izludjena mama (nefrotski sindrom)

[mama141705]

ma cim sam pocela citati post znala sam da si to ti.prvo puno pusa bolnicka kolegice i vidim da vam je dobro s nalazima.i mi smo hvala dragom bogu dobro.prosli tjedan su svi u kuci bili bolesni ali nam se nije odrazilo na nalaze.sad smo na 1 tab.jos ovaj tjedan pa onda pola.trebali bi smo uskoro u split na kontrolu kad ce te vi ici ili ste vec bili.pusssssa luci

[željka]

evo sam slučajno na internetu,i vjerovala ili ne,taman kad sam napisala da je dobro,dobila upalu grla,urin je OK pa se nadam da ćemo i ovo odraditi,svekar mi je umro,danas bio sprovod,trebali bi se i mi javiti Saragi,pa sve nešto čekam,ne ide mi se baš po bolnicama,a uvijek nešto iskrsne pa nikako da ga nazovem..poslat ću ti sms kad budem znala termin,možda se i vidimo,dotad puno dobrih želja svima vama šaljem iz zd

[mamsi]

Pozdrav svim hrabrim mamama. U januaru je 3 godine da moj dječak boluje od Nefrotskog sindroma(sad ima 4 godine),tip minimal change što je potvrđeno biopsijom bubrega.Ne mogu vam ništa novo napisati što već ne znate,nažalost,jedino da je moj Kenan uspio jednom bez pronizona biti 2 i pol mjeseca ali je onda imao užasan recidiv, to se desilo prošle godine u maju mjesecu.Trenutno je na 1 + 1/4 tablete pronizona.Kako je stariji uspijeva prebolovati i gripu i upale grla bez pogoršanja.Mi smo također nalaze svugdje slali,i u Njemačku i u Austriju i u Ameriku i svi su nam isto rekli kao i vama.Inače,Kenan je super dijete ko ne zna da ima nefrotski,nikad ne bi ni posumnjao da boluje od nečega.Sad više ni ne idemo na kontrolu urin mu testiram kod kuće,doktorici pošeljem sms s nalazom i ona mi kaže kako ćemo dalje s terapijom.Neki dan mi je moj dječak,sunce mamino rekao,mama ja sam skontao da više nemam bolest bubrega, da sam ozdravio i da ću još malo piti tablete i gotovo,vidjet ćeš mama, da sam ozdravio.Joj kad mi je to rekao ja sam se skamenila i jedva se suzdržala da ne zaplačem pred njim.Inače već sam pisala jednoj forumašici da se on normalno hrani kao i druga djeca jedino mu puno ne solim,nego normalno kao što i mi jedemo-Prije sam mu sve branila ali mi ga je žao,da uz sve još mora biti i željan svega,a i doktor mi je potvrdio da samo ne treba pretjerivati,jer nije klasični bubrežni bolesnik,sa lošim nalazima uree i kreatina.Veliki zagrljaj podrške vam šaljem

[mama141705]

joj draga mamsi skoro sam zaplakala na kenanove rijeci.puno zagrljaja i vama.....i mi za sad smo prebolili gripu a da nam se nije pojavila bolest...i sve se mislim kako cu ga na jesen upisati u vrtic ..jer on izludi doma...i tocno ono sto kazes tko ga ne zna ne bi nikad pomislio da ima problem...ja samo zahvaljujem bogu da se vise nismo vracali u bolnicu iako smo jednom bili jako blizu toga a li se sva sreca izvukao...puno pusa i javite se

[mamsi]

Moj Kenan je išao u vrtić,odnosno u jaslice kad je napunio 11 mjeseci i onda je prvo dobio upalu grla pa kad smo ga vratili ponovo,opet upala grla,pa bronhitis,pa upala pluća,pa opet sve ispočetka i onda je obolio od Nefrotskog sindroma,mislim da je tu prokletu bolest i dobio upravo zbog toga.Mislim,normalno da mi nijedan doktor neće priznati da je zbog tih čestih upala i prekomjerne upotrebe antibiotika došlo do čega je došlo,jer štite se između sebe.Ali u roku od 2 mjeseca dobio je mali milion injekcija i različitih sirupa,a svi znamo kako oni djeluju na organizam,i negdje sam i našla davno na nekoj stranici na netu da je moguće da je od toga.Ali tad nisam imala iskustva,nisam znala kako treba,slijepo sam vjerovala doktorima.Uglavnom od utorka smo na 1 tableti pa vidjet ćemo kako će biti.

