Blizanci 28 tj. Marin i Jakov,molim savjete

[Mali anđeli]

Pozdrav,evo nekoliko mojih uvodnih riječi.Do prije tri dana nisam ni znao za ovaj forum a kamoli za ovakve probleme koji me čekaju.Naime za ovom tastaturom trenutno sijedi otac jer majka je još u bolnici,evo priče i šoka koji se zbio 08.10.2010.....
Žena mi je prije 5 dana dobila trudove i dr. u Virovitici su mislili da je to normalno i pokušali sanirati sa inekcijom i infuzijom,no samo nakratko.Drugi dan su opet počeli jači trudovi i zbog nedostatka adekvatne opreme uputili je u KBC Osijek gdje su ustanovili da ima nekakvu infekciju u maternici.Slijedeće jutro su je odmah porodili carskim rezom i na svijet su došli u 28 tj. Marin(1,040kg i 36,00cm) i Jakov(1,090kg i 36,50cm).Nakon pretrpljenog šoka malo sam se pribrao i počeo skupljati informacije jer predpostavljam da me čeka neizvijesnost.Moji mali anđeli su stari tek nepuna tri dana i teško je bilo šta prognozirati.Nažalost obadvojica imaju infekciju,na respiratoru su i Marin ima IV stupanj krvarenja dok Jakov nema toliko.Evo teško mi je o tome uopće pisati jer je još sve tako svježe ali molim vas za savjete i nekakva iskustva?

[MON]

Dobro nam došli na MiB forum. Vjerujem da će se brzo javiti roditelji sa sličnim iskustvima i sa puno korisnih savjeta.

Ja sam samo došla pozdraviti i zaželjeti Marinu i Jakovu, te njihovoj mami što brži oporavak.

[Snjeskaa]

Nažalost, blizanačke trudnoće često se zakompliciraju

mislim na vas, na Marina i Jakova

[Zira]

pozdrav hrabrim roditeljima
malim dečkima želim puno snage za sve eventualne poteškoće koje su možda pred njima.
i sama sam mama blizanki rođenih u 33. tjednu koje su sada već velike i rekla bih preživahne četverogodišnjakinje
drago mi je da ste se javili na ovaj forum jer iskustvo pojedinih mama ovdje s nedonoščadi je prekrasno.
misliti ću na vas

[JiA]

pozdrav i dobrodoslica od jos jedne mame nedonesenih blizanaca ( 32. tjedan, cca 1800 g/45 cm ), danas zdravih devetogodisnjaka .
saljem puno pozitivnih vibri i posebni hrabroj mami.

[zauvijekmama]

dobrodosli na forum
zelim da decki smognu snage za dalje i da roditelji budu hrabri za sve ono sto ih ceka

[nadicab]

dečki su veliki
za početak prouči priručnik o nedonoščadima
http://www.udruga-oko.hr/_images/documents/_0_iskustva%20majke%20nedonoscetaM.pdf

[tašanf]

evo javljam se kao utjeha koliko je to u ovoj situaciji moguče jer znam kako se osiječas i sve što sada prolazite mi smo prošli prije 5 mjeseci,nismo imali nikog tko bi nam iznio svoje iskustvo,nikakve utjehe,muka mi je kad se samo sjetim i žalosno da nema nikakve pomoći što psihološke što informativne za ovakve roditelje.Dakle rodila sam 12.5.10 hitnim carskim u 29+3tt dvije mrvice od 970-36 i 1060 -38 kg-cm.dva dana nisam znala u kakvom su uopće stanju jer mi niko ništa nije govorio,sve je bila velika neizvjesnost i malo nade iz dr-ovih ustiju,muž ih je prvi vidio,ali informacije nikakve nisu davali ni njemu.preskačem sav pakao kroz koji smo prošli i evo sutra dečki imaju 5mj(nekorigirano) i 5 kila.Nisu bili na respiratoru samo na kisiku, nakon dva mjeseca i deset dana došli kući iz bolnice(ne znam kako sam ostala zdrave pameti tih dana).Imaju krvarenja 2 na 3 stupanj,ali motorički su za sad super,vježbamo.dva tjedna nakon izlaska iz bolnice opet smo završili u bolnici zbog bronhiolitisa,opet intenzivna pa odjel i stalno imam osjecaj da nema kraja strahu .Nema babinja, nikog ne puštam u stan pogotovo sad kad idu viroze,ljudi vjerovatno misle da smo ludi ali toliko se bojim za njih jer nisu još ni cjepljeni i ne dolazi u obzir da ih ugrožavam dok ne ojačaju.Sad su trenutno super.toliko za sad na brzinu,ako te što zanima pitaj.dečki zovu........

