west sindrom

[martina mama]

Samo da vas zagrlim i nista vise!!!

[SivaMartin]

Hvala! Svima nama treba jedan veliki zagrljaj......

[hope1210]

mali pokazuje osjecaje i to je super da place i ljuti se
martina mama ti si zakon

[SivaMartin]

Da, sretna sam da se počeo ''vračati'', plače, smješka se, evo,danas je čak pokušao gugutati...nije nešto, ali je neki zvuk izašao iz usta....gleda svoje igračke i kao da im želi nešto reći.... A mogu reći i da je brzo postao mudar.... odgovara mu na mojim rukama samo bi da ga nosim.... Evo, ako Bog da, sutra bi mu mogla biti zadnja inekcija sinaktena i onda kroz par dana možda nas puste i doma......

[Mali mrav]

Drage moje,evo da se i ja oglasim,po prvi put sam ovdje.Moj djecak ima nepunih 11 mjeseci,infarct arterie cerebri medie,hemiparetski razvoj desno,hipoton i....kad covjek pomisli da gore ne moze dođe West sindrom! Njega je dobio sa 5 ipo mjeseci,dakle simptomatski je,i imao je mjesec dana svakodnevne napadaje,5-6-7 serija dnevno.Pretezito su bili blazi napadaji,nokada nismo davali klizmu.Terapija Rivotril i Sabril,ali napadi su se zaustavili tek sa osmom injekcijom Synachtena.Slijedi jos osam injekcija(dakle ukupno 16) pa potom 4 tjedna Decortina (također kortikosteroidi koji se koriste za lijecenje svega i svacega,također i za rak(!!!!!!! da,dobro ste procitali).Najteze mi je bilo procitat upute lijeka-doslovce kilometar s jedne strane papira i također i druge strane,sve na hrvatskome,i samo oprez,oprez,nuspojave ove i nuspojave one.Srce sam stisnula i davala mu ono sto sam morala.Sve je on to podnio,najteze Decortin,on ga je nekako dezorijentirao i ucinio bezvoljnim,sve mu je bilo tesko i nije imao ni trunke koncentracije.i imao je jako okruglo lice,takozvani moonface.Ali napadaja nema vise,hvala dragome Bogu.Eeg dobar.Tako je vec 4 mjeseca i samo da tako ostane.Cim je skinut sa Decortina vratio se na staro.Doduse,usporen je razvoj i napredak,ali micemo se. Ne sjedi,uz pridrzavanje prividno sjedi,ne puze jos,pokusavam ga popeti skroz na laktove,sad je negdje napola,vise se oslanja na podlaktice.Vjezbamo i Vojtu i Bobatha. Mene muci sto ja ne vidim da on razumije skroz kad ja kazem "Di je mama", "Di je tata", "Daj balun" i sl.Da li bi dijete to trebalo znat sa nepunih 11 mj? Slabo se glasa,vjerojatno mu je dirnut i centar za govor,nadam se da nije i centar za razumijevanje.Tijesi me neuropedijatrica da je i tu velika moc plasticiteta-da desna strana moze preuzeti i govor.Daj Boze. Nadam se da sam nekome pomogla.Ako imate kakvih pitanja slobodno pitajte,bas mi je super da mozemo razmjenjivati iskustva i podrzavati se.I jos,vezano za Sabril-moj ga je izvrsno podnio! Nikakve nuspojave ja nisam primjetila.Muci me sto kazu da moze ostetiti vid,ali molim se da to ne bude...

[martina mama]

Mali mrav, dobro dosla!!!
Mi nismo imali west, ali imam jedanaestgodisnju curu s infarktom art cerebri medie, lijevo. Negdje u tvom postu sam zakljucila da ste s juga hr. Odakle ste? Tko vas vodi? Mislim na neuroped i fizijatra.
Nasu pricu mozes naci u arhivi vjezbaca. Mozda te potakne i da ti nade.

[Mali mrav]