[mama141705]

ajme jadno djete sa 11 mjeseci toliko puta bolestan...je li mozda pio zinnat sirup

[mamsi]

Pa on je Nefrotski sindrom dobio kad je imao 14 mjeseci.A trošio je i Zinat,i Ampiciline,garamicine,pembritine.... i cefalexin,a ovaj zadnji mislim da mu je najviše i naštetio,jer to je stvarno grozan antibiotik,a on je injekcije dobivao,sjećam se da smo ih mi morali kupovati,ma užas živi.Jel tvoj maleni radio biopsiju bubrega,izvini što pitam možda si i pisala?I da li je i on bio bolestan,pa pio neke druge lijekove pa dobio Nefrotski ili se to desilo odjednom?Pusa

[mama141705]

e sad na biopsiji nismo bili ali ovako ti je krenulo.cijeli 2 tjedna je bio zdrav i ja sam ga isla cijepiti ono redovno cijepljenje..nakon toga dobije temp.i svi su mislili da je zbog cijepljenja pa je dobio zinnat.popije par puta i dobije osip po rukama i licu i ja automatski prestanem davati siruo nakon dva dana zavrsi u bolnici s dijagnozom nefrotski sindrom...ja sam to sve ispricala njima u splitu i donijela i karton cijepljenja i sirup i sve opisem kako je bilo...kazu oni da to nema veze sa sirupom.....i sad prije nekih mjesec dana moja prijateljica dobije isto zinnat jer joj mali bio bolestan popije 2 doze i zavrsi na hitnoj u sibeniku jer je sav otekao i pocela mu se oci zatvarati usta sve agonija teska...i oni pitaju sto je dijete pilo ona kaze zinnat oni kazu nije od zinata tko zna od cega je...daju mu inekciju protiv alergija i to je to .ona jadna umrla od straha ...e sad da li stvarno nije do zinata ili oni stite proizvodjaca ili neznam sto....

[mamsi]

A ko bi znao draga moja, i ja sam pitala doktore jel zbog antibiotika rekla sam ti već,a oni samo muljaju nešto.štite jedni druge,ipak su kolege,ma fuj.Samo da nama naša djeca ozdrave to je najvažnije.

[ivancica6]

Drage mame,

Danas sam se sjetila kako svoju bolest nikad nisam pretraživala na forumima. Tako sam naišla na ovaj forum i morala sam se prijaviti iako nisam majka da vas utješim svojom pričom. Iako je zadnji post bio prije godinu dana, nadam se da će ovo ipak nekome koristiti.

Oboljela sam od nefrotskog sindroma s nepune dvije godine. Svaka vaša priča podsjetila me na moje djetinjstvo i muke mojih roditelja. Do svoje predškolskog razdoblja bila sam hospitalizirana 1-2 godišnje na šalati. Poslije toga su me roditelji radi škole prebacili u Osijek na pedijatriju. Terapija su bili slavni kortikosteroidi - Decortin. U Osijeku sam imala pozitivno iskustvo jer sam dobila genijalnu doktoricu koja mi je dopustala uvođenje terapije bez ostanka u bolnici na promatranju. Do 13. godine sam konstantno svake godine bila na terapiji s odmorom od 2-3 mjeseca. Isto sam tako odbrojavala tjedne i navijala za smanjenje doze. Od svoje 2. godine prestala sam se cijepit po savjetu liječnika (iako mi nitko nikad nije želio napisati pismenu potvrdu o ne cijepljenju pa sam se uvijek morala boriti sa školskim liječnicima).
Glavni alat su bile trakice za urin koje sam koristila za provjeru jednom tjedno i nadala se svaki put da neće pozeleniti ono polje s proteinima.

