Mame i bebe forum

Ja sam mama malog borca rođenog sa 1244 g, kojem je dijagnosticiran CDLS( Cornelia de Lange syndrome) sindrom.
Znam da u Hrvatskoj postoji još jedno dijete s CDLS sindromom....pa pokušavam stupiti u kontakt...
a tko zna možda nas ima i više....da podijelimo iskustva i damo podršku jedni drugima....

Javite se !

Pozdrav

Nadam se da ces uspjeti pronaći druge roditelje, puno je lakše kad s nekim mozes podijeliti iskustva.

Do tada, reci nam nešto o tom sindromu?

Eto, mi opet završili u bolnici pa nisam imala vremena odgovoriti....

Najčešće obilježje sindroma je nizak rast,veoma niska tjelesna težina, odbijanje hrane....naravno uz refluks.
mališa ne jede, nikad nije gladan....Hranimo se po sat vremena da bi pojeo 40 ml.... zatim ga držim na rukama još pola sata da ne ispovraća i to malo što je pojeo...i začas dođe vrijeme ponovnog hranjenja i tako u krug cijeli dan....

Zatim djeca s CDL sindromom se često rađaju sa deformacijama gornjih ekstremiteta ( sitne šake i prstići, kontrakture laktova, ponekad i bez cijele podlaktice).

Imaju prekrasne veoma duge trepavice ( da i to je obilježje sindroma)...puno kose i pojačanu dlakavost.

Najčešće imaju tešku srčanu manu ( rupicu na srčeku,šum, sužene žile prema plućima itd....)

Također sindrom obično prati mentalna retardacija, gluhoća/nagluhost, strabizam, u rjeđim slučajevima i sljepoća.

Tu su naravno problemi sa svim unutarnjim organima ( jetra, bubrezi, srce, želudac, veoma rijetko i malrotacije crijeva ).

Eto to bi bilo ukratko.....

Nazalost ne javljam se sa informacojama neo samo pozdravljam hrabru mamu i njenog borca!

Marto, hvala na pozdravima....daleko sam ja od hrabre...
ali moj miš je ogroman borac, pa ako se on toliko bori za svoj život - ne smijem ni ja odustati zbog njega

Ja samo pozdravljam mamu i malog borca!
Ne mogu ni zamisliti koliko je teško, ali mališa ima divnu mamu
Mislim da smo skupa boravile u Petrovoj na PT2

hvala na podršci.....

pt2 kažeš, imam traume od Petrove :-(

javi mi se na pp. nisam često na netu, moj miš i ja smo opet (još uvijek) u bolnici.....

dobro vam jutro, i ja imam sina rođenog 1990. koji ima CdLS. Bilo bi mi drago da se čujemo. Javite se na 098796648. nadam se da će te vidjeti ovu poruku, pa Vas lijepo pozdravljam

ne znam ništa o tom sindromu, ali šaljem puno dobrih vibrica mami i bebaču ~~~~~~~~~~~~~~
Mama samo hrabro, mogu samo pretpostaviti koliko je teško

Pozdrav svima :-)

Vicky & mama hvala na podršci....
murva Odlično. može, može....samo nikako da uhvatim vremena...
rastu nam zubici...zasad imamo 3 komada...pa se ne mogu maknut od njega...
javim se čim nađem vremena...pozzzz

ninna ti i tvoj malac ste pravi borci....kad ovo pročitam moje trenutne brige su zbilja neznatne......šaljem vam podršku i da ti zubići što prije izrastu...

Gabia Ma nisam...to ti se samo čini....

Hvala svim roditeljima koji su mi se javili. Ima nas raštrkanih po cijeloj Hrvatskoj...zajedno smo jači
hvala do neba na informacijama koje su zlata vrijedne...olakšali ste nam puno.

Pozdrav svima koji nas prate.Mi smo dobro(koliko to mozemo biti).
Javljam se samo da kazem kako je 10. svibanj svjetski Dan svjesnosti o Cornelia de Lange sindromu.
Niste sami,imamo i mi svoj dan
Pusa svim nasim malim mrvicama/lutkicama

Ja sam mama iz Bosne jedne djevojcice kojoj je danas data dijagnoza Cornelia de Lange sindrom, osjecam se tako lose ali makar znam da ima neko sa kim mogu podijeliti svoja iskustva i brige, nina voljela bih da mi se javite ako ovo citate

mamabuba je napisao/la:Ja sam mama iz Bosne jedne djevojcice kojoj je danas data dijagnoza Cornelia de Lange sindrom, osjecam se tako lose ali makar znam da ima neko sa kim mogu podijeliti svoja iskustva i brige, nina voljela bih da mi se javite ako ovo citate

Nema problema,ako imate bilo kakvih pitanja,nedoumica ili samo da se nekom izjadate, tu sam.
Samo hrabro naprijed....dan po dan.

mamabuba javite se! Pošaljite privatnu poruku.

Pozdrav. Ja sam majka curice s cornelia de lang sindromom. Rodena je 2011 g. Ima tesku mentalnu retardaciju. Da puno ne objasnjavam samo cu napisati da je to dijete od 7 godina koje nosi pelene.ne prica.ne jede samostalno i izgleda kao dijete od 2 godine. Svakodnevno se borimo. Najteze je kad place a nemoze vam reci da li je boli ili treba nesto. Ovdje cu ostaviti svoj broj mob. Ako koja se koja mama zeli javiti. Moze me potraziti i u udruzi za rijetke bolesti ili jednostavno nazvati. Za sad znam da nas ima 5 koje se medusobno cujemo ali razbacane smo pa se nemozemo vidjeti. Ovo je broj. 0998267575. MAME KOJE JOS NISU U KONTAKTU S NAMA JAVITE SE BEZ USTRUCAVANJA. VJERUJTE BIT CE LAKSE KAD S NEKIM PODJELITE ISKUSTVA I VIDITE DA NISTE SAME. LIJEP POZDRAV

Hvala Dzemila!
Poziv svim mamama da se jave vrijedi i dalje!