Tribina - Zivot s djetetom s posebnim potrebama

[andrij]

Prvo - martina mama , žao mi je što tek sad čitam da je i gđa.Nansi pozvana i da se nije odazvala pozivu.Isto tako , zašto se nije odazvao don Grubišić?

Drugo i ništa manje nebitno jest ovo - Svi državni djelatnici - tj.svi koji primaju plaću iz Državnog proračuna , ne čine nama nikakve usluge kad se drže propisa i zakona - već jednostavno rade svoj dobro plaćemi posao.To što smo mi nacija koja rješava probleme naopakim slijedom - sami smo si krivi!Saborski dječaci rade tj.trebali bi raditi za NASD a ne da mi radimo za njih ... to je normalno u normalnom svijetu - samo mi imamo banana demokraciju .

Ukoliko se posao ne radi onako kako bi se tebao raditi - onda neznam čemu milost za službenike , jer o takvim propustima i zbog takvih ljudi na desetke obitelji je zakinuto u osnovnim pravima koje im jamči zakon i Ustav - o djeci da i ne govorim!

Nadalje - nisam za ponižavanja i ogovaranja , a ni za nazivanja svakakvim imenima.Ukoliko osoba ne radi svoj posao onako kako joj nalaže mjesto na kojem je zaposlena - može se tražiti njezina smjena ili urgirati kod nadređenog- al sa dokazima i to crno na bijelo!

Ja kulturno PIŠEM od najmanjeg pa sad do Državnog tajnika i ministra ... I mogu vam reć da za ove dvije godine Splitski lobi još čvrsto drži konce u rukama - a o ruka ruku mije metodama da ne govorimo ...Pa onda o čemu pričamo?

Sazovite novu tribinu i lijepo ćamo ih i kulturno upitat - zašto netko misli da ću ja odmah sa kamenjem na nekoga.

Kad sa zamolila gđu. Ivanišević za pomoć rješavanja problema centra za autizam rekla je da će mi se javiti i to smo sve dogovorile nakon dva sata razgovora i njenog - da , u pravu ste i sve ćemo učiniti.Jer da se ne zaboravi - za manje stvari i propuste socijalno tereti obitelji.Međutim, gđa.Ivanišević ne samo da se nije javila u dogovorenom roku, već je zaključno sa današnjim danom 9 mjeseci i dvadeset dana kako je na njen ured stigao prigovor o nastavku školovanja mog drugog djeteta....Odgovor još nije stigao?

Al je stigla isprika Državne tajnice...Kako to ????

Jel moguće da se takve stvari događaju u Splitu- jest.
Što se mene tiče mogu ja i kulturno nekoga poslat na neko mjesto jer mi nije deset godina već 40 i odavno sam iskočila iz pelena.

Sorry , a moje dragocjeno vrijeme i živce za ovakve gluposti državnih službenika nemam namjeru više trošit jer me nitko od njih ne pita - kako živite i kako to da Vaše dijete i jedno i drugo nisu u školi i to u školi za koju država izdvaja novce tj porezni obveznici.

[andrij]

Mozemo se pitati "cemu razni Uredi i Povjerenstva i Uprave" . i pozivati ih na prvo suradnju i partnerstvo.. ...a potom i na odgovornost..
Po meni, ne mozemo se pitati "cemu Udruge" ukoliko sami unutar njih ili uz njih ne djelujemo..na ovaj ili onaj nacin.. ako ih dozivljavamo kao "produzenu ruku" sustava .. jer one to nisu.. one su upravo instrument kroz koji mozemo / moramo djelovati...

Ništa ti ovdje nije off topic

Da aparat funkcionira onda udruge nebi ni postojale ... A Udruge odrađuju njihov posao

[dijanam]

Irena i martinamama, imate prekrasan stav i znam da treba hrabrosti za stati iza njega!

Ja sam uvjerena da se samo takvim djelovanjem stvari mogu mijenjati. Znam da je vama sporo i da se radi o zivotu vase djece, o zivotu vase obitelji, ali drugacije jednostavno ne ide.
To je na neki nacin i vasa "zrtva" za dobrobit djece koja ce doci iza vas i vase djece.