Moja mama je kasnije pokušala s malo alternativnijim načinima liječenja. Tako sam s 13. pila nekakav sirup kojem je glavi sastojak aloa vera koji mi je mama sama spravljala. Isto tako sam pila kapsule aloa vera i maticne mlijeci, u biti, sve što mi može ojačati imunitet.
Od 13. sam vjerojatno uz pomoć svih tih pripravaka bila bez lijekova do 15. Svoju bolest sam do tada povezivala samo sa nuspojavama lijeka (debljanje središnjeg dijela tijela, luna face, pretjerana dlakavost i sl.).S 15 sam završila u bolnici i sumnjalo se na zatajenje te sam naručena na biopsiju. Bila sam dva tijedna bez terapije i onda sam prvi put sama vidjela kako nefrotski sindrom djeluje. Toliko sam otekla po cijelom tijelu da nisam mogla hodati jer mi se mišići nisu imali prostora napeti. Bubrezi na kraju nisu zatajili i ja sam tada popila zadnju terapiju Decortina. Priča na ima sretan kraj, barem za sada. Liječnici su govorili da bi pubertet mogao učiniti svoje i u mom slučaju se priča tako i razvila. Već sam 7 godina bez lijekova i nadam se da će tako i ostati.

Nadam se da je moja priča malo koristila i utješila, ispričana od strane oboljelog. Ono što mogu reći s roditeljske strane je da su oni uvijek pokušavali da živim što normalnijim životom tako da sam jela gotovo sve (osim grickalica, ali i to ponekad ) samo što je čitava obitelj prešla na malo slabile soljenu hranu. Primjetili su da oboljevam i zbog stresnih situacija, tako da sam provela najnormalnije djetinjstvo, radila sve sto i druga djeca samo uz Decortin.
Želim vam svu sreću!!!! Nadam se da sam barem malo pomogla....

[mama141705]

Joj draga najezila sam se od tvog posta.Kao prvo hvala na postu jer nama svaka informacija puno znaci.O tom se sindromu zna jako malo i tesko je naci nesto konkretno.Iz naseg iskustva koje traje evo vec skoro 3 godine mogu reci da Kristijan reagira na razlicite situacije .Nekad je to prehlada ,nekad znoj a nekad i stres ili neka loša situacija.I mi smo na slavnom Decortinu .Bili smo prestajali piti ,pa bi bilo dobro mjesec dva pa opet iz početka.Bas smo nedavno bili na kontroli i kaze nam dok. da jednostavno moramo biti strpljivi i da je pred nama dug put.I mi isto gledamo svako jutro u te famozne trakice i molimo Boga da nije pozelenilo.Nedavno smo nabavili matičnu mliječ u komb. s propolisom i medom jer on tako mali ne bi smio piti čistu matičnu.
Idemo i u vrtić od 9.mjeseca prosle god. i super mu je.Imao je sam jedan recidiv tijekom vrtica ali ne veliki.
I tete u vrtiću su nam izasle u susret i paze ne njegovu hranu, a mi doma kuhamo bljutavo tj neslano i ne smije grickalice i sve sto je slanoje.Naravno ponekad mu dozvolimo i to ali se on toliko navikao na neslano da kad ga netko ponudi s necim odmah pita.. A jeli to ima soli.Ja vam ne smijem sol.. Eto nadamo se da ce sve to nekako proći jer ponekad mislim da ovo traje godinama i da se kraj ne vodi.Da i jos da napomenem ni on se vise nije cijepio....Ako mozes pitati mamu koji ti je pripravak pravila bmozda bi i mi probali.

[kokora]

Ima li ko dite sa nefrostomom ilitiga piški li kome mala beba na leđa?
Hvala!

[mama141705]

Evo prvi put cujem za tu riječ pa sam isla guglati i opet mi pola nije jasno.Ajde ti nama opisi sve probleme od početka do kraja mozda se javi jos netko.......

