Sada je: 22 ruj 2019, 03:26.

west sindrom

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

west sindrom

PostPostao/la januar » 14 srp 2009, 11:35

javljam se prvi put.Zanima me deli neko ima bebu sa West sy.i kako napreduje .Dali je tačno da za posljedicu ostavlja mentalnu retardaciju?I dali ima neko sa pozitivnim iskustvom ?
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Lidija » 14 srp 2009, 12:48

Ja imam odraslog momka (19 godina) koji je imao West-a.
Kod nas je posljedica ozbiljna mentalna retardacija, no s druge strane situacija sa napadajima i EEG-eom se totalno stabilizirala prije 3. rodjendana sto nam je ipak omogucilo savladavanje nekih sitnih zivotnih vjestina.

Jako tesko je reci sto ce se desavati. Pitanje je na koje centre i dijelove mozga su napadaji usmjereni. Prvo i najvaznije je pokusati zaustaviti napadaje.

Kakva je kod vas situacija ?

SRETNO !!!!!!!!!
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: west sindrom

PostPostao/la zlatokosa » 14 srp 2009, 13:05

Ja imam curicu od godinu dana,također joj je nakon napadaja koji dude pojavili naknadno,a ne odmah po rođenju,dijagnosticiran syndrom west.Koliko sam se ja uspjela informirati,imaš djece s westom koja za posljedicu imaju tešku mentalnu retardacij,a opet s druge s trane ima djece koja funkcioniraju skroz gotovo poput zdrave djece..kao što i Lidija kaže,najvažnije je spriječiti napadaje..jer svaki napadaj može unazaditi dijete,mentalno,motorički..što se i nama s Petricom desilo..
[img]pepi[/img]
Avatar
zlatokosa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 108
Pridružen/a: 20 ruj 2008, 19:29

Re: west sindrom

PostPostao/la MaMi » 14 srp 2009, 16:09

Šteta što ti se lea.marijela ne može javiti. Njezina curica (koja nam se smiješi s UNICEF-ovih plakata) ima West i sigurno bi ti imala štošta za reći. Upiši u pretražnik West, ona sama je o njemu dosta pisala ovdje.
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: west sindrom

PostPostao/la lea.marijela » 15 srp 2009, 12:17

januar na nedonoščadi imaš temu pod nazivom LEA pa možeš pročitat što sam tamo pisala obzirom d je mojoj Lei dijagnosticiran west sa 9 mjeseci i s njim se borimo već dvije godine. Što god te zanima samo pitaj mislim da imam poprilično iskustvo vezano za tu dijagnozu. Što se tiče prognoza zaista su najgore moguće no to stoji tek onda kad se više nemože ništa učinit... uzmi to sa zadrškom i misli pozitivno
LEA 0,870 - 2006 / DOMINIK 2003 / NIKA 2001 /
Avatar
lea.marijela
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 338
Pridružen/a: 14 ožu 2008, 11:23
Lokacija: Zaprešić

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 17 srp 2009, 19:37

bebi je sa 6 mjeseci dijagnosticiran west.dva dana je imao trzaj tjela i zamisljen pogled , nakon uradjenog eeg dg,west .beba fino napreduje samostalno se okrece i zivahna je po cjeli dan .smije se i td ... a kakda sam vidjel sta je to ustvari jer nikd prije nisam znal da to postoji skmenil sam se ...
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Lidija » 18 srp 2009, 13:02

Da li su zaustavljeni napadaji )medikamentima= ?
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 21 srp 2009, 18:33