[andrij]

Irena i martinamama, imate prekrasan stav i znam da treba hrabrosti za stati iza njega!

Ja sam uvjerena da se samo takvim djelovanjem stvari mogu mijenjati. Znam da je vama sporo i da se radi o zivotu vase djece, o zivotu vase obitelji, ali drugacije jednostavno ne ide.
To je na neki nacin i vasa "zrtva" za dobrobit djece koja ce doci iza vas i vase djece.

RH mora srediti puno toga U MALO VREMENA jer se spremamo za EU - znači i tromi državni aparat sa tromim i neefikasnim državnim službenicima.

Pravobraniteljica za djecu je to pojasnila ovim riječima - Uraditi sve u okviru Zakona što se treba i može ... Zakon ne pita jesi li vikao ili si plakao - niti se to koga tiče.

Ako je nešto tako kako jest - onda molim- po slovu zakona izvolite postupiti To ti je EU I DEMOKRACIJA...

[nadicab]

evo i ja u potpunosti potpisujem mmamu
Plava, tak ti je to u životu; netko može, netko ne može i nema nikoga tko bi mogao optužiti one koje ne mogu, zašto ne mogu.
Ja sam vrlo rano shvatila da sistem nije na mojoj strani i krenula u borbu. Imala sreću da su na mom putu bili ljudi koji su mi pomagali ili bar prepoznavali moje motive. I zahvaljujući svima zajedno, uspjela u globalno svim naumima. Jer sam znala da je to najbolje za moje dijete i da moje dijete ima samo mene (i tatu) koji će se do posljednje kapi krvi boriti da on dobije max jer mu je priroda ostavila min.
Nazivala ostale mame s ovog foruma (suza ), pitala ih kako su uspjele i njihove savjete i iskustva pretočila kod sebe. I svima okolo pričala - MOŽE SE, ali to traži jako puno davanja od strane roditelja; što vremena, što živaca. A za to ipak nije svatko spreman jer jeste, u pravu smo da tražimo da to sistem odrađuje za nas jer zato taj sistem i postoji i dobiva novac poreznih obveznika.
Ali realnost jest da sistem nudi malo i da to malo često i uskraćuje.
Zato smo mi roditelji najjača snaga jer smo nepotkupljivi jer se borimo za našu djecu i njihovu budućnost

[andrij]

Sistem daje malo - jer su roditelji dozvolili da daje malo ...

I svaki roditelj koji je riješio svoj problem tražeći rupe i rupice nije pomogao već odnemogao rješavanju mnogih pitanja.TOČKA!

[Sanja]

Rupe, rupice ili kako očeš, ali mi se svi tribamo držat zajedno. Stanje je takvo kakvo jest, ali može se mjenjat.

Ka prvo, zaključili smo- da su iskustva starijih roditelja jako dragocjena
- da moramo biti diplomate i izdignut se iznad svega jer smo i bolje i jače od svih (nismo ovce kako nas neki smatraju)
- moramo se držat zajedno u razmjeni iskustava i informacija
... i zajedničkim raspravama se rađaju nove ideje koje se u prvoj stvorenoj prilici mogu realizirati



Zato je ovoj forum legenda. Zamislite smo koliko dragocijenih informacija i kontakata smo ostvarili.
Ma najače smo!!!

Zato Martina mama pucaj sa tribinama, a mi smo uz tebe!!!

[andrij]

Kako ćemo se držat zajedno ako recimo jedan roditelj mjenja papire da dobije status ,a po ničemu ga taj status ne pripada? I još mu dite ide po prilagođenom u redovnu?

Meni su nabili na nos da kad sam već izašla u novine nisam pričala - o njihovim problemima.Koga briga što mene muči ili majke koje godinama žive sa dvoje ili troje djece posebnih potreba - a nitko se nije sjetio da im treba više pomoći nego onima sa jednim djetetom .

