
Sada je: 10 svi 2026, 05:32.
Moderator/ica: nadicab


,mama ih ponekad i dobije van pa ih pomalo drži i tako sve u svemu polako idemo naprijed
pozdrav svima koji su mi davali podršku
puni optimizma idemo naprijed 



super super





Mali anđeli je napisao/la:Danas je Jakov težak 2100g, a braco Marin 2030g i nadamo se da će uskoro kući. Budući da im je dijagnosticirano krvarenje Jakov 2.stupanj,a Marin 4. stupanj s tim da je obojci dijagnosticirana i leukomalacija doktorica je vrlo skeptična što se tiče razvoja njihove motorike. Šalje nas u Slavonski Brod na vježbe budući da tamo idu teži slučajevi kako ona kaže. Molim vas za savjet da li je bolje ići u Brod ili na Goljak? Kada treba krenuti sa vježbama po dolasku kući (starost, težina i sl.)? Nadamo se i vjerujemo da će se naši anđeli kako su se uz Božju pomoć izborili za život izboriti i da budu dobro i zdravi unatoč lošim prognozama doktorice! Unaprijed zahvalni! Sretna Nova 2011. godina svim mama, tatam, bebama i dječici!

,tako ja zovem naš život od kad su dečki došli,samo kod nas više niko nije normalan
.Mi imamo istu dijagnozu kao i vi,počeli smo odmah vježbati i danas nakon 8mj se na uzv više ne vidi onaj strašni nalaz,povuklo se i dr. prognozira sve naj a bilo je govora o c.paralizi.Frane sa IIst nema nikakvih posljedica,radi sve što i dijete sa njegovih korigiranih 5,5mj,čak i više od nekih zdravih dok Niko dosta zaostaje,trebat ce mu još dosta da stigne bracu,nema nikakvih posebnih problema, jednostavno kasni u motorici.Kako su potpuno različitog karaktera tako su me upozorili da se njih dva nikada niti nece isto ponašati što se tiče motorike(dok su mali).Ispred nas je još puno vježbanja i sigurna sam da ce biti sve ok.Isto želim i vama,nas su toliko isprepadali da sam imala noćne more,zato vi ne slušajte sve i svašta nego uživajte sa dečkima .


.Pozdrav!!!!!!!!!!!!javite se sa novostima

pa gdje si ti?

tašanf je napisao/la:o da, obojica su imala leukomalacije.prognoze su bile loše ali doctori ne mogu znati u kojem smijeru ce se stvari odvijati pa uvijek govore ono lošije jer takav nalaz u početku i bude.Evo nama je tek sad doktorica govorila koliko je čudesan taj diječiji mozak i kako se sam od sebe obnavlja.....da se ne brinemo itd, a prije nam nikada to nije rekla.Nama fizijatrica dolaz kući 2×tjedno jer su dečki imali problema sa bronhiolitisom,bili u bolnici zbog toga dugo tako da nismo ni smijeli među djecu prvih mjeseci.Stalno su šmrkavi i uopće ne znam kako bi izveli odlazak na vježbe.Ja iskreno ne stignem s njima puno vježbati,u početku mi je bilo najvažnijie pravilno hendlanje i to smo savladali.Vježbamo koliko stignemo i vjerujemo u čuda.Pozdrav!!!!!!!!!!!!javite se sa novostima

juhu-juhu je napisao/la:Kao prvo želim da Vam zaželim sve naj naj u novoj,a prije svega malim borcima da što prije dođu doma.Vaša me priča malo potsjeća na moju,kažem malo jer jedan moj dečko nije preživio a drugi je nažalost završio s posljedicama kakvu prognoziraju vašim dečkima.Sada je najbitnije da su oni zdravi i da što prije krenete s vježbicama,jer samo tako će te sprečiti da patologija se razvije.Što se tiče praćenja moj je savjet Goljak.Mislim da su trenutno jedina ustanova koja koliko toliko ima sve na jednom mjestu što vaši klinci trebaju.Mislim da su puno više potkovaniji znanjem i iskustvom od Zlatnog Cekina.Mi smo prošli školu Z Cekina i zato vam to i govorim.Vama želim svu snagu ovog svijeta jer će te je jaaako trebati.Pokušaj te ostati pozitivni koliko možete jer će te jedino tako pomoć i sebi i dečkima.Ja sam tu i stojim vam na raspolaganju da vam pomognem kao i svi ovi dragi ljudi na ovom forumu koji su me puno puta svojim postovima tj iskustvima pomogli u puno toga.Na ovom forumu imate i grupu potpore i tamo će te još više saznati upravo ono što vas sve muči u vezi dijagnoze kao i o puno drugih korisnih informacija.

