamara1981]

D0đ0h vam se sam0 zahvaliti na nedavn0 danim(k0risnim)inf0rmacijama.
Danas je V. imala epi napad i uspjela sam j0j dati klizmu,bez panike i straha.Nisam mislila da sam t0 u0pće u stanju napraviti.Zaspala je nedug0 nak0n klizme,ali se brz0 pr0budila i nije čak ni p0vraćala(št0 je inače 0bičaj).D0k j0j je mama stigla s p0sla 0na je već d0šla k sebi.
Hvala vam j0š mili0n puta

[Plava]

Pridružit ćemo se i ovdje, naime Domi je nedavno imao svoj 4.epi napad zbog kojeg sad uvodimo Valprobetu jer mu se eeg pogoršao..
Nekako sam se nadala da će nas to makar zaobići ali eto..

[nadicab]

[mimi +]

Pozdrav!

S. ima terapiju Petinimid+Depakine. Zanimaju me vasa iskustva s tim sirupima, ili sirupima uopste. Naime, dijete je svako malo (na svakih 20 dana, mjesec), malaksalo, povraća, proljev... (u globalu je rjedja stolica vjer. zbog tih lijekova) Evo danas, sto god je pojeo to je i povratio, samo lezi, povracao u vise navrata i takvo stanje se ponavlja iz mjeseca u mjesec, cini mi se...

[alexandra]

depakin smo mijenjali petinimidom jer je imala nuspojave koje su se odrazile na ličnosti i ponašanju.
somatskih nuspojava nikad nije imala, pije petinimid i lamictal.
ali to je vrlo individualna stvar, uglavnom naša iskustva su dobra.

[mamba]

Večer svima!

Alexandra, ako može malo pojašnjenje za te nuspojave u ličnosti. Moj sin uzima Convulex i Petinimid, odkad uzima petinimid ponašanje mu je užasno, možete li napisat kako je to kod vas izgledalo? Ja sam prijavila neuropedijatru sve promjene od uvođenja lijeka, na šta je on rekao da te promjene u ponašanju ne bi trebale bit od lijeka

Hvala na odgovoru

[alexandra]

od petinimida joj nije ništa.
od depakina je postala potpuno drugačija, razdražljiva, plačljiva, umorna, počela spavati po danu, ljuta, neraspoložena, uglavnom to nije bilo moje dijete. isto su mi rekli da teško da je od lijeka, ja sam molila da probamo s nečim drugim. uveli smo petinimid umjesto i ona se za dva tjedna vratila na staro što se tiče ponašanja. možda stvarno nije bilo od lijeka, možda se nešto poklopilo.....ja mislim da je.

[mamba]

I moj je isto tako, ponašanje katastrofa, ali nama od petinimida... Mi smo sad krenili sa neurofeedback terapijom, pa se nadamo smanjenju doze lijekova, ali pokušat ću još jednom napomenit da mi se čini da je promjena u ponašnju od lijeka!

[nadicab]

ja sma na forumu epilepsy.com našla da od Trileptala može doći do debljanja/mršavljenja ali je to u premali broj slučajeva da bi se to uvelo kao nuspojava. Nama se on naočigled zdebljao od kada smo povećali dozu trileptala

[mamba]

Uspjeli smo dobit da malo smanjimo lijek pa da vidimo jeli od toga ovakva promjena u ponašanju, mada ne vidim drugi razlog zašto bi došlo od pogoršanja baš kad je uveden lijek...hvala za stranicu epilepsy.com, tamo sam pročitala da dosta djece ima nuspojave slične našima na ethosuximidu