epilepsija

[martina mama]

Marta je isto "dobro stavljena", kako bi se kod nas reklo za nekoga tko je dobro uhranjen. Mogla bi biti i koje kilo laksa.:-)
Ne znam da li je to vezano uz trileptal, al je cinjenica da se nabucila i da je na trileptalu. Uz to, apetita joj ne fali, a slatko sakrivamo po kuci.

[nadicab]

Koju dozu on uzima? Mi smo na 2x7 ml
A poceli s dozom od 2x1,5 ml

[martina mama]

Marta uzima 2x300mg dnevno. Nismo vise na suspenziji, nego na tabletama. Ne znam vise kojoj gramazi odgovaraju ml suspenzije, al ovo za Martu je puna doza za njenu kilazu.

[nadicab]

išla sam preračunavati,
1ml=60 mg
Znači, Denis uzima 2x420 mg. On ima 33 kg.
Piše da je max doza 46 mg/kg djetetove težine, tako da smo mi još daleko od max.
jetrene probe su pokazale da su mu 70 (gornja granica je 27)

[martina mama]

Zaboravila napisati da je to uz lamictal pa ne idu obje max doze. Lamictal je max doza, a trileptal ne.

[martina mama]

Mi ovaj tjedan moramo napraviti razine, jetrene probe i kks.

[nadicab]

nama nitko nije preporučavao lamictal, a svi ga hvale. Vele da poboljšava koncentraciju, a nama bi to dobro došlo
Zbog čega ga Marta pije?

[Plava]

mi smo krenui od Valprobeta kapi, ne primejćujem ništa posebno kod Domija, malo je nervozniji..za sada..on pije ujutro 0,5 ml i navečer 1 ml..i to je sad puna doza koja mu je određena..

[martina mama]

Lamictal je bio prvi lijek koji smo uzimali jos od pocetka. Lamictal je drzao do neke granice, al ne do kraja. Onda smo uveli jos trileptal i ta kombinacija kod Marte dobro funkcionira. Inace, ima djece koja na tu kombinaciju reagiraju lose. Marta nije.

[martina mama]

I da, uz lamicat je bolje funkcionirala nego prije njega. Zato je i zadrzan.

[hope1210]

I mene zanima Lamictal, za sta je on?....mi snizavamo valproat pa bi uveli trileptal ili/i frisium... jeli imao netko takvu kombinaciju

[mimi +]

Ako ste propustili lijek, zakasnili na pola sata, sat, utiče li to odmah na dijete i kako
?

[nadicab]

Ne
Mi smo mu jednom dali duplu dozu (prvo mm pasam i ja dala ne pitajuci jel dao) i nista nije bilo, cak nije bio ni vise pospan.

[simella]

Nova sam ovdje i molila bih iskusne mame za pomoć (vidim da ih ima).Djevojčica navršila 9 god. ima parcijalnu kom.epi.već 3 i pol god.Uvodimo Tegretol (do sad je bila samo na valproatama).Pitanja glase. Koliko dugo obično traju smetnje(kong.)kod uvođenja novog lijeka? Da li je tko od vaših najmilijih uzimao ili uzima isti? Kakva su vaša iskustva?

[simella]

Ispričavam se svim forumašicama, stvarno sam bila vrlo nepristojna u gornjem postu .Ja ,odma direktno bez pozdrava i ičeg . Shvatila sam to već drugi dan ali nisam imala vremena pisati.Naime napisala sam ja 1. post mnogo kulturnije i nešto duže.Pred kraj posta,a pisala sam ga stvarno dugo(jednim prstom>),sve mi se izbrisalo.Napisala 2. -izbrisao mi se negdje na sredini,pa sam brže bolje sklepala par rečenica i poslala.Dakle još jednom se svima ispričavam i sve vas lijepo pozdravljam.Stavila bih tu i kojeg smajlića ali se ne usudim išta dirati

[alexandra]

dobro došla
mi smo na druga dva lijeka pa nemamo iskustva s "vašim", ali uopće nije nužno da se pojave bilo kakvi simptomi ili nuspojave kod uvođenja novog lijeka. probaj tako razmišljati. mi smo imali sreće pa su nam ova oba prošla bez ikakvih nuspojava. pa se nadam da će tako biti i kod vas.

sad koristim priliku ponosno objaviti da smo 4.8. napunili dvije godine bez napada i dajem si oduška skakanjem i nedoličnim ponašanjem

[simella]

Hvala puno draga Aleksandra.
Čestitam i držim fige da tako i ostane.
Da ,sad već nakon 3 tj. izgleda da i neće biti nekih većih nuspojava- srećom. osim manje pospanosti i usporenosti
Evo ja naučila kako ići u sljedeči red.-pomoglo mi starije dijete.
Za 10 dana se počinjemo skidati sa depakine-a.Nekako se bojim da će nam nova šk.god. početi vrlo >"veselo>"

[alexandra]

vidiš, nama je depakine bio grozan, grozan i skinuli smo je s njega nakon mjesec i po. pospanost i usporenost će sigurno proći brzo. držim fige.

[simella]

Hvala
Što se tiče depakine-a mislim da ćemo i mi odahnuti kad ga jednom skinemo do kraja.Dobar se pokazao na početku prvih nekoliko mjeseca . a onda opet sve po starom.Što se tiče tegretola malo sam iznenađena izborom tog lijeka.Vele pojedinci da je to jedan od starijih lijekova, da ima puno boljih novijih i večina njih nije bila zadovoljna tim lijekom>(nedavno pročitala na forumu epilepsije>)Nadala sam se da će mi netko od vas mama znati nešto reći.No sad već vidim da će biti sve ok
Imam još nekih nedoumica ali morat ću to odgoditi za koji dan.
Još jednom hvala i lijep pozdrav svima.

