Lavić od 1050 grama

[eni]

Moj sin se rodio 18.08.2005. kao trojka u 29 sedici. Porod je išao klasično. Pukao mi je vodenjak u noći i ujutro su me porodili carskim rezom. Sestrice su mu živjele jedna 13 dana, druga 21 dan. Uzrok: unutrašnje krvarenje-sepsa. Obe su bile teže od njega za 100 grama. U inkubatoru je bio otprilike 3 mjeseca s tim da je samo na raspiratoru, u dva navrata, bio 40 dana. Prvih dana oči uopšte nije otvarao. Kasnije su mi rekli da je imao problema sa disanjem nakon poroda. Preživio je sve, ili skoro sve bolesti koje prate prematuruse. A to su:RDS; sepsa, više puta; NEC, bronhijalna displazija, teške anemije PVL,primio je transfuzija samo Bog zna koliko;žutica, od koje je poprimio karakt.boju kože, žučkasto-smeđu; retinopatija, koju smo utvrdili u 5. mjesecu rođenja. Promjena na mozgu je bilo na prvom eho mozga i to u vidu pukotina koje su se kasnije popunile. Magnetnu rez. smo uradili tek nakon 1. rođendana i dujagnoza je male hipoksične lezije u području velikog mozga i blaga hipotrofija korteksa uz proširenje bočnih komora.
Visok je nekih 80 cm, a težak samo 8600g.Od početka je pod kontrolom neuropedijatra i fizijatra koji nisu dali još nikakvu dijagnozu. Po izlasku iz bolnice radimo, do dana današnjeg, vježbe po Vojti i Bobath koncepu. Napredak je, s obzirom da ima 18 mjeseci, tanak. Okreće se sa stomaka na leđa, stalno i ne tako često do boka.Ne sjedi, ne puzi, mada pokušava,vojnički. Preporučuju vježbe, vježbe...i to je sve. Za oči smo išli u Istanbul gdje je utvrđena retinop. 5.stupnja na desnom oku a 3. na lijevom. Kontrola za godinu i po ako ne bude problema za sada bez ikakvih intervencija.[list=]Lavić je inače veselo dijete, nožice su mu mobilnije od ručica u kojima je spazam izraženiji- Kičma mu je hipotonična. što nam stvara najveće probleme jer neće da leži na stomačiću da je ojačavamo. Šakice otvara ne uvijek i slabije lijevu.Prisutna je ta asimetrija. Fino jede ali mi ne napreduje čini mi se kako bi trebalo(8600g). Dojio je od 3.mj.života sa 1500g što je bio fenomen ali samo mjesec dana jer je zbog apnee prešao na sondu i onda na flašicu i odvikao se. Zato sam ja izdajala do njegovog 10.mj.života i davala mu na bočicu. [/list][/list] Neka mi se jave mame čija dječica imaju ovako velika odstupanja /SAD JE PRVI PUT REKAO MAMA/ Posebno bih pozdravila gđu Nadicu koja je svima nama MAMA, po mnogo čemu i ako može da mi da "par" savjeta

Ovo je baš bilo naporno i teško. Pozdrav svima.

[nadicab]

dobrodošla
Baš je pravi lavić , a ni vi se ne date ;-)
Dosta je slična priča mom Denisu, samo što je tvoj sam progovorio, Denis nije zano ništa govoriti osim blebetanja tipa na-na, da-da itd.
Nas je spasila Ljubljana i u motoričkom i u logopedskom smislu. Nas i puno druge djece s teškim oštećenjima s kojima nažalost nije bilo nekog pomaka u Hrvatskoj.
Da li radite s njegovim vidom? Da li je ROP na oba oka ili samo na jednom? ROP 5 ako se s djetetom radi ne mora značiti sljepilo, nego dijete može dosta izvući od ostatka vida.
Ajde, piši nam što više, daj i koju slikicu, mi volimo gledati naše borce

[supermama]

eni i velika pusa lavicu

[Arkana10]

Eni i Hrabrom malom princu Lavicu veliki

za sve ostalo su tu nase divne cure...

[nina]

eni dobro nam dosla i velika pusa lavicu

[eni]

Mama ima problema sa slanjem poruka nešto je otišlo, ne znam šta ali ono što me interesuje je vaš odlazak u Gratz Nadice i u Ljubljanu. Koja bolnica i je li bilo pomaka u Gratz-u kao i vježbe za oči u kućnoj atmosferi.Ponoviću jer ne znam je li otišla poruka . ROP na desnom je 5, a na lijevom 3. Nismo ništa radili osim pregleda jer nam nisu savjetovali da išta radimo ni u Turskoj(dr.Karačoklu), ni u Ljubljani (dr.Fajfer) Ja sam skinula nešto slika koje ste vi preporučili mada još nisu za Imrana. Ono što provodim svakodnevno je pjesma, ples, majmunisanje, čitanje mada najviše voli reklame na TV-u. Soba nam je puna svjetlosti, živih boja, igračaka, kontrasta. Sliku ću poslati dok skontam kako to ide.