[mirnela]

Mali anđeli i tašnaf - prije svega želim vam srdačnu dobrodošlicu na ovaj forum...

nemam vlastitog iskustva sa nedonoščadi, ali vidim da se javilo već dosta forumašica od kojih ćete, vjerujem kao što je i MON već rekla, dobiti adekvatne odgovore...

mami i tati malih anđela šaljem jedan virtualni , a malim anđelima brdo dobrih vibrica

tašnaf - ne brini, sigurno nitko ne misli da si poludjela što svoju djecu ne želiš izlagati riziku - samo ih ti mazi i pazi onako kako misliš da je za njih najbolje...
i vama šaljem puno pozitivnih vibrica da se konačno rješite bolnice i da se rješite stalnih strepnji

[Mali anđeli]

:mah
dečki su veliki
za početak prouči priručnik o nedonoščadima
http://www.udruga-oko.hr/_images/documents/_0_iskustva%20majke%20nedonoscetaM.pdf

Hvala na priručniku.

[Mali anđeli]

evo javljam se kao utjeha koliko je to u ovoj situaciji moguče jer znam kako se osiječas i sve što sada prolazite mi smo prošli prije 5 mjeseci,nismo imali nikog tko bi nam iznio svoje iskustvo,nikakve utjehe,muka mi je kad se samo sjetim i žalosno da nema nikakve pomoći što psihološke što informativne za ovakve roditelje.Dakle rodila sam 12.5.10 hitnim carskim u 29+3tt dvije mrvice od 970-36 i 1060 -38 kg-cm.dva dana nisam znala u kakvom su uopće stanju jer mi niko ništa nije govorio,sve je bila velika neizvjesnost i malo nade iz dr-ovih ustiju,muž ih je prvi vidio,ali informacije nikakve nisu davali ni njemu.preskačem sav pakao kroz koji smo prošli i evo sutra dečki imaju 5mj(nekorigirano) i 5 kila.Nisu bili na respiratoru samo na kisiku, nakon dva mjeseca i deset dana došli kući iz bolnice(ne znam kako sam ostala zdrave pameti tih dana).Imaju krvarenja 2 na 3 stupanj,ali motorički su za sad super,vježbamo.dva tjedna nakon izlaska iz bolnice opet smo završili u bolnici zbog bronhiolitisa,opet intenzivna pa odjel i stalno imam osjecaj da nema kraja strahu .Nema babinja, nikog ne puštam u stan pogotovo sad kad idu viroze,ljudi vjerovatno misle da smo ludi ali toliko se bojim za njih jer nisu još ni cjepljeni i ne dolazi u obzir da ih ugrožavam dok ne ojačaju.Sad su trenutno super.toliko za sad na brzinu,ako te što zanima pitaj.dečki zovu........

Hvala na podršci,moji mali su sad četvrti dan i teško je bilo šta prognozirati,samo da ta tu infekciju uspiju sanirati. Kada su vaši bebaći počeli dobivati na težini??
Sretno i vama sa vašima

[Mali anđeli]

Hvala svima na podršci i dobrodošlici,za sada je još sve neizvjesno i nemogu vjerovat da smo u takvoj situaciji,ali ima nade....

[JiA]

Naravno da ima nade .
Ali jasno se sjecam tog osjecaja potpunog ocaja...
I nama su prvih dana davali iskljucivo sture informacije, vecinom: nista se ne zna, nema promjene i sl.

