Matej - 24 tj. i 850 gr

[MaMi]

Nakon više od godine dana pažljivog isčitavanja svih tema vezanih uz nedonočad i grupe potpore evo konačno malo vremena da se i mi predstavimo.
Matej je rođen 25.6.07. na "Svetom Duhu" nakon svega 24 tjedna trudnoće i težine od 850 grama koja je zatim pala na 650 grama. Lavovski se borio da preživi, svašta je proživio u tri i pol mjesec boravka u rodilištu, od kojih je 2,5 mjeseca bio na repiratoru.
U ovih godinu i pol prošli smo svašta no uspjeli smo dogurati do trenutka da se Matej sam podiže na noge.
Na žalost, u rodilištu je zaražen virusom pa je sluh jako oštećen no borili smo se nas troje sa svim i svačim do sada pa ćemo se boriti i sa time (ne daj Bože veća zla).
Željela bih se zahvaliti svim foprumašicama koje su se javljale sa svojim iskustvima vezano uz Goljak, SUVAG, Malu kuću... i još puno toga što sam u ovih godinu dana pročitala jer mi je put potrage za pomoći za moje dijete bio kraći nego što bi bio da smo bili posve sami.
Lakše je kada znaš da nisi sam sa svojim strahovima, nedoumicama, borbom sa zdravstvenim sustavom i administracijom. :juhu

[Mrđi]

[badada]

bravo za malenog dječaka i dobro došli na forum :juhu

[Crazy Daisy]

dobro dosla

[nadicab]

bravo za sve velike uspjehe

[zauvijekmama]

[Stefanova_mama]

Samo napred, bravo za malu hrabricu. I dobro nam dosli.

[olja]

Dobro nam dosli na forum! :juhu

[IINA]

Dobro došli i pusa malom borcu

[luda klompa]

Dobro nam dosli, stvarno imas pravog lavica!

[Sandra028]

za malog borca
dobrodošla

[nina]

:juhu dobrodosli!

[supermama]

dobrodosli i javljaj nam se cesce da mozemo malo hvaliti i podrzavati malog borca

[mmm3m]

Pozdrav od jedne mame koja je isto rodila u 25 tjednu trudnoce
Poljubac malom borcu

[MaMi]

Puno hvala svima na dobrodošlici.
Matej i dalje juri po stanu, uživa u tome, a mi smo jako sretni s obzirom na prognoze koje su bile kod rođenja tog malenog diva.
Ovih dana smo se borili za Synagis cjepivo. Ne znam kako se s time nose roditelji druge nedonščadi koja imaju pravo na to cjepivo a ne mogu ga dobiti.
Matej je kandidat za umjetnu pužnicu pa počinjemo s novim bitkama. Zbilja administracija i ograničeni um koji ograničava financijska sredstva za zdravstvo može zagorčati život.

[mmm3m]

Kako je zalosno da moras traziti i moliti nesto sto bi tvom djetetu trebalo pripadati. Mia i ove godine(Iako je prije par dana napunila 2 godine) dobiva Synagis i to od decembra i ce dobivati svaki mjesec do maja.Neki dan je vec dobila 2 dozu.
Nadam se da ce Matej cim prije doci na red da mu ugrade puznicu pa da moze uzivati u lijepim ,toplim,zvukovima glasa svoje mame
Drzite se

[sjemenka]

Bravo za malog junaka!

A administracija je stvar koja čovjeka može najviše izbaciti iz takta. Mislim na onaj osjećaj bespomoćnosti.

[nadicab]

nemam pojma o tom cjepivu????

[MaMi]

Synagis sadrži gotova protutijela protiv respiratornog sincijskog virusa (RSV). Daje se tijekom sezone respiratornih infekcija jednom mjesečno tijekom prve godine života djeci koja su rođena s manje od 32 tjedna trudnoće i imaju kroničnu plućnu bolest zbog dužeg boravka na repiratoru. Daje se i djeci od dvije godine starosti ali iz navedeno morala su biti hospitalizirana 6 mjeseci prije sezone infekata i primati lijekove i kisik.
Pedijatri su jako škrti s informacijama o cjepivu jer je jako, jako skupo a novce na djeci treba uštediti. Najlakše je štediti na bespomoćnima.

[Miki]

pusa malom borcu i njegovoj mami :juhu

[Greta]

puuuuno, puuuuno pozdrava cijeloj vašoj obitelji

[nadicab]

hvala za info, jesam čula da su nedavno to uveli preko HZZO-a

[MaMi]

Još prošle godine to je cjepivo bilo na listi HZZO-a (uz navedene indikacije) no mi smo se gotovo morali zaratiti s odgovornima (da ih baš ne imenujem) da ga Matej dobije.
Ove godine je stiglo nešto više cjepiva no opet premalo, pa opet natezanja oko svake doze.
Znam da smo zapravo tek na početku priče s Matejem, ali na trenutke budem tako umorna i bijesna i ne znam kakva sve ne od natezanja oko tog cjepiva, natezanja u vezi mog smještaja u bolnici s djetetom (mama pa što gnjavite, gledajte koliko ih je samih pa im ništa nije), natezanja s liječnicima (mama sada se tu smirite i sjedite pa ću vam tek onda dati vaše dijete u ruke), plaćanja i nadoplaćivanja brojnih stvari koje ti se čine da bi za dijete ipak trebale biti na teret HZZO-a (npr. slušni apratići), itd, itd, itd. A što nas još sve ne čeka!
Zato mi odosmo opet u Kranjsku Goru da udahnemo malo zraka, popijemo kavu, a Domančić i ekipa neka mašu nad Matejem, štete neće biti.

