Lipe moje žene...
A baš sam neki dan pohvalila dotične doktore i evo ge...
Amo otpočetka.
Tia,29.tj.1380gr,43cm apgar 5
Krvarenje II.stupnja,po papileu,naprijed desno
Prve dijagnoze distoni,neuromotorna asimetrija desno,usporen razvoj,perivertikularna leukomalacija uz frontalni rog desne lateralne moždane komore,razvojno disharmonična,razvoj motorike,govora i socijalizacije odstupa u odnosu na dob,koordinacija u razini dobi
Od djetetovog 3mj,korigirano pola mjeseca krenuli smo u fizijatrice,provodili vježbe po pokazanom na Križinama i dole radili terapiju.Svaka kontrola pokazivala slično eventualno manje pomake na bolje-gore..
Oko prve godine dobili patronažu,u dogovoru sa fizijatricom provodili vježbe,ja sam osobno dosta čitala,gledala i istraživala te u dogovoru s fizikalnom terapeutkinjom provodila vježbe.
Vježbamo i po 3 puta dnevno ako uspjemo,minimalno pola sata.
Zadnjih pola 6-7mj.stanje dosta lošije,tabani spušteni koljena rotirana prema unutra,noge posebno desna u grču,dr tvrdi da je to zbog brzog rasta i dalje kontinuirano vježbamo,molimo za toplice ali znate da nismo bili.
Na kontrolama nikakvog pomaka na bolje,mi i dalje,još upornije vježbamo,noge izrazito pogrešno postavljene i rotirane,taban ljeve noge skroz ravan,ortoped reko da nema potrebe za ulošcima a vidno je da je u krivu
I šećer na kraju,grize me i muči vidim da nešto nije u redu,da neide,da je krivo,tražim učim,ali
Jutros kontrola neuropedijatra koja tvrdi da moje djete ima gore navedeni sindrom,da su joj svi zglobovi pregibljivi,skloniji krivljenju,da nam terapija nije dobra,moramo u genetičara po potvrdu tih rječi...
Ljuta sam,prvenstveno na sebe,onda na mogućnost da ima tu bolest koja mi zvuči ko logično opravdanje i odgovor zašto nam vježbanje ne čini dobro.
Ljuta sam jer ako djete koje tri godine na tjednoj bazi odlazi kod xy stručnjaka kako nitko nije primjetio da nešto ne štima,da je djete praktički sve iskrivljenije.
Ljuta sam jer nisam više napravila,neznam što i kako dalje,neznam ništa o toj bolesti,i na kraju neznam kako ispraviti tri godine pogrešnog svega.
Ima li itko ikakvih iskustava s ovime,ima li tko pametan savjet,imena ljudi koji bi nam mogli pomoć sa svojom većom razinom stručnosti od ovoga što se nama događa...
I,da,martina mama bila si u pravu
Unaprijed zahvaljujem svima na bilo čemu,ljubi vas jedna jako izluđena,frustrirana mama