[kokora]

Evo ovako: U trudnoći dijagnosticirane ciste na bubrezima. Pred kraj trudnoće nekim čudom nestale, a onda se zadnjih par tjedana vratile još veće nego prije. Rodila na carski, dite završi na neonatologiji i peti dan cili tako natekne da završi na operaciji. Oba bubrega zatajila, nisu ciste, već hidronefroza. Tek sad saznajem da je dobija sepsu i jedva živu glavu izvuka. Prošireni mokraćni kanali, mjehuru zadebljana stijenka pa još uvik stvara visoke tlakove pri mokrenju... Uglavnom, desno mu postave stent, protezicu, u mokraćni kanal, a pošto je livi bubreg bia više oštećen naprave mu nefrostomu. Umjetni kanal kojim mokraća izlazi direktno iz bubrega na leđa van. Rasterećuje bubreg da se dalje ne oštećuje, a i pomogla je stijenci mjehura da se stanji. Do sad (dite ima 11 miseci za koji dan) je rupica tribala bit zatvorena, ali zadnja urodinamika pokazuje povišene tlakove i nitko se ne usuđuje zatvorit je. Ja san satrana, jer naše presvlačenje "pelene" na leđima, pa pelene, pa svaki put druge robe (jer je stalno sav natopljen svojom pišinom) diteta koje sad već ima deset i po kila i i njega nervira to sve, je iscrpljujuće. Još uvik ga i dojin, jer se tješim da će mu tako bit lakše, a i neman snage sad prekidat, pa mi se na momente čini da će mi mozak stat radit. A o trčanju po likarima neću vam ni pričat, jer to vam je poznato. Naravno, prof.Saraga je to sve svea na minimum i da nije njega dosad bi poludila. Sad nas šalje u Zg kod prof.Cvitković, naravno, pa ćemo vidit šta ona kaže. O hidronefrozi i nefrostomi se ne zna mnogo, pa se nisan mogla oslonit samo na likare i otišla sam po pomoć u bioenergetičara. Od tada je Frankovo stanje sve bolje i bolje i na svakom pregledu se čudom čude. Potvrdio mi je ono što i sama tvrdin cilo vrime, da su tlakovi upravo od rupice, ali niko me ne sluša. Doktori ne mogu riskirat, a mi se počinjemo vrtit u začaranom krugu: dok su tlakovi visoki neće zatvorit rupicu, a ako su tlakovi od rupice onda će bit tu dok se god ne zatvore. Do sad sam bila optimistična, sad već uz gubitak snage gubim i vjeru. Tješim se samo time što od izlaska iz bolnice (kad je ima misec i dvadeset dana) nije ima niti jednu bakteriju, urinokulture su mu uglavnom sterilne. Mislim da je tome uvelike pridonila bioenergija. Ali čim skoči i mala fibra, strah... ali to isto znate... Ide lito, vrućine, on će se opet preznojavat sa tri sloja sterilnih gaza i uloškom. Ostavljanje od pelena ne dolazi u obzir, jer će mu se onda mokraća slivat niz leđa, a samo šta nije prohoda. U svo ovo vrime nikoga nisan upoznala sa nefrostomom, pa sam vam se zato obratila. Hvala.

[mama141705]

Draga Kokora bas mi je zao sto prolazite ove muke i nadam se da ce ici na bolje.
I mi smo kod dr.Sarage i stvarno ga mogu pohvaliti kao odličnog i strpljivog doktora.Sad ces vidjeti kad odes u Zg sto ce ti oni reci.Mozda se Dr.Saraga jednostavno ne usudi bez drugog misljenja ista napraviti.Za Dr.Cvitkovic sam cula da je odlična ali mi nismo isli u Zg.Nama je problem sto kod nefrotskog sindroma urin uopce ne izlazi van nego mjehur postane doslovce kao sito i sav urin ide po tijelu i truje ga.Neznam sto bih ti jos napisala osim da ce ti trebati puno snage i strpljenja da sve sto prije prodje.Od dojenja nemoj odustajati kad vam vec ide .Dobra je stvar sto nije nikako imao bakterije jer njemu urin ipak izadje van.Mozda dok.U zG ipak pristanu na zahvat zatvaranja rupice pa će te vidit sto ce biti.Svakako se javi kad saznas nesto vise.