Izvinite sto vas mucim ali vidim da svi vi imate veliko iskustvo i da ste voljni pomoci.Znaci ovako je pocelio beba 6 mjeseci sve ok.nakon dva dana primjetili smo neki trzaj oko 10 puta zaredom odmah sutradan je bio u bolnici i nakon dva dana i snimanja raznih ukljucena mu je th.sabril ,od tada nije bilo nikako napada .to pije vec 10 ak dana i sve je ok.samo sto se on na par sekundi zamisli i sutljiv je i to mi je malo cudno .Sto se tice motorike ja mislim da je dobar ,sakice su otvorene prevrce se po pode iz lezeceg stava ako mu se pruze ruke odmah pokusava da ustane ,pomalo sjedi uz jastuke na par minuta,sam cuva flasicu kad pije ,ljuti se kad mu se uzme igracka iz ruke .Inace je jako vesela beeba fino napreduje ima 8 i pol kg.i jako je zivahan.Na otpustu iz bolnice smanjena mu je th sada ujutru pije četvrtinu 125mg a navece pola tabl.250.Zanima me kako dalje,kako se ponasati sa bebom ,smije li se izvoditi vani ,cula sam da djeci sa westom smeta svjetlost i svasta nesto.kako se ponasati....? izvini ja se bas raspisala
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la zlatokosa » 26 srp 2009, 20:39

Pozdrav,evo ja ću ti reći kakvo je moje iskustvo s westom..kao prvo ne slušaj svakave priče kojima te mogu isplašiti nego promatraj svoje dijete i pružaj mu što više ljubavi i pažnje..kao drugo,moja petra jest malo teži slučaj jer ima još niz drugih dijagnoza pa joj je stoga i cjelokupan psihomotorni razvoj usporen,ali što se tiče westa,ovak je moje iskustvo-ona također pije sabril,ali i fenobarbitom i to sve skupa 3 i 1/2 tablete na dan-svaki dan!Znači da je i puno teži slučaj od tvoje bebe,pa ipak..moja beba je svaki dan vani u štnji kolicima,na rukama,u automobilu pa čak i u avionu i nikada još nije dobila nikakv napadaj nakon što je počela piti sabril i nitko nam nije rekao da je ne smijemo nosizi van,,nebuloza..smiješno mi ja čak to..jer ne možeš izolirati takvo dijete od vanjskog svijeta..Ja je iznosim svaki dan i čak joj to i godi i nemem nikakvih problema,ali opet,ne znam..ako su tebi doktori to rekli..valjda oni znaju najbolje ..Inače sabrikl je spasio moje dijete..jednostavno se preporodilo uz taj lijek..samo ne znam da li su te upozorili..taj lijek nakon dugotrajnog višegodišnjeg korištenja može uzrokovati oštećenja vida,ponavljam,nakon dugogodišnjeg korištenja..No budući da je moja beba slijepa,nas to ne zabrinjava previše..nažalost.Pozdrav i nadam se da ćete biti dobro :mah
[img]pepi[/img]
Avatar
zlatokosa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 108
Pridružen/a: 20 ruj 2008, 19:29

Re: west sindrom

PostPostao/la lea.marijela » 27 srp 2009, 21:40

januar je napisao/la:Zanima me kako dalje,kako se ponasati sa bebom ,smije li se izvoditi vani ,cula sam da djeci sa westom smeta svjetlost i svasta nesto.kako se ponasati....?


Ponašati se kao i sa svakom drugom potpuno zdravom bebom. Izbaciš i ne radiš jedino one stvari za koje ti se čini da iritiraju djete. U našem slučaju izbacili smo zvučne igračke sa temama ozbiljne glazbe jer bi se na navedeno znala zaustavit kao da sluša no s vremenom sam uvidjela da se "zamrzne" zato što ju nešto iritira i po meni je to sve. Malo više promatraj i uživaju u svom djetetu :mah
LEA 0,870 - 2006 / DOMINIK 2003 / NIKA 2001 /
Avatar
lea.marijela
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 338
Pridružen/a: 14 ožu 2008, 11:23
Lokacija: Zaprešić

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 29 srp 2009, 16:57

hvala vam puno.Bas ne znamo kako se ponasati i kako dalje sa svim ovim problemima...hvala vam puno na savjetima i ak imate jos kakvih infrmacija vezano za west molim vas napisite mi.. ako moze jos samo pitanje zna li neko kako se moze nabaviti lijek sabril i koliko kosta u hrvatskoj .Kod nas u bih je strasno skup...
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la lea.marijela » 30 srp 2009, 08:32

Sabril kod nas dobivamo na recept. Cjena mu je negdje oko 500 kn neznam točno ako želiš mogu ti provjeriti u ljekarni
LEA 0,870 - 2006 / DOMINIK 2003 / NIKA 2001 /
Avatar
lea.marijela
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 338
Pridružen/a: 14 ožu 2008, 11:23
Lokacija: Zaprešić