[eni]

Nastavljam pisati jer sam slučajno izbrisala cijelu priču. S obzirom da lavić ima 18 mjeseci interesuje me može li se utvrditi dioptrija jer je evidentno da rotacije ne radi upravo zato jer se umara gledajući iz žablje perspektive i rotira se samo sa stomačića na leđa jer tako čini mi se bolje vidi. Dodatni problem je i to što naganje glavu na desnu stranu da bi bolje vidio što mu je u početku otežavalo ionako loše držanje glavice. Oko je i manje za 3 mm od lijevog. Sad glavicu bolje kontroliše više je naginje unutra zbog slabih leđa ali puno je bolje. Med.sestra nam dolazi 3 puta sedmično već godinu dana, a ja radim Vojtu i ostale vježbe koje sam naučila kao i pravilno postupanje. Ovo zadnje puno kasnimo jer nam niko nije rekao da tako treba već sam to našla na web-u OKA sa jednim plavokosim dječakom(Denis) u ulozi modela. Problem nam je takođe i spavanje, odnosno buđenje. Čini mi se da je supermama imala tih problema. Sad se budi samo 3-4 puta u toku noći dok prvih 6 mj.nije spavao duže od pola sata. Uspavljivanje je prava noćna mora, ljuljanje, nosanje itd. Kažite mi koju metodu koristite za one najtvrdokornije budilice ali da nije "inkvizitorska". Sve vas puno pozdravljam i držim fige, a Denisu želim sretan polazak u školu.

[supermama]

evo supermame sa hitrim odgovorom....plavokosi dječak Denis, mali maneken je nadicino djete (nisam sigurna iz tvog posta jesi li to skuzila...ali ja ovako plava cesto ne kuzim neke fore) no dobro to je super sto ste poceli primjenjivati baby handling
inace mi nismo imali problema sa spavanjem (kuc, kuc u drvo) ja njega jesam budila kad je bio jako mali kako bih ga hranila (iz pocetka svaka dva sata, a kasnije tri) i negdje sa svojih 8 mjeseci se budio jednom oko ponoci, a nakon prvog rodjendana je prespavao cijelu noc i tako je jos dan danas. ali imas cijele postove koje je pisala podocnjaci forever ona je prilicno studiozno i sistematicno, cak bih rekla i znanstveno pristupila spavanju i uspavljivanju, pa probaj iscitati njene postove mislim da su na roditeljskim stojbama :juhu
pozdrav

[Miki]

Pozdrav od male Nele i njene mame

N. je bila samo malo veća i malo starija kad se rodila (31 tjedan, 1220g)

Mi smo imali sreće da su nas odmah iz bolnice naručili na Goljak pa smo već 3 tjedna nakon izlaska počeli s vježbicama i ispravnim postupanjem.

Puno su nam pomogli i u Maloj kući i dali nam mnogo korisnih savjeta (zahvaljujući njima smo isprintali crno-bijele geom šare i zalijepili u palice - i N. je konačno počela pratiti, igračke je uopće nisu zanimale dosta dugo).

Sad smo u fazi ustajanja. Čini mi se da kad je konačno počela pomalo dizati glavicu prema prsima (7 mj), i sve ostalo se počelo pomalo slagati.
S 9 mj se okretala na bok,s 10 je prihvatila četveronožni položaj, s 11 je počela sama sjediti i puzati i evo sa 12 mjeseci se diže uz namještaj.

A nekako se to okretanje poklopilo i sa promjenom terapeuta na Goljaku. Kad ju je Alma dohvatila u svoje ruke, počeo je pravi dril koji joj je očito pasao. Ona nam je pokazala kako se ista vježba može napraviti na puno načina, recimo N. je shvatila okretanje na bok tek kad smo je počeli okretati držeći je za ramena umjesto za nogicu.

Za spavanje ne znam šta bi rekla, meni je spas što se ona budi "samo" 1-3 puta po noći, budući da se starija budila i po 6-7 puta i to pune 2 godine (ona je spavala s nama i imala samoposluživanje cicom)

Jasi preko dana snimim na video sve što bi htjela pogledati,i po noći si namjestim banana jastuk u dnevnoj, dam joj bočicu i gledam tv dok ona ne zaspi ,bez obzira koliko to traje (uglavnom odsjedim oko 45-60 min, rijetko kraće) Bitno mi je da je ne moram nosati jer me bole leđa. sva buđenja poslije pola 6 preuzima MM i ako ona ne zaspi, mene budi oko pola 8 kad ide na posao (spašava me tih sat-dva sna)

Moram ići, pozdrav malom (hrabrom laviću od jedne male ribice (sad smo na 8300, a da te utješim- moja starija curka je s 18 mjeseci imala malo ispod 9 kg - i ne, nije bila nedonošće ;-) )