Iskreno ... - možemo mi roditelji razgovarati između sebe danima ... al dok se ne napiše i ukaže na problem ...onima koji su za te stvari zaduženi ništa se ne mjenja.

Ako u razgovore na tribinama nisu uključeni ljudi koji trenutno obnašaju određene dužnosti bilo u sustavu ili u politici ,a mogu nešto promjeniti - od naših razgovora opet neće bit puno koristi ... osim što će nama biti - lakše - jer se ispraznimo ,vidimo i - popijemo kavu ( može sok)

A susrete može organizirati svaki mjesec druga udruga

Nansi Ivanišević je samo jedna osoba u sustavu ...može se zvati i Anu Pezo ( ured Pravobraniteljice u Splitu) recimo da bi po meni taj susret uistinu bio jako koristan jer svi nemamo internet -a prava djeteta su ipak na prvom mjestu.A opet don Grubišića ,da nam i on kaže koju mudru.

Neznam , nadam se samo da me se opet neće pogrešno shvatiti .

[IRENA]

Draga Andrij, nije pogresno shvaceno vec samo polemika - tvoji postovi su uvijek za polemiku izazovni.. ..
Naime, navode me na mnoga razmisljanja koja mi se u glavi vrte svih ovih godina koliko sam u filmu majke pp djeteta...

Kako ćemo se držat zajedno ako recimo jedan roditelj mjenja papire da dobije status ,a po ničemu ga taj status ne pripada? I još mu dite ide po prilagođenom u redovnu?

I mene su isprva , a i sada ponekad nervirali oni koji su iskoristili rupe u sustavu ( i ne vezano samo uz djecu i osobe s pp ) no cinjenica jest da ce svatko uciniti sve i bas SVE (u svojim sposobnostima i mogucnostima) da pomogne upravo svom djetetu... tu naglasavam upravo ovo : da pomogne SVOM DJETETU a ne sebi... Tu ce u ovom nasem drustvu koje bi u EU I DEMOKRACIJU (velikim slovima - bas kako si i ti napisala) a jos ne zna kako , to ponekad biti jedini , akutni nacin - iskoristi rupu, pomozi svom klincu, daj mu sansu ... ALI onda dalje radi da se to tvoje iskustvo primjeni na druge.. da i necije tudje dijete iskoristi rupu - rupicu.. pa onda sto se rupa bude vise prosirila nece vise biti rupa vec pravilo pa i clanak Zakona ( uz trud iznimnih koji se tome zele dati- jer to nije mali posao i trud...)

Meni su nabili na nos da kad sam već izašla u novine nisam pričala - o njihovim problemima.Koga briga što mene muči ili majke koje godinama žive sa dvoje ili troje djece posebnih potreba - a nitko se nije sjetio da im treba više pomoći nego onima sa jednim djetetom .

Nekako mi je normalno da uvijek idemo iz vlastitih pozicija - to mi se cini uobicajeno ljudski (cast iznimnima - a znam ih nekoliko - ne puno)ali i da drugi ocekuju da taj netko tko se izlozio i istupio odmah automatski govori i u nase ime..i da iznosi nase stavove i razmisljanja...To sto imamo djecu sa slicnim poteskocama i problemima ne znaci da cemo isto misliti i promisljati ... Stoga je na onom koji javno istupa da pretrpi da ono sto izlozi javnosti ne mora uvijek naici na odobravanje vecine ili svih..i mora biti spreman na drugacije reakcije .. Nakon dokumentarca o Janu i DSu... zasigurno je bilo i onih koji su razmisljali "pa trebalo je vise o invalidninama, pa trebalo je i o drugima koji nemaju tu srecu da su im oba roditelja zaposlena kao Janova, pa lako njoj jer se Jan rodio bez dodatnih zdravstvenih poteskoca..... " i zasigurno puno primjedbi i kritika .. no i to je razumljivo.. jer koliko god promisljali o nekom problemu .. ne mozemo a da ne idemo iz nasih vlastitih promisljanja i situacija..koja ne moraju i nisu bliska drugima i nisu dio upravo NJIHOVIH zivota...