Re: west sindrom

PostPostao/la zlatokosa » 30 srp 2009, 10:24

Kod nas,ak nemaš recept,kutija od 100 komada košta 600 kn.
[img]pepi[/img]
Avatar
zlatokosa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 108
Pridružen/a: 20 ruj 2008, 19:29

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 30 srp 2009, 11:16

Hvala vam puno,to je super ako se moze kupiti bez recepta i cijena je prihvatljiva.U Sarajevu je oko 1500kn ja mislim da sam dobro izracunala tako da je to super ako budemo mogli kupiti u hrvatskoj bez rp. i dali znata dali sabril moze uzrokovati poremecaj u spavanju beba spava po danu 3-4 puta po 2h a u toku noci se budi 3 puta sti da bude budan po sat vremena.A REKLI SU NAM DA GA MORAMO PUSTITI DA SPAVA KAD MU SE SPAVA I DA SE NE SMIJE BUDITI KADA ZASPI .Tako da sto se tice spavanja je lose a prije je spavao po cjelu noc sa samo jednim budjenjem i to samo da bi jeo.
Ne ide mi od ruke ovo kucanje i gramatika ....
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la eli » 30 srp 2009, 11:46

objašnjenje što se recepta tiče. nije sabril aspirin da može bez recepta. obavezno traži neki recept od svojeg doktora, ne recept koji plaća zdravstveno već onaj drugi, ali isto sa pečatom i potpisom. ne bi bilo loše imati sa sobom i fotokopiju povjesti bolesti i zbog apotekara i zbog prelaska granice sa lijekom.
eli
Sveta krava
 
Postovi: 8339
Pridružen/a: 30 ožu 2002, 12:57

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 30 srp 2009, 12:45

Pretpostavljam da nam to treba obicni recept da mozem kupiti sa potpisom i pečatom naseg ljekara a imamo kopirano otpusno pismo pa valjda ce nam dati sa tim....Hvala
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 30 srp 2009, 14:06

Ma da, obicni recept ili nalaz na kojem pise da treba uzimati taj-i-taj lijek. Sta god imas, nece ti prodati antiepileptike tek tako. Isti papir iskopiraj i drzi u autu, svi granicari znaju zezat' kad prenosis kontrolisane lijekove preko granice. Cisto da izbjegnes probleme.
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 31 srp 2009, 14:35

Tomijev tata vidim da ste i vi iz sarajeva ,zanima me jel i vase djete ima west sindrom i koliko i kako napreduje.Isto tako nas lijeci dr.zubčevic i znate li vi kakav je on i kakva su vasa iskustva sa ljekarima ovdje i jeste li pokusavali vani i dali ima svrhe s obzirom da ima tu dg.i da ima th.koja mu za sada odgovara.
puno pozdrava za vas i vase djete...
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 31 srp 2009, 17:37

Pa nema Westov sindrom, ali ima epilepsiju, cerbralnu paralizu i jako zaostaje u razvoju. Ne zbog epilepsije, to nekako drzimo pod kontrolom.
Dr. Smaila Zupcevica ne znam, mi smo kod Dr. Catibusic. Divna osoba. Ljekarima ovdje vjerujem - malo, zbog puno puno vremena koje smo proveli uz krevet malenog. Rijetko i idemo, samo na redovne kontrole, koje zakazujemo - sto rijedje. Nema ni nekih ni velikih promjena kod malog, a svaka je jasno vidljiva, pa ne osjecam potrebu.
Bili smo i vani, u Sloveniji. Nista posebno nas nisu ohrabrili, ali eto... Bar smo dobili detaljnu dijagnozu. I malo manje detaljnu prognozu.
Od terapije uzima Apilepsin kapi, kojih je upravo nestalo u apotekama. Izgleda da cemo preci na Depakine. Terapija djeluje, mada povremeno ima napade. Zaustavljamo ih Diazepam klizmama sasvim uspjesno.
O West sindromu znam nesto malo, tako da ti ne mogu pomoci. Dobro bi bilo da se nekako domognes EEG grafa, pa posaljes nekome neurologu vani, na drugo misljenje. Dijagnoza vam je West sindrom, ali 'ajde ga znaj. Mozda i nije. Kao sto rekoh, ne vjerujem doktorima. West ima karakteristican EEG "otisak", toliko znam. Hipsaritmija i jos neke karakteristike.
Trenutno se borimo sa cerebralnom paralizom. Fizijatrija, vjezbe, cisto razvijanje pokreta, tijela, ravnoteze. Ide nam nekako. Ide naprijed.
Koliko vidim, tvoje dijete napreduje motoricki dobro? Smeta li mu svjetlost ti je lako provjeriti. Isto tako za izvodjenje vani. Moras probati nekako. Neuroloski problemi su raznovrsni i individualni.
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 31 srp 2009, 18:13

