Matej - 24 tj. i 850 gr

[TalaB]

Mami, držite se, veliki dio ste odvalili. Čitam te isto i u iz dana u dan i potpuno te razumijem. KAo da gledam sebe, prve 2,5 godine LArina života, tj.tek kad se njeno zdravstveno stanje poboljšalo i kad su operacije bile iza nas, sam počela normalno izgledati i bolje se osjećati.

Mi nikako da odemo prema Jaski, trebali smo sutra ići na pretakanje vina sa svekrom i svekrvom na naš Goli vrh, ali Lara je nešto bolesna. Prvom prilikom vam se javimo.

[MaMi]

Kada odem do WC-a, sjednem na prijestolje, a Matej provali unutra i pruža ruke da ga dignem, često puta se sjetim tebe, tala, i priče kako si uz svoju malenu pokušavala kuhaz ručak.
Kada god ste u blizini, svratite, biti će mi drago. Je li to braco stiže tvojoj plavokosoj curici?

[TalaB]

Kažu da je 95% dečkić, znat ću točnije kroz 10-tak dana.

Ljubi Mateja, čut ćemo se, poslat ću ti pp kada ćemo dolaziti

[MaMi]

Čekamo vas.

[mmm3m]

Samo da Vam mahnemo i pitamo kako napreduje Matej i njegova prijateljica puznica

[Tonka.M]

Mami kako ste nam vi? Kako je s pužnicom, kako Matej reagira?

Javi nam se malo, znatiželjni smo!

[MaMi]

Krećemo pomalo naprijed. Sada Matej reagira na zvukove slično kao i s aparatićima (okrene se na dozivanje kada hoće, traži izvor zvuka koji mu je zanimljiv). Zamjećujemo da sada reagira na tiše zvukove nego li s aparatićima (što i je svrha pužnice). Veseli nas što u zadnjih tjedan dana kada čuje riječ đi-ha krene prema konjiću, dakle povezao je zvuk neke riječi sa predmetom (ti ćeš to Tonka bolje objasniti). No, teško je s Matejom išta raditi jer je on u neprestanom pokretu (nemiru) i nema pažnju dužu od par sekundu za išta.
Idemo dalje, nema nam druge.
Jako me veseli sve što si pisala o Teu.

[Tonka.M]

ma ovo je super! Znači da počeo povezivat zvukove i davati im značenja, a to je u principu i svrha terapije, zar ne? To si ja tumačim ko učenje stranog jezika - povezivanje zvuka sa simbolom
Vjerujem da vam je teško, al dan po dan, a ipak stvari kreću u pozitivnom smjeru

imate li neku posebnu terapiju i doma, u obliku vježbica il ste osuđeni samo na Suvag i vlastitu domišljatost?
A mogu misliti kak je teško ako nije zainteresiran

javljaj nam i se i dalje, ti si prva za koju znam da ima iskustva s umjetnom pužnicom

mislimo na vas

[faith]

MaMi, to je veliki napredak, ljubi Mateja

[mmm3m]

Jako nam je drago da Vam ide na bolje.Ipak je lakse sve pretrpiti kad se vidi da ipak ide napred
Poljubac

[Tonka.M]

MaMi kako ste nam vi? Kako ide sa slušanjem i razumijevanjem?

[MaMi]

Mm i ja smo umorni toliko da jedva preživljavamo dan za danom. Onaj tamo daleko je rekao: "Da li da ustanem ili da odustanem." Eto, takvu dilemu imam svaku jutro jer me Matej i dalje maltretira noću, hranim ga, nosam po sat-dva i jedva se nosim sa umorom. Svaki dan smo negdje na nekim rehabilitacijama i tako jure dani.
Matej je, naravno, dobro. Pun energije, stalno u pokretu. Malo nas je deprimirala psihološka procjena no, zapravo, nije pisalo ništa što sami ne vidimo pa guramo dalje.
Što se tiče slušanja vide se pomaci - povezao je desetak riječi i pojmova pa kada kažemo npr. tika-taka ide prema satu. Govor je daleko od ikakvog razvoja. U SUVAG-u je logopedica jako skeptična, na svakoj vježbi me zasipa gomilom glupih pitanja i konstatacija a sve s idejom dokazivanja Matejevog vrlo lošeg stanja i besperspektivnosti, barem po njenoj stručnoj logopedskoj procjeni. Logoped je, ali sve zna - od razvojne psihologije do psihijatrije. Stalno sam na granici da na neko njezino novo pitanje zaurlam, ali se nastojim kontrolirati. No, samo je pitanje vremena kada ću joj reći da se u Americi za takve procjene bolesnikovog stanja, a bez ikakve osnove u činjenicama, naplaćuje globa od 10.000 dolara.
Evo, tako je kod nas.