[VJERA]

Evo, prvi put sam na forumu, a u NEFROTSKOM SINDROMU živim već više od 3 godine. Moj sin ima 7 i pol godina, počeli smo iza četvrtog rođendana. Pred peti rođendan bio je na biopsiji u Klaićevoj. Započeli s Decortinom početkom 2009. godine i to je trajalo do kraja ljeta. Nakon toga smo bili čisti, bez lijekova do lipnja prošle godine, onda se vratilo. Opet Decortin do listopada, pa čisti do prosinca, pa opet Decortin do kraja veljače. Čisti do jutros. Danas smo opet počeli s Decortinom. Jučer smo bili u Klaićevoj i dogovorili shemu liječenja. Inače u prosincu prošle godine i prije početka liječenja (početkom 2009) je bio oteknut. Sada nije, ali su mu proteini u zadnja 3 tjedna jako varirali u 24 satnom urinu. Prvo su bili 2300, pa 580, a sada su 1100. On super izgleda, proteini u krvi su još uvijek iznad minimuma. Navikli smo na ovakav život. U zadnjih 12 mjeseci bili smo 11 puta u Klaićevoj. Prezadovoljna sam sa doktoricom Palčić koja liječi moje dijete. Uvijek mi je dostupna na telefon (do Zagreba imam 250km), susretljiva i ima onu ljudskost koju mnogi nemaju. Vjerujem joj u potpunosti i puno mi je pomogla da prihvatim ovo stanje.

[mamsi]

Ponovo veliki pozdrav svim "izludjenim" mamama.Da se i mi prijavimo,Kenan je zadnjih mjeseci bio dobro,dosli smo na jednu tabletu Pronizona na drugi dan i prije 3 dana se nahladio,kašalj,upala grla i neki osip po licu tako da smo na antibioticima i sirupu za iskašljavanje i opet mu se pojavili proteini u urinu,digli smo terapiju na 6 tableta svaki dan pa ćemo vidjeti kako će biti,nadamo se da će se sam izboriti bez bolnice.Prošli put mu se recidiv desio prije par mjeseci i 8 dana je imao proteine u urinu i onda se urin očistio tako da smo smanjivali terapiju.Sad nam samo ostaje da se nadamo da ćemo opet tako dobro proći.Kad smo bili zadnji put kod doktorice ispričala nam je za slučaj nekog dječaka koji je imao Nefrotski sindrom neki gori tip od ovog koji kenan ima(minimalne lezije) i da je u djetinjstvu više vremen proveo u bolnici nego u kući, i jest da je dugo trajalo al momak je sad dobro i godinama je bez terapija i ko ga ne zna rekao bi da mu nikad ništa nije bilo.Drago mi je kad čujem da ima i vako sretnih završetaka a nama ostaje nada da će i naša djeca biti u toj grupi.Pusa velika svima

[barboza2]

dok citam ovo jezim se po citavom tijelu. mi nemamo takvih problema iako imamo svoju nefrolosku fricu (dosta visok vuk s blagim ostecenjima jednog bubrega te nakon toga zahvat defluks uz trogodisnju neprestanu profilaksu, sve se povuklo s cetvrtim rodjendanom).
samo cu vam pozeljeti sve najbolje, da imate puno ljubavi i strpljenja!