... izvini, prekidose me... uglavnom, sta je - tu je. Tvoje dijete je kuci i veselo je. Uzivaj u njemu i ponasaj se kao da rijec West nikada nisi ni cula, samo sa vise opreza. Kao sto rekose gore, ako vidis da se dijete ponasa cudno pod nekim stimulusima - prekini ih odmah. Ali samo njih. Npr, moj je cudno reagovao na glasan govor, pa smo tri godine pricali jako tiho. Sada vec moze. Nagli zvukovi isto, pazimo da nam vise nikada ne ispadne tepsija iz ruku ;-) Nemoj buditi neurorizicno dijete nikada, ako bas kuca nije u plamenu! Mozda sam paranoican, ali to je jos jedna stvar koju ja ne smijem. Puno pozdrava i srece, slobodno mi pisi na PM, ako te nesto konkretno zanima, da ne davimo ostalu raju.

P.S. Jeste bili kod fizijatra?? Trebali bi, ako niste vec. Ako jeste - sta kaze?
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 21 ruj 2009, 23:27

Nismo se dugo javljali pa ako nas niste zaboravili,javite nam se .
Sada imamo 8 i pol mjeseci i nedavno smo bili na kontroli i dobili smo veliku kritiku,zato sto je bebač počeo puzati a još samostalno ne sjedi.Dobili smo zabranu puzanja:-(
Sada nam dolazi fizioterapeut kuci i radi mu vježbice posjedanja , a meni se cini da to teze ide baba ne voli taj položaj i odmh place i buni se.
Mene je strah da ne dobije napad od toliko placa pa ga vježbam samo po par minuta dok je njemu ugodno,a kada je fizio. tu onda bjezim u drugu sobu dok ne završi.
Dali uopšte beba moze dobiti napad od vjezbanja ili da forsiram to bez obzira na to sto se njemu ne sviđa?
Samo da naglasim da nije imao napade nikako 2 mjeseca,znaci kada su se pojavili to je trajalo 2-3 dana zaustavljeni su th.sabrilom i sada je sve ok.
Samo kako raste očigledno je da zaostaje za vršnjacima i to je jako tužno.....:-(
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 22 ruj 2009, 04:30

Eee, da... Tuzno... Vidi, ovo su ti rekli vec sto puta, mozda drugacije upakovano - probaj da ne tugujes nad onim sto mali ne moze, raduj se onome sto moze. Vrijeme prolazi, naviknes se.

Za vjezbe sjedanja - cudno mi da su mu zabranili puzanje, ali 'ajde. Mi ga i iz puzanja posjedamo. I to mora nauciti, kad dopuzi do necega zanimljivog, lijepo iz stava cetveronoske sjedne na guzu, pa uziva :dada

Moras mu to (kao i sve druge vjezbe) nekako umotati u igru. Njemu je to nepoznato, naporno i nekada i bolno. Necim to moras "zaliti", jel'... Mi izvodimo svakakve gluposti, pjevamo, brojimo, zveckamo, lupamo, pricam mu na njemackom... Cirkus pravi, ali ide nekako.

