Postao/la verona » 25 srp 2011, 15:29
Bok mame,
Ja sam također mama dijeteta oboljelog od mišićne distrofije i jako vas dobro razumijem. Naime ja imam djevojčicu od 2,5 godine i njezin je CK u rasponu od 20000-30000.Kod nje se ništa nije primjećivalo, otkrili smo to sasvim slučajno, rutinskom obradom kod neuropedijatra. Ostali smo šokirani kada su nam rekli da sumnjaju na mišićnu distrofiju jer kod djevojčica se to rijetko događa osobito ako nema oboljelih u obitelji. Rekli su nam da nema smisla raditi pretrage kod dr.Barišić u Zg. jer se tamo rade pretrage isključivo dečkima (Dušen i Becker). Zanima me gdje su vama radili DNA analizu? Moja kći je dobro, normalno se ustaje iz čučnja, nema goowera, normalno hoda, penje se (po stepenicama se drži za ogradu), jedino ne može skočiti i još ne trči. Sve pretrage koje su do sada radili su ok, čak su nas testirali i na metaboličke ali svi su nalazi ok. Sada čekamo detaljni kariotip iz ZG. da vidimo dal će se tu što vidjeti. Kako vježbate s malom djecom? Meni su rekli da je dovoljno pustiti ju da se igra kako želi i da joj je to za sada dovoljna vježba? Da li znate za koju oboljelu djevojčicu? Već sam napisala post ali nitko nije odgovorio.
[i]Vaša djeca nisu vaša djeca, ona dolaze kroz vas, ali ne od vas. I premda su s vama, ne pripadaju vama. Možete im dati svoju ljubav, ali ne i svoje misli, jer, ona imaju vlastite misli.