[Tonka.M]

ajoj MaMi, stvarno i zvučiš jako umorno mogu samo zamislit kroz što prolazite svaki dan..
a onda još i Veliki Stručnjaci u Suvagu Samo se nadam da neću nikad bit prisiljena tražit njihove usluge. Tamo ima samo jedna osoba koju cijenim (i to muška) no pitanje radi li uopće više tamo...
I starno ti se divim što uspijevaš biti pribrana, uz njihov "mi smo bogom dani" stav

No u krajnosti je bitno samo da ima pomaka, to što razumije nije nikako mala stvar, da ne govorimo koliko je značajno za cjeloukupan razvoj. A govor.. pa ne znam, nisam stručna, al mislim da ne treba nikad gubiti nadu. (Sad sam kao otkrila toplu vodu )

Dršte se a Mateju velika

[nadicab]

MaMi jel bar idete u Slavu Raškaj?
Ma ja mislim da bi za uspostavu komunikacije vama jako dobro došao PECS i Boardmaker program, a to imaju u SR

[MaMi]

Idemo i u S.Raškaj i u Malu kuću, cure su uskladile programe i dogovorile se što će raditi, pokušavaju PECS, no s Matejom se ništa ne možeš dogovoriti. On je u svom filmu.

[nadicab]

ma, možeš se dogovoriti sa svakim djetetom, samo treba znati. Očito da nisi naletila na stručnjaka koji zna (što me uopće ne čudi).
Svi mi koji smo probali logopedicu iz ljubljanskog instituta ti možemo potvrditi da kod nje svako dijete radi s njom i da uživa u tome i obožava ju. (i ja također )

[MaMi]

Očito da nisi naletila na stručnjaka koji zna (što me uopće ne čudi).

Već mjesecima razmišljam upravo ovako kako si navela u toj rečenici. I mm i ja zadnjih tjedana razmišljamo da prekinemo s dijelom rehabilitacija u koje je uključen Matej. Na te rehabilitacije odlazimo više od godinu dana, vidimo da rehabilitatori u toku tih 45 minuta nemaju baš neki jasan plan rada, rezultati takve rehabilitacije su prilično jadni, a Matej i mi izmaltretirani i umorni. Često puta nakon takve rehabilitacije pomislim da bi bilo bolje da smo ostali kod kuće i prošetali po zraku, bilo bi korisnije i zdravije. A bili bismo i odmorniji za terapije koje daju neke rezultate.
Živcira me rečenica koju sam par puta čula na radnoj terapiji na Goljaku: "Pa ne znam više šta da radim s tobom." Zar su zaista sva djeca na terapijama tako mirna, zainteresirana, poslušna i suradljiva samo Matej pokušava sići sa stolice i odbija sudjelovati u većini igri koje mu se ponude.
Matej je danas bolestan, to je posljedica susreta s bolesnim djetetom na Goljaku. Zato danas nismo išli na radnu th koju imamo svaka dva tjedna. Za dva tjedna nećemo ići jer smo na putu i od jedne teerapije do druge nakupi se 6 tjedana. I pitam se čemu uopće ići i jednom u 6 tjedana?
Mislim ovako izdržati do lipnja, onda ionako dolaze praznici, a na jesen vidjeti kako i šta - ovo mi zbilja nema smisla jer nema rezultata.

I još, Matejev velik problem su višestruka oštećenja - nedonošenost, gluhoća, autistične crte u ponašanju (kako ih je opisala psihologica), teže zaostajanje u razumijevanju okoline...I zapravo nema institucije niti stručnjaka koji bi koliko-toliko mogao savjetovati što uopće raditi s njim i gdje ići na rehabilitaciju već ovako lunjamo okolo u nadi da će netko nešto dobro uraditi.

[nadicab]

uf, ta rečenica "Pa ne znam više šta da radim s tobom." je lajtmotiv na Goljaku kod logopeda i radne
Dobivala sam ju i ja za Denisa i u Maloj kući od strane logopeda gdje čovjek ne bi to očekivao.
Dobar terapeut uvijek ima što raditi s djetetom, pogotovo ako su poteškoće višestruke i značajne; caka je samo u kvaliteti terapeuta, a ne u djetetovim poteškoćama.
Naša logopedica iz Slovenije je baš za te rečenice rekla da bi ti "stručnjaci" za takvo nešto trebali izgubiti licencu.
A s druge strane, bolje je da mi kaže da ne zna raditi s mojim djetetom, nego da mi još i izvlači privatno novac (bilo je i takvih situacija).
Meni se čini da bi funkcionalna bila spas za njega i vas.