Draga Martina mama,ja sam se dopisivala sa Vama (s tobom?) u rujnu.Trebale smo se nac,ali eto nismo uspile.Dakle,izvrtis li film unazad,blizu smo jedna drugoj.Dakle,prvo Rešić nas je vodila,ali od pojave Westa otpilili Split i otišli u Klaićevu u Zagreb i otada smo pacijenti prof.Mejaški Bošnjak.Vježbe i dalje kod Polovine.Inace sve je ok,ali ipak kaskamo(sto sam i ocekivala) i znam da ga NE SMIJEM uspoređivat sa drugom djecom.Svak je za sebe,mozak je neistrazen,bla bla bla.Sve mi je jasno.Ali s obzirom da ja vec imam starije dijete (potpuno zdravo),vec sam vidila kako ide jedan normalan uobicajeni razvoj male bebe.Ovo je sve samo to nije.I pomirila sam se sa hemiparezom,radimo na tome,ali sta jos tu ima?Tj nema? Koji dio je jos zahvaćen? Sramota da nitko nije imao vremena barem priblizno objasnit sliku magneta(usporedila sam je sa slikom Marte-nasla sam je na Polovininoj stranici,cini mi se da je naš infarkt ipak malo veci,ide i malo povise,i malo ispod,a bogme mu je zahvacena i kora mozga).Necu ocajavat,kad sam mislila da je sve crno,postalo je jos crnije-dobio je Westovske napade.Puno nas je to unazadilo,ne moze se radit sa djetetom koje ima 5-6 serija epi napada na dan.Plus kortikosteroidna terapija koja ima grozne nuspojave.Tek sad smo se vratili na staro,ali izgubili smo 3-4 mjeseca.Pa ipak u svemu tome,nije se ukocio,nije ruku zaboravio(radila sam na toj ruci unatoc svemu),ali posla imamo kao konji.Cini mi se da je Marta po tom pitanju bolje od nas napredovala,koliko sam shvatila napade ste dobili tek sa 4 godine,i pritom niste imali problema sa govorom,zar ne?Da li mozes izvrtit film unazad i sjetit se da li je ona razumijevala sve u skladu sa dobi bebe,tj da li je intelektualno pratila dob svojih vrsnjaka(mislim i opcenito i na dob kad je bila beba)? Pozdrav!

[hope1210]

evo mene opet, moj mali u medjuvremenu ima 21 mjesec, ima West, nema napade ali mu je eeg jos uvijek katastrofa, vodi ga jos uvijek Resic. Sto se tice stvari koje tebe zabrinjavaju, govor itd....DA djeca se NE SMIJU usporedjivat i da ovo i ne ono ali eto, tu smo da izmjenimo iskustva. Lijekovi dosta usporavaju djecu (neku vise neku manje), moj mali se (uz sve te svakodnevne vjezbe) jos uvijek uci hodat,
a sto se tice govora , NISTA, samo mama a ostalo je sve gugutanje a aaaaaakanje. Nekada imam osjecaj da me razumije a vecinom ne, ne zna pokazati na mamu ni na tatu, u biti ne zna ni pokazati da je gladan osim da podje plakat a ucim ga sve moguce stvari , ponavljam ko budala po milijun puta dnevno "daj", "uzmi", "njam njam", "stavi" , "ustani" lbla bla bla bla....i kao da zidu govorim....najgore je to sto on nema uopce koncentracije da ga mogu okupirati necim pa da ucimo , nego je to sve povuci potegni pa ako od 100 mojih ponavljanja on uhvati jednom pogledom kada mu nesta pokazem, ja sam sretna.

[Mali mrav]

Siva Martin i hope,kad sam procitala kako se borite sa ovim groznim Westom,bas mi je doslo tesko.A u vas je idiopatski West.A kazu da simptomatski(di se zna uzrok) ima gore prognoze.Mi smo zasad ok,i njemu je Sinakten pomogao,i samo da tako ostane.Bila sam skepticna vezano za kortikosteroide,ali da sam znala da ce dobro reagirati na njih,odmah bih "potpisala".Dok smo bili u splitskoj bolnici,iz koje smo doslovce pobjegli glavom bez obzira(a bili smo 3 dana tamo),bilo je 3 djece sa Westom.Mi smo bili 4.Svi su bili sa idiopatskim Westom,samo mi simptomatski.U Zagrebu u Klaicevoj ista stvar,mi simptomatski,ostali idiopatski.Sve,ali SVE mame su nosale svoje bebe,koje su od Sinaktena bile tako razdrazljive,gladne,zivcane.Bio je i moj,ali moram priznat samo prve 4 injekcije.Ostalo nista! Tek sa Decortinom kao da je potonuo.Inace u st-oj bolnici,prof Resic je osmislila sinaktenski program,gdje se tijelo sokira velikom dozom,pa se tako drzi nekoliko injekcija,onda se polako smanjuje.Sve traje par tjedana.Mi nismo smjeli primit takvu vrstu terapije.Isli smo na sistem svako dva dana 0.24.Kad smo dosli kuci i poceli sa Decortinom,bilo mi je ocajno.C I J E L I dan ja sam neke lijekove sipala u taj mali zeludac: 3 puta dnevo Rivotril, dva puta dnevo Sabril (2 puta 3/4), pa 2 puta dnevo Decortin, pa jednom Andol, pa Nexium(zastita za zeludac), pa D3 kapi i probioticke kapi BioGaia.U to vrijeme bio je anemican,ja mu nisam imala gdje ubaciti zeljezo!!!!!! Uvatila sam se mesa i ribe,davala mu sok od narance(kao vitamin C) i tu se izvukao.To je bilo strasno.Sve je on to junacki podnio.Ali stolica taaaaaaaaaaaaaaako tvrda,jednom 10 dana nije imao stolicu.Kad sam trebala odvest ga na klistir,uzela sam rukavice,stisla srce i sama rijesila stvar.Strava.Dok smo bili u bolnici 2 puta tjedno radio je eeg,dakle 15-16 puta bili smo na eeg-u.Radio je i magnet. Kad se rodio ct,magnet,i MILIJUN puta ultrazvuk mozga.I sve ovo u prvih 7 ipo mjeseci zivota.I ja se cudim kako sporo napreduje.Ma dobar je on jos kako je moglo biti.Slijedecu srijedu idemo kod logopeda,hipoton je inace,vjerojatno zbog toga ne zeli zvakat(guca ok kad nesto zeli).Ne voli piti,moram ga silit da tekucinu proguca.Pljune me bez problema.Nece i nece.Ne podize jos ruke u znak digni me.Odaziva se na ime,tj pogleda,smije se.Super komunicira pogledom,smjeskom,izrazava veselje,negodovanje.Kad nece protestira.A dalje cekamo.I radimo.Sta kezete-po milijun puta dnevno nesto kazem,pa valjda ce jedan dan usvojit.Pocela sam mu pokazivat slikovnice,obozava gledat u njih.(Ne znam sta razumije sta mu pricam,al nema veze)Ima koncentracije da moze 5 min izdrzat sa nekom stvari,nekad i 10.Da li je to ok za njegovu dob?? Samo hrabro,bit ce sve ok.