[Miki]

pozdrav i od mene

imate i udrugu roditelja nedonoščadi "Palčići" pa se možete javiti, na sastancima roditelji razgovaraju o svojim iskustvima

moja Palčica je bila malo veća i malo starija od vaših (32. tjedan službeno, a prema procjenama smo prešli 30 tjedana + koji dan), s 1220g i 39cm

krvarenje 2. stupnja obostrano i hipoksija
2 teške infekcije još u inkubatoru, jedva se izvukla, s 4 mjeseca završili na Srebrnjaku zbog bronhiolitisa (i bili nekoliko puta na Ventolinu tokom prvih godinu i po)

tašanf, jeste dobili synagis?
mi smo počeli primati posjete kad je napunila 4kg, tada je bilo ljeto.
infekcije nismo mogli izbjeći jer imamo i stariju curicu koja nas je redovito sve "cijepila" virozama, a nismo je ni mogli ni željeli izolirati od druge djece

danas mi se čini da je to bila jako dobra odluka, naša mrvica ima puno bolji imunitet od starije seke


Mali anđeli, što se dobitka na težini tiče, naša mrva je prvo pala na težini i dosta dugo stagnirala na 1050g i trebalo joj je preko mjesec dana da vrati svoju porođajnu težinu. Pred vama su teški dani, probajte što više razgovarati i međusobno i s drugima. Ja sam isto mislila da u okolini nema nikoga tko ima slična iskustva, ali uskoro su nam u kvartu počeli prilaziti ljudi koje smo zapravo znali samo iz viđenja i iako je meni bilo užasno teško uopće nekome reći što mi se događa (bio mi je grozan osjećaj šetati sa starijim djetetom dok se mlađe borilo za život), to me spasilo (psihički)
prijatelji od prijatelja (znači ljudi koje u životu nismo vidjeli) su nam slali svoje brojeve telefona i poručivali da im se javimo u bilo koje doba ako nam treba podrška
probajte se ne zatvoriti u sebe i probajte ne pretraživati previše internet, barem za početak (ja jesam i bila sam očajna kad sam vidjela kako sve može završiti - što je rezultiralo teškim napadima panike kroz cijelu prvu godinu)

mi danas imamo malog četverogodišnjeg zvrka i sve je to sad iza nas, brinu nas iste brige kao i ostale roditelje

[tašanf]

Miki je sve tako dobro opisala kao da mi je uzela riječi iz usta.cijepit ce mo se u 12mj sa S.jer tad navodno dobiju cjepiva i počinje epidemija.
Naši dečki su na kilaži počeli dobivati tek nakon mjesec dana,dok su na infuziji i dok imaju infekciju ni ne mogu dobivati na težini,tek kad krene sonda i mlijeko,barem su nama tako rekli.računa se da oko termina poroda djeca-nedonoščad(ispod 30tt) izlaze iz bolnice sa težinom koja je obično oko 2 500,uglavno tu negdje.
i mi smo imali infekciju,bilo je gadno,nije nam se rupica na srčeku zatvorila(ništa strašno-bude),krv su im dodoavali zbog anemije i drugih razloga......svašta je bilo,uglavnom vjeruj u svoju dječicu i bit ce ok,nece vjerovatno biti sve super ali sad sve izgleda puno gore nego što na kraju ispadne.I da što manje surfanja,mene je to uništilo.
sretno i pozdravi ženu puno,puno,i reci joj da vjeruje u vaše anđelke,veliki su to borci.
javite se

[Ivy26]

šaljem puuuno dobrih vibriiii.samo pozitivno jer treba i tebi i suprugi i dječici.Sretno

[Mali anđeli]

Bok svima evo me opet,moji mali dečki su sad prošli 30 dana i polako su počeli dobivati na težini,Marin ima 1100 a Jakov 1210,samo me brine što im se nije rupica na srcu još zatvorila pa ih stalno vraćaju na respirator jer prestanu disati.Zaboravio sam reći da mi je i žena došla na internat u OS. pa sad primaju i majčino mlijeko.

