Sada je: 29 ožu 2020, 05:33.

Ehlers-Danlosov sindrom

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la jopic2 » 27 ruj 2011, 21:54

:( žao mi je jako :hug
jopic2
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 492
Pridružen/a: 31 ožu 2010, 19:03

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la kandy » 27 ruj 2011, 21:56

Vesela bebo, saljem ti ogroman zagrljaj!!
:hug
D. 29.04.2008.
Avatar
kandy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1451
Pridružen/a: 03 pro 2007, 21:21
Lokacija: U tudjini

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la olja » 27 ruj 2011, 21:56

VB, :hug
Avatar
olja
Od sad me zovite Šime!!!!
 
Postovi: 11203
Pridružen/a: 24 srp 2001, 19:22
Lokacija: ...tamo gdje je sve po mom...

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la titirlica » 27 ruj 2011, 21:58

:hug držim fige za daljnu borbu :hug
Avatar
titirlica
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1549
Pridružen/a: 05 pro 2010, 23:05
Lokacija: zabreg

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Rimaithor » 27 ruj 2011, 22:08

Imaš forum Rijetke bolesti u sklopu udruge.
Glasam svakako za testiranje, jer je bolest izuzetno rijetka (manje od 70 oboljelih u svijetu!), a ovo što pišeš o čvrstim nogicama (hipertonus?) mi se ne uklapa u dijagnozu.

Šaljem čvrsti zagrljaj :hug
Vanity is my favourite sin.
slika
Avatar
Rimaithor
Ljupka Heidi
 
Postovi: 14734
Pridružen/a: 03 sij 2004, 10:18
Lokacija: Dragons' Den

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 27 ruj 2011, 22:09

Zao mi je sto je tako. Koji vam je sada smjer?
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Fantasy » 27 ruj 2011, 22:09

Draga, baš mi je žao... Jeli vam onda rekla doktorica kakva vam je to terapija potrebna? Radi se o nekim posebnim vježbama ili čemu? Tko će uopće u Hrvatskoj znati što i kako dalje? Uh, oprosti, gnjavim, znam da ti nije do ničega... Htjela bih pomoći, ali nemam ideje kako. Nadam se da ćete se nekako snaći i konačno pronaći način da popravite stanje :hug
Avatar
Fantasy
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1167
Pridružen/a: 28 ožu 2010, 20:49

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 27 ruj 2011, 22:37

Svima hvala,joj kako podrška sada znači
Rimaithor je napisao/la: a ovo što pišeš o čvrstim nogicama (hipertonus?)

da,i meni se to nije uklapalo jer ja cjelo vrijeme te noge vidim ko zgrčene,tako izgledaju jer idu na izraziti x al zapravo kako mi je danas doktorica to objasnila one nisu zgrčene nego su gležnjevi i koljena do te mjere opušteni da ih uopće nemože ispraviti...
Da i ja bih voljela bit na sigurno i napravit i taj test...
Moram vidit gdje,ima li uopće taj genetski u Hr :/
Sad idem vidjet ovi link
Fantasy ma o.k je,lakše mi je ovako da pričam,da saberem dojmove i osjećaje...
Sada je prvo dokazati koji oblik EDS-A imamo.
Prvo moramo ortopedu,naći način da fiksiramo gležnjeve jer od dole ide najveći problem.
Koliko sam za sada upoznata lijek ne postoji.
Sada ćemo radit denzitomedriju,bolest se koliko sam do sada skužila donekle može držat pod kontrolom tako da se najosjetljiviji djelovi fiksiraju ili podupru,prehrana može pomoći ako ima nedostatke npr.kalcij,moramo prekontrolirati vid,ići dermatologu pokušat naći rješenje za saniranje ovih njenih miljon modrica...
Uf neznam,bolest ubiti može zahvaćat dosta toga,lako pucanje žila pri vađenju krvi što nam se već dogodilo pa je imala podljev veličine cca 10 puta 5 cm,loš vid,laku lomljivost kostiju opasnost od pucanja npr slezene pri lakšem udarcu,česta uganuća,teško zarastanje rana,puno modrica koje jedva prolaze...
Sada,opet kažem moramo utvrdit oblik...
sve znam a ništa ne znam :conf
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Anika30 » 27 ruj 2011, 22:41

Samo da vam pošaljem zagrljaj podrške! :hug
F. 28.05.2003.* 21.09.2005.M.10.01.2009.T. 15.09.2011.