[nadicab]

da li ste probale s nadomjesnom komunikacijom tj sa slicicama komunicirati s djetetom? Tako smo Dinkic i ja prvo komunicirale s nasom djecom dok nije dosao govor.

[Mali mrav]

kako to,na koji nacin?

[martina mama]

Mali mrav, provrtila stare poruke i nasla vas. Ne zamjeri sto se nisam odmah sjetila. Suludo je usporedjivati magnete i ostecenja, al infarkti nisu cesti. Vama se dogodila gora kombinacija od nase. Upleo se u west koji je po mom skrnom misljenju tu najgora stvar. Hemicu se da navjezbati, al epilepsija je drugi par postola.
Marta je uvijek dobro razumjela sto govorimo. Pocela je govoriti s godinu dana. Govor i mentalni napredak su se znatno ubrzali kad smo ju s godinu i po skinuli s one minimalne doze phenibarbitona. Meni se cini da ju je taj phenobarbiton poprilicno kocio iako je kasnije ispalo da je bolje da ga je uzimala s obzirom da je kasnije razvila i epilepsiju. Nema marta velikih problema s epilepsijom iako je opet pred desetak dana imala napad nakon pune godine bez napada.
Za logopeda ti stvarno nemam preporuku. Stara Trifunovicka koja nas je kontrolirala kod polovine mi nije ostavila neki dojam. Vama treba netko tko ce vise gristi.
Htjela sam reci da je sasvim moguce da ti dijete sada koce svi ti antiepileptici. No, to je sad prioritet.
Za st bolnicu isto mislim ko i ti. Resic je tamo jedina svijetla figura iako ona sama ne moze puno. Mi smo njome zadovoljni. Svidja mi se njen nacin razmisljanja. Za Bosnjak Mejaski sam cula samo hvale iako smo mi u Klaicevoj isli kod Djuranovic i vratili se Resicki jer smo u njen nacin razmisljanja i uvazavanje nasih stavova vise vjerovali.

[Mali mrav]