[mama141705]

Kao prvo nije nas bilo na forumu jer smo u roku keks zavrsili noć prije Uskrsa na hitnoj u Splitu i evo danas došli doma.Šta da vam napišem što već ne znate...U srijedu 27-mog počeo gubiti proteine na trakicu,u četvrtak mu dok.Saraga povisi dozu na 8 Decortina i ipak nije reagirao nego smo u subotu zavrsili u sobi broj 17..Tu noć je odmah dobio 3 boce albumina i 1 lasix i do ujutro izmokrio skoro 2l urina.Samo da napomenem da inače ima 25 kg a tu noć je primljen sa 29 kg.Uskrs a mi u bolnici Sestre mu donose jaja i naravno svi ga se sjetili od prije 3 god.pa nam je nekako lakse ...U ponedjeljak opet udarna doza albumina i lasixa i napokon izmokri sve ostalo.U utorak se već vratio na svoju težinu....Ostali smo do danas tj 13-14 dana jer se kao dan primitka ne računa i sad je na 6-2-0- decortina svaki drugi dan i za 2 tjedna opet Split ali samo na kontrolu.Moramo 3x tjedno kontolirati urin i nadam se da će biti dobro....

[barboza2]

uh, uh, za podivljat. samo da malac bude ok! drzite se!

[mama141705]

Bili jučer na kontroli sve ok i opet za mjesec dana.Iako mi on i dalje izgleda otečeno kaže doktor da je to normalno jer Decortini traže hranu i da je normalno što mu je holesterol malo povišen.Ostali nalazi iz krvi i urina u redu.

[eva]

E drage mame, da se i ja prijavim u vaš "klub" i podijelim svoje iskustvo sa nefrotskim sindromom. Naime, moj sin je obolio od nefrotskog sindroma u drugoj godini, a bolest se nije povukla, niti umanjila do danas (danas ima 17g). Radili smo i biopsiju, primao je Sandimmun, pa Levamizol, sada je već šest godina na CellCeptu, naravno pored calcorta. Nalaze smo slali svugdje (Australija, Engleska-kraljevska bolnica, Kina- Peking,oni su tražili da ga dovedemo kod njih kako bi tamo pio čajeve, jer tako rade u njihovim bolnicama, Italija-Padova, Srbija i druge) i samo dobijali potvrdu o dijagnozi i odgovarajućoj terapiji. Ono što bih vam svima savjetovala je da se prema djetetu ponašate kao da je zdravo, da kada nastupi recidiv pratite njegovu kilažu, pritisak, posvetite mu vrijeme i učinite da mu i boravak u bolnici ostane u lijepom sjećanju. Kada mi je moj sin pričao čega se sve lijepog sjeća dok je bio u bolnici (uvijek smo se nečega novog igrali) bila sam istovremeno neizmjerno tužna i jako srećna. Bitno je da odrastaju bez trauma, a mi se sa tim moramo nositi hrabro, kako bi porodica funkcionisala na najbolji način. Nemojte da sažaljevate svoje dijete, jer ima mnogo gorih bolesti koje su ih mogle snaći. Učite svoje dijete da živi sa tim, i da se nada! Zapisujte sve recidive, uzroke,za koje vrijeme ste od pozitivnog urina došli do negativnog, i sve što primjećujete u toku liječenja. Uzmite rokovnik i vodite dnevnik po mjesecima. Želim vam svima dobro zdravlje i glavu gore! Srećno

[sanja pezić]

Pozdrav svim mamama koje se bore s ovakvom okrutnom bolešću.Također imam curicu koja boluje od nefrotskog sindroma.
prije dvije godine su nam dijagnosticirali,sada ima 5 i pol g.prvi put smo imali decortin 5mj,stim da smo izdržali toliko i bez njega.zatim smo imali nakon toga 1 relaps,i godinu i pol smo pili decortin i bili neg.uz smanjivanje terapije dva puta tj.po 2 i pol mg.
Evo prije par dana opet nam se vratilo.Najviše me muči što niko od doktora ne zna točan odgovor na ovu bolest,svi samo sliježu ramenima i govore da budemo strpljivi.Bili smo prošle god u Zg,inače smo iz Rijeke i liječimo se kod dr.Šubat.Molila bi ako tko zna više o ovoj bolesti da mi javi i da li je imao sličnog iskustva i izliječio se s vremenom..