_________________________________________________________________
"Ljubiti Boga vrednije je nego Ga poznavati." — Sv. Toma Akvinski
Avatar
Anika30
Bog je bolji organizator
 
Postovi: 2335
Pridružen/a: 28 lis 2005, 23:30
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 27 ruj 2011, 22:55

Martina mama nažalost jedino što trenutno možemo je utvrditi točan oblik.
Mi je već tri godine uporno istežemo a čini se s time smo samo postigli kontraefekt i dobru podlogu za još jaču izraženost posebno na nogama i gležnjevima.Nažalost eto ispada da svom djetetučinim zlo u nadi da joj pomognem...
Ona ima izrazito snižen mišićni tonus,zapravo uopće nema razvijene mišiće i te je stvari lako pobrkat,meni i fizioterapeutkinji koje nsmo stručnjaci,jer ubiti ona je mlohava skroz,sada znamo da je to od EDS a mi uporno pokušavamo jačati mišiće i time činimo obrnuto...
Neznam,iskreno neznam još što mi je dalje činiti...
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la thinkPINK » 27 ruj 2011, 23:17

vesela :hug
Morska zvjezdica - ljeto-2008.
What you see is what you get...
Avatar
thinkPINK
Asimilirana
Asimilirana
 
Postovi: 4841
Pridružen/a: 11 lis 2007, 13:54
Lokacija: gledam naprijed

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la gabica-žabica » 27 ruj 2011, 23:37

:hug Draga moja imaš moju ogromnu podršku.Poslala sam ti zahtjev za prijateljstvo na fejsu.Budi jaka i hrabra kao do sada.Prati svoje dijete jer kao i kod naše dijagnoze svako dijete je drugačije i ne može mu se jednako pristupati.Poveži se sa roditeljima koji imaju djecu sa ED sindromom jer ćeš tako najbolje saznati njihova iskustva a to sve dobro dođe.Pusa od Gabice i mene za tvoju djevojčicu i tebe... :kiss
Avatar
gabica-žabica
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 397
Pridružen/a: 07 ruj 2010, 14:20

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 28 ruj 2011, 00:13

Vesela, kava uvik moze!! Kad si sutra kod ortopeda?
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Ina66 » 28 ruj 2011, 07:21

vesela beba, pratim vas od početka
žao mi je što je potvrđena dijagnoza, a opet, sad bar znate s čim se borite
:hug
Avatar
Ina66
kuhinjska fly lady
 
Postovi: 32672
Pridružen/a: 01 srp 2001, 23:45
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Duga » 28 ruj 2011, 07:29

draga moja, šaljem vam veliki :hug
jako mi je žao zbog svega što prolazite
Avatar
Duga
podobna za kumu
 
Postovi: 6086
Pridružen/a: 27 ruj 2006, 09:54

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mmar » 28 ruj 2011, 07:35

:hug Nadam se da ćeš se uspjeti povezati s pravim ljudima, valjda ima netko i u ovoj zemlji tko ti može pomoći i uputit te dalje, barem da imate smjernice što i kako sada.
"Ljudi putuju pa se dive visovima planina, divovskim valovima mora, dugim tokovima rijeka, širokim prostranstvu oceana, i kružnom pokretu zvijezda; a pored sebe prolaze i - ne čude se ničem." sv. Augustin
Avatar
mmar
KIWI
 
Postovi: 8055
Pridružen/a: 06 pro 2008, 23:51
Lokacija: Uglavnom u gužvi

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mirbi » 28 ruj 2011, 07:56

:hug
'Čovječe, vrati se sebi dok još imaš kome.'
-----------------------------
S 2000 / R 2005
-----------------------------
Moj dućan
Avatar
mirbi
volim dinarski look s mozgom
 
Postovi: 8733
Pridružen/a: 06 stu 2005, 11:21
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mrava » 28 ruj 2011, 08:24

vesela beba, šaljem puno dobrih vibra da sve pretrage prođu bez poteškoća i da malena ima najblaži tip. Jako mi je žao što vam se ovo događa :hug
Hrvoje 30. 10. 2008.
Gabrijela 3. 1. 2011.
Andrej 27. 8. 2015.
Avatar
mrava
tenfam tenfalicom
 
Postovi: 5367
Pridružen/a: 04 sij 2009, 12:44

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la IRENA » 28 ruj 2011, 08:40

vesela :hug
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la fancy » 28 ruj 2011, 09:05

Sad sam tek vidjela. Saljem :hug Nadam se da ce biti lakse, jer bar znate sa cim se hvatate u kostac. Pusa tebi i tvojim curama...
I won't put my hands up and surrender...
There will be no white flag above my door...
Avatar
fancy
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 997
Pridružen/a: 03 pro 2010, 00:05

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la corazon » 28 ruj 2011, 09:09