Dali netko ima iskustva sa tim rupicama kad se to treba zatvoriti i brine me to što ih stalno vraćaju na respirator???

[Miki]

super za napredak

nemam iskustva ni s rupicom na srcu ni s respiratorom (N. nije nikad bila na respiratoru), ali čini mi se da je to nije tako rijetka pojava da se ovako malu nedonoščad vraća na respirator

nadam se da će ti se javiti netko tko je bio u tvojoj situaciji

mislim na vas i šaljem vagone vibri ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

[hellokitty]

Moja L. je bila na respiratoru 24 dana, i još 12 dana na CPAP aparatu... Bila je isto u Os, vodila ju je dr. Milas, imala je 3. stupanj krvarenja na mozgu, ali nije imala rupicu na srcu. s njom je bio jedan djecak roden u 25.tj i rupica mu se nakon nekog vremena sama zatvorila, mislim da je bilo proslo oko mjesec dana...

[hellokitty]

I da, koliko su meni rekli oni probaju skiniti dijete s respiratora pa ako ne uspije samo disati vrate ga opet, tako su i s L., dok nije počela samostalno disati, odnosno dok se pluća ne razviju...

[tašanf]

jedva sam čekala da cujem novosti i presretna sam zbog vas.Mom Niki se rupica još uvijek nije zatvorila,ne znam radi li se o istoj rupici na srcu.koliko znam to nije neki problem ako nije velika i uglavnom bi se trebala zatvoriti,zato mi imamo kontrole.E sad,moj Niko dosta teže diše i brže se umara,da li je to od rupice ili oštečenih pluca ,znam da ce i to proc kad poraste i ocvrsne.Ja imam papir gdje sam im svaki dan zapisivala kilažu,nekad bi dobivali i po 80g na dan a nekad ništa ili 10,stalno je bila razlika oko 200 između njih a sad je cak 1kg.Sa kilažom koju vi sad imate mojima je trebalo mjesec i pol do izlaska.Sretno!!!!!!!!

[tašanf]

ja mislim da respirator ima veze samo sa nerazvijenim plučima a ne srcem-rupicom.

[nadicab]

upravo tako - respirator je za pluća
A rupica na srcu - to se kod nedonoščadi i očekuje jer se zbog njihove nedozrelosti nije niti uspjela zatvoriti, pa se to niti ne ubraja pod komplikacije - ona će se ako je manjeg obima, sama zatvoriti. Mi smo išli na pregled nakon godinu dana i bila je zatvorena.
Isto vrijedi i za pluća i za oči - jednostavno, dijete je bilo prekratko u majci i nisu se stigle trazvojne situacije dovršiti. Nije bez razloga dijete u majci 9 mjeseci.
S vremenom, uz nadzor liječnika, će sve doći na svoje.

[Mali anđeli]

Moji malci se nalaze u Osijeku kod dr. Milas i ona nam je rekla da imaju nekakav ductus,tj. da im se ni poslije terapije koju im je dala rupica nije zatvorila,a informacije od nje nisam dobio šta dalje dali će možda operacijom to riješiti,valjda još ne.Čini mi se da je rekla da im to stvara problem pri disanju pa su zato ponavno na respiratoru jer su bez njega bili nekoliko dana tj. samo na kisiku(ispravite me ako sam krivo pokopčao jer mozak mi je pun svakakvih informacija).Danas Jakov ima 1300kg a Marin 1160kg

Hvala VAM svima do sadašnjim informacijama i potporama, jer znajte da je vaše SRCE VELIKO čim pomažete nepoznatim ljudima.Hvala i čujemo se i dalje

[nadicab]

evo, našla sam jako dobar članak od našeg priznatog neonatologa koji se brinuo i oko mog djeteta na Rebru