kako ste dobili fizijatra doma, da li to pokriva HZZO ili je to privatno na vlastitu inicijativu?


tašanf je napisao/la:da,krivo sam se izrazila,fizijatrica je dr kojoj dolazimo na pregled nakon vježbica sa f.terapeutkinjom.Nadica je sve rekla što znači da smo privatno angažirali stručnu osobu-preporuka sa goljaka.Istina da se te vježbice nauče ali nemam je znanja niti osjecaja da "popravljam" i ispravljam njihova npr. ramena ili kralježnicu kao što ona zna i vidi gdje je problem a meni naoko izgleda sve ok.I za utijehu ja znam osobno punoo slučajeva kao što su vaši-naši,svi su se uz vježbe izvukli ili su na dobrom putu.Sa respiratornim virusima smo cijelo vrijeme u borbi,to je nedonoščadi velika boljka dok ne porastu i ojačaju koju godinu.Neka vam objasne za cjepivo protiv rsv virusa na koje imaju pravo.I što manje tražite po netu dijagnoze jer ja nisam našla ništa pozitivno,sve do ovog foruma.


juhu-juhu je napisao/la:Ja bih vam iskreno dala savjet i broj moje terapeutice u Krapinskim Toplicama,ona je stvarno fenomenalna.Mislim da bi vam jako pomogla za početak kako ih pozicionirati i sve ostalo.Ako želite javite se tu sam.Ja jako žalim što je prije nisam pronašla.



tašanf je napisao/la:znači da ima bronhiolitis,moj Niko mi se na rukama skoro ugušio na putu do bolnice zbog sekreta,ne možete taj osiječaj ni zamislit....budite sretni što je u bolnici na sigurnom,proći ce to brzo ne brinite.nemam sada vremena pisati ...javim se za ostalo kasnije.

uh držite se


Miki je napisao/la:poslije tog bronhiolitisa smo često imali i bronhitise i svako malo terapije Ventolinom
,terapeutkinja mi je takođe pokazala neke stvari.Nikad ih nisam stavljala u jastuke niti su u bolnici bili zamotani,uvijek slobodni.Hendl. je jako jednostavno samo da uđe u naviku ,to je ubiti pravilno nošenje,hranjenje,oblaćenje,mijenjanje pelena,dizanje,spuštanje.Moj muž je inaće šeprtljav i antitalent za dijecu ali sila prilike čuda radi tako da samo budite uporni,uopće nije problem a njima jako puno znaci.
tašanf je napisao/la:Miki je napisao/la:poslije tog bronhiolitisa smo često imali i bronhitise i svako malo terapije Ventolinom
takođe i mi stalno imamo bronhitise samo što Frane ima puno blaži oblik,možda je i vaš Jakov otporniji i neće biti u takvom stanju kao braco.Nema tu nekog posebnog lijeka,daje se kisik ili je nedonošće na respiratoru,hranjenje infuzijom ili sondom,inhaliranje,aspiracija sekreta ,ventolin,moji su uvijek išli na antibiotike jer se u tom sekretu stvaraju bakterije.Pluča takođe oštečena,sjena od sekreta.Radi se o običnoj prehladi koja nedonoščadi zakomplicira život jer im se šlajm spušta na pluča.Moji su mjesecima poslije povračali šlajm,ali mi smo bili sretni svaki put kada bi kupili hrpetine tih bala.Kad dođu kući što manje posjeta,nemojte se igrati da zbog nerazumnih ljudi patite vi i dijeca.
Hendlanje sam naučila preko neta i brošura, htijela sam biti spremna kada dođu,čak sam na našem malom psu vježbala,terapeutkinja mi je takođe pokazala neke stvari.Nikad ih nisam stavljala u jastuke niti su u bolnici bili zamotani,uvijek slobodni.Hendl. je jako jednostavno samo da uđe u naviku ,to je ubiti pravilno nošenje,hranjenje,oblaćenje,mijenjanje pelena,dizanje,spuštanje.Moj muž je inaće šeprtljav i antitalent za dijecu ali sila prilike čuda radi tako da samo budite uporni,uopće nije problem a njima jako puno znaci.
Znam teško vam je sada ali vjerujte proći ce....držite se

što se tiče pravilnog rukovanja na neonatologiji mislim da se oni baš i ne trude oko toga,računaju da će to roditelji raditi.presvuku ih i naprave preglede i toje to.eventualno ako neko dijete puno plače dignu ga.jer meni je jednom jedna sestra rekla da ih ne drže puno da se nebi naučili na ruke pa tko bi nosao sve te bebe.još jednom samo vjerujte i bit će sve dobro.nadoknadit će te sve 




Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.