Sada je: 29 ožu 2020, 05:04.

Ehlers-Danlosov sindrom

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 31 kol 2011, 14:27

Lipe moje žene...
A baš sam neki dan pohvalila dotične doktore i evo ge...
Amo otpočetka.
Tia,29.tj.1380gr,43cm apgar 5
Krvarenje II.stupnja,po papileu,naprijed desno
Prve dijagnoze distoni,neuromotorna asimetrija desno,usporen razvoj,perivertikularna leukomalacija uz frontalni rog desne lateralne moždane komore,razvojno disharmonična,razvoj motorike,govora i socijalizacije odstupa u odnosu na dob,koordinacija u razini dobi

Od djetetovog 3mj,korigirano pola mjeseca krenuli smo u fizijatrice,provodili vježbe po pokazanom na Križinama i dole radili terapiju.Svaka kontrola pokazivala slično eventualno manje pomake na bolje-gore..
Oko prve godine dobili patronažu,u dogovoru sa fizijatricom provodili vježbe,ja sam osobno dosta čitala,gledala i istraživala te u dogovoru s fizikalnom terapeutkinjom provodila vježbe.
Vježbamo i po 3 puta dnevno ako uspjemo,minimalno pola sata.
Zadnjih pola 6-7mj.stanje dosta lošije,tabani spušteni koljena rotirana prema unutra,noge posebno desna u grču,dr tvrdi da je to zbog brzog rasta i dalje kontinuirano vježbamo,molimo za toplice ali znate da nismo bili.
Na kontrolama nikakvog pomaka na bolje,mi i dalje,još upornije vježbamo,noge izrazito pogrešno postavljene i rotirane,taban ljeve noge skroz ravan,ortoped reko da nema potrebe za ulošcima a vidno je da je u krivu :angry

I šećer na kraju,grize me i muči vidim da nešto nije u redu,da neide,da je krivo,tražim učim,ali :dunno
Jutros kontrola neuropedijatra koja tvrdi da moje djete ima gore navedeni sindrom,da su joj svi zglobovi pregibljivi,skloniji krivljenju,da nam terapija nije dobra,moramo u genetičara po potvrdu tih rječi...
Ljuta sam,prvenstveno na sebe,onda na mogućnost da ima tu bolest koja mi zvuči ko logično opravdanje i odgovor zašto nam vježbanje ne čini dobro.
Ljuta sam jer ako djete koje tri godine na tjednoj bazi odlazi kod xy stručnjaka kako nitko nije primjetio da nešto ne štima,da je djete praktički sve iskrivljenije.
Ljuta sam jer nisam više napravila,neznam što i kako dalje,neznam ništa o toj bolesti,i na kraju neznam kako ispraviti tri godine pogrešnog svega.
Ima li itko ikakvih iskustava s ovime,ima li tko pametan savjet,imena ljudi koji bi nam mogli pomoć sa svojom većom razinom stručnosti od ovoga što se nama događa...
I,da,martina mama bila si u pravu
Unaprijed zahvaljujem svima na bilo čemu,ljubi vas jedna jako izluđena,frustrirana mama :conf
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 31 kol 2011, 21:59

Našla sam genetičara,i to je uspjeh
U ponedjeljak idemo kod dr,Čulić
Googlala sam o tom sindromu,u dosta toga nalazim Tiu ali i dosta toga što piše je dosta teško,velika doživotna dijagnoza...
Pod šokom sam ogromnim,ako i je istina što će genetičko ispitivanje pokazati kako tri godine nitko to nije primjetio...
Ako nije istina kako doktor može majku dovest u situaciju pred slom :dunno
Poslali smo sve za goljak,zvali i napomenuli to od jutros nadam se da ćemo gore saznati više
Nije mi problem koja će bit dijagnoza,problem mi je živit bez nje...
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Madir » 31 kol 2011, 22:34

:hug
Nadam se da nije.
Takva dijagnoza se ne daje na jednom pregledu ( valjda).
Bila je lani jedna akcija za curu koja boluje od ovog sindroma, jedina ga ima u Hrv.
Vibram iz petnih žila da to nije u pitanju.
A T. šaljem :kiss
„Sve, dakle, što želite da vam ljudi čine, činite i vi njima.“ (Mt 7,12a)
Avatar
Madir
Carica od jaslica
 
Postovi: 3300
Pridružen/a: 28 lis 2009, 21:43
Lokacija: Urban jungle :)