Otvoreni arterijski duktus (duktus Botalli) Duktus Botalli ili arterijski duktus cjevčica je koja spaja plućnu arteriju (glavnu žilu koja iz srca odvodi krv u pluća) i aortu (glavnu žilu koja odvodi čistu krv punu kisika iz srca u organizam). To je važna komunikacija koja omogućuje prenatalni razvoj i rast ploda. Po porođaju ta se cjevčica brzo zatvara, pri čemu njezin potpuni nestanak, odnosno proraštanje vezivnim tkivom nastupa u narednim danima. Nedonoščad ima veću šansu da duktus ostane otvoren. Ako se duktus ne zatvori, dolazi do prevelikog protjecanja krvi kroz pluća, što ometa dijete u daljnjem oporavku, otežava odvajanje od respiratora, zamara se pri hranjenju, srce bespotrebno mora pumpati veću količinu krvi, što je dodatni zahtjev za potrošnjom energije, raste mu potreba za kisikom, veća je vjerojatnost nastanka upale pluća i nekrotizirajućeg enterokolitisa. Radi zatvaranja duktusa, važno je poduzeti neke terapijske korake: smanjiti unos tekućine, primijeniti diuretike (lijekove za povećanje količine mokraće), lijekove za pojačanje rada srca (digitalis), ali i lijekove koji dovode do zatvaranja samog duktusa (indometacin i ibuprofen, koriste se u liječenju bolova). Ovi posljednji daju se nekoliko dana i zatvaranje duktusa može biti uspješno. Ti lijekovi, posebice indometacin, imaju svoje nuspojave, jedna od glavnih je smanjenje protoka krvi kroz područje splanhnikusa (područje trbušne šupljine i bubrega). Zbog toga se smanjuje količina mokraće, a smanjenje protoka krvi kroz crijeva povećava vjerojatnost nastupa nekrotizirajućeg enterokolitisa. Zato je važno dati odgovarajuću dozu lijeka, i pratiti nedonošče. Dobro je prekinuti unos hrane na usta i nastaviti s parenteralnom prehranom u razdoblju dok dobiva indometacin. To je obično dva dana nakon čega se može nastaviti hraniti normalno. Ako se duktus nije zatvorio, u dogovoru s kardiologom može se opet pokušati zatvarati već spomenutim lijekovima. Ako ni to ne uspje, a problemi su znatni, duktus se može zatvoriti i operativno.

[Mali anđeli]

evo, našla sam jako dobar članak od našeg priznatog neonatologa koji se brinuo i oko mog djeteta na Rebru

Otvoreni arterijski duktus (duktus Botalli) Duktus Botalli ili arterijski duktus cjevčica je koja spaja plućnu arteriju (glavnu žilu koja iz srca odvodi krv u pluća) i aortu (glavnu žilu koja odvodi čistu krv punu kisika iz srca u organizam). To je važna komunikacija koja omogućuje prenatalni razvoj i rast ploda. Po porođaju ta se cjevčica brzo zatvara, pri čemu njezin potpuni nestanak, odnosno proraštanje vezivnim tkivom nastupa u narednim danima. Nedonoščad ima veću šansu da duktus ostane otvoren. Ako se duktus ne zatvori, dolazi do prevelikog protjecanja krvi kroz pluća, što ometa dijete u daljnjem oporavku, otežava odvajanje od respiratora, zamara se pri hranjenju, srce bespotrebno mora pumpati veću količinu krvi, što je dodatni zahtjev za potrošnjom energije, raste mu potreba za kisikom, veća je vjerojatnost nastanka upale pluća i nekrotizirajućeg enterokolitisa. Radi zatvaranja duktusa, važno je poduzeti neke terapijske korake: smanjiti unos tekućine, primijeniti diuretike (lijekove za povećanje količine mokraće), lijekove za pojačanje rada srca (digitalis), ali i lijekove koji dovode do zatvaranja samog duktusa (indometacin i ibuprofen, koriste se u liječenju bolova). Ovi posljednji daju se nekoliko dana i zatvaranje duktusa može biti uspješno. Ti lijekovi, posebice indometacin, imaju svoje nuspojave, jedna od glavnih je smanjenje protoka krvi kroz područje splanhnikusa (područje trbušne šupljine i bubrega). Zbog toga se smanjuje količina mokraće, a smanjenje protoka krvi kroz crijeva povećava vjerojatnost nastupa nekrotizirajućeg enterokolitisa. Zato je važno dati odgovarajuću dozu lijeka, i pratiti nedonošče. Dobro je prekinuti unos hrane na usta i nastaviti s parenteralnom prehranom u razdoblju dok dobiva indometacin. To je obično dva dana nakon čega se može nastaviti hraniti normalno. Ako se duktus nije zatvorio, u dogovoru s kardiologom može se opet pokušati zatvarati već spomenutim lijekovima. Ako ni to ne uspje, a problemi su znatni, duktus se može zatvoriti i operativno.

