Cure, trebam pomoć. Epilepsija.
14 srp 2007, 22:52
Radi se o MM-ovom nećaku, našem malom plavookom zlatu 
.
Ivan ima 3,2 godine, iznimno zdravo, pametno, dobro dijete. Prije 3 mjeseca se u žaru igre spotaknuo i jako udario glavom o stol, ali sve je prošlo u redu. Nakon par dana sl. situacija i nakon toga kreće ovaj naš mali obiteljski pakao.
Prvi napadaj je imao jedne nedjelje za doručkom:jako se stresao i svom snagom pao na leđa. Slijedi drugi napadaj, nakon trećeg ga vode na Hitnu gdje ima 4. napadaj. Voze ga na Rebro, rade pretrage (ne i EEG), otpuštaju već isti dan uz opasku da je on potpuno zdravo dijete, da ne znaju šta bi to moglo biti i neka ga vrate ako se ponovi :conf .
Nakon par dana ga šogor i šogorica u noći nalaze u nesvijesti, ne mogu ga probuditi, dok su ga vozili na hitnu na Rebro, mislili su da im je dijete mrtvo. 3 dana je na Rebru na promatranju, dijagnoza epilepsija (ali nisu sugurni). Prepisali su mu mu Tegretol od kojeg Ivan dobija osip, temperaturu pa su ga zamijenili Apilepsinom.
Uglavnom, msleni od tada ima konstantno napadaje, trzaje, uvode mu i klizmu; roditelji ga drže na oku 24h dnevno jer više ni jedan dan nisu sigurni da će proći bez bez napadaja. Na Rebro ga više nisu vraćali nego ga liječe kod dr. Marušić della Marina. Uz nju, bili su kod još nekih privatnika, ali nitko neće raditi preko dr. Marušić jer je kao ona najbolja dok ona sama u isto vrijeme priznaje da još nikad nije imala ovakav slučaj i da ni sama nije pametna kao dalje.
U međuvremenu, prošla su 3 mjeseca od 1. napadaja, a Ivan je na samom početku. Pio je i Rivotril, ni on mu nije pomogao. Od prije par dana ga skidaju s Apilepsina i uvode mu Trileptal...
Dr. Marušić im je rekla da ako ni on ne pomogne, sljedeći lijekovi koje bi mu uveli su dosta jaki, ali i djeluju jako na psihu djeteta tako da bi Ivan ubuduće morao i kod psihologa...
Ivan više nije ni sjena djeteta kakav je bio; nema više razgovora ni smjeha, ničega. Plave okice su jedva otvorene, teško razgovara, duže hodanje mu je napor pa su mu morali kupiti kolica. Ma, srce mi se stegne svaki put kad ga vidim.
Danas sam bila s njim dok je imao 2 manja napadaja i došlo mi je da plačem na sav glas. Šogorica mi je koma, treba roditi za mjesec i pol; danas sam s njom sjedila u vrtu kad je jednostavno sve provalilo iz nje. Pola sata je plakala, plakala i samo mi ponavljala: "Ali on je tako dobar i tako drag i poslušan... zašto mu ne mogu pomoći?"
Uglavnom, obećala sam joj da ću pošto-poto pokušati pronaći negdje, nekoga tko bi još mogao pregledati Ivana, dati im savjet, sugerirati šta i kako dalje.
Za sada nam je najbliža Slovenija, a po potrebi išli bi bilo gdje. Novac nije ni najmanji problem, MM i ja bi sve financirali.
Dakle, da li netko zna kliniku bilo privatnu bilo državnu u Slo u koju bi mogli odvesti Ivana? Neuropedijatra? Bilo koga?
Kažem, prošla su 3 mjeseca, a čini mi se da Ivanu nikad nije bilo lošije i to je ono što nas sve ubija. Da barem vidimo nekakav i najmanji pomak, svi bismo malo odahnuli, ali ovako...Koma.
.
Ivan ima 3,2 godine, iznimno zdravo, pametno, dobro dijete. Prije 3 mjeseca se u žaru igre spotaknuo i jako udario glavom o stol, ali sve je prošlo u redu. Nakon par dana sl. situacija i nakon toga kreće ovaj naš mali obiteljski pakao.