Moze li dobiti napad od plakanja - pa zavisi. I moze. Moj je jednom dobio. Samo jednom. Ali nemoj da te to zaustavi, pogotovo sto napada nemate vec mjesecima. Vjezbati mora, a za napade imas Diazepam klizme. Ako ih nemas - popricaj sa ljekarom pa kupi koju.
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: west sindrom

PostPostao/la abegi54@htnet-dsl » 22 ruj 2009, 09:11

Bgih hok ekipa iz Sarajeva, i ja sam jedna Sarajka ali već devet godina živim u Rijeci. I ja imam klinca sa istim dijagnozama kao i klinac od malog Tomija, stim da su nam kao još dijagnosticirali West ali nije sigurno. Druga mišljenja nisu baš potvrdili. Nama je hvala Bogu to odmah zaustavljeno mi smo na apilepsinu, i jako dugo i molim boga da nedobije više nikad napade. Moj klinac je imao druagih problema vid trbuh i još neke stvari koje su ga odvukle od pravodobnog vježbanja.Želim samo da kažem da bebača mora plakati jer to njima nije uopće ugodno na to se netreba obazirati, napade mogu dobiti uvijek u svakom trenutku ipak su too neurološki oštećena djeca i to možemo uvijek očekivati,č jednostavno moramo živjet stim. Ono što sam htjela samo reći da je moja mama jako dobra sa dr Čatebušić i u par navrata je ful pomogla mom klincu mada ga nikad nije vidjela.Poznajemo i tog dr Zubčevića on je vodio djecu iz doma Mjedenica gdjeo moja mama radi, ali sam čula da je dobar dijagnostičar ali je stari doktor koji ima neke stereotipe, za razliku od Čatebušić ona se stalno usavršava i puno više je potkovana nekim najnovijim dostignućima u neurologiji.Ona je meni rekla s obzirom da je Apilepsin i kod nas teško nabaviti da u Sarajevu postoji lijek Konvulsation koji je istog sa stava kao i apilepsin pa tomijev tata kontaktiraj nju radi zamjene. Toliko od nas želim Vam svu sreću da klinci napreduju a prvenstveno da su zdravi jer to je najbitnije jer bez toga nema rada.I još nešto ako trebate neku pomoć tipa defektolog logoped i sl rado ću vam pomoć kao što rekog mama mi je sve to i jako dobro poznaje ljude te bronše.
abegi54@htnet-dsl
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 200
Pridružen/a: 02 sij 2009, 22:03

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 22 ruj 2009, 14:37

ehej komsinice. Puno pozdrava. Mozda ce mi i trebati nesto, ali o tom potom. Lijek se zove konvulex, zamjena za apilepsin, mada je malo skup. Ima i onaj Depakine, koji treba (tako kazu) doci na ovu esencijalnu listu, pa da se dize na recept. Za sada - nista. Mi smo prikupili apilepsina, ovo sto je ostalo po apotekama, kupili Depakine i Konvulex, pa eto... guramo. Puno pozdrava Rijeci. :mah

P.S. kakav klinac od mog malog Tomija??? Nije mi nista prijavio, lopov mali ;)
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Re: west sindrom

PostPostao/la abegi54@htnet-dsl » 22 ruj 2009, 15:07

Nema frke kad budeš trebao pomoć samo reci tu smo da pomognemo. Mi po apilepsin idemo u Sloveniju malo preko grane. Oni kažu da kod njih nema problema sa nabavom.Nego da se maknemo sa ovog topica i pređemo na kavicu, pa mi tamo malo napiši kako tamo stoje stvari s vježbanjem. Da li uopće
ima tamo ko kvalitetno vježba i koliko je uopće star tvoj klinac. To me interesuje jer kad budem klinca ostavljala malo starcima da mu bar obezbjedim kvalitetnu fizioterapiju. Toliko za sada od nas jer klinac zove. :mah
abegi54@htnet-dsl
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 200
Pridružen/a: 02 sij 2009, 22:03