[mama141705]

Draga Sanja samo te mogu ohrabriti i poslati jedan zagrljaj jer te neću utješiti kad napišem da odgovora nema.
Znaš isto koliko i ja.Osim mozda da ja znam 2 osobe koje su sad odrasle i ozdravile su ali tek nakon puberteta nekih 17-18 god.Ali opet znam ih dosta koji su bolesni i nemaju više nade.Kad provedeš u bolnici neko vrijeme upoznaš mame koje su počele gubiti vjeru i nadu da će sve biti u redu .Vjerovatno si pročitala sve postove koje smo pisale tako da ti je to sve.Ja sam npr.čula da matična mliječ jača imunitet pa mu to dajem jer njima je imunitet sve i na njega moraju paziti.Drago mi je što ste izdržali 5 mjeseci bez tableta jer mi nismo niti 2 mjeseca bili bez tablete.Uvjek je kad dodje do pola ili kad treba prestati piti dogodi se suprotno i mi se opet vratimo na udarnu dozu.Ako te još što zanima piši jer ne znam što bih ti napisala .

[Nefrod]

Vidim da slabo ljudi zna o nefrotski sindromu tako i dr slabo poznaju nefrotski sindrom kao i naucnici koji su ga otkrili slabo ga poznaju..Ali mogu vam reci da je to vrlo rijetka bolest koja je neizljeciva licno ja je imam i mogu va reci da reaguje u samom djetinstvu otprilike 4,5 pa i 6 godina starosti djeteta ja sam je dobijo kada sam imao 5 godina i sve moguce doktore moji roditelji su obilazili ali slaba nada kod nas u Bosni je to rijedak pojam za bolnice i u Tuzli u bolnici Tuzla su me primili i uspostavili mi dijagnozu nefrodski sindrom 5stazi zadnji stazi na ljestvici (SKALI) i u bolnici sam proveo 3mjeseca...Nakon 3 mjeseca sam pusten kuci sa otpusnim listom i uspostavljenom dijagnozom i nacinu izhrane..Otpusten sam kuci bez Otekotina i vode u sebi...Sjecam se da su se Tablete zvale PRONIZON i spominju ser i danas...One su podizale nivo proteina u krvi i mokraci...da organizam ne smalakse de nebi dovelo do ozbiljni posljedica cak i smrti...JAVIO SAM SE NA OVAJ FORUM DA BI RODITELJIMA REKAO OCEMU SE RADI DANAS IMAM 15GODINA ALI I DANAS DAN IMAM POSLJEDICA OD NEFRODSKOG SINDROMA I U KARTONU I U ZDRASTVENOJ KNJIZICI SE VODI DA I DANAS IMAM TU BOLEST I DA JE NEIZLJECIVA SAMO JE PITANJE DANA KADA CE SE PONOVO VRATITI JA HVALA BOGU NEMAM NIKAKVI VERCI SMETNJI BAVIM SE SPORTOM MADA TOO JE MENI ZABRANJENO PISE U OTPUSNOM LISTU,JEDEM SVE I SLATKO I SLANO MADA U OTPUSNOM LISTU PISE DA NESMIJEM JESTI SLANU HRANU ZBOG BUBREGA I MOGU VAM RECI DA JE TO JEDNA OZBILJNA STVAR

[mama141705]

Nefrod kao prvo hvala što si se javio sa svojim iskustvom.Znam da ti nije lako ali uživaj što više možeš.
A sad jedna loša vjest Kiki opet gubi proteine a da stvar bude još gora klinci su kod bake na praznicima.Sutra idem po njih jer me strah opet bolnice a nije prošlo niti 4 mjeseca od zadnje hospitalizacije.

[sanja pezić]

