VIBRE ZA AMADEJA

[damdam]

pusa hrabrom Amadeju i hrabroj mami. i super za nalaze.

ali ovo moram dodati: nisam znala da i ti Masho prolaziš kroz sve to
strašno mi je žao svakog klinca i svake mame, svakog tate....

samo da vašoj dječici bude bolje, a onda ćete i vi, znam, biti bolje.
objema puno dobrih, i sve boljih nalaza vaše djece želim

[beammama]

Već sam jednom napisala ogroman post, ali me izbacilo s foruma, a post nestao

Godinu dana će biti na održavanju s dvije vrste lijekova. Jedan, čini mi se, ide svaki dan, a za drugi ne znam točno. Ona velika punkcija, kako oni kažu, je 20.12., točno godinu dana nakon postavljanja dijagnoze. A sad ne znam kako će joj provjeravati stanje dotad

Očekujte da će morati 3 puta tjedno ići vaditi krv (iz prsta - leukociti, trombociti, eritrociti) po tome će korigirati terapije i kontrolirati bolest. Drugi lijek ide jednom mjesečno infuzijom. Dođe se ujutro, izvadi krv i "odradi" na odjelu infuzija. Za par sati je sve gotovo.
Reci sestri da se dobro raspita o tome kako se doma ponašati, što se smije, a što ne i na što obratiti posebnu pozornost kod djeteta. Nama je prof rekao da ako dobije herpes ili vodene kozice hitno se javimo na odjel. Mora se paziti lomova jer su im od kortikosteroida krhke kosti. Ne smije na sunce.

[Masha]

Hvala ti Beammama na savjetima! Ma znamo da nema opuštanja ni sada, nakon što dođe doma. Zvali su ih i iz vrtića da potvrde da li će nastaviti ići i ovu godinu, ali njima ne pada na pamet. Tata ostaje s njom doma, a mama će raditi, pa će se nekako izmjenjivati u brizi oko nje. Ipak, ja se nadam da je najgore iza nje...

Danrej, ne radi se konkretno o mom djetetu, već o curici moje sestre. Ali svejedno boli jako, jako...

[Henrietta]

Ali svejedno boli jako, jako...

Beskrajno sam tužna što djeca moraju prolaziti kroz te strašne bolesti i jedino za što se usudim moliti Boga je da barem djecu sačuva od bolesti i patnje.

Masho, u mislima ću vibrati i za tvoju nećakinju da svi nalazi budu dobri i da što prije bude doma sa vama.

[beammama]

Masha, evo nama je prošlo 13 mjeseci otkako je izašao iz bolnice. Proletilo je.
Od onoga da smo hodali svi doma s maskama i nismo puštali nikoga u kuću u posjete, sad smo već u fazi da živimo skoro pa kao prije bolesti.
Što se ovih informacija tiče znam onoliko koliko su nam roditelji djece koja imaju terapije održavanja rekli. Amadej ne pije nikakve lijekove pa ne znam iz prve ruke i ne znam ništa detaljnije.

Zvali su ih i iz vrtića da potvrde da li će nastaviti ići i ovu godinu, ali njima ne pada na pamet. Tata ostaje s njom doma, a mama će raditi, pa će se nekako izmjenjivati u brizi oko nje. Ipak, ja se nadam da je najgore iza nje...

Amadej će tek u 9. mjesecu u vrtić. Bolje je ako se može ostati doma dok malo očvrsne i ojača. Sigurno je najgore prošlo.

[nina]

masho ,nadam se da će sve biti u redu.

amadeju

[Ivy26]

Za Amadeja i Mashinu nećakinju

[beammama]

U petak smo odradili kontrolu. Sve je OK.
Prošli tjedan je krenuo ponovno u vrtić - predškolska grupa. Na njegovo nezadovoljstvo za sada samo na 4 sata pa ćemo vidjeti kako će to funkcionirati s boleštinama.
Jedva je dočekao.
Slijedeća kontrola nam je početkom 11. mjeseca. Tada imamo "veliku" kontrolu, ali još ne znam hoće li mu raditi i punkciju koštane ili samo CT, jetrene, krvna i pregled.

[† RLmama]

Amadej

[LiKmama]

wow! fenomenalno!

jel svaka sljedeca bar malo laksa?