Martina mama;
1. Što se Rešić tice,zaista je strucna,i vidim da ima iskustva sa infarktima,i opcenito mozdanim ostecenjima.Ipak,bila sam razocarana jer mi nije spomenila mogucnost Westa,kad sam joj dosla i rekla da on ima napadaje.Odlucila je ukinit Pheno a uvest Rivotril.Tek kasnije,kad se West razvio dobrano,u bolnici sam prvi put cula za West! Ali,sta je tu je.Razmisljam,da sam znala,sta bih napravila?Naime,West je ozbiljan,znas i sama.Tesko se borit protiv njega.Ali upirala bih mozda vise da ga prate,daju mu drugu terapiju(jer sam Rivortil ne moze to rijesit).Mozda smo mogli sprijecit da se razvije u napade koji su trajali cijeli 1 mjesec.Jer poceli su postepeno,svako par dana po jedan,pa dnevno jedan,pa dva,i tako do cijele serije.A onda...povijest znas.
2. Sto se tice tvoje Marte,kazes da je mozda ipak bolje da je bila pokrivena Phenom.A ko zna! Moj je bio,pa mu se razvio West.Tvoja nije,i u tom razdoblju nije imala napade.Ko ce to garantirat.;Mene je strasno strah Lenox Gastautovog sindroma,koji se javlja od 2-7 godine(dakako,ne mora se javit).Cesto se nadogradi na West i opet se veze mentalna retardacija uz taj sindrom.Koliko sam shvatila,ona pije Lamictal?To je lamotrigin?Jel on za taj sindrom glavni lijek,ili je bio prevencija da ne bi doslo do toga?Reci mi kakva je ona pod tim lijekom,nuspojave?Kazes lijek mijenja osobnost.Kako?(Pitam jer je Resic rekla da ona njemu ne bi dala Sabril vec Danoptin,a to je takoder lamotrigin.)I u cemu je razlika medu svim tim nazivima,osim proizvođaca?Ima Dadoptin,Arvinol,Lamictal.U Resic dugo nisam bila,jer je malome dobar eeg,a ona vise nije u bolnici i kad se dogodila hospitalizacija u Splitu,ona opet nije imala otvorene ruke posto tamo ne radi.
3. koliko puta dnevno ste trebali Vojtu radit? Meni je on hipoton,i to mu stvarno treba.Receno mi je 4 puta,ako ne stignem 3.Jel Marta drzala glavu suvereno?Meni on jos nema potpunu kontrolu glave,zbog teske hipotonije i lijekova,ali puno,puno je bolji od kad vjezbam vojtu aktivno.Dok nije prosjedila,u cemu si je vozila,koja autosjedalica,kakva kolica-bas me to muci.Vrucine su velike,on je jako velik i sve mu je knap-mislim na srđolinu.
4.Sta sad kad dobije napad-mijenjate li terapiju,povisivate li dozu??Kakav bude napad,s cim ga sprijecis ili cekas kraj?
Oprosti ako sam te upilala,nije ovo nista za usporedivanje,vec cisto za informiranje.Ipak smo u slicnim dijagnozama.Ja bih imala jos milijun pitanja,meni uvik za sta se nismo nasle...

Ostale cure,a i Martina mama:
1. Kako dajete lijekove svojim bebama-mislim na sat,je li tocno u uru ili moze 20 minuta-pola sata gore-dole?Da li prije ili poslije jela,ili nije bitno?Smeta li ako je mlijecni obrok(kao lijekovi se sa mlijekom ne bi trebali mijesat,ali bebama je mlijeko glavna prehrambena namirnica
2. Da li vas je strah kad ih vozite u kolicima,a ne mozete ih vidit,sta se događa?

[martina mama]

Puno pitanja, al probat cu odgovorit.
Lamotrigin ti pokriva siri spektar napada. Parcijalne, generalne i parcijalne sa sekundranom generalizacijom. Nema strasne nuspojave i zato se cesto propisuje djeci. Ipak, mehanizam njegovog djelovanja nije do kraja poznat.
Koliko sam ja skuzila, s epilepsijom nems sheme. Gasi se cik da ne dodje do pozara. Svak reagira na svoj nacin i iskustvo lijecnika je bitno.
No, to nije garancija za nista.
Mi smo bili na lamictalu dok je drzao. Kad su napadi postali cesci, uveden je trileptal. Druga varijanta je bio rivotril. Odlucili se za trileptal jer spada u noviju generaciju lijekova.
Kad dobije napad, provjerava se razina lijeka, eeg, krvne pretrage i na temelju svih nalaza se odluci.
Napadi koje marta ima ne ostavljaju trajne posljedice i tu je pristup nesto drugaciji nego kod westa gdje je prioritet stabilizacija. Ma ne prioritet, nego must.
Lijek uvijek dajem u isto vrijeme. Klizito se moze pet minuta. Ja sam tu straight.
Napade zaustavljamo klizmom. Ne dajem lijekove s mlijekom.
Sto se tice vojte, radili ga tri puta dnevno. Marta je imala dobru kontrolu glave. Vojtu smo radili za ledja i za dizanje stopala.
Danas vise ne radimo vojtu.
Stolica koju smo koristili je bila prva peg perego kosara, al je marta bila sitna. Kasnije neku cam.
Pogledaj malo cybex stolice. Sad za emu imam tu i jako smo zadovoljni, a ima sve zvjezdice za sigurnost.
Jos uvijek se mozemo naci i vidjeti. Pozdrav

[hope1210]

Sto se tice lijekova , mi pijemo convulex i sabril , oni se mogu davati prije ili poslije jela. Sabril su jako tvrde tablete tako da ih mi istopimo u caju pa mu dajemo na bocicu (naravno samo malo caja) i onda mu dajemo da pije mlijeko ili da jede nesta drugo. Ti lijekovi se mogu dati uz mlijeko , jer dijete skoro nista drugo ni ne jede a i mome su u bolnici isto nakon lijekova davali mlijeko. Antiepileptici nisu aspirin ili sl. pa da im se uz mlijeko smanji djelovanje.
Mi pokusavamo uvijek davati u pravo vrijeme, mada se moze razvuci pola sata gore-dole, bar su nam tako rekli.

