Svima hvala,joj kako podrška sada znači
Rimaithor je napisao/la: a ovo što pišeš o čvrstim nogicama (hipertonus?)
da,i meni se to nije uklapalo jer ja cjelo vrijeme te noge vidim ko zgrčene,tako izgledaju jer idu na izraziti x al zapravo kako mi je danas doktorica to objasnila one nisu zgrčene nego su gležnjevi i koljena do te mjere opušteni da ih uopće nemože ispraviti...
Da i ja bih voljela bit na sigurno i napravit i taj test...
Moram vidit gdje,ima li uopće taj genetski u Hr
Sad idem vidjet ovi link
Fantasy ma o.k je,lakše mi je ovako da pričam,da saberem dojmove i osjećaje...
Sada je prvo dokazati koji oblik EDS-A imamo.
Prvo moramo ortopedu,naći način da fiksiramo gležnjeve jer od dole ide najveći problem.
Koliko sam za sada upoznata lijek ne postoji.
Sada ćemo radit denzitomedriju,bolest se koliko sam do sada skužila donekle može držat pod kontrolom tako da se najosjetljiviji djelovi fiksiraju ili podupru,prehrana može pomoći ako ima nedostatke npr.kalcij,moramo prekontrolirati vid,ići dermatologu pokušat naći rješenje za saniranje ovih njenih miljon modrica...
Uf neznam,bolest ubiti može zahvaćat dosta toga,lako pucanje žila pri vađenju krvi što nam se već dogodilo pa je imala podljev veličine cca 10 puta 5 cm,loš vid,laku lomljivost kostiju opasnost od pucanja npr slezene pri lakšem udarcu,česta uganuća,teško zarastanje rana,puno modrica koje jedva prolaze...
Sada,opet kažem moramo utvrdit oblik...
sve znam a ništa ne znam