[MaMi]

Bila sam na predavanju koje je održala Dinkić no problem je što mm radi do kasno navečer i ja sam sama s malim pa mi nedostaje još jedan za terapiju. Drugi problem je što Matej zbilja ne može biti duže od minute na stolici i tu minutu izdrži ako je jako zainteresiran za ono što mu se nudi. I svim rehabilitatorima je problem njegova hiperaktivnost a ne mogu ga zavezati za stolicu da bude miran. On nije živahan, on je zbilja hiperaktivan. A za hiperaktivnost ima sve predispozicije: nedonošče, gluh i dioptrija -6.

[nadicab]

gle, mm je jako, jako rijetko to samnom radio. Ja sam imala studenticu s kojom sam ispočetka to radila. Zadnjih godina je bila dovoljna jedna osoba.
funkcionalan i jeste najbolja terapija za hiperaktivnost

[abegi54@htnet-dsl]

Joj mami mogu mislit kroz šta sve prolaziš. Samo to nespavanje nosanje ti je previše a još i svi ti "stručnjaci", koji se tako izražavaju, ma užas. Ali stvarno to funkcionalno učenje o kojem Nadica toliko priča i koje i mi nakon silnih zd problema uvodimo bi ga mogla , ma sigurna sam koliko toliko smirit i poboljšat mu koncentraciju. I mi smo isto visoki prematurusi Cp i nevidimo dobro minus sedam ali to minus nije baš toliki problem kao oštećenje koje je posljedica interurterne smrti drugog blizanca, pa se sad vodimo kao viša slabovidnost, po najnovijem.Ja imam sreću što je moj Tin jako miran i voli kad se radi snjim , dapače kad je budan stalno traži tu pažnju i rad. Govor je na nekom početnom nivou., ali dosta dobro razumje, a sdruge strane ima problem uskih prolaza u glru i nosu gdje diše na usta pa smo tu na sto muka. Ma drži se mami ja vjerujem da se samo radom i radom može svašta postić a rezultati će kad tad doći u to sam sigurna, a onima koji tako "lijepo govore o tvom sinu e njima bi ja pokazala zube, i za kraj šaljemo Vam puno puno poljubaca i pozdrava sa nadom u boje sutra

[TalaB]

Mami, imaš pp

[hrvoje1]

Pozdrav,

Želimo vam sve najbolje, pogotovo malom Mateju.
Što se iče liječnika imam tu par komentara. Nas su uvjeravali da Marko neće preživjeti. Živ je. Prognoze su bile nikakve a sada je situacij jako povoljna. Pedijatar mi je neki dan tako digao tlak da sam ga htjeo poslati nekamo gdje je već bio. Čovjeku ispričam kako priču o Marku (koja je na forumu.) Dobije otpusno pismo da pročita. Išćčuđava se 15 minuta kako je mali živ, kako je sve to užasno, kako je žena uspjela zadržazi mlijeko, kako to da nema komplikacija s disanjem. Proključao sam kad je pobjedonosno rekao " Rođen je s 1000gr. Opa, rekorder."
Zbunjen odem do sestre radi recepata, a on ju zove na tel i priča joj kao da se radi o bebi koja leti. Ona ima otvorena usta u obliko slova "o" dok to sluša. Na mene je to ostavilo dojam da dotični ljudi u dotičnoj ambulanti veze s vezom nemaju o nedonošćadi. Mislim da je jedini način liječnike vrednovati po preporuci ljudi koji su već dugo kod njih.
Mislimo na vas i držite se.

[MaMi]

Hrvoje, Marko i hrabra mama,

[Ivy26]

MaMi ,samo hrabro

[lea.marijela]

Iako kasnim nekoliko dana željela bi Mateju puno, puno zdravlja i jedan veći dio sreće jer sve ostalo već smatram da ima
Nadam se da ste se lijepo zabavili i dostojno obilježili ročkas

[MaMi]

Hvala.

[Tonka.M]

i mi se pridružujemo čestitkama (vele da nikad kasno za dobre želje)

[MaMi]

Nikad nije kasno. Pusa malom Teu.

[Miki]

evo i ja kasnim

sretan rođendan