[Mali mrav]

Martina mama, ja sam u sridu u Splitu.Da li ti odgovara da se tada vidimo,imam logopeda ujutro,ali ostat cu ako triba i popodne u St-u.Ti kazi jel ti odgovara,bas bih volila da se vidimo.Ili neki drugi dan?
Cure,jeste li vi zbog Sabrila radile pregled vida? VOP? Mi imamo taj VOP 6.7. u Klaicevoj.Malo se jezim od njega jer me je strah pustanja bljeskova djetetu u oci,punih 15 minuta u zamracenoj prostoriji .I to djetetu sa epilepsijom! Meni je to strasno.Ali moramo...

[martina mama]

Srijedu sam u st i na godisnjem. Ostavim ti na pp broj moba pa se dogovorimo.

[SivaMartin]

Evo mene nakon nekog vremena....Danas bi trebao biti dan kad idemo kući, ali zbog nedovoljne komunikacije između doktora i zbog toga što jedan drugome rade kontru, nekako već sumnjam, ali moramo pričekati i vidjeti šta će biti. Ne primamo više Sinakten, u nedjelju je bila zadnja inekcija. Ostat će nam Difetoin i Sabril. Što se tiče uzimanja lijekova, nama su rekli da se može dati do pola sata prije ili poslije određenog vremena davanja lijeka, jer najglavnije je da on u 24 sata dobije količinu lijeka koja mu je propisana, dok za jelo nisu ništa rekli jer i tu u bolnici on pije mlijeko poslije terapije, jedino moramo Nexium piti prije jela na tašte.
Vezano za razvoj dijeteta....terapija Sinaktenom ga je vratila na '' nulu '' tako da sad kad se je ''vratio'' krenuo je od nule i tu nemožemo reči, a ni očekivati da je psihomotorno u skladu sa svojom dobi.... On je sada 6 i pol mjeseci star, a na nivou je nekih dva i pol- tri mjeseca. I šta je još najvažnije, prije terapije je puno više mogao nego poslije.... Tako da nas sad čeka jaaaaaaaaaako puno vježbanja da bi nešto postigli. Samo šta u našem slučaju će to ići malo teže jer se moj maleni neda vježbati, dere se i plače ko da mu ruke i noge trgaju....

[nadicab]

Siva, svako dijete što je starije, sve se jače buni i protestira kod vježbanja jer su se navikli polako na svoje obrasce.

[SivaMartin]

Evo, ipak smo išli doma u četvrtak, konačno sam se i ja malo odmorila. Pravo osvježenje je nakon tri mjeseca spavanja na fotelji, spavati u krevetu. I što me je iznenadilo moj mali odmah prvu noć je spavao skoro cijelu noć. Spavao je od osam navečer do dva ujutro kad je bila druga terapija, malo si je pojeo i opet spavao do šest ujutro. Inače sad jako malo jede kako mu sinakten ''izlazi'' iz organizma. Drugu noć je isto tako spavao. Jedino me malo zabrinjava što danas skoro cijeli dan spava. Bio je budan svega nekih četiri sata sve skupa. Podvečer je imao malo povišenu temperaturu, pretpostavljam radi ove stravične vručine. I opet je zaspao oko sedam navečer i još uvijek spava.... Nadam se da će biti sve u redu. A možda ćemo biti budni kroz noć.....

[hope1210]

Mali mrav uf tvoje dijete u usporedbi sa mojim ima super koncentraciju, ja sa svojim pokusavam na sve moguce nacine skreniti pozornost i konecentrirat ga na nesta, slikovnicama, puzzlama, slicicama, pricom, igranjem, ma sve i svasta ali nakon par SEKUNDI njemu je dosta i on ode gdje sam odluci.
evo on ima sada 21 mjesec i tek je prije dva tjedna naucio dignuti ruke kada hoce da ga se uzme, a ipak SVAKO DIJETE JE DRUGACIJE.
Nemoj sebi prebacivati sta si trebala napraviti a sta nisi kada si doznala da ti dijete ima West, jer to je rijetka bolest a i svako dijete ga dobije iz nekih drugih razloga tako da se ni terapija ne moze uvesti da bi odmah pomogla. Ja prvo nisam htjela da mi malom daju kortikosteroide (naravo da su rekli da bas mora pristala bi) i onda kada sam ja pitala i trazila da mu daju rekli su da nebi imalo smisla jer bi vjerojatno to dijete samo unazadilo a nebi pomoglo, zato sto oni "misle" da je posrijedi nesto metabolicko (a nemogu dokazati jer su hrpa tih nalaza dobri i nijedan nije pokazao nesta sto nije ok) pa bi se west opet vratio.
Mi smo bili mjesec dana u splitu u bolnici po najgoroj vrucini tako da razumijem sto si "pobjegla", mi smo nekako izdrzali, kako, nemam pojma i sada se jos uvijek pitam kako smo to prezivjeli, pogotovu moj mali