[nadicab]

hmmm, s odgovarajućom stimulacijom se može jako puno napraviti s vidom.
Dakle, stavljaš mu predmete jarkih boja, koja svjetlucaju ili svijetle pred njega, lagano pomičeš da ih on prati. Jedna od ideja ti je i "video-box": kutija ili "most" u koju staviš dijete /ili ispod kojeg staviš dijete) a na nju objesiš CD-ove koji se ljuljaju i svjetlucaju, neke viseće igračke koje šuškaju ...
Puno svijetlećih/glazbenih igračaka koje se aktiviraju kada dijete nešto pritisne - s time ga potičeš da neustrašivo istražuje svijet oko sebe.
Izvrsne su igračke koje reagiraju na zvuk i počnu pjevati/plesati/smijati i tresti se - takvu igračku daš djetetu da je zagrli tako da se vibracije prenose na cijelo tijelo.
Stimuliraš ga ili crno-bijelim jednostavnim slikama jakog otiska ili jednostavnim bojama (npr Miffy slikovnice). Pogledat ću u udruzi izvrsne slikovnice za malu djecu za stimulaciju vida, pa ti napišem poslije.
Mi smo za motoriku i govor išli u institut u Ljubljani, imaš u topicu na vrhu njihovu adresu.
Za operaciju vida se ipak ide u samim počecima ROP-a, tj kada se ustanovi da se retina počela odljepljivati, unutar 72 sata se treba izvršiti operacija.
Nama je funkcionalno učenje iz Ljubljane veoma pomoglo i u denisovom vidu, tj. on je naučio kako da ostatak vida koristi - ako nešto na stolu nije u njegovom vidokrugu, tada treba okrenuti glavu i pretraživati cijeli prostor. Zvuči logično, ali je njega trebalo to naučiti. Danas on tako dobro koristi ostatak vida (20% na jednom oku) da nitko ne vjeruje da on slabo vidi.
Da, i njemu je desno oko drastično manje od lijevog, ali mi smo se već navikli na to da ne zamijećujemo, jedino kada skine naočale, onda ja vidim razliku.

[luda klompa]

Puno pozdrava draga eni. I ja sam rodila trojke, Jana, Katju i Katjinu jednojajcanu seku koja je rođena mrtva u 33. tjednu. Katja je bila teska ko i tvoj lavic 1050g i 37 cm dugacka apgar los 4/8, a Jan 1500g i 41 cm apgar7/9. Jan je imao rop2. stupnja i sad mi izgleda da strabira malo, ali kontroliramo to redovito pa cemo vidjeti kako ce se dalje razvijati. Vjezbamo redovito, mada sad vise ne toliko jer smo savladali sve vjezbe, samo ispravljamo ako nesto ne naprave kako reba. Moja mala curkaje je svoje prve samostalne korake napravila prije 1. rođendana , a Jan hoda uz namjestaj. Samo budi uporna i optimisticna. PUSE!!!!

[eni]

Prekrasne ste, zaista. Ovo mi puno znači. Znam ja da je Denis od gđe Nadice ali sam se nadala da će mu pročitati pa da bude malo važan frajer. Moje trojke kad su se rodile uopće im nije bio određen apgar mada su curice izgledale prilično živahno. Čak su se dr. čudili što to uopšte i pitam daj da ostanu živi itd...da se ne prisjećam. Ono što ja pozitivno vidim u smislu vida je kad ispadne igračka traži je ali ne može da je podigne pogotovo lijevom rukom mada desnom može ali traljavo. ja od samog početka njega stimulišem tako nekako sa igračkama raznih tekstura, oblika i zvukova i ima njih par koje toliko voli da ih nosim kad idemo kod ljekara i ne plače. Za operaciju oka sam ja takođe čula isto. Kod njega je taj proces bio završen kad smo utvrdili oboljenje. Izvinjavam se što pišem zgusnuto zadnji put kad sam htjela novi red otišlo je u nepovrat. Ovo za okretanje na bok ramenima je zaista korisna informacija. Kod nas u Sarajevu vježbe sa malom djecom rade samo 2 fizioterapeutkinje, jedna od njih mi dolazi kući, tako da o nekoj promjeni nema govora. Dobila sam neke skripte ali je to sve šturo. Maloj Neli želim puno sretnih i čvrstih koraka. Jan i Katja su dva prekrasna medenjaka, pogotovu ispod bora. IMATE MAHANJE OD LAVIĆA.

[mirelaaa]

Draga mama, da li bi mogli da mi posaljete broj telefona, adresu ili bilo sta od doktora u turskoj, hitnotreba prijatelju, dijete nije ok a dijagnoze nema, pa da pokusaju ttamoxifen, hvala

[mirelaaa]

Draga mama, da li bi mogli da mi posaljete broj telefona, adresu ili bilo sta od doktora u turskoj, hitnotreba prijatelju, dijete nije ok a dijagnoze nema, pa da pokusaju ttamoxifen, hvala