šaljem i ja :hug podrške
i da što prije saznate što i kako dalje
Avatar
corazon
ledena kraljica
 
Postovi: 3175
Pridružen/a: 20 vel 2006, 16:53

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la nadicab » 28 ruj 2011, 09:28

draga, :hug
nego, jel mi možeš (ako želiš) napisati onako malkice opširnije svoju priču jer ću držati predavanje na 2. nacionalnoj konferencji o rijetkim bolestima, pa bih drage volje izložila i tvoj slučaj (može i anonimno) kao primjer nefunkcioniranja sustava
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la mamashnita od noje » 28 ruj 2011, 11:06

:hug
drzim fige da u svemu prodjete sto lakse i sto bezbolnije. sretno!
Avatar
mamashnita od noje
Muza
 
Postovi: 16392
Pridružen/a: 10 stu 2005, 14:01

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la Bubidea » 28 ruj 2011, 11:22

:hug
drzte se, sretno!
:lebdi
Avatar
Bubidea
Bogom mi je dano
 
Postovi: 4688
Pridružen/a: 04 stu 2004, 11:41
Lokacija: ajd pogodi

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 28 ruj 2011, 11:46

Joj hvala vam svima na podršci.
Ja sam zapravo jučer pisala i rekla mužu,bakama,bližnjima što je al ono sve automatski..
I onda su svi sinoć zaspali i ja nanovo uzmem onu fasciklu i listam i eto je,stvarno piše diagnoza EDS :dunno
Nadice mogu,nije problem dapače,za kada ti treba
fancy je napisao/la: Nadam se da ce biti lakse, jer bar znate sa cim se hvatate u kostac.

da,to me zapravo i obradovalo,istina,jer eto napokon znamo bar okvirno što joj je :dunno
Sada mi stiže fizioterapeutkinja,nisam pametna dok ne obavimo sve dijagnostičke preglede smijemo li je uopće vježbati.
Martinamama popodne smo u ortopeda,i da vrlo rado bi da se nađemo :kiss
Svima još jednom hvala na podršci,jeste mi i natirale suzu na oko al to je već do moje trenutne slabosti :kiss
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la nadicab » 28 ruj 2011, 12:05

ovaj vikend? da stignem nešto ipak pripremiti :mrgreen
http://www.rijetke-bolesti.hr/default.asp?qID=home&eID=index
Ja ju ne bih vježbala jer se sada treba na drugačiji način vježbati. Ionako sama veliš da je do sada to dalo kontraefekt.
naravski, prvo pitati fizijatricu za mišljenje
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 28 ruj 2011, 12:30

Potrudit ću se večeras ili sutra napisat dok oni spavaju nema koncentracije dok su tu.
Ma nadica sad bih ju najradje :baba mislim fizijaricu ona je uporno i forsirala vježbe koje radimo i nemogu razumjet da ako sam ja ko laik ima par mjeeseci vidila da to malo je reć ne paše i sve smo gore,kako njoj nikad nije palo na pamet da ima tu još nešto što nevidi,kazala sam već iz avijona je vidljivo da su nam posebno noge u jako jako lošem stanju.
Ja se nadam da će nas ortopedica popodne bar malo prosvijetlit što smijemo radit...
Jer sad ubiti ni ja više ništa ne razumjem...onako,baš ništa ne razumjem vezano za simptome EDS-a u sklopu sa hipotonijom,asimetrijom...što je što,što smjemo...

Pitanje,dali je itko u Splitu na Križinama radio denzitometriju,kako pregled uopće izgleda :znoj
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la nadicab » 28 ruj 2011, 12:37

ja sam radila denziometriju pred godinu dana na sebi - legneš, RTG ti snime kuk i mislim potkoljenicu i izračunaju gustoću.
Valjda je tako i kod bebača
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17500
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la vesela beba » 28 ruj 2011, 13:11

Hvala nadice
Evo zovem ima pol sata ni naručit se nemožeš bez kompliciranja :/
T.2008
L.2010
sjaj u tami
Avatar
vesela beba
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 471
Pridružen/a: 30 ožu 2009, 11:47
Lokacija: Split

Re: Ehlers-Danlosov sindrom

PostPostao/la martina mama » 28 ruj 2011, 13:25

Kod tripalo popodne pitaj sve sto te zanima. Imat ce vremena. Mozda izadjete pamwtniji. Inace je zena na mistu koliko sam ju ja u par puta osacala. Meni je za emine kukove sve lipo bila objasnila i smirila me. Sad cemo ju vidjeti kod bolesti koje nisu ceste.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

PrethodnaSljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: Google [Bot] i 1 gost.

cron