Sada je: 30 ruj 2020, 07:59.

DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Danći » 14 sij 2012, 17:59

Pozdrav svima! Novi smo na forumu,imamo 6-mjesečnog bebača sa Down syndromom,kojemu je nedavno dijagnosticiran sy West pa nas zanima dali tko ima iskustvo s ovakvom situacijom? :conf
Danći
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 6
Pridružen/a: 13 sij 2012, 11:33

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Dinkic » 14 sij 2012, 23:56

Danći je napisao/la:Pozdrav svima! Novi smo na forumu,imamo 6-mjesečnog bebača sa Down syndromom,kojemu je nedavno dijagnosticiran sy West pa nas zanima dali tko ima iskustvo s ovakvom situacijom? :conf


Znam nekoliko nase djece kojia su imala dosta problema zbog epilesije, a jednu mamu cu ti posebno preporuciti i njene podatke cu ti poslati na pp ili me nazovi na broj udruge 091 153 9698 ako jos nisi vjesta s pp. Njenom sinu su isto tako rano (s pet mjeseci) rekli da ima west odnosno kako mi je danas ponovo ispricala da nisu stvarno znali je li to bas west ili nesto sto bi moglo spadati u njega. Njen maleni je sada mislim oko 7 godina, dosta je dobro, sav je pricljiv i vrlo aktivan, u redovnom je vrticu i spremaju ga skolu redovnu uz pomocnika u nastavi.

Njihov primjer je dobar, no kod ostale djece, posebno koja su imala jako puno epileptickih napada i kod kojih se dugo trazila terapija koja ce im pomoci nazalost situacija je teska.

Ono sto jos mogu reci da se sve radilo o djecacima, jos nisam cula za djevojcicu da je imala los EEG.

Zelim vam da sve bude dobro i da uspjesno nadjete najbolje za vaseg bebaca.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la fancy » 15 sij 2012, 14:21

Pitanjce...opet :nesvist :ajme
Kad i kako ste poceli sa odvikavanjem od pelena :conf Cituljila sam nesto, ali nigdje nisam nasla bas pocetke :nesvist
I won't put my hands up and surrender...
There will be no white flag above my door...
Avatar
fancy
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 997
Pridružen/a: 03 pro 2010, 00:05

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la bubamaric » 19 sij 2012, 20:51

Fancy, prepoznaces sama po njoj kad je pravo vrijeme... Ja sam cekala da mozemo komunicirati na tu temu... kad je doslo to vrijeme, skinula sam joj peleni, ispocetka je piskila gdje i kad je stigla.... nakon nekog vremena pocela govoriti u trenutku kad vec pocne piskiti... i onda treca faza , kad osjeti potrebu kaze tj prije nego sto pocne....

Kako ste svi? ;)

Ja sam malo zabrinuta, Kiara mi opet malo škilji i to sa naocalama... nadam se da joj nije opet dioptrija otisla na gore .... :ajme
....Vjerujem u andjele...poznam ih po očima....
Avatar
bubamaric
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 118
Pridružen/a: 21 pro 2010, 20:06

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 22 sij 2012, 03:33

bokic imam curicu staru mjesec dana s down s. aminocintezu sam odbila radi kakvih komplikacija a uradila sam tripl test koji je bio dobar ali nisam se nadala da ce takav biti ishod tek kad se rodila su poslali krv u zg na analizu da bi potvrdili to doktori su sumnjali ali nisu bili sigurni a ipak je bila manja ne sin a i rodena tri dana prije termina i to carskim imala sam trudove ali kak sam ja imal trud njoj pali otkucaji srca pa se opet vratili u normalu kad je meni prestal trud pa kaj se nebi kaj desilo nisu riskirali a i nisu znali radi cega se to dogada kad je pedijatar dosel k meni u sobu reci mi za ds bila sam u soku i naravno nakon toga u placu jer mi je to po drugi put bilo djete s ds ali ona je ziva a prvo je umrlo prije poroda a 2-šnji sin je sasvim u redu srcane greske nema u bolnici su dva puta gledali i sve u redu na kontrolu idemo za dva mjeseca raden je uzv glave zilica je malo pukla ali nije krvarila naruceni smo za kontrolu 7.2. nadam se da bu sve u redu ona je inace jako ziva jako je aktivna inace su takva djeca kao "mlitava" di got sam citala po internetu pa me zanima kakvi su vasi bili kad su bili jako jako mali i da me savjetujete sto me sve dalje ceka s njom ali ipak ona je samo djete nije ona kriva za to a bez nje nemogu kakva god bila sad vec ima 2920 g vagana u cet a rodena s 2370 g sad u srijedu idemo na sistematski pa da vidimo kolko je dosad nabrala i kolko je narasla
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la bubamaric » 22 sij 2012, 20:50