[nadicab]

Denisu se jutros tresla ruka oko sat vremena, au subotu ga je jako boljela glava - dobro de, u nedjelju je padala kiša i bila velika promejna vremena, ali što se danas/sutra dešava?

[martina mama]

Za Saleta se tako veselimo da nas je strah!!! Kuc, kuc, pljuc, pljuc....da se ne zacopra.
Za Denisa se jedino nadam da ce proci. Strasna muka i neizvjesnost. Nado, ak imas kakve koordinate za klinike u inozemstvu, dijeli. Mi smo isto zainteresirani. Digli smo dozu trileptala na 2x350mg. Lamictal 2x75mg. Opet napad dan prije Vele Gospe. Ne znam vise sto misliti. Kome se obratiti? Ide pubertet.

[nadicab]

da, sada je svima glavni izgovor pubertet
mi smo na 2x480 mg Trileptala i dalje se on trese

[alexandra]

o nadice, jasno da sad svi spominju pubertet, al njemu to traje dugo.
jel netko razmišljao o uvođenju još nekog lijeka? mislim lupam, ali ne bi se on smio stalno tresti po cijeli dan. to lupam jer vidim da su i marta i saša na dualnim terapijama, pa možda.....? jeste bili kod della marine u zadnje vrijeme ili ste kod nekog drugog?

[Plava]

kod nas je situacija mirna od zadnjeg napada, čak se i eeg popravio..

[martina mama]

Alex, na kojim je lijekovima Sale? Ja isto razmisljam javit se Delamarini

[alexandra]

petinimid i lamictal.
lamictal je mislila micat s obzirom na eeg, al smo se dogovorili ostavit ga zbog govora i koncentracije.

[simella]

Žao mi je kad čitam da dijete i pored terapije ima napadaje tako učestale kao Denis.Nadam se da će se uskoro naći rješenje i za njega. Ela na našu sreću nema napadaje,tj.ima ali njoj jednom do dva puta mjesečno popusti desno koljeno,padne i istog trena se diže.To nisu nikakvi dramatični padovi. Izgleda kao da naglo sjedne na pod.Ove godine se i to prorjedilo ali su joj počele padati stvari iz ruke.EEG joj je stalno loš.Sumnjamo da se možda nešto povremeno događa i noću >(na par mjeseca jednom>) jer zna biti dan dva jako smušena ,sve radi nešto naopačke npr.veli 24 piše42 isto tako i kod čitanja ili jedno izjavi uradi suprotno.To tako traje cijeli dan . Tada ne može ni učiti ni pisati normalno.Što se tiče Tegretola imali smo jednu veću nuspojavu. U ovom zadnjem tjednu joj je jaaako ispadala kosa .baš smo bili na moru.Kad smo se vratili ,prestalo je.Na moru smo bili i u 6 mj. ali nikakvog ispadanja nije bilo kao ni prijašnjih god.Odlučila sam da ovaj put ne dižem nikakvu paniku . Vidjet ćemo dalje što će biti.Da li je možda tko od vas imao takvo iskustvo?
Pozdrav

[simella]

Zaboravila sam pitati da li tko od vaše djece ima slična iskustva ili što već sa tim naopačkim radnjama.

[nadicab]

Denis zna krivo procitati brojke kao i tvoja, ali to je nekako normalno za djecu s ostecenjem mozga.
Nama je neuropedijatrica rekla da je sve to do puberteta jer on vise nema grande napada (hdB), tj grande napad dodje i prodje bez klizme (za razliku od prije). Deis pije Trileptal vec 4 godine i to bas zbog mioklizama, ali uvijek ih je imao usprkos lijeku.
Ovaj tjedanidemo vaditi koncentraciju lijeka i jetrene probe (zadnje jetrene su mu bile 3x povisene od dozvoljenih)

[simella]

Hvala nadice .Ela nema oštečenje mozga,nalaz MR mozga -uredan.Kad sam spomenula>"neko rješenje" i ja sam pomislila na dvojnu terapiju za Danisa,no vjerojatno kod vas postoji debeo razlog zašto ste na monoterapiji.Znam da imate nažalost poprilični broj dijagnoza,ali koliko sam shvatila Denis vrlo uspješno juri kroz >"školska gradiva>"Jasno mi je da vam ništa ne pada sa neba i da je u sve uloženo jaaako puno truda.Zadivljena sam.Mi smo prošlu godinu uvodili Trileptal ali zbog moje gluposti smo ga brzo skidali.Naime Ela je pod praznicima >"zaljenila mozak>" i nije se mogla sjetiti ni svakodnevnih imenica poput kruh, mlijeko,žlica...Izgledalo je to ovako>:>"Daj mi,daj mi, daj mi......a ja prepisala to Trileptalu. Ove godine ista pjesma i bez Trileptala.Zato sada tj. već smo uveli Tegretol.Zadnje dvije godine hodamo kod dr.Sabola.On tvrdi da će nam Tegretol znatno poboljšati koncentraciju.Nekako mu vjerujem.Jetrene su nam do sada uvijek bile OK.Nadice da li daješ što Denisu za jetru? Ja Eli dajem ulje crnog kima.