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mmar » 01 ruj 2011, 08:28

:hug

Nisam nikad čula za taj sindrom, nadam se da će se javiti koja od cura koje možda znaju nešto o tome. I nadam se da dijagnoza koja god bila biti najblaža moguća, da se možete nositi s njom :hug
"Ljudi putuju pa se dive visovima planina, divovskim valovima mora, dugim tokovima rijeka, širokim prostranstvu oceana, i kružnom pokretu zvijezda; a pored sebe prolaze i - ne čude se ničem." sv. Augustin
Avatar
mmar
KIWI
 
Postovi: 8055
Pridružen/a: 06 pro 2008, 23:51
Lokacija: Uglavnom u gužvi

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 01 ruj 2011, 09:33

Hvala vam žene na podršci :kiss
Jutros nekako optimistično vjerujem da je dr.u krivu.
Ili barem vjerujem da imamo kakav najblaži mogući ooblik...
Znam samo da neznam kako postupat prema djetetu sada,smijem li je istezat ili ne,škodim li joj ovom vježbom,joj zaista sam izgubljena
Čekamo ponedjeljak i posjet genetičaru,a do tada ću se zgristi
:kiss
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mamashnita od noje » 01 ruj 2011, 09:34

:hug
drzim fige i vibram jako jako za sto bolji nalaz ~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Avatar
mamashnita od noje
Muza
 
Postovi: 16392
Pridružen/a: 10 stu 2005, 14:01

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la flipper » 01 ruj 2011, 10:14

Isto tako vibram i držim fige ~~~~~~~~~~~~~~~~~~ :hug
flipper
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 567
Pridružen/a: 07 ruj 2007, 17:19

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Duga » 01 ruj 2011, 11:29

draga moja, samo da te :hug i vibram za bolje vijesti
Avatar
Duga
podobna za kumu
 
Postovi: 6086
Pridružen/a: 27 ruj 2006, 09:54

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 01 ruj 2011, 14:22

Hvala svima :grligrli
Bili jutros u pedice,izmjerila je,rastezala,zatezala,kaže da joj je nešto,barem hipermobilni zglobovi ako ne EDS sindrom,i da po njenom nešto nije kako spada,da bi bilo najbolje da opet zovemo Goljak da ju gore ponovno ispregledaju od glave do pete,napisala preporuke,dobili uputnicu za genetičara,kaže da svakako odemo jer i ako nije EDS nešto bi se moglo vidjeti.Nije ni ona sigurna :dunno
A ja sam sve gluplja što više pitam manje znam :conf
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la verona » 01 ruj 2011, 14:42

Nemoj biti ljuta na sebe jer nisi napravila ništa bolje. Dala si sve od sebe ali dijagnozu nisu znali. Zato ti od srca želim da dijagnoza ne bude tako strašna i da curka bude prava velika mamina cura. Veliki :hug
[i]Vaša djeca nisu vaša djeca, ona dolaze kroz vas, ali ne od vas. I premda su s vama, ne pripadaju vama. Možete im dati svoju ljubav, ali ne i svoje misli, jer, ona imaju vlastite misli.
Avatar
verona
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 09 svi 2011, 14:42
Lokacija: Rijeka

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la danijela81 » 01 ruj 2011, 14:44

šaljem samo :hug i ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10381
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mrvica19 » 01 ruj 2011, 14:52

Šaljem veliki :hug i da sve bude dobro s princezicom...
Avatar
mrvica19
Ulizica sa slatkišima
 
Postovi: 413
Pridružen/a: 07 pro 2010, 21:32
Lokacija: Nova Gradiška

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Fantasy » 01 ruj 2011, 20:41

Nadam se da su ipak pogriješili i da ostanete na dosadašnjim dijagnozama.... :hug
Avatar
Fantasy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1167
Pridružen/a: 28 ožu 2010, 20:49

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 02 ruj 2011, 11:26

Fantasy je napisao/la:Nadam se da su ipak pogriješili i da ostanete na dosadašnjim dijagnozama.... :hug

Da,i ja se nadam,veselim tome ko ozebli suncu...
Zvali s Goljaka imamo li kakvu dokumentaciju za potvrdu tog zadnjeg nalaza,reko da smo i mi još u šoku i da to tek treba potvrdit ili demantirat,kaže mi sestra da budemo spremni za polazak :yess
Hvala vam drage moje,malo su se slegle emocije,glava trne od razmišljanja,ali nadamo se da dr.nema pojma :oops:
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mirbi » 02 ruj 2011, 11:42

Dr. Čulić je krasna žena, išla sam kod nje prije amnio, kad sam bila trudna sa R. Ispitat će te sve unatrag par stoljeća, genetski. :mrgreen
'Čovječe, vrati se sebi dok još imaš kome.'
-----------------------------
S 2000 / R 2005
-----------------------------
Moj dućan
Avatar
mirbi
volim dinarski look s mozgom
 