Prvi napadaj je imao jedne nedjelje za doručkom:jako se stresao i svom snagom pao na leđa. Slijedi drugi napadaj, nakon trećeg ga vode na Hitnu gdje ima 4. napadaj. Voze ga na Rebro, rade pretrage (ne i EEG), otpuštaju već isti dan uz opasku da je on potpuno zdravo dijete, da ne znaju šta bi to moglo biti i neka ga vrate ako se ponovi :conf .
Nakon par dana ga šogor i šogorica u noći nalaze u nesvijesti, ne mogu ga probuditi, dok su ga vozili na hitnu na Rebro, mislili su da im je dijete mrtvo. 3 dana je na Rebru na promatranju, dijagnoza epilepsija (ali nisu sugurni). Prepisali su mu mu Tegretol od kojeg Ivan dobija osip, temperaturu pa su ga zamijenili Apilepsinom.
Uglavnom, msleni od tada ima konstantno napadaje, trzaje, uvode mu i klizmu; roditelji ga drže na oku 24h dnevno jer više ni jedan dan nisu sigurni da će proći bez bez napadaja. Na Rebro ga više nisu vraćali nego ga liječe kod dr. Marušić della Marina. Uz nju, bili su kod još nekih privatnika, ali nitko neće raditi preko dr. Marušić jer je kao ona najbolja dok ona sama u isto vrijeme priznaje da još nikad nije imala ovakav slučaj i da ni sama nije pametna kao dalje.
U međuvremenu, prošla su 3 mjeseca od 1. napadaja, a Ivan je na samom početku. Pio je i Rivotril, ni on mu nije pomogao. Od prije par dana ga skidaju s Apilepsina i uvode mu Trileptal...
Dr. Marušić im je rekla da ako ni on ne pomogne, sljedeći lijekovi koje bi mu uveli su dosta jaki, ali i djeluju jako na psihu djeteta tako da bi Ivan ubuduće morao i kod psihologa...
Ivan više nije ni sjena djeteta kakav je bio; nema više razgovora ni smjeha, ničega. Plave okice su jedva otvorene, teško razgovara, duže hodanje mu je napor pa su mu morali kupiti kolica. Ma, srce mi se stegne svaki put kad ga vidim.
Danas sam bila s njim dok je imao 2 manja napadaja i došlo mi je da plačem na sav glas. Šogorica mi je koma, treba roditi za mjesec i pol; danas sam s njom sjedila u vrtu kad je jednostavno sve provalilo iz nje. Pola sata je plakala, plakala i samo mi ponavljala: "Ali on je tako dobar i tako drag i poslušan... zašto mu ne mogu pomoći?"
Uglavnom, obećala sam joj da ću pošto-poto pokušati pronaći negdje, nekoga tko bi još mogao pregledati Ivana, dati im savjet, sugerirati šta i kako dalje.
Za sada nam je najbliža Slovenija, a po potrebi išli bi bilo gdje. Novac nije ni najmanji problem, MM i ja bi sve financirali.
Dakle, da li netko zna kliniku bilo privatnu bilo državnu u Slo u koju bi mogli odvesti Ivana? Neuropedijatra? Bilo koga?
Kažem, prošla su 3 mjeseca, a čini mi se da Ivanu nikad nije bilo lošije i to je ono što nas sve ubija. Da barem vidimo nekakav i najmanji pomak, svi bismo malo odahnuli, ali ovako...Koma.
15 srp 2007, 02:34
Mi smo se lijecili i kontroliramo se u Vinogradskoj.
Za razliku od nekih drugih postupaka svi koje znam lijece ili kontroliraju epi u Zg. Ne znam nikoga tko je isao van.
Ne uspije se uvijek pogoditi terapija od prve, cesto treba vremena da se nadje prava kombinacija, a na zalost neke epi se naprosto ne mogu zaustaviti.
Sto su na kraju napravili od pretraga?
Ako netko zna bolju informaciju - javit ce se.
Zelim vam svima, a posebno momcicu, Ivanu, da izdrzite i ustrajete.