mladamama ...za pocetak se raspitaj gdje u tvojoj okolini ima Udruga za DS, tako ces upoznati mnogo roditelja od kojih ces dobiti jako puno korisnih savjeta.... jer svi mi prolazimo kroz neke slicne situacije i korake... pa ce ti oni biti najbolji savjetodavci....

Nadji dobrog pedijatra-koji ce vas uputiti na sve potrebne preglede... fizioterapueta, kasnije defektologa , logopeda....itd.

Ovo su samo bili tehnicki podaci, najbitnije je da se puno volite, grlite , mazite.... da budete ponosni na prekrasno bice koje ste dobili! :srca
....Vjerujem u andjele...poznam ih po očima....
Avatar
bubamaric
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 118
Pridružen/a: 21 pro 2010, 20:06

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Dinkic » 22 sij 2012, 21:23

mlada mama vjerujem da ce ti se uskoro javiti IRENA sa strucnim poticajima i kome bi dalje trebala otici na daljnje preglede u tvom kraju. Najvaznije je da nema zdravstvenih problema, a hipotonija je njihov dozivotni problem, nekad malo manje nekad malo vise se vidi i osjeti i prepozna. Neka bude samo zivahna i aktivna. Sada je vazno da dobija na tezini, da dobro jede te da pocmete uskoro vjezbati kod fizioterapeuta.

Koliko vidim po tvom javljanju najbliza bi ti bila udruga u Cakovcu pa im se mozes isto javiti. Da li su ti mozda u bolnici dali prirucnik ili nesto gdje bi mogla procitati o nasoj djeci?
Ako nisi dobila vidi na http://www.zajednica-down.hr tamo mozes skinuti prirucnik, a ako mi na pp posaljes adresu poslat cu ti prirucnik i DVD Djeca ljubavi.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 22 sij 2012, 23:36

bubamaric-imamo dobru pedijatricu prije je radila u klaicevoj kolko znam jer mi je brat nastradal prije 6 godina i redovito je bio pri njoj kad mu je to bilo potrebno tak da stvarno nemam zamjerki a i jedina je pedijatrica tu u ivancu a u varazdin mi se ne isplati ici a i patronazna je rekla da ona ima puno iskustva s ds
Dinkic-ah jedva cekam da odemo na uzv nadam se da ce nalaz biti sad bolji nije niti bio tak losi prvi put u granicama normale super jede za sad na flasicu a nadam se uskoro da pocne sisati bolje za nju a i za mene sad vec jede svaka 4 sata po 95 ml po obroku i sama se budi prije kad je jela svaka 3 sam ju morala buditi bar dok ne nabere 3 kile i sad je super popodne jedan period cuje a i jos kroz noc jede tak da se moram prije probudit da se izdojim fala bogu da barem imam mlijeka i jos mi van ide pa koristim jastucice dali su mi prirucnik procitala sam ga cjelog u bolnici nazalost imali su samo jedan primjerak inace bi mi ga dali da su ih imali vise 10 kad smo bili na kontroli je posudil doktor mami da procita ali nije smogla hrabrosti da procita pa je dala fotokopirati jer smo ga trebali vratiti sad u cet nije problem poslat cu ti
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Dinkic » 22 sij 2012, 23:59

mlada mama mozes mi na mobitel udruge poslati sms s adresom ako ti je tako lakse. Broj udruge je 091 153 9698.
Hvala ti sto si mi napisala da nemaju vise knjiga pa cu im poslati. Sada imamo i trece izdanje pa cu im nekako dostaviti neku kolicinu.