Draga mama141705,
Jako mi je žao što vam je Kiki opet loše,šaljem vam veliku podršku i da vas dragi Bog čuva.
Molite se Bogu jedino vam to preporučujem.Mi smo sada na Medrolu 32mg dnevno,zasada je ok.
Ljuta sam na sve oko sebe,na liječnike koji mi ne mogu dati odgovor.2 i pol godine smo na makrobiotičkoj prehrani,
jako pazim na imunitet,pijemo alge,probiotike,koristimo crvenu rižu za skidanje kolesterola.Sve smo pokušali i ovo ljeto je sve bilo super,taman kad smo došli do maksimum(jer nam je doktorica rekla kad bi izdržali 2g bez relapsa,smatralo bi se 70% izliječeno)i opet na početku.
Znam kako ti je draga mama,svaki dan plačem i molim Boga za svoje dijete i drugu djecu koja se bore s ovakvom bolešću.Najviše me pogodi kad mi malena kaže "Ne brini mama,ozdravit ću ja i neću nikada piti ove tablete".Onda tek shvatim koliko je svjesna svoje situacije.Pokušavamo normalno živjeti s tim da ona puno ne osjeti,pogotovo ne da bude izolirana previše od dr.djece zbog imuniteta.Prošle god.smo je uključili u zbor išla je malo u vrtić,uglavnom preko zime smo bolji nego ljeti.Ljeti nam se to uvijek vrati.
Ne želim gubiti nadu,muka mi je kada neko kaže da je neizlječivo.Pred nama je dugačak put tek sada sam svjesna šta me čeka i koliko strpljenja moram imati.
Jedino što ti poručujem da vjeruješ u Božje čudo i moli se i samo moli se.....veliki zagrljaj šaljem!

[mama141705]

Evo prvo dobre vijesti .Kikiju je uz pomoć tableta protein vraćen na minimum tako da do bolnice nismo ni stigli samo smo se konzultirali tel. s dok.Saragom.A sad tužna vijest.Dobro je Nefrod napisao da izliječenja nema.I nijedan doktor ti ne bi trebao reći da će se izliječiti.Sindrom može samo mirovati dok ga opet nešto ne pokrene.Znam curu koja je dobila nefrotski sa 6 god.i do 7 je sve prošlo mislili su da je gotovo i da se izliječila.A sad u 15-oj joj se vratilo kao grom iz vedra neba .Cura je bila u bolnici od veljače pa sve do 1.7 ako se ne varam.Nikako joj nisu mogli skinuti proteine na nulu.Dakle punih 8 godina je bezbrižno živjela i nije pila lijekove. A opet s druge strane čula sam za par slučajeva koji od kad su se kao izliječili više nikad nisu imali posljedica niti povratka sindroma.Zato draga Sanja samo se nadaj da ćemo i mi dočekati stagniranje i da nam djeca neće morati gutati tablete.Zanima me zašto si prešla na makro prehranu i ostalo što si napisala u vezi hrane.Jer nama nitko nije savjetovao promjenu hrane osim izbacivanje soli i naravno da su stvari poput čipsa pršuta i slično zabranjene

[sanja pezić]

Jako mi je drago da mu je bolje.I ja sam puno čula od onih koji su samo jednom ili dvaput uzeli terapiju i nikad se nisu više pojavili u bolnici.Barem mi je tako medec.osoblje reklo.a liječnici naravno da to neće potvrditi.Moja liječnica nam je rekla da ta bolest ima svoje uspone i padove i dokad će to trajati ni oni sami ne mogu reći.Jedino se tješim što moja Paty ne natiče ona gubi proteine ali nema edema.prošle godine smo radili biopsiju odgovara minimalne promjene.Ali opet što mene je strah sve to može da se promjeni.Uzdam se u Boga da neće.Nekako bi se i pomirila s tim da i pijemo lijekove cijeli život samo da ne ide na gore.A na Makrobiotiku sam prešla po preporuci,inače sam i sama bila jedno vrijeme vegeterijanka,pa nam nije bilo teško.jedemo meso samo kad ona to želi.Inače na doknađujem proteine algama i drugim žitaricama.Sva sreća pa ona mi to jako voli.Puno sam čitala o makro i sama mi je jedna prijateljica se izliječila od tumora,koristeći se s tom prehranom.Samo moram napomenuti da je jako skupa i disciplinarana prehrana.A sama sam svjesna što znači riječ sindrom,samo ne želim misliti ono najgore.I svejsna sam da se može u svako doba dana pojaviti.Vjerujem u Boga da će nam našoj djeci biti bolje.

[totokotunio]

Sve ce biti u redu