Ja imam sina od 17 mjeseci. Kada je imao 3 mjeseca na osnovu EEG-a mu je utvrdjeno da ima West Sindrom (nije imao napadaje, niti bilo kakvu vrstu konvulzija tipicnu za West, samo nije pratio ocima predmete).... i nakon godinu dana, njegov EEG je i dalje katastrofa...ili kako bi to sestre (koje snimaju) rekle "ŠUMA".....jako zaostaje u psihomotornom razvoju....tek je nadavno naucio puzati i dizati se uz kauc ili stolicu.
Bili smo u bolnici vec nekoliko puta, posjetili razne "cjenjene" geneticare, neuropedijatre itd. Vjezbamo svaki dan i igramo se doma kada god stignemo.
Vec sam otvarala temu na drugim forumima, ali ocito nitko nema iskustva sa tom bolescu (sreca za njih)....a ja se i dalje osjecam sama i osamljena sa ovom bolesti koja je pala iz vedra neba. Zanima me da li netko od vas ima iskustva sa tom bolescu.....kako pomazete svome djetetu...kako se nosite sa tim....i da li je kasnije West mozda presao u neku drugu vrstu epilepsije (kao sto to kao inace bude).
Bila bih vam jaaaaaaaaaaaaaaaako zahvalna na pomoci. Unaprijed hvala