Sada je: 13 svi 2024, 08:08.
Moderator/ica: nadicab
Kmejsi je napisao/la:još jedno pitanje - imate kakvih saznanja o tome što znači niži CK u krvi? Moj sin je danas bio na vađenju krvi i CK mu je niži, 48, normalno je od 60-305. LHD je u normalnom rasponu. Zbunjena sam
marija30 je napisao/la:Dragi roditelji imam djecaka kojemu je dijagnosticirana Duchenne/Becker distrofija.Ja jos uvijek neznam o kojem se obliku radi,blazem ili tezem.
Djecak ima 5 godina i nema nikakvih tegoba za sada,o biopsiji nam nitko nista nije ni spomenuo.
Inace se vodimo kod Dr.Cacic u Zg.,,nije nam to ni spomenula,naravno da bih kao roditelj voljela znati o kojem obliku se radi ako se vec moze.
molim da mi se jave roditelji koji imaju ovakav slucaj da izmjenimo iskustva.
Ja zapravo neznam puno o steroidima biopsiji itd.,,
zahvalna
marija30 je napisao/la:Lijepi pozdrav rea,na nalazu iz genetskog lab.,pise samo da je utvrdena delecija eksona 12,13 i17.Nismo radili biopsiju misicaniti nam je dr.to uopce predlozila da se napravi
Steroidemu planira uvesti sad u 5mj. kad budemo isli na kontrolu u Zg.,,Djete je u dobrom stanju nista se ne vidi pa se dr.stalno predomislja da ili ne.
Odakle ste vi,daliidete na kakve vjezbe,mi vjezbmo vojtu u cekinu i ja radim s njim doma,zadooljni so vjezbama jer su stvarno ok.Dali ste vi na biopsiju isli po preporuci doktora ili ste sami trazili da vas posalje,mi smo za bolest saznali kad je M.imao 10mj.neznam nista o steroidima i nuspojavama,molim te malo me savjetuj,
Zahvalna
Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju
Trenutno korisnika/ca: / i 0 gostiju.