[hope1210]

LIJEKOVI; dosta djece odmah pomogne Convulex i eeg bude dobar. u 80% djece Sabril smiri eeg u roku od tjedan dana , nama vec godinu dana nista. Rivotril je tako jak da isto tako u vecini slucajeva pomogne , pa i Synacten ne pmogne svakome, to sve ovisi od slucaja do slucaja. Mi cemo sada najvjerojatnije na Frisium ili Trileptal pa opet ko zna sta ce biti. Tako da nemozes znati sta je moglo tvome djetetu pomoci , kada bi covjek znao nebi nikada dopustio da dijete pati a ovako samo pokusaji pa ako nesta upali super a ako ne onda ajmo dalje dok ne pogodimo.

[Mali mrav]

SivaMartin i Hope,ti pokreti koje spominjete od Sinaktena-mislim da su to stereotipije,nikako napadi.A stereotipije su pokreti uzastopni,koji nista ne znace,to je vise njihov nacin svladavanja dosade,izrazavanja srece.U svakom slucaju,krive radnje!! Vazno ga je okupirat.Doduse,to je nemoguce non stop.I ja vodim borbu s tim,moj kad mu je dosadno pocme glavom mahat lijevo-desno.Kako me to nervira.Okupiram ga,al kad popusti koncentracija opet isto.Izluđena,pocela sam mu cak vikati: "Ne,ne,ne to radit!!!" U njega to traje vec mjesecima( a sinakten je davno prestao primat).Nikako se ne smanjuju ti pokreti.Ali treba ih on nekako zaboraviti.Ali,hm KAKO????Psihologica kod koje sam nedavno bila,kaze da je on premali za stereotipije,što je teski bull shit po mome misljenju,i da je to njegov nacin komunikacije,da bi bilo dobro da se ja njemu prilagođavam,ajer on meni svakako nece.I sto bih ja trebala-također mahati glavom ?Gluposti.Da li ti Hope vodis svoje dijete psihologu,deh+fektologu ili mozda logopedu?Sta oni kazu za njega? Kakve ti opcenito upute daju?(vidim da vas Resić vodi,da li ste iz SPLITA?)

[nadicab]

nije svaki psiholog dobar za našu djecu - ima ih malo koji su dobri, a još manje onih koji znaju nešto o djeci s pp

[hope1210]

Mali mrav, moj mali nije ni dobivao sinakten nego sabril u kombinaciji sa drugim lijekovima. I da on bas ima stereotipne pokrete i dr. Resic je to potvrdila, to su tipicni pokreti za takvu djecu kojima je izrazena ataxia i distoni i upravo sa njima se izrazavaju kao osjecaji. Naravno to treba smiriti ali mislim da se to samo moze vjezbanjem, jer kada nestane ataxia (poremecaj ravnoteze i koncentracije) onda ce nestati i ti pokreti. A bili smo kod tri psihologa (mada kazu da je on jos mali za njega ali su ga ipak poslali), i kod logopeda i defektologa, i kod fizioterapeuta i neznam vec ni ja vise gdje. Psilozi nisu nista ni uradili nego ga samo kao procjenili kojoj dobi on odgovara, logoped jer rekla da se sa njim jos ne moze raditi sto se tice govora jer je jos mali (to valjda ide od pune 3 godine) ali nam je pokazala kako ga uciti da bolje i pravilnije zvace i kako da mu masazama maknemo hipotoniju u podrucju celjusti, a defektolog nam je samo dala upute za masazu cijelog tijela radi taktilnih podrazaja da dijete bolje "dozivljava" svoje ekstremitete i opcenito cijelo tijelo, tako da se masiramo i vjezbamo svaki dan. I meni su rekli da se ja njemu prilagodim, a brate necu plesti rukama ko on itd, kako cu ga sta nauciti ako ja radim sve sta i on radi a ne obrnuto???? glupost. Vodi nas resic ali nismo iz Splita

[Mali mrav]

