Terapija hormonom rasta

[Crvena]

Moj Mali Princ prolazi silne pretrage zbog intrauterinog zastoja rasta: obzirom da nisu našli razlog zastoju ni u meni ni u posteljici, nedavno su se okrenuli njemu i sumnjaju da ima sindrom Silver-Russell. Obzirom da se ta dijagnoza postavlja isključivanjem ostalih dijagnoza jer ovaj sindrom ne mogu pouzdano dokazati nikakvim testom, moramo čekati do Leonovog 2.rođendana da nam definitivno prišiju dijagnozu ili je zaborave. Poludjet ću do tad ...iako mi se čini da su poprilično sigurni da se doista radi o tom sindromu i da je čekanje formalnost.
Obzirom da se radi o poremećaju rasta već su nam spominjali terapiju horomonom rasta ukoliko se dijagnoza potvrdi. Kako to funkcionira u HR, kako to funkcionira inače, kako se podnosi, kako se prati učinak,...? Obzirom da je to rijetka terapija, nekako mi se čini da nikad nije dovoljno rano početi se raspitivati
Sva iskustva dobrodošla!

[swenova mama]

govorimo o patuljastom rastu, zar ne? To je toliko rijetko da ces tesko ovdje naci neko iskustvo s hormonima rasta. Imas malo iznad pitajte pedijatra, mozda je bolje tamo postaviti pitanje.
Uh. Da cekat do druge godine, to je za izludjeti

[Rimaithor]

MAGIC FOUNDATION

Russell-Silver support

NCBI

[Crvena]

Rimaithor, već mi se sve sgooglalo i pred očima i u glavi Ovi sajtovi su najjači od svega što smo našli, hvala!
I mislim da ću pitati pedijatra - naša ped nema nikoga na toj terapiji i ne zna što i kako. Uspjela sam doznati da se treba ići pred Povjerenstvo za lijekove, a na listi lijekova HZZO-a piše da oni pokrivaju troškove samo ako postoji nedostatak horomna rasta ili se radi o Turnerovom sindromu. Na žalost, u Russell-Silveru se ne radi o nedostatku hormona - imaju ga u normalnim količinama - nego tijelu treba puno veća količina od normalne, dakle neka vrsta neosjetljivosti na hormon. Obzirom da se ne uklapamo u HZZO-ovu šprancu, vjerojatno bi nas čekalo da ga sami kupujemo. To je cca 1000 EUR mjesečno, od dobi kad prohoda do kraja puberteta.

[eli]

pogledaj na rodine stranice, u pretražnik ili postove od prije par godina. tamo su pozitivna iskustva par mama čija su školska djeca dobivala hormon rasta. mislim da se nije radilo o sindromu za kojeg se kod vas sumnja, ali bar su neka iskustva običnih mama.

[eli]

evo, našla sam
http://www.roda.hr/rodaphpBB2/viewtopic.php?t=39685&highlight=hormon+anda+rasta

[Crvena]

eli, zlatna si, hvala!

[sandra i marko]

Što se plaćanja tiče mislim da se nemoraš brinuti. Bez obzira što nije na listi može Vam se platiti. Ono preporuka specijalista, komisija i to. Uglavnom ne škrtare na djeci. Nama su vratili kompletan iznos operacije u Ljubljani. Da mislim da je zdravstvo u k...u ali za takve stvari se nade.
Imaš još vremena pitaj i pripremi se. bebici i tebi. Budite hrabri.

[OKA]

Terapiju ti preporuca endokrinolog odn on šalje svoj prijedlog bolničkom povjerenstvu za lijekove.
Ukoliko se ne radi o utvrđenom nedostatku ili Turnerovom sindromu lijek se plaća iz bolničkog proračuna
Da bi terapiju financirao HZZO, Silver-Russell sindrom mora biti na listi indikacija za primjenu hormona rasta što nije, ali za što bi se trebalo izboriti.
Dakle, krećete od pedijatrijskog endokrinologa.
Imam nešto iskustva s ovom terapijom ( mi krecemo nakon 7 godina natezanja sa birokracijom i sustavom) pa mi se javi na email : pws.cro@gmail.com
Sretno!

[Lana31]

cao ja sam katarina antunovic iz zagreba imam curicu 14 mijeseci staru sa silver russell-syndromom.javi se ako te zanima.cao cao

[MIDO]

Moja djevojčica ima 18 god. Rođena je sa sindromom silver russel i prošli smo veoma težak put da bi došli do nekakvog izliječenja, 4. godine davali smo hormon rasta Norditropin, i sve je to bilo bolno iskustvo, Kao roditelji voljeli bi prenijeti neka svoja iskustva drugim roditeljima koji imaju isti problem, da im pomognemo ako možemo barem savjetom šta da učine. Trenutno naša djevojčica završava drugi razred srednje tehničke škole.

[Crvena]

Evo samo mali update - mi još uvijek čekamo dijagnozu...U međuvremenu malac, čini mi se po onome što sam guglala, raste bolje nego djeca sa Sy.Silver-Russell. Evo nas s 8 i pol mjeseci, 6020g i 65cm (rođen s 1690g i 39cm). Ne voli jesti, ponekad i povraća, ali čini mi se da to ima više veze s mojim psihičkim stanjem nego s njegovim fizičkim (kad sam ja nervozna, on povraća i napravi se zatvoreni krug). Zbog lošeg apetita puno bolje hvata visinu nego težinu. Opseg glave od rođenj odgovara djetetu njegove dobi (za razliku od dužine i težine). Motorički malo kasni zbog glave koja mu je teška u odnosu na sitno tijelo, ali psihički razvoj je čak napredan.
Vidjet ćemo...
Kad vidim kakve muke mi prolazimo s dg., mogu samo zamisliti kako je vama bilo prije 18 godina

[Crvena]

cao ja sam katarina antunovic iz zagreba imam curicu 14 mijeseci staru sa silver russell-syndromom.javi se ako te zanima.cao cao

Vidjela sam Večernji, i jučer i danas: iako mislim da je novinar/ka mogao/la napraviti puno kvalitetniji posao - članak je nekako zbrkan i mlak - čini mi se da će se stvari za vas, tj-za Lanu, ipak pokrenuti s mrtve točke, a to je i bio cilj i to je divno. Na žalost, grozno je što treba ići u novine da bi se steklo pravo da sami plaćate 1000 EUR mjesečno za hormon rasta
Bez obzira dobijemo li mi dg. Silver-Russella ili ne, probat ću kontaktirati doc.dr.Miranda Mrsića koji je predsjednik Hrvatske udruge bolesnika s rijetkim bolestima, ali je i saborski zastupnik što je u ovoj zemlji puno "jače". Postoje i neusporedivo skuplji lijekovi koje država ipak plaća i to za puno češće bolesti - dakle trošak za HR je daleko veći - pa čvrsto vjerujem da se pitanje hrvatske djece s Russell-Silverom može i kvalitetnije riješiti. Hvala Lani i mami Katarini za prvi val skretanja pozornosti!

[Lana31]

draga mida daj mi se molim te javi