Ne znam sto bih vam drugo rekla.
Za razliku od nekih drugih postupaka svi koje znam lijece ili kontroliraju epi u Zg. Ne znam nikoga tko je isao van.
Ne uspije se uvijek pogoditi terapija od prve, cesto treba vremena da se nadje prava kombinacija, a na zalost neke epi se naprosto ne mogu zaustaviti.
Sto su na kraju napravili od pretraga?
Ako netko zna bolju informaciju - javit ce se.
Zelim vam svima, a posebno momcicu, Ivanu, da izdrzite i ustrajete.
Ne znam sto bih vam drugo rekla.
15 srp 2007, 07:08
Moja poznanica je malecku vodila u Njemačku, ako te zanima mogu saznati detalje. Promatrali su djete 10 dana, na kraju joj nisu promjenili terapiju, dali su im neke upute i naplatili brdo novaca. Oni su išli zato što nisu mogli nikako djetetu pogoditi terapiju.
15 srp 2007, 21:51
Lidija, mislim da ne postoji pretraga koju do sada nisu napravili-EEG im je maltene svakodnevnica (zadnji nalaz od prije 3 dana je najlošiji do sada 
), magnetsku rezonancu, vodili ga oftamologu, kardiologu, čak su radili i tu koncentarciju lijekova da se vidi kako mu organizam prima lijekove... ma ima toga još.
Mislim, problem je nastao kad im je Marušička sama priznala da je došla pred zid i da ni sama nije pametna šta više napraviti. Naravno da je to u šogoru i šogorici izazvalo paniku. Uvijek je teško kad ti je dijete bolesno, ali nekako ti daje snagu kad znaš da je u dobrim rukama, da njegovi liječnici znaju šta i kako rade, a ovdje to više nije slučaj.
Vodili su ga i kod dr. liječnika, ali jednostavno, čim spomenu ime Marušičke, svi se povuku jer je ona najbolji stručnjak što se dječje epilepsije tiče.
Daleko od toga da mi sumnjamo u njezinu stručnost, ali Ivanu je sve gore i gore. Kroz njegovo malo tijelo je već prošlo toliko lijekova koji su sve samo ne bezazleni, a nijedan mu ne donosi poboljšanje. Oni lijekovi koji su drugima pomogli i koji su i njemu trebali pomoći, kod njega izazivaju visoke temperature, osip, nogice mu tako nateknu da jedva hoda... Užas!
Sad sam dosta čitala o toj ketogenoj dijeti, javila mi se i jedna forumašica koja mi je skrenula pažnju na još neke stvari.
Čitala sam i neke stare postove pa vidim da se spominje izvjesna dr. Mijočinović s Goljaka. Jel' netko zna da li je ona još uvijek gore ili možda negdje ima privatnu ordinaciju?
), magnetsku rezonancu, vodili ga oftamologu, kardiologu, čak su radili i tu koncentarciju lijekova da se vidi kako mu organizam prima lijekove... ma ima toga još.
Mislim, problem je nastao kad im je Marušička sama priznala da je došla pred zid i da ni sama nije pametna šta više napraviti. Naravno da je to u šogoru i šogorici izazvalo paniku. Uvijek je teško kad ti je dijete bolesno, ali nekako ti daje snagu kad znaš da je u dobrim rukama, da njegovi liječnici znaju šta i kako rade, a ovdje to više nije slučaj.
Vodili su ga i kod dr. liječnika, ali jednostavno, čim spomenu ime Marušičke, svi se povuku jer je ona najbolji stručnjak što se dječje epilepsije tiče.
Daleko od toga da mi sumnjamo u njezinu stručnost, ali Ivanu je sve gore i gore. Kroz njegovo malo tijelo je već prošlo toliko lijekova koji su sve samo ne bezazleni, a nijedan mu ne donosi poboljšanje. Oni lijekovi koji su drugima pomogli i koji su i njemu trebali pomoći, kod njega izazivaju visoke temperature, osip, nogice mu tako nateknu da jedva hoda... Užas!
Sad sam dosta čitala o toj ketogenoj dijeti, javila mi se i jedna forumašica koja mi je skrenula pažnju na još neke stvari.