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 25 ruj 2009, 18:31

Evo nas opet...Juce smo bili kod fizijatra i posto sm bili u fazi posjedanja i to smo vjezbali juce sm bili na kontroli,i sada ne znam st da mislim zabranili su nam sjedenje i vjezbe bilo kakve,jer je dr.primjetila da beba ima kifozu.
Moze li mi nek bjasniti sta to znaci i sta da radim ako ga ne budemo vjezbali pa nece onda znati sjediti ni sa deset mjeseci a ako ga vjezbamo nanosim stetu kicmi.Sta da radimo ? Inace je dr bila zadvoljna sa njim i kaze da je jak dobar s obzirom na dijagnozu.
Kontrola kod fizijtra je za dva mjeseca a kod neuropedijatra za mjesec?
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la mamita » 25 ruj 2009, 21:29

mi smo imali dijagnozu West, ali nakon detaljnijih pretraga dobili smo neke druge dijagnoze, ali epilepsija ostaje.
također koristimo Sabril i odonda je imala napad samo jednom i to febrilni. Tako da sam uvijek kod temp. jako oprezna, skidam ju već kod 38,noću se budim i provjeravam i uvijek imam spremne Dijazepam klizme.
ja sam Sabril htjela kupiti nekoliko puta, ali nikad mi nisu dali bez recepta, (živim u Hr.)jedno vrijeme je recept išao na posebno odobrenje,tako da je prošlo i mjesec dana dok ga nisam dobila.
Lijepi pozdrav!!
mamita
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 45
Pridružen/a: 23 srp 2007, 21:19

Re: west sindrom

PostPostao/la Snjeskaa » 25 ruj 2009, 23:40

januar je napisao/la:Evo nas opet...Juce smo bili kod fizijatra i posto sm bili u fazi posjedanja i to smo vjezbali juce sm bili na kontroli,i sada ne znam st da mislim zabranili su nam sjedenje i vjezbe bilo kakve,jer je dr.primjetila da beba ima kifozu.
Moze li mi nek bjasniti sta to znaci i sta da radim ako ga ne budemo vjezbali pa nece onda znati sjediti ni sa deset mjeseci a ako ga vjezbamo nanosim stetu kicmi.Sta da radimo ? Inace je dr bila zadvoljna sa njim i kaze da je jak dobar s obzirom na dijagnozu.
Kontrola kod fizijtra je za dva mjeseca a kod neuropedijatra za mjesec?



januar,
ja nemam iskustva u radu sa djecom sa pp ali sam fizioterapeut i mama prijevremeno rođene djevojčice koja je također bila vježbač, i želim ti reći da nije problem ako tvoja beba ne bude sjedila sa 10 mjeseci. Bitnije je da se kifoza ispravi.
I moja je bebana propuzala sa 8 a prosjedila sa skoro 10 mjeseci i nitko nije pravio frku zbog toga, smatrali su to normalnim razvojem. A bila je praćena od neuropedijatra.
slika
Avatar
Snjeskaa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 397
Pridružen/a: 08 stu 2006, 22:56

Re: west sindrom

PostPostao/la januar » 26 ruj 2009, 09:20

hvala vam puno...sto se tice sabrila to smo rijesili nabavlja nam jedna studentica koja zivi u sarajevu trenutno a inace je iz hrvatske pa nam je ona to kupila vrlo povoljno...
Trenutno me brine ta kifoza jer nemogu da nadjem nista ako je kod beba,to se ne vidi samo kad sjedi kicma mu je povijena ali doktorica fizijatar je primjetila i bas se zbrinula....
Jel zna neko neke vjezbe ili n koji nacin da se to ispravi kontrola je za dva mjeseca a dr.je rekla da sacekamo do tada.
Nasla sam vjezbe za odrsle i plivnje je jako dobro a sta da se radi sa bebom.
Molim vas ako neko ima neki savjet????......
januar
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 67
Pridružen/a: 08 lip 2009, 16:53

Re: west sindrom

PostPostao/la Tomijev i Larin tata » 26 ruj 2009, 10:43

E to je super! "Ima kifozu - sacekajte vi dva-tri mjeseca, ne radite nista, pa cemo vidjeti"! Kao - samo ce se popraviti. Zbog takvih stvari sam i izgubio vjeru u nase ljekare. :angry :angry :angry
Avatar
Tomijev i Larin tata
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 368
Pridružen/a: 29 ruj 2006, 06:21
Lokacija: Sarajevo, BiH

Sljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 1 gost.

cron