Bravo Nadice,ovo je upravo to što nam je dr.Milas i pričala zato su ponovno na respiratoru jer im previše krvi prolazi kroz pluća.Nemogu vjerovat i to baš obadvojici se moralo desiti,prestrašno ,nadam se samo da će im se to nekako zatvoriti.Hvala vam još jednom za pomoć.

[tašanf]

Znači ipak se radi o drugom obliku rupice,a ja mislila kako sam sve naučila o nedonoščadi ..........no dobro,i za to postoji riješenje.
Da li su dečki imali pregled okica-retine???

[kiki i lara]

veliki pozdrav roditeljima i malim borcima,nemam iskustva sa blizancima nedonoščadi ali sam mama prekrasne zdrave bebice Lare rođene sa 27 tj ,925 g.Lara je isto bila i na respiratoru i na kisiku ,kod nje krvarenja na mozgu nije bilo ili kažu eventualno 1 stupanj.i laru su par puta vraćali na respirator kad bi se izmorila dišuć sama.sa rupicom na srcu nemam iskustva,ali dok smo bili na neonatologiji jedna beba je imala rupicu na srcu i nakon tri doze ljekova za zatvaranje nije se zatvorila ali kao da je bila manja.i zbog toga se beba više umarala dišući sama .gubila bi snagu i na disanje i na napor zbog srca pa bi je vraćali na respirator.kao mama nedonoščeta mogu samo reći da će vrijeme pokazati svoje ali da vjerujete samo pozitivno jer i u najgorim dijagnozama nedonoščad su veliki borci.sjećam se prvih dana kada su za laru govorili da je kritično,životno ugrožena,vidjet ćemo,neznamo....ali moja Lara je predivna zdrava bebica koja uopće ne zaostaje ni motorički.ima još malo stisnute šakice al za te informacije ima još vremena.uglavnom sam smirena kao da sam je rodila u terminu.ne mogu vjerovati da je tako kad se sjetim svega.Moj savjet je da pišete svaki dan koliko su teški i što se sve dogada.ja sam pisala za Laru i često puta sad to čitam i shvatim da sam mama BORCU a kad se sjetim zaboravljanja disanja,alarma,.... u svakom slučaju još dok je bila u stomaku su govorili sljepoća,paraliza.....jedna jedina doktorica u splitskom rodilištu davala mi je nade da može bit dobro i pogodila je jer kad doktori vide moju curicu ne mogu vjerovati da je nedonošče..PUUUUNO PUSA malenim dječacima,volite se i mazite ih i dirajte u inkubatoru koliko god to možete.

[Mali anđeli]

Danas nam je dr. Milas rekla jako loše vijest uz ovo što im se ne zatvara rupica na srcu kaže da ju najviše brine što obadvojica imaju leukomalaciju u mozgu,kaže da je to nešto što ostavlja trajne posljedice i da se teško ispravlja vježbama,dali netko ima iskustva sa tim????

[nadicab]

eh, sada je pretjerala.
Ako je moždano krvarenje veće, 2. stupnja pa na više (npr 2/3, 3. ili 4. stupnja) onda uz to ide i leukomalacija.
Uz vježbe, čuda se dešavaju.
Moj Denis ima i moždano krvarenje 2/3 + PVL (iliti leukomalaciju) i danas je redovni i odličan đak 4. razreda.