Ako u razgovore na tribinama nisu uključeni ljudi koji trenutno obnašaju određene dužnosti bilo u sustavu ili u politici ,a mogu nešto promjeniti - od naših razgovora opet neće bit puno koristi ... osim što će nama biti - lakše - jer se ispraznimo ,vidimo i - popijemo kavu ( može sok)

Upravo zato treba nastojati da ljudi koji obnasaju odredjene funkcije budu na tribinama - ako nisu prvi puta, treba ih pozvati i drugi puta.. i treci puta.. eh sad koliko puta ovisi o tome koliko imamo strpljenja i upornosti .. mozda treba pozvizditi na drugu, mozda na trecu.. ne znam.. svatko od nas ima razlicitu duljinu fitilja.. i to je isto OK... ali sam za to da se bar pruzi druga prilika .. i kako god se u ovoj nasoj banana republici cine da oni nas ne trebaju - mislim da ipak trebaju .. oni nas i mi njih .. i mada se sada cini da od nas treba vise truda - a dobro, dajmo jer je to sada neophodno nasoj djeci...(i onoj koja dolaze iza nase..)

A susrete može organizirati svaki mjesec druga udruga

Daj Boze- sto vise kontakata i razgovora (pa i svadjica) to bolje. Kad se male glave sloze, pa jos srca... pa i toga da se "jadamo" samo da nam bude lakse..
Susreti, razgovori, izmjena misljenja ili jos bolje, razmisljanja ... to je (po meni) bolje...I ovaj nas GP je pravi primjer toga...

Nansi Ivanišević je samo jedna osoba u sustavu ...može se zvati i Anu Pezo ( ured Pravobraniteljice u Splitu) recimo da bi po meni taj susret uistinu bio jako koristan jer svi nemamo internet -a prava djeteta su ipak na prvom mjestu.A opet don Grubišića ,da nam i on kaže koju mudru.

Uvijek su neke osobe u sustavu... i bas tako te osobe mogu biti bilo tko - ajmo ih tretirati kao osobe ( s manama i vrlinama - kao sto smo svi mi)..to bi moglo biti i nase radno mjesto... nekako ne idem iz pozicije da su svi ljudi zlocesti (mada ima i takvih) nego da rade u okvirima koji su im nametnuti... i tu se snalaze kako mogu i znaju.. i opet, razmisljam kako bih ja na tom radnom mjestu a u okviru postojecih zakona i pravilnika ...

Neznam , nadam se samo da me se opet neće pogrešno shvatiti

Nadam se da i ti nisi pogresno shvatila ova moja promisljanja.. nisu polemizirnje s tobom konkretno vec si ti bas istakla neke kljucne teme i tocke koje su zavrijedile razmatranje...

[Plava]

Puno ste toga napisale, kad bi se to sve pretvorilo u djela ovaj svijet bi bio ljepši. Meni se recimo danima vrti jedna misao i nadam se da ću uspjeti skupiti hrabrosti da to pokušam ostvariti "Udruga za pomoć roditeljima i njihovoj djeci u rehabilitaciji i svakodnevnom životu" Jedan dio te ideje mi se vrti i kuha u glavi i voljela bi tako nešto pokrenuti ovdje u zgb, ali neznam dali to mogu sama....

[Lidija]

Plava, ti si iz Zgb. Pa dodji k nama i vidi jel' ti se svidja nacin na koji radimo.
Nisam mislila da je potrebno reklamirati - vrata PUZ-a su otvorena svima koji se zele s nama druziti i raditi. Naravno da ima i programa (krecu pomalo) koji ovise o financijama, a sto opet svi pronalazimo na razlicite nacine.
Naravno, ako zelis, mozes osnovati i udrugu. I to je OK.