Čitala sam i neke stare postove pa vidim da se spominje izvjesna dr. Mijočinović s Goljaka. Jel' netko zna da li je ona još uvijek gore ili možda negdje ima privatnu ordinaciju?
16 srp 2007, 00:04
dr. Miočinović je još uvijek na Goljaku.
Nadam se da ćete uspjeti pomoći malenom.
Nadam se da ćete uspjeti pomoći malenom.
16 srp 2007, 02:16
Kod dr. Miočinović se možeš naručiti na prijemnoj na br. 01/4824155. Jedino što se čeka dugo na eeg i pregled. No sigurna sam da u ovom slučaju neće čekati. Sestre na prijemnoj su jako ljubazne spojit će te k njoj. Direktan broj ne znam. I nadam se da nije na godišnjem
Sretno.
Sretno.
Zadnja izmjena: sjemenka; 16 srp 2007, 11:53; ukupno mijenjano 1 put/a.
16 srp 2007, 10:05
Ja sam cula za dr. Kriz iz Rijeke. Kazu da je on sigurno najbolji u RH sgo se tice epilepsije. Moja prijateljica je sina vodila u Mostar jer on i tamo predava, dao joj je neke lijekove koji su iz Austrije i dosta su skupi, ali su se napadi smanjili.
16 srp 2007, 10:40
Da nije kakvo krvarenje ili hematom od udarca? A to bi valjda vidjeli... Pojma nemam, nadam se samo da će pronači lijek koji mu pomaže
analiza
16 srp 2007, 11:39
Sunshine!
SVAKAKO, SVAKAKO detaljna analiza MR - DETALJNA...možda netko nešto nije vidio - uvijek vjerujemo da su sve vidjeli , ali nije na odmet provjeriti kod više njih - nevjerojatna je koincedencija da su napadaji počeli nakon pada (možda doista krvarenje koje je izazvalo hematom . ili možda napuknuće lubanje koje mu izaziva pritisak - ne znam da li se kosti lubanje dobro vide na MR)....
Prof. Žeškov ...rekli su da je bio izuzetan u smislu poznavanja EPILEPSIJE..u penziji, radio nekad na Rebru, ljudi su još pred 5 godina išli k njemu privatno....ako možete saznati da dođete do njega...
SVAKAKO, SVAKAKO detaljna analiza MR - DETALJNA...možda netko nešto nije vidio - uvijek vjerujemo da su sve vidjeli , ali nije na odmet provjeriti kod više njih - nevjerojatna je koincedencija da su napadaji počeli nakon pada (možda doista krvarenje koje je izazvalo hematom . ili možda napuknuće lubanje koje mu izaziva pritisak - ne znam da li se kosti lubanje dobro vide na MR)....
Prof. Žeškov ...rekli su da je bio izuzetan u smislu poznavanja EPILEPSIJE..u penziji, radio nekad na Rebru, ljudi su još pred 5 godina išli k njemu privatno....ako možete saznati da dođete do njega...
16 srp 2007, 11:53
Suzaks, ako se ne varam, dr. Žeškov je umro prošle godine u 1. mjesecu 
.
Ma radi se upravo o tome da je sve počelo nakon Ivanova dva udarca u glavu i šogorica je to konstantno naglašavala, ali nitko je nije ozbiljno shvatio. I što je najgore, nitko se tada nije sjetio djetetu napraviti EEG nego tek nakon što su mu počeli davati lijekove.
Znam da će mnogima ovo zazvučati strašno glupo, ali ja sve više imam neki feeling da kod njega opće nije bilo potrebe za ovim lijekovima, ali tijelo se sada naviklo na njih i svako smanjenje doze ili skidanje s lijeka uzrokuje napade. Ne znam ni sama, ali ovo sve skupa više nema nekog smisla.
Idem zvrcnuti šogoricu da vidim hoćemo li ga onda naručivati na Goljak.
.
Ma radi se upravo o tome da je sve počelo nakon Ivanova dva udarca u glavu i šogorica je to konstantno naglašavala, ali nitko je nije ozbiljno shvatio. I što je najgore, nitko se tada nije sjetio djetetu napraviti EEG nego tek nakon što su mu počeli davati lijekove.