[Henrietta]

[IINA]

[Arkana10]

i tebi i Amadeju i cijeloj obitelji

[beammama]

LIK, sve je OK dok ne mora raditi punkciju koštane. To užasno boli.
CT mu je sad ok, jer su mu rekli da onu tekućinu može piti tako da razmuti u soku.

[LiKmama]

sorry, nisam bila jasna. nisam mislila na kontrolu kao takvu, nego vas odnos prema njoj - strah, iscekivanje.... to sam mislila - jel malo popusta?

[borninamama2]

Super super da je sve ok

[Masha]

Kako je divno i ohrabrujuće čitati ovakve vijesti. Super za vrtić i što je tako oduševljen, nadam se da neće biti puno virozica. Pusa malom borcu!!!

[sunce]

Za Amadeja i family
super za nalaze, zdrav vrticki period zelimo

[AA]

Tako mi je drago, bravo Amadej

[damdam]

ahhh. predivno. i nek ostane tako.
i nadam se da će ona velika biti što manja

[beammama]

sorry, nisam bila jasna. nisam mislila na kontrolu kao takvu, nego vas odnos prema njoj - strah, iscekivanje.... to sam mislila - jel malo popusta?

Baš i ne. Sama sebe uvjeravam da nema razloga za brigu jer nema nikakvih simptoma niti naznaka da se nešto događa ali me svejedno živci peru dobrih dva-tri tjedna prije kontrole.

[LiKmama]

[damdam]

beammama, kako je hrabrica?

[beammama]

beammama, kako je hrabrica?

Dobro. Danas je završio s antibiotikom za upalu uha. Sutra moramo na kontrolu na Šalatu za tu upalu pa ćemo se dogovoriti i za "veliku" kontrolu koju bi trebao obaviti sad početkom ovog mjeseca.
Ne znam da li će mu raditi i punkciju koštane ili ne.
Sutra je 2 godine od kako je završio u bolnici, a drugi tjedan od postavljanja dijagnoze .
Ja sam zadnja dva tjedna nekako sva izvan sebe.

[Henrietta]

beammama, kako je hrabrica?

Dobro. Danas je završio s antibiotikom za upalu uha. Sutra moramo na kontrolu na Šalatu za tu upalu pa ćemo se dogovoriti i za "veliku" kontrolu koju bi trebao obaviti sad početkom ovog mjeseca.
Ne znam da li će mu raditi i punkciju koštane ili ne.
Sutra je 2 godine od kako je završio u bolnici, a drugi tjedan od postavljanja dijagnoze .
Ja sam zadnja dva tjedna nekako sva izvan sebe.

Često mislim na vas, pusa Andreju.

Ne znam kako si "zaradila" podnick ali meni nikako ne ide uz tebe. TI si itekako odlučila! Iskreno Ti se divim kako hendlaš sa svime.

[beammama]

Henrietta, bome zadnjih dva tjedna ne hendlam nikako. Pucam po šavovima. Vičem na sve redom. Na poslu mi gužva jer radimo planove za iduću godinu, doma Amadej na antibioticima, mami po tisuću puta ponavljam iste stvari i uz to sam danas dobila . Više ne znam kad sam u PMS-u, a kad histerična od svakodnevnog stresa. Sve se spojilo u jedno.
Odradim ja sve što treba, ali uz takve decibele da sam najveća ekološka katastrofa u kvartu što se tiče zagađenja bukom.

[† RLmama]

držite se svi
nije ti lako, ali bit će sve dobro

[Henrietta]

beammama , sredit će se sve kad ne budeš toliko napeta i u strahu - molim Boga da što prije svi strahovi i strepnje budu iza vas.
Kako je Amadej? Jel ga više ne boli uho? Šaljem mu da što prije prođe.

Držite se

[damdam]

Odradim ja sve što treba, ali uz takve decibele da sam najveća ekološka katastrofa u kvartu što se tiče zagađenja bukom.

bitno da uspiješ odraditi, pa zaboga, i to je preogroman uspijeh, kraj svega što ste u ove dvije godine prošli, vi kao oitelj, ti kao majka
pri tom te zaboli za ' zagađenje' .

vibram da sve prođe ok. i potpuno razumljivo da se treseš.

[beammama]

pri tom te zaboli za ' zagađenje' .

Boli me za susjede, ali mi je uvijek poslije krivo što moja djeca slušaju moje urlanje.
Amadej je sad OK. Danas ujutro je već nestrpljivo pitao kad će u vrtić.
Maloprije su otišli na Šalatu.