[nadicab]

eee, jedva čekam da čujem dojmove iz Kranjske gore, jer sam i ja u nekim premišljanjima ...
da, u pravu si - tek počinješ upoznavati funkcioniranje sistema. Jako dobro ti pomaže crtić "Asterix i 12 zadataka" - sve dok ne naučiš kako sa sistemom, izludiš.
Al, tu smo mi i razbe udruge i već s time je puno puno lakše

[MaMi]

Već u prvom javljanju sam rekla - hvala curama na forumu, čitajući tekstove kroz ovih godinu i pol shvatila sam da nismo sami u borbi i da nismo jedini frustrirani kada ti se razni stručnjaci obrate kao da si nepismeni idiot (mama sada šutite da pročitam u miru dokumentaciju vašeg djeteta, ne možete mi vi to ukratko ispričati jer ne razumijete materiju; i onda mudro počne čitati UZV trbuha kao najvažniji nalaz za procjenu psihomotornog razvoja mog djeteta.
Evo danas smo doznali da neka kako ih nazivaju "višestruko oštećena djeca" čekaju na listi pužnicu još od 2006. Bolje novce za Dinamo nego za djecu.
Mi mo već bili u Kranjskoj Gori, pisala sam o tome na grupama potpore.
Svidjelo nam se malo izletovati, a ako može ići na bioterapiju Ivano Balić možemo i mi.

[mmm3m]

Morm reci nesto ako nisi znala.Cjepivo Synagis je 100% samo prva 3 tjedna,onda opada njegov postotak zastite.Taj tjedan zadnji do cjepljenja ga moras paziti.Mia je prosle godine dobila RSV bas par dana prije nego je dobila novu dozu i tad sam saznala da bi se morali cjepiti svaka 3 tjedna a ne svaka 4 ili 5.Posto je doza oko 1000e(cini mi se) je preskupo pa su dodali jos jedan dva tjedna kad % nije 100 ali ako se dobije RSV simtomi su laksi.Mia je zavrsila u bolnici jer je seturaciju imala ispod 90, i je bila na kisiku 3 dana

[MaMi]

Moglo bi se reći da smo "doktorirali" na Synagisu. Znamo da zaštita traje kraće od 4 tjedna iako su nas uvjeravali da ne brinemo jer se kao povećava imunitet sa svakim novim cjepivom (čista glupost).
M. je cijepljen no znamo za djecu koja na žalost cjepivo nisu dobila jer su roditelji odlučili biti pristojni i ne smetati nikome, pa je jedno dijete završilo u zaraznoj bolnici a drugo u bolnici za plućne bolesti, oboje s težom infekcijom i na kisiku. Naime, ovdje trenutno hara RSV i gripa.

U svakom slučaju, hvala ti mmm3m što brineš.

[mmm3m]

Iz iskustva znam da sam vise informacija saznala od mama nego od doktora.Sad mi se cini da je Mia napredovala samo zbog toga sto sam slusala mame koje su prosle kroz isto i koristile stvari sto doktori nikad nebi preporucili.

[MaMi]

mmm3m potpuno se lažem s tobom. I mi smo najviše informacija "pobrali" od drugih roditelja, ja sam dosta podataka kinula s ovog foruma.
Muž i ja stalno govorimo da ćemo jednom kada ćemo imati nešto više vremena morati učiniti nešto da naše iskustvo sa zdravstvom dođe i do drugih. Jer puno toga nam je zatajeno, neobjašnjeno i prešućeno vezano uz M. zdravlje.
Vjerojatno najgore nam je bilo kada smo shvatili da je liječnica koja je M. ispitivala sluh nama prešutjela da je M. gluh. Uputila nas je na još neke pretrage uz uvjeravanje da je sve u redu. Kada smo mjesec dana kasnije doznali za gluhoću bili smo u šoku, sada nam stalno ostaje pitanje što bi bilo da nam je ta liječnica rekla da je M. gluh i da smo terapiju protiv virusa koji je gluhoću izazvao proveli mjesec dana ranije. Da li bi možda ostalo nešto više od sluha....I još nam je počela tvrditi kada smo joj se obratili da nam pojasni zašto je prešutjela informaciju o gluhoći da je ona nama rekla da je naše dijete gluho no mi je eto, nemarni, nismo shvatili. Kada smo povisili ton ipak je priznala da joj je bilo teško reći da je dijete gluho!!! I neke njezine kolegice kojima smo pričali ovu priču su je opravdavle u stilu da joj je bili neugodno reći takvu vijest. No mi smo cijelu priču poslali na višu instancu od ravnatelja te liječnice, neće biti neke koristi, ali neka joj barem jedna jutarnja kava prisjedne kada bude morali pisati očitovanje.
Sada sam se raspisala, a mogla bih još strane teksta ispisati o uvjetima u rodilištu gdje se M. rodio, putu u Austriju zbog retinopatije, borbi s HZZO-om oko povrata novca, borbi za Synagis, borbi da budem uz M. u bolnici, neetične i nemoralne komentare zdravstvenog i nezdravstvenog osoblja...

[mmm3m]

Jednostavno nemogu vjerovati.Njoj je bilo neugodno reci,helooo pa kao
da je to nesto sto ce se popraviti pa nije htjela da vas brine.
Mi smo imali srecu da smo imali doktore koji nisu nista krili,uvjek su
nam rekli najbolji i najlosij scenarij,tako da smo uvjek
znali na cemu smo.Doktorica iz razvojne ambulante
je na TV rekla,medicina toliko ide napred da sad ostaju zivi malisani
rodjeni od 22 tjedna napred,i ako medicina uspije odrzati bebu
na zivotu e onda mora pomoci i dalje u razvoju tog djeteta.
Njima je bitno da imaju uspjehe, da se hvale sa % prezivjeli
malisana, i to je to dalje nek se roditelji sami brinu gdje ce i
kako ce sa djetetom..To je zalosno.