Znam da će mnogima ovo zazvučati strašno glupo, ali ja sve više imam neki feeling da kod njega opće nije bilo potrebe za ovim lijekovima, ali tijelo se sada naviklo na njih i svako smanjenje doze ili skidanje s lijeka uzrokuje napade. Ne znam ni sama, ali ovo sve skupa više nema nekog smisla.
Idem zvrcnuti šogoricu da vidim hoćemo li ga onda naručivati na Goljak.
16 srp 2007, 12:08
Sun , ja ti mogu pitati svoju kumu koja je pedijatrica u Sloveniji za nekog tamo. No ona je sad na godišnjem, tako da bi to došlo u obzir tek iza ljeta.
I još nešto, za Miočinović se jaako dugo čeka. Probaj nazvati Sabola, kod njega radi dosta doktora s Goljaka.
Edit: Malo sam editirala jer su neke informacije zapravo trebale ići Sun kao pp
, ja ti mogu pitati svoju kumu koja je pedijatrica u Sloveniji za nekog tamo. No ona je sad na godišnjem, tako da bi to došlo u obzir tek iza ljeta.
I još nešto, za Miočinović se jaako dugo čeka. Probaj nazvati Sabola, kod njega radi dosta doktora s Goljaka.
Edit: Malo sam editirala jer su neke informacije zapravo trebale ići Sun kao pp
Zadnja izmjena: palunkica; 18 srp 2007, 22:12; ukupno mijenjano 1 put/a.
16 srp 2007, 12:10
hi, a jel mu mozda netko napravio rentgen glave da se iskljuci kakva fraktura. I dal je povracao poslije pada? ( to bi ukazivalo na potres mozga) i ako je epi napad uzrokovan ili bolje reci potaknut padom onda je i pitanje koji bi mu lijekovi i mogli djelovati, a s druge strane trebaju se i doktori pitati koje ce posljedice imati to silno " guranje" ljekova u dijete.
jesu li mu Mr radili sa kontrastom( inekcija se dobi i onda se mora jos nekoliko minuta ici u taj tunel( aparat)?
jesu li mu Mr radili sa kontrastom( inekcija se dobi i onda se mora jos nekoliko minuta ici u taj tunel( aparat)?
16 srp 2007, 12:48
Anni, RTG su mu napravili, potres mozga je isključen, ali su te nalaze uspjeli na Rebru i izgubiti 
tako da ih moja šogorica opće nema. Magnetsku rezonancu su radili, ali već dosta nakon što su mu dijagnosticirali epilepsiju i nakon što je već bio na lijekovima. Ovo s kontrastom prvi put čujem i to mu definitivno nisu radili.
Tin, šogorica će danas nazvati prvo GOljak da čujemo gdje je dr. Miočinović i kada bi Ivan mogao doći na pregled. Nakon toga ti se javim kad vidim da li možda moja šogorica hoće da pošaljemo Ivanove nalaze tvojoj kumi. Malo smo sada u utrci sa vremenom što se tiče odlaska bilo gdje (da barem nije vrijeme godišnjih odmora) jer mi šogorica treba roditi za mjesec i pol, a vjerujem s obzirom na sve da će roditi sigurno prije termina.
tako da ih moja šogorica opće nema. Magnetsku rezonancu su radili, ali već dosta nakon što su mu dijagnosticirali epilepsiju i nakon što je već bio na lijekovima. Ovo s kontrastom prvi put čujem i to mu definitivno nisu radili.
Tin, šogorica će danas nazvati prvo GOljak da čujemo gdje je dr. Miočinović i kada bi Ivan mogao doći na pregled. Nakon toga ti se javim kad vidim da li možda moja šogorica hoće da pošaljemo Ivanove nalaze tvojoj kumi. Malo smo sada u utrci sa vremenom što se tiče odlaska bilo gdje (da barem nije vrijeme godišnjih odmora) jer mi šogorica treba roditi za mjesec i pol, a vjerujem s obzirom na sve da će roditi sigurno prije termina.