Postovi: 8733
Pridružen/a: 06 stu 2005, 11:21
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Fantasy » 02 ruj 2011, 17:27

Da, mene su hvatali neuropedijatri i fizijatri na prepad s pitanjima o obiteljskim anamnezama, a ja nemam blage- tipa tko je imao kakvih bolesti, jel bilo rođeno bolesne djece itd.itd. Tak da se pripremite, ako već niste upućeni!
Avatar
Fantasy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1167
Pridružen/a: 28 ožu 2010, 20:49

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 02 ruj 2011, 18:42

Zvala sam sve bake,dedice,do petnestog kolina valjda,imamo nekih nasljednih bolesti ali ništa slično ovome :dunno
Svejedno,čitala sam o dr.Čulić doć ću ženi spremna,vjerujem u njene nalaze,tj.vjerujem u dobre nalaze ;)
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 08 ruj 2011, 00:51

:mah
Zaboravih napisat,razgovarali s dr.na sekund nije imala vremena,taman se taj dan vratila s godišnjeg,naručeni u nje 27.ovog mj.
Nije dugo al meni predugo...
Vidjet ćemo oćemo poslje toga bit što pametniji.
:mah
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Fantasy » 08 ruj 2011, 22:01

Baš sam pomislila na vas i jel ste šta saznali. Da, sad se čini daleko taj 27., samo nek budu dobre vijesti onda! :mah
Avatar
Fantasy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1167
Pridružen/a: 28 ožu 2010, 20:49

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 08 ruj 2011, 23:14

Vesela beba, tek sad ovo citam. Cim je naslov neki sindrom, ja ti to preskacem. Koji neuroped je bacio ovu dg? Moze i na pp. Jako mi je zao cuti da se i deset godina kasnije dogadjaju ovakve price. Roditelji rade sve sto im se kaze i onda nakon uhuhu vremena, netko nabaci ovako neku ideju. Ma, nadam se da nije nesto lose. Za dr culic cula samo najbolje. Drzim fige.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 09 ruj 2011, 11:04

Ma moje jedino veselje trenutno je da izvinete to da žene nema pojma.
Navedeni sindrom je bolest kostiju kože i veziva,tj.manjak enzima koji čini da su zglobovi pregibljivi i sl.
To defnitivno nije u nas slučaj njoj su ISKRIVLJENI tj noge stoje zgrčeno,krivo samim time i zglobovi stoje krivo...
A tetive su joj zategnute,i noge zgrčene :dunno
Nakon te dijagnoze svi odjednom govore ma je nešto osim dosadašnjih dijagnoza i šalju nas dalje.Niko nije siguran i neželi se zezat s nama :/
Kako djete raste tako i motorički zahtjevi rastu i sad je iz aviona vidljivo da ima ozbiljniji problem ona praktički jedva hoda,patim se užasno gledat ju takvu,uopće ne pruža noge,a ja zaista neznam više gdje kucati...imala sam povjerenje u ove doktore,tri godine nepovratno izgubljene,osjećam ogromnu krivnju
Nisam pametna,čekamo taj 27.
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mmar » 09 ruj 2011, 14:02

:hug

Najgora stvar koju sad možeš jest osjećati krivnju, nemoj gubiti vrijeme na to uopće. Tražite i kucajte i dalje, a ono što najviše možeš jest vjerovati svom osjećaju, ako ti govori da nešto ne štima ovako ili onako, slušaj sebe. Ti si stalno prisutna i znaš kako se ponaša 24 sata dnevno, što može i što ne može, a onih pola sata, ako i toliko, na pregledima, često ne prepoznaju ništa što bi trebali, nažalost.
"Ljudi putuju pa se dive visovima planina, divovskim valovima mora, dugim tokovima rijeka, širokim prostranstvu oceana, i kružnom pokretu zvijezda; a pored sebe prolaze i - ne čude se ničem." sv. Augustin
Avatar
mmar
KIWI
 
Postovi: 8055
Pridružen/a: 06 pro 2008, 23:51
Lokacija: Uglavnom u gužvi

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 11 ruj 2011, 11:50

Vesela beba, nisi ti nista krivo napravila. Isli ste u dobroj vjeri kod licenciranih lijecnika, radili sve sto vam se kaze. U ovih deset godina, puno mi se ljudi obratilo. Svi ti ljudi imaju iste price. Jukica ima toliko topao pristup prema djeci i roditeljima, da je jednostavno tesko posumljati u ono sto preporuca. Njen stav da ne plasi roditelje ju prijeci da roditeljima kaze golu istinu. Uglavnom, ona pusti da roditelji sami dodju do toga. Ja zapravo mislim da se jukicin stav poklapa sa stavom vecine fizijatara, a taj je da je kod velikih ostecenja, razvoj cp-a neizbjezan. Ono sto u tom stavu ne razumijem jr da se uopce ne pokusa poboljsati stanje. Nije svejedno koji stupanj cp-a ce dijete razviti. Svaki mali pomak naprijed je stupanj slobode vise i znaci zivot s manje ogranicenja.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la kandy » 20 ruj 2011, 23:04