Možes li mi molim te reci ime logopedice ako si zadovoljna sa njom-jer ja te vjezbe za smanjenje hipotonije celjusti nisam dobila! On ima godinu dana i nije naodmet da pocmemo sa tim,jer ima 6 zubiju i hipoton je.Nista ne prica.Ne guce. :-((
A defektolog?Imas li preporuku za dobrog defektologa-u Splitu

[hope1210]

Možes li mi molim te reci ime logopedice ako si zadovoljna sa njom-jer ja te vjezbe za smanjenje hipotonije celjusti nisam dobila! On ima godinu dana i nije naodmet da pocmemo sa tim,jer ima 6 zubiju i hipoton je.Nista ne prica.Ne guce. :-((
A defektolog?Imas li preporuku za dobrog defektologa-u Splitu

ovako ova logopedica koja nam je dala vjezbe nije u splitu a i sada je na porodiljnom, a pokazala sam iste te vjezbe logopedici na Goljaku (koja je stvaaaarno super zena) i rekla je da su jako dobre. a neznam kako ti pomoci, jedino da kopiram sve te papire sa vjezbama za gutanje i zvakanje (vecinom je to igra i masaza) pa da ti posaljem postom.
ajme stvarno u splitu neznam nikoga, a mi smo od defektologa dobili samo 6 stranica masaze od glave do pete, tako da dobije osjecaj za bolju kontrolu svoga tijela i duzinu udova ali pomaze jako, za sve ostalo je valjda jos mali da bi defektolog nesta radio sa njim.

[Mali mrav]

Evo samo da odgovorim(posto vec dulje vrijeme nisam,sorry) da smo se narucili za rujan za privatnu logopedicu,koja je ujedno i profesorica,cula sam da je ok,pa valjda ce nam pomoc.Obavijestit cu kako je proslo!

[SivaMartin]

Drage moje..... nisam se jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaako dugo javila,ali eto mali info.
Mi smo dobro ( da pokucam)... otkako su stali napadi, evo imamo sreće da se nisu vratili pa se nadam da ni neće.
Trenutno je star 10 mjeseci, ali zaostaje motorički, tek je prije nekih mjesec dana počeo hvatati stvari. Bili smo nedavno i na Goljaku i tamo su me iznenadili sa pozitivnim prognozama, jer su rekli da izgleda da on spada u grupu koja će se dobro razvijati. I da, mnoge mame i neke terapeutice su rekle da nikad nebi rekle da on ima west, da uopće tako ne izgleda... On je veseo, drag, razigran, zainteresiran za sve, ali doduše malo lijen za vježbe pa tu imamo malih problema. Još uvijek uzima Difetoin i Sabril te B6, eeg mu je dobar, čak je navodno neuropedijatrica prokomentirala da se polako vrača eeg na normalu. Sad se možda pitate kako to navodno... pa recimo da imamo nekoga tko pozna tu doktoricu pa je pred tom osobom to komentirala. Što se tiće spavanja, moram reći da dobro spava po noći, zna se jedanput probuditi, ali ne zahtjeva nikakvu posebnu pažnju, igra se tako dugo dok ne zaspe ponovo, ja se tu i tamo ubacim kad mu dosadi jedno pa mu dam drugu igračku. Jedino što imamo problema sa prehranom. I tu bi vas molila za neke savjete, ako znate kako to riješiti, tj. ako ste bile u takvoj situaciji. Dakle, pošto on ima 10 mjeseci on bi trebao već jesti sve i svašta kroz dan i primati samo dvije bočice mlijeka kroz dan...ali moj sin ne želi ništa jesti, još uvijek jede mlijeko svaka 4 sata. Sad smo skužili da mu odgovara jogurt, sir, vrhnje...takva kisela jela. Ali nemogu djetetu samo to davati. U bolnici su rekli da mu moram ukinuti noćne obroke jer je prevelik za to, neka mu stavim malo rižolina u mlijeko da bude jače. Sve sam ja to isprobala...ali njemu ništa ne valja, dok se druga djeca utapaju u čokolinu, njemu to diže želudac... voćne kašice više ne voli, valjda se je prenajeo kad je bio pod Sinaktenom, povrtne još manje, bilo domaće bilo kupovne. Tu i tamo zna malo pojesti domaće juhe. A i kad ga uspijem dobiti da nešto pojede, onda je to par žlica i dosta, nedovoljno da se dijete nasiti pa da izdrži do sljedećeg obroka. Više neznam šta bi mu ponudila, jer sam sve probala. I sad gledam na pakiranju od njegovog adaptiranog mlijeka da nakon navršenih 10 mjeseci može prijeći na trojku, ali tamo piše da se trojka daje 1-2 bočice dnevno, što njemu nije nikako dosta kad ne jede ništa drugo, pa sad neznam da li da ostane na dvojki do daljnjega ili da prijeđemo na trojku pa da mu je dajem tako često kao i dvojku? Neznam da li je to zbog bolesti,tj. da li je možda zbog Sinaktena? Jer mislim si, ako ga je Sinakten ''bacio na nulu'' sa psihomotorikom, da li je možda i sa prehranom, pa za sad još nije spreman na ostalu hranu?
Ispričavam se, malo sam se raspisala, ali stvarno me nije dugo bilo.....