16 srp 2007, 13:25
hi, kontrast kod Mn se daje da bi se mogle vidjeti i najsitnije promjene na strukturama , jer ako je negdje krvarenje ili ima upalnih flekova( to imaju pacjenti sa multiplom sklerozom), onda se kontrast na tom mjestu skuplja.
jeste li u Klaicevoj radili MR( magnetsku)?
Pozdrav
jeste li u Klaicevoj radili MR( magnetsku)?
Pozdrav
16 srp 2007, 13:29
Meni se isto čini da su nekaj previdjeli---na žalost ne bi me ni čudilo.
16 srp 2007, 13:32
Anni,ako se ne varam, MR su radili privatno u laboratoriju 2000 ili tako nešto.
16 srp 2007, 13:35
hi, znam gdje je ta ordinacija i ja sam mamu vodila prije dosta godina tamo na Ct...i dosta su bili fini i ljubazni i korektno su nalaz ocitali...a sta kaze Marusicka, u cemu bi ona mogla vidjeti uzrok? povezuje li ona pad sa pocetkom neuroloskih ispada i jel to je na kraju uopce padavica il je nesto drugo?
pozdrav
pozdrav
16 srp 2007, 13:53
Mi,nazalost, imamo dosta iskustva sa epilepsijom, kojoj nikada nije otkriven uzrok. Nastala iz punog zdravlja i napadi se i ponavljaju, nicim izazvani.Nazalost, ima jako mnogo takvih epilepsija.
Ukoliko povezujete napade sa padom onda definitivno treba insistirati na dobroj magnetnoj rezonanci. Tu mislim na savremenom, jakom aparatu, obavezno sa kontrastom, i svakako konsultaciju nekoliko radiologa koji bi nalaz ocitali(to je, ustvari najtezi i najstrucniji dio).
Ukoliko se iskljuci trauma glave kao uzrok mozete traziti da vas upute na metabolicka ispitivanja i kompletnu biohemiju.
Bez obzira na uzrok napada, antiepileptici se, nazalost moraju davati i nemojte to izbjegavati, tj ne davati ukoliko je to dr prepisao, jer svaki novi napad, narocito ako duze traje, uglavnom moze dovesti do trajnog ostecenja mozga.
Jako je tesko potrefiti pravu terapiju i ponekad pokusaji traju mjesecima.
Znam da je to za roditelje prestrasno, i sama sam to prosla sa dvoje djece cak, ali pokusajte sacuvati snagu.
Ja vam takodjer predlazem da, ako zaista imate mogucnosti, odvedete dijete van zemlje. Necete gubiti vrijeme, a dobitak je cak i ako vam strucna klinika potvrdi dijagnozu.
U Evropi je cijenjena Univerzitetska djecija klinika u Cirihu, Svicarska. Takodjer u Njemackoj postoje dobre klinike, ali se ipak podobnije o njima raspitajte
Ukoliko povezujete napade sa padom onda definitivno treba insistirati na dobroj magnetnoj rezonanci. Tu mislim na savremenom, jakom aparatu, obavezno sa kontrastom, i svakako konsultaciju nekoliko radiologa koji bi nalaz ocitali(to je, ustvari najtezi i najstrucniji dio).
Ukoliko se iskljuci trauma glave kao uzrok mozete traziti da vas upute na metabolicka ispitivanja i kompletnu biohemiju.
Bez obzira na uzrok napada, antiepileptici se, nazalost moraju davati i nemojte to izbjegavati, tj ne davati ukoliko je to dr prepisao, jer svaki novi napad, narocito ako duze traje, uglavnom moze dovesti do trajnog ostecenja mozga.
Jako je tesko potrefiti pravu terapiju i ponekad pokusaji traju mjesecima.
Znam da je to za roditelje prestrasno, i sama sam to prosla sa dvoje djece cak, ali pokusajte sacuvati snagu.
Ja vam takodjer predlazem da, ako zaista imate mogucnosti, odvedete dijete van zemlje. Necete gubiti vrijeme, a dobitak je cak i ako vam strucna klinika potvrdi dijagnozu.