Vesela, jeste bili danas na Goljaku?
D. 29.04.2008.
Avatar
kandy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1451
Pridružen/a: 03 pro 2007, 21:21
Lokacija: U tudjini

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la nadicab » 21 ruj 2011, 11:16

to što su tetive zgrčene, meni liči na jaki spazam mišića koji onda iskrivljuju kosti.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 25 ruj 2011, 09:57

Drage moje :kiss
Mi još nismo došli na red u genetičara,a bome i Goljak još čekamo,tu je spremno sve samo čekam taj čarobni datum.
Bili u dr.Polovine u Zg.koja pak također smatra da nam je potreban genetički pregled.
I izgleda da imamo barem jedan dobar trag što nam je zapravo.A ide od stopala,a da napomenem rečeno nam je na pregledu da se stopala do treće godine formiraju i nema potrebe za ulošcima...
Ona gazi unutarnjom stranom u tolikoj mjeri da vanjski dio stopala uopće ne dodiruje tlo,a unutarnji gležanj je praktički centimetar od poda.Do sada nam je govoreno da je to do iskrivljenih nogu...
Doktori uopće ne surađuju zar nikome nije palo na pamet da bi moglo bit i jedno i drugo :dunno
Nisam vam baš najpametnija samo znam da je sasvim moguće proć glavom kroz zid ili počet razgovarat sam sa sobom a da nisi lud...
Pitanje,molim vas savjet za ortopeda,ići privatno u SalusSt, polikliniku Matulić ili kod dr.Tripalo na Križine i radi li uopće dr.Tripalo još jer preporuke koje sam tu našla su starije...
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 25 ruj 2011, 12:49

Dr tripalo ti jos radi u matulica i na krizinama. Privatno ima vise vremena, ali ti uloske moze propisati samo u bolnici. Na krizinama se ceka, kod matulica ne.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la cleonikky » 25 ruj 2011, 13:15

VB, samo sam dosla tebi i Tii dati jedan cvrsti :hug i :kiss
Tamariki slika Zvijezdicaslika

The mind, even while looking,sees nothing.
The heart, even without looking,sees everything.
Avatar
cleonikky
volim zeleno
 
Postovi: 1398
Pridružen/a: 03 sij 2004, 03:17
Lokacija: Down Under

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 27 ruj 2011, 21:40

Bili danas kod dr.Čulić
Dijagnoza nažalost potvrđena...
Sada moramo obavit razne pretrage da utvrdimo oblik i jačinu sindroma ali da,imamo ga...
Kako,odakle što,nisam pametna :(
Dr.je rekla da možemo dobiti genetski test jedino privatno vanka,ima li tko iskustva s time,jer ona kaže da ministarstvo neće da plaća ovakav test za bolest koja nije lječiva ili nešto slično možda sam izvrnila red rječi al ugl.možemo slat zahtjev al ona kaže da nevjeruje :dunno
Ali vjreojatno možemo dobiti i pravo stanje stvari sa ovim pretragama na koje sad idemo,sad mislim da je taj genski test samo dodatna opcija
Jeli tko to radio privatno,gdje,koliko novčića...
Sutra idemo ortopedu a do kraja tjedna po još jedno mišljenje druge neuropedice
Htjela bih i otići kod dr.Antičevića,ako sam dobro zapamtila ime,na Šalatu,doktorica ga je preporučila kao dobroga za djecu sa rijetkim bolestima.
I još jedno pitanje,htjeli bi se učlaniti u udrugu djece s rjetkim bolestima il koju već da upoznam mame i djecu sa sličnim problemima ko mi jer mi je iskreno potrebna pomoć i savjet jako sam se pogubila...
Svima :kiss
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Madir » 27 ruj 2011, 21:49

Samo ću te :hug
Žao mi je :hug
„Sve, dakle, što želite da vam ljudi čine, činite i vi njima.“ (Mt 7,12a)
Avatar
Madir
Carica od jaslica
 
Postovi: 3300
Pridružen/a: 28 lis 2009, 21:43
Lokacija: Urban jungle :)

Sljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 1 gost.

cron