[nadicab]

Irena potpisujem te u cijelosti.
Zlobne primjedbe sam i ja svojedobno odslušala od ljudi koji nisu bili u mojoj situaciji; naime, sa starijim sinom koji je imao distoni, koristila sam pravo rad apola radnog vremena u okviru HZZO-a, znači druga polovica plaće mi je bila užasno malena. Ali, njemu sam ja trebala te 2. i 3. godien njegova života. Čula sam primjedbe: "Ona se dobro snašla, radi pola vremena a dobiva plaću". Te osobe nisu znale, razumjele i nije ih uopće bilo briga zašto sam ja koristila SRV Jeste da me zabolilo kada sma to čula, ali sam ubrzo naučila da oni nisu važni.
Uvijek ima zavidnih ljudi, čak i danas ponekad čujem za svoj život da ga komentiraju "lako njoj, ona se je osigurala itd..."Uglavnom to srežem pitanjem "Hoćeš li se mijenjati za život?"
I baš zato smatram da je potrebno da se o našim životima više priča jer naši životi su uspjeh i pozitiva, a ne koliko gaćica ima Vlatka Pokos i s koliko žena je Goran Ivanišević prevario svoju Tanju. Ma, zgodno dođe i to pročitati, ali ne da nam to bude najvažnija stvar u životu. Ili npr Farma ili BB ili Top modeli - da se o tome raspreda i piše na nekoliko strana svaki dan U prevodu, da su nam krive vrijednosti postale - prave

[MaMi]

Ovaj razgovor o pravima i Zakonu i rupama, o vikanju i moljenju je tako dobar da je šteta što nije topic sam za sebe.
I ne mogu da se ne uključim.
Čini mi se da je najvažnije da se čuje naš (roditeljski) glas. Gdje treba fino neka bude fino, a gdje treba vika neka bude vika. Svi smo vjerojatno prošli nešto slično: probamo fino, probamo ljubazno pa nas se odbija a kada zagalamimo iznenada se otvore vrata. Mislim da je najvažnije u svemu tome da nas se čuje. Bilo kroz udruge, bilo kao pojedince samo da ne šutimo i ne prihvaćamo stanje takvo kakvo jest. Jer da smo prihvatili sve Zakone i pravilnike i sva odbijanja onda niti moje dijete a niti vaša djeca ne bi ostvarili niti pola od onoga što su uspjela ostvariti. Tu mislim i na zdravstvenu zaštitu i na socijalna prava i sva ostala prava. Ja osobno bih mogla ispisati teksta i teksta o borbi sa sustavom u ove dvije godine a znam da bi tako mogle i druge mame. Dakle, samo da nas se čuje jer onda će se i nešto promijeniti. Mora. Neće niti sutra niti prekosutra, znamo gdje živimo i stvari se polako mijenjaju. Ali ako ne talasamo sve će ostati jednako.
I još nešto, draž ovih GP kao i draž svih grupa je različitost jer samo tako možemo malo promijeniti svoje stavove. Ako svi misle kao i mi nema korektivnog faktora i nema promjene, a promjena je zdrava.

[violeta nikolic]

Bog ja sam nova mama na ovom forumu inace sam iz Hercegovine i htjela bi da s vama razmjenim svoja iskustva ja sam roditelj djecaka sa posebnim potrebama koji se zove Kristian i ima 16 god.On ima cerebralnu paralizu i nazalost nemoze nista sam vec jedino da komunicira jer sto se tice mozga sve je ok i tu je ocjenjen kao laka mentalna.Na svoj se zivot ne zalim zivim ga punim plucima i uzivam u svakom danu provedenim sa njim.Zelja mi je da upoznam sto vise roditelja koji djele sudbinu istu kao ija.Jer smatram da iskustva nikad dosta.Srdacno Vas sve od srca pozdravljam u nadi da ce bar neko procitati moju objavu.Hvala Vam unaprijed.Violeta

[IRENA]

Poštovana Violeta - dobrodošli na forum Mame i bebe .
Nadam se da ćete ovdje pronaći prave odgovore (i prava pitanja ) i podršku.
Molim vas da, kad i ako stignete napišete post i na topic " Mi smo" - na vrhu podforuma Grupe potpore , te da se po vlastitoj želji uključite u dosadašnje teme ili otvorite nove.
Srdačan pozdrav,
IRENA
( jedna od moderatorica GPa)