U Evropi je cijenjena Univerzitetska djecija klinika u Cirihu, Svicarska. Takodjer u Njemackoj postoje dobre klinike, ali se ipak podobnije o njima raspitajte
16 srp 2007, 19:56
ja ti imam direktan broj dr. miočinović, ako trebaš, pišem ga na pp 
16 srp 2007, 20:36
Joj, Sandra, ajde mi molim te pošalji...
16 srp 2007, 20:48
joj strasno 
drugo, tece i ino misljenje
17 srp 2007, 01:41
moja kci ima simptomatsku epilepsiju. kontroliramo se kod dr resic u spitu i s njom smo prilicno zadovoljni.
kad smo trebali drugo misljenje isli smo kod delamarine i kod dr djuranovic koja radi u klaicevoj. objde toplo preporucam.
osim njih u igri su bile dr cvitanovic iz vinogradske koja je predsjednik hrvatskog udruzenja djecjih epileptologa. mozda da potrazite njeno misljenje. druga je dr barisic s rebra do koje je izuzetno tesko doci i rijetko usima pacijente za drugo misljenje bez intervencije lijecnika koji dijete vodi.
pretpostavljam da maleni ima parcijalne napade jer su svi lijekovi koji su u igri bas za takve napade. djecakova reakcija je normalna, za roditelje izuzetno teska, ali se antiepileptici moraju uzimati jer bi bez njih situacija sigurno bila jos gora. najgore je sto ne postoji shema po kojoj se porpisuju lijekovi i jednostavno treba vremena da se nadje prava kombinacija. ponekad se ni time ne uspije osobu potpuno osloboditi napada, ali je stvar u tome da status epilepticus, kontinuirani epi napad moze dovesti i do smrti.
epilepsija ima milijun oblika i sindroma i prvo sto mi se cini vazno je da netko djetetu postavi dijagnozu u smislu tipa epilepsije od kojeg boluje.
ne znam, nasa su iskustva da je jako vazno naci jednu osobu koja rezonira zdravim razumom i njenog se misljenja drzati. svaki od strucnjaka ce reci neku svoju varijantu, ali malo tko je u stanju sagledati dijete u cijelosti. nama se dr resic ipak pokazala kao najbolje rjesenje.
kad smo trebali drugo misljenje isli smo kod delamarine i kod dr djuranovic koja radi u klaicevoj. objde toplo preporucam.
osim njih u igri su bile dr cvitanovic iz vinogradske koja je predsjednik hrvatskog udruzenja djecjih epileptologa. mozda da potrazite njeno misljenje. druga je dr barisic s rebra do koje je izuzetno tesko doci i rijetko usima pacijente za drugo misljenje bez intervencije lijecnika koji dijete vodi.
pretpostavljam da maleni ima parcijalne napade jer su svi lijekovi koji su u igri bas za takve napade. djecakova reakcija je normalna, za roditelje izuzetno teska, ali se antiepileptici moraju uzimati jer bi bez njih situacija sigurno bila jos gora. najgore je sto ne postoji shema po kojoj se porpisuju lijekovi i jednostavno treba vremena da se nadje prava kombinacija. ponekad se ni time ne uspije osobu potpuno osloboditi napada, ali je stvar u tome da status epilepticus, kontinuirani epi napad moze dovesti i do smrti.
epilepsija ima milijun oblika i sindroma i prvo sto mi se cini vazno je da netko djetetu postavi dijagnozu u smislu tipa epilepsije od kojeg boluje.
ne znam, nasa su iskustva da je jako vazno naci jednu osobu koja rezonira zdravim razumom i njenog se misljenja drzati. svaki od strucnjaka ce reci neku svoju varijantu, ali malo tko je u stanju sagledati dijete u cijelosti. nama se dr resic ipak pokazala kao najbolje rjesenje.
17 srp 2007, 11:19
imaš pp 
17 srp 2007, 14:05
Cure, da li možda koja zna kod koga bi Vinogradskoj mogli Ivanu napraviti endokrinološke testove?
Jutros sam bila s Matejevom dokicom pa mi je rekla da joj se čini da je glavni problem kod Ivana što oni ni izdaleka nisu pogodili