Pozdrav svima.
Ja sam iz Srbije i imam dete koje ima mastocitozu od rodjenja.
Nazalost o ovoj bolesti znam dosta zato sto je ima i moj brat (jako je retko da vise osoba u porodici ima ovu bolest).
Dobra vest je da ce se kod moje cerke verovatno sve povuci do puberteta.
Radjena joj je biopsija koze, kada bila stara 20 dana i imala je pozitivnu reakciju na Darijeov test (blago trljanje flekica na kozi brzo reaguje tako sto se flaka blago naduje).
Zainteresovani mogu naci vecinu informacija na sajtu
www.mastokids.orgOvaj sajt se bavi mastocitozom kod dece ali nazalost uglavnom je prilagodjen Americkom, Kanadskom podneblju.
Volela bih da razmenim iskustva sa roditeljima koji imaju decu sa ovim problemom zato sto mislim da mozemo pomoci jedni drugima razmenom informacija pre nego sto nam mogu pomoci lekari.
Razumem preporuku lekara da se ne koristi google, ali na zalost ja sam sve sto znam naucila uz pomoc interneta, citajuci iskustva roditelja cija deca ovo imaju ili su imala. Na kraju krajeva mi i nasa deca trebamo da zivimo sa ovom bolescu. Lekari nam mogu pomoci samo oko terapije i preporukama, a mi se sami moramo izboriti sa svakodnevnim izazovima.