Dobri si to napravila, nedaj joj da dugo spava jer ti oni vole spavati, a onda ne jedu koliko bi trebali pa ne napreduju dovoljno.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 23 sij 2012, 00:14

ajde sad se ljepo sama budu svaka 4 h pa ju netrebam ja sve pojede kolko joj pripremi i lijepo joj se podrigne i nist ne bljucka jedino kad joj je previse evo jucer i danas svega 3 puta i dalje na spavanje a i malo po malo joj bu davala vise barem 110
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 23 sij 2012, 00:20

dal si dobila poruku u pp gledam u poslane poruke i odlazne pa nema niceg
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la IRENA » 23 sij 2012, 00:28

mlada mama 91 je napisao/la:dal si dobila poruku u pp gledam u poslane poruke i odlazne pa nema niceg

kome pišeš ovaj post? dinkic ili ... ?
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 23 sij 2012, 00:31

da njoj zaboravila napisat od pospanosti nahranim svoju curu i spat :)
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la gabica-žabica » 25 sij 2012, 17:38

Dobrodošla mlada mama :mah
Avatar
gabica-žabica
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 397
Pridružen/a: 07 ruj 2010, 14:20

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 25 sij 2012, 19:35

Fala evo danas bile prvi put na sistematskom sad je duga 48,5 a teska 3030 nije puno dobila od zadnjeg vaganja pa rekla nek javimo kakva bu tezina kad dode patronazna i odma dala uputnicu za uzv glavice i za zg za geneticara
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la fancy » 26 sij 2012, 13:40

I won't put my hands up and surrender...
There will be no white flag above my door...
Avatar
fancy
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 997
Pridružen/a: 03 pro 2010, 00:05

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la IRENA » 26 sij 2012, 17:18

Uf .. fancy .. sa tom temom ( koja ide od prava na pobačaj općenito pa sve do eugenike - ovaj puta vezano uz DS ) susrećem se i kao liječnica i kao Janova ( i Vitekova i Gitina ) majka... Teško mi je stoga čitati racionalno, hladno i bez utjecaja vlastitog mišljenja, stavova i emocija.
Neki dan sam na jednom drugom mjestu "razgovarala" o mogućnosti da jednog dana ne bude osoba sa DSom ( u raspravi o neinvanzivnom testu koji "otkriva" DS rano...) i napisala sam slijedeće :
Naše ( pozicija liječnika) nije dati savjet „pobaciti ili ne – (neovisno o tome radi li se o trisomiji 21 ili slobodnom izboru majke da se riješi neželjene trudnoće pa i bez dokazane trisomije 21) , naše nije za reći „ ja bih tako učinio/učinila“..Naše nije niti krajičkom oka, grimasom ili bilo kojim oblikom govora tijela dati na znanje što o svemu osobno mislimo ! Naše je za dati relevantne, evidence based informacije( zvučalo to hladno ili ne, što „hladnije to bolje“) ) osnovom kojih će oni na kojima odluka stoji ( a to nismo mi) lakše ( da li – odlučivanje nikad nije lako) donijeti tu vlastitu odluku ( pravu ili krivu – na nama nije odredjivat što je pravo a što krivo) ...
.. u profesionalnom odnosu prema pacijentu na nama je da svoje osobne stavove i mišljenja ostavimo negdje na osobnoj razini ( i na ovakvom portalu) a da postupamo kako nas odredjuje liječnička etika( primum non nocere kao osnovni princip) i kako reguliraju zakoni države u kojoj djelujemo kao liječnici i u kojoj živimo kao građani.
Novi test ( neinvanzivan) na trisomiju 21 otvara nova pitanja – kao što uostalom svaki tehnološki pomak donosi, osim odgovora, i sijaset novih pitanja. Na koliko tih pitanja možemo kao društvo dati „pravih“ odgovora – teško je reći. Ali ne trebamo odustati u traženju istih....
... Kao majku 12 godišnjeg dječaka koji ima trisomiju 21 ( + još dvoje sa regularnim brojem kromosoma) ne brine me mogući pad broja osoba sa DSom u općoj populaciji ( mada je i to upitno) – zašto me ne brine ? Zato što svako društvo treba stalno i uporno raditi na tome da daje jednake mogućnosti svim svojim članovima – pa i onima koji su rođenjem ili stečeno postali osobe sa disabilitetom – kako god će se tehnologija razvijati – uvijek će biti osoba za koje će trebati trud društva da im omogući jednake uvjete bez obzira na različite sposobnosti .Možda neće biti osoba sa DSom ali zasigurno će uvijek biti onih koji su jednog sunčanog jutra jednostavno neoprezno pretrčavali cestu pa u jednoj sekundi postali osoba sa disabilitetom. Pa uostalom i svatko od nas će biti „ načet zubom vremena“ zar ne ?
i link koji se odnosi na ovu temu http://www.novilist.hr/Lifestyle/Zdravl ... i-u-Europu
Osim toga - tko šljivi Dansku - ja sam ionako u Nizozemskoj :mrgreen
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Dinkic » 26 sij 2012, 17:33