[Mali mrav]

Moram priznati da ne znam šta bih ti odgovorila vezano za hranjenje.Svako dijete je individualno,bilo zdravo,bilo West,pa tako i tvoj.Također,svi mogu imati neku fazu odbijanja nečega.Isto tako moze biti od lijekova.Ko ce sad to znat!A kisele jabuke,kisele mandarine,šipak?Imam malog rođaka (zdrav) koji doslovno do drugog rođendana nista nije htio osim mliječnih stvari.Živ je i nista mu nije falilo.Ipak,ne mozemo se ravnati po tome.
Ali,da te bar malo "utjesim"-moj ima 14 i po mjeseci,poceo je vojnički puzat(hvala Bogu),no i dalje ne sjedi samostalno i ne prica.Cini mi se da ni ne razumi (npr kad recem Di je mama,Di je tata-jos uvijek ne dobijem pogled prema nama),jos ne podiže ruke da ga podignemo i sl.E sad,hranjenje! Wow,mi smo cak napredovali po tom pitanju-punih 5 mjseci to moje dijete nije htjelo usta otvorit.Kad bih mu ja stavila u usta mekani keksić(mali dio),to bi bile grimase,propinjanja,vikanje,plakanje.Nikakvo zvakanje,nikakvo gutanje.Zalijepilo bi mu se za nepac i tocka.Hranjenje jedno znalo je potrajat i po 50 minuta!A jos smo morali vjezbat.Strasno.Njemu apsolutno nikakva hrana nije odgovarala,sve mu je bilo smiksano,nista vilicom nagnjeceno.I to bi jedva gutao,svaki put bih mu nos stisnila(koja "divna" pedagoska metoda). Za sve one koji misle da je problem u gutanju-nije.Naime iako uz forsiranje on bi redovito zalogaj progucao,i NIKAD,ali bas NIKAD se nije zagrcnuo.Pa se ja pitam kakva je to tvrdoglavost u moga diteta?Kad nece-nece.Ili ne zna?Ne kuzi? Ne moze normalno?Za žvakanje smo skuzili da je problem.Kako jhe hipoton,vjerojatno mu je hipotonija i sa ustima.Pa ipak,logopedica misli da nije strasna hipotonija,izgledom su usta jednaka(da je znatna razlika usna bi jednom stranom padala).Napredovali smo po pitanju toga da gospodin sad kad mu se prohtije čak usta otvara.Nekad i krene za zlicom.Kad mu stavim keksić,pocme radit nesto ustima(mada su zubi slago ukljuceni,a i jezik).Ali krenili smo naprid.
Sto se logopedice tice(to sam obecala ispricat pa nikako)-krasna žena! Prvi put (i zasad jedini),bili smo kod nje puna dva i po sata (i to ne skolska vec prava sata).Gledala ga je,snimala,pricala s nama,pojasnjavala nam sve i svasta,gledala magnet.....Ostala sam zaista paf.To jos nitko nije tako iscrpno sa nama radio.Vjerojatno cete pomislit da sam sve masno platila-ali nisam.Niti lipe! Posto imam produzeni porodiljni zbog težih smetnji,bila sam oslobođena placanja.

Da rezimiram sta mi je rekla-trebat ce sa njim radit,to svakako.Ali ona je optimisticna.Nije najgori slucaj.Lijepo prati,moze se doć do njega.Ima određenu dozu koncentracije za svoju dob.Problem je u hranjenju,u njegovom odbijanju jela (jer zvakanje je jako bitno u cijeloj prici).Problem je i u razumijevanju.I sam govor je kao slagalica-moraju se dijelići poslozit da bi se stvorila jedna slika.Ako nesto fali-to onda nije kompletno.Ali naglasila je,prije samoga govora,MORA razumijeti sto se trazi od njega.Sam govor bez razumijevanja ( s obzirom da je on vec "veliki") malo znaci.Vazno je da svati da je mama-mama,da je medo-medo,da je pa-pa bok i sl.ima tu jos svacega,ali ovo je glavno cega sam se sad sjetila.Ne znam dal sam kome sta pomogla,al i mi se borimo kako znamo.Lako nije al moramo gurat.Dok god napreduje,makar sporo-dobro je.
PS.jeste li bili na vepu zbog Sabrila?