Nazalost Danci su postali u odnosu na druge EU zemlje vrlo striktni i upravo cine vec godinama ovu striktnu politiku. Lijecnik Jerome Lejeune je svoj zivot posvetio ne samo istrazivackom radu nego vise da spasi svu djecu tako da je bio jako, jako zalostan sto je uopce otkrio da se radi o trisomiji. Trazio je kako da im se pomogne no nazalost nije uspio naci za svoga zivota. Mislim da je njegova supruga (znam da je jos ziva) je bila Dankinja i oni su preko ljeta bivali u Danskoj na odmoru, ali je on znao ipak prekidati odmore i vracat se u Francusku da bi nastavio istrazivanja.

Jerome Lejeune, francuski genetičar je 1958. godine otkrio da razlog
posebnosti djece koju je opisao Langdon Down leži u činjenici
da se radi o kromosomskom poremećaju. Na samom početku svoje
medicinske karijere 1950-tih godina privlačila su ga mentalno
hendikepirana djeca, često izolirana u ustanovama i uskraćene terapije,
koja bi im mogla olakšati udružene zdravstvene tegobe. On
je također duboko suosjećao s roditeljima koji su saznali da im se
rodilo “mongoloidno” dijete (“mongoloidna idiotija” bio je okrutni
naziv za to stanje) i koji su bili osumnjičeni na rasnu degeneraciju.
Suosjećanje s tim nedužnim izopćenicima pretvorilo je mladog
pariškog liječnika u istraživača, srcem i umom posvećenog rješavanju
misterija njihovog stanja.

Lejeuneov doprinos nije ostao samo na području znanosti nego
je prešao i na ono što danas zovemo “odnosi s javnošću” (public
relations). Lejeune je, naime, nastojao ljude osvijestiti da i osobe
pogođene ovim sindromom imaju pravo na ljudsko dostojanstvo
i potrebu za ljubavi i potporom. Lejeune je jednom napisao:
”Sa svojim blago nakrivljenim očima, svojim malenim nosom u
okruglom licu i svojim nedovršenim izgledom, djeca s trisomijom
više nalikuju na djecu nego ostala djeca. Druga djeca imaju kratke
ruke i kratke prste; njihovi su kraći. Njihova sveukupna anatomija
je oblija, bez oštrina i krutosti. Njihovi ligamenti i njihovi mišići
su tako meki da pridaju blagu klonulost njihovoj cijeloj ćudi. Ta
ljupkost se proteže i na njihov karakter: oni su komunikativni i
nježni, posjeduju poseban šarm koji je lakše dijeliti nego opisati.
Ne tvrdim da je trisomija 21 poželjno stanje. To je neumoljivo stanje
koje lišava dijete najvrjednijeg dara genetskog nasljeđa: pune
snage racionalne misli.” Izvornik, http://www.mercator.net.


Pariška nabiskupija je u proljeće 2007. otvorila proces za proglašenje blaženim genetičara Jerome Lejeunea (1926.-1994.) upravo zbog njegove borbe za prava nerodjenog djeteta s DSom. U filmu o Papi Ivanu Pavlu II je jedna scena kada Papa razgovara s Jerome Lejeunea o nasoj djeci i njihovim pravima sto je mene bilo bas iznenadilo jer nisam znala da je bio toliko aktivan. Nazalost to je bio dan kada je na Papu izvrsen atentat, a u filmu su taj dan bas detaljno prikazali sto je sve Papa radio i s kim se susreo. Jerome Lejeunea je bio kod Pape na rucku bas taj dan.

Francuzi su isto bili dosta striktni. Englezi su krenuli no vremenom je dosta mladih i odraslih s DSom bilo vrlo vidljivo u javnosti (recimo u restoranima su radili, glumili su i slicno), krenuli su u redovne skole odnosno imali su dobre usluge za poticanje mogucnosti osoba s DSom, pa se pocelo dogadjati obrnuto da su roditelji zeljeli zadrzati dijete s DSom i kada su znali da ce im se roditi dijete s DSom.

Mene je posebno odusevio urednik sportskog dijela mislim velikog caspoisa Times. Veli on, "Svi mi zavide sto sam na svim Olimpijadama, na svim svjetskim sportskim natjecanjima no nitko mi ne zavidi sto imam dijete s DSom, bas su jadni, jer moje dijete s DSom mi puno vise znaci i daje nego bilo koje svjetsko sportsko natjecanje ili putovanja." Jos i danas cuvam taj clanak i rado ga se sjetim i s vremena na vrijeme procitam.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Dinkic » 26 sij 2012, 17:59

Dana 4.2.2012. bit će edukacija "Želimo naučiti tu tešku matematiku"
u prostoru MO Staro Trnje u Tranjanskoj cesti 128
u organizaciji Hrvatske zajednice za Down sindrom (predavač mr.sc. Dinka Vuković, dipl. ing.)
Vrijeme trajanja edukacije je od 10.00-15.30h.


Plan edukacije:
10.00-10.45 Želimo naučiti tu tešku matematiku
- zašto je matematika teška
- kada i kako krenuti u učenju matematike
10.50-11.35 Koraci u učenju matematike
11.40-12.25 Edukativni materijali – kada ih koristiti i kako – I dio
12.30-13.00 Pauza
13.00-14.00 Edukativni materijali – kada ih koristiti i kako – II dio
14.00-15.30 Priprema i izrada materijala

Edukacija je namijenjena roditeljima djece s Down sindromom, ali i roditeljima i druge djece s teskocama koji traze kako bi njihovo dijete moglo svladati tu tesku matematiku. Isto tako na edukaciju mogu doci i ucitelji, pomocnici u nastavi, defektolozi i logopedi koji rade s djecom s DSom kao i s drugim teskocama.

Ako ima zaintesiranih molimo da se jave na e-mail ds-hr@vip.hr ili na telefon HZDS 091 153 9698 do 01.02.2012. Edukacija je besplatna. Sudionike molimo da ponesu skare kako bi mogli pri izradi materijala rezati pripremljene plastificirane materijale. U sklopu rada izrade materijala rade se brojevne crte do 5, odnosno 10 ili 20 na cicak ovisno koliko godina dijete ima i na kojoj je razini u matematici.Filip 15.12.2000.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 28 sij 2012, 21:03

fancy je napisao/la:http://www.bitno.net/vijesti/kada-je-ludost-savrsena-danska-zemlja-bez-down-sindroma/#.TyE2Dyb3o8o.facebook

Grrrrrrrrrrrrrrrrrrr :angry :angry


:shock ovo je zivi uzas nevjerujem da postoji takvo nesto dosad nevideno
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la camelia » 29 sij 2012, 12:40

Ovo je prestrasno.Da je to politika jedne europske drzave.Sram ih bilo.Ok,svako za sebe odlucuje dal ce zadrzati ili ne takvo dijete,i to postujem ali da jedna drzava tako nesto propagira :angry
camelia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 143
Pridružen/a: 22 ruj 2006, 19:48

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la bosancero » 01 vel 2012, 11:31

ali ipak ona je samo djete nije ona kriva za to a bez nje nemogu kakva god bila sad vec ima 2920 g vagana u cet a rodena s 2370 g sad u srijedu idemo na sistematski pa da vidimo kolko je dosad nabrala i kolko je narasla

Draga mama. Prije nesto manje od 20 godina kad se rodio moj sin bili smo supruga i ja u slicnom stanju. Stanju zbunjenosti i neznanja sto i kako. No onda nije bilo interneta i divnih ljudi koji su spremni saslusati i dati savjet. Danas je tehnoloskim napretkom nasa komunikacija moguca i da je to jedina dobrobit ja bih bio potpuno zadovoljan jer preko cyber spacea nemam vise osjecaj da sam sam sa svojim pitanjima i nedoumicama. U ovom trenutku ne mogu ti drugo reci nego da i dalje ostanes hrabra i da ne budes tuzna. Misljenja sam a vjerujem da ce i drugi roditelji potvrditi da su nasa djeca prikriveni andjeli i da bi ovaj svijet bez njih bio siromasniji, otudjeniji i s manje ljubavi i emocija (i tvrdoglavosti i svojeglavosti i puno drugoga :) ). Na tebi je da otvoriš srce i u njega pustis jedno prekrasno bice koje ce ti onda donijeti puno radosti i veselja. One druge koji ce gledati i potiho pricati iza ledja nemoj percipirati jer su oni i tako mali i nedostojni.

A sad malo o Dancima.
Pravo je svake drzave da odredjuje tko ima pravo na zivot a tko nema no u tom odredjivanju granice se vrlo lako pomjeraju te bi mogli doci i do zakona koji su primjenjivani u Njemackoj od 1934 do 1945. godine i koji su doveli do stradanja i patnji milijuna ljudi. Sto drzavu potice na takvo ponasanje? Novac? Smanjena socijalna davanja, vece ucesce na trzistu rada? Uglavnom strogi poslovni i materijalni odnosi. Drzava kao velika firma u kojoj svi puno pridonose i ima malo ili nimalo onih koji su na "teret" drzave. No nama roditeljima vaznije su neke druge stvari. Novac i slicno nam je sekundarno pitanje u nasim zivotima. Samim time je i nase neprihvatanje danskih propisa. I to je nase pravo jer svi mi mozemo svjedociti da su nasa djeca unijela velike promjene i u nama ali i u drustvu u kojem jesu. I te promjene su dobre za drustvo jer drustvu daju empatiju i emocije. Drustvu daju humanost i rijetko tko moze ostati ozbiljan i krut u drustvu s nasom djecom jer ona i najtvrdji kamen omeksaju. Samim time Danska je na najboljem putu prema dehumaniziranom tehnokratskom drustvu bez osjecaja sto je najbolji put u propast drustvene zajednice.
Naše ( pozicija liječnika) nije dati savjet „pobaciti ili ne – (neovisno o tome radi li se o trisomiji 21 ili slobodnom izboru majke da se riješi neželjene trudnoće pa i bez dokazane trisomije 21) , naše nije za reći „ ja bih tako učinio/učinila“..Naše nije niti krajičkom oka, grimasom ili bilo kojim oblikom govora tijela dati na znanje što o svemu osobno mislimo ! Naše je za dati relevantne, evidence based informacije( zvučalo to hladno ili ne, što „hladnije to bolje“) ) osnovom kojih će oni na kojima odluka stoji ( a to nismo mi) lakše ( da li – odlučivanje nikad nije lako) donijeti tu vlastitu odluku ( pravu ili krivu – na nama nije odredjivat što je pravo a što krivo) ...
.. u profesionalnom odnosu prema pacijentu na nama je da svoje osobne stavove i mišljenja ostavimo negdje na osobnoj razini ( i na ovakvom portalu) a da postupamo kako nas odredjuje liječnička etika( primum non nocere kao osnovni princip) i kako reguliraju zakoni države u kojoj djelujemo kao liječnici i u kojoj živimo kao građani.

Slazem se Irena. No odluke pred kojima su buduci roditelji suoceni jako su teske. S jedne strane je pomisao na ubijanje djeteta a s druge strane su "visoka roditeljska ocekivanja" jer tesko je prihvatiti da dijete nece biti "svjetski sampion" najbolji klavirista, briljijantni odvjetnik, direktor megakorporacije, uspjesni nogometas okruzen sponzorusama i sto sve jos pada na pamet roditeljima koji gledaju kako dijete raste u trbuhu majke. Stoga i rodjenje djeteta umjesto neizmjerne srece i zadovoljstva "savrsenoscu" novog bica cesto djeluje kao vruci samar od kojega se dugo ne mozemo oporaviti. Stoga mislim da roditelje treba upoznati sa svim aspektima roditeljstva djeteta s teskocama te im dati dosta razlicitih informacija i ostaviti njihovoj savijesti odluku sto i kako dalje. Takodjer roditelje treba podrzati u bilo kojoj odluci bez optuzivanja i okrivljavanja. Ako odluce zadrzati dijete onda im treba dati informacije sto i kako pa i uputiti na ovaj forum.
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 01 vel 2012, 13:48

sistematski prosao ok duzina 48,5 a tezina 3030 a da odma kad je vidla njezine papire odma bubnula za specijalnu skolu e za poludit
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la DomiMama » 01 vel 2012, 14:01

dobro dosla mamaMarija...

cestitke na maloj Luciji :D
zelimo i tebi i njoj cim manje "problemcica" i cim vise pazenja i mazenja...

eh.. doktori... moja pedica jos uvijek oko njega ko po jajcima... i kaj je najbolje uopce se iznenadi kad joj on sam nesto odgovori... zadnji put nam je ipak rekla kako se druzila s nekim pa da je cula kako ga hvale... ali srecom - nikad nije nista "bubnula" - vise manje samo mi daje uputnice za trazene pretrage (ali ne mogu reci da se nesto trudi preporuciti ili pomoci)... da mi nema foruma i ovih GP i Dinkic... :ajme

Dodo je uspjesno zavrsio 5. stupanj male sportske akademije (jes da sve moze napraviti uz asistenciju, ali kako kaze trener: uporan je i strpljiv i slusa)... sada opet krecemo sa suhim treningom i taman prije ljeta ponovo plivanje...

nesto je malo zakurio pa sada uziva kod bake...

sto se tice specijalne (a i bilo kakve druge skole...) - procijenjivati kamo ce dijete dok ono ima par mjeseci je bas "bubni i ostani ziv" :nesvist
Srecica Borna 5.3.2004.
BAOKULJG Dominik 6.9.2005.
Ljetnica Marta 18.6.2012.
"Važno je znati da neki procesi ne mogu biti uspješni ako se ne potrudimo oko njih. Ne možemo biti tolerantni na daljinu. Ne možemo biti humani, ako nismo s ljudima koji trebaju našu humanost." Beppa Joseph
Avatar
DomiMama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1020
Pridružen/a: 28 ruj 2005, 14:11
Lokacija: Zagreb

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Lulu » 01 vel 2012, 19:07

Evo nas ponovo malo da vam malo svima mahnemo :mah i pošaljemo veeeliki :kisichagic , Nije nas dugo bilo pa smo vas se malo poželili :ljubav Usput pozdrav mama Mariji i čestitke na Luciji, našoj imenjakinji :srca Moja Lulu ima 8 i pol godinica već i upravo se ona i 4god mlađi brat po stanu igraju Toma i Jerryja :bidan
A što se Danaca tiče, nisu mi nikad bili simpatični, draži su mi Šveđani. Skoll :zivili
:luv svima
L 26.05.2003.
P 11.05.2007.
Avatar
Lulu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 05 vel 2006, 00:37
Lokacija: out of reach

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la IRENA » 01 vel 2012, 19:25

ono kaj sam malo višlje pisala bilo je upravo na ovu temu ( vezano uz novi test za rano , neinvanzivno "otkrivanje" DS u trudnoći i bilo je namijenjeno upravo onima ( mojim kolegama) koji tako olako daju savjete tipa : " od njega/nje nikad ništa - najbolje da to pobacite..." ( ovo sad karikiram - ili možda ne ?) . Naše ( liječnikovo) jest dati EB informacije koje jesu da djeca s DSom mogu imati u odredjenoj mjeri takve i takve tjelesne, kognitivne ..tegobe ali i da po našem saznanju ( a to isto jest evidence based informacija) djeca/osobe sa DSom idu na uspješne kardiokirurške operacije, da pohađaju škole, vrtiće, neki rade, skijaju, pjevaju,plešu, crtaju, uče... žive život. Uputiti potencijalnog roditelja(roditelje) na izvore kao što su stranice HZDS npr.. ili naše GP... gdje mogu pročitati i o težim/teškim stranama roditeljstva takvom djetetu.. treba im dati i vremena da donesu ne laku odluku... i ne komentirati tu njihovu odluku.
Zašto navijam za taj nazovimo hladni odnos liječnika u takvoj situaciji - upravo zato da se ne desi da se daju svakakvi savjeti tipa " to vam je najbolje riješiti pobačajem".
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 01 vel 2012, 23:19

Lulu je napisao/la:Moja Lulu ima 8 i pol godinica već i upravo se ona i 4god mlađi brat po stanu igraju Toma i Jerryja

Bas super :hahaha a moj Mateo bi svoju seku Luciju stel voziti na traktoru u prikolici ali treba cekat da ona malo poraste a i da on pocne klaciti (sad bas nece).Bit ce to luda voznja!! :ajme
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Lulu » 02 vel 2012, 00:50

IRENA je napisao/la:glede ideja za Svjetski dan DSa - moj biser sa IO zajednice ( gotovo kao da ga je Jan smislio) Važno ja predložim da uslikamo masu klinaca a medju njima pokoje sa DSom - kao da pokažemo tu smo - medju vama ! - na to neko doda: je-je pa još napišemo " pronađi uljeza !!!" :D

sad malo kopam unatrag i nađem ovaj tvoj post IRENA... i ja se sjećam kako smo se na ovo smijali na zajednici ...i meni se ta ideja sve više sviđa ali obrnuta: uslikati za neki plakat masu naših klinaca prekrasnih, nasmijanih, ozbiljnih, uplakanih, zamišljenih, umackanih nutellom (takvih slika imam na tone)...i pokoje bez ds-a i ispod napisat pronađi uljeza ?
jesam li morbidna ili ? jel to previše montipajtonovski humor? ne mogu si pomoć...
npr. u onoj 'sapunici' Downasty koju su Nizozemci snimili di sve uloge igraju njihovi teenage Downići (ne znam da li ste ju ovdje spominjali, ako niste, a zanima vas mogu stavit link) najjača scena i epizoda je kad Down cura dođe kod ginekologa, koji je isto Down, na pregled jer je trudna, a on joj jako zabrinutog lica kaže: znate...moram vam priopćiti da postoji vrlo velika vjerojatnost da vaša beba neće imati Down sindrom, ona se šokira, počne plakat, izađe van, u čekaonici to kaže prijateljici, isto Down, i obje su u šoku i ova plače, a prijateljica ju tješi govoreći: smiri se pa nije to tako strašno... :D
L 26.05.2003.
P 11.05.2007.
Avatar
Lulu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 05 vel 2006, 00:37
Lokacija: out of reach

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la mama Marija » 02 vel 2012, 01:16

bas me zanima ajd stavi link pa da to pogledam zanimljivo :dada
slika
slika
mama Marija
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 52
Pridružen/a: 21 sij 2012, 23:59
Lokacija: Ivanec (okolica Varazdina)

Re: DOWNICI VI. 2011- LJETO-JESEN ..A I ZIMA

PostPostao/la Lulu » 02 vel 2012, 01:16

DomiMama je napisao/la:

DomiMama čestitka od srca :luv na ovom u tikeru :kiss , ko mi kriv što me nema na forumu pa niš ne znam :oops:

Hoće li i to biti 'the darling budd of may?'
L 26.05.2003.
P 11.05.2007.
Avatar
Lulu
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 05 vel 2006, 00:37
Lokacija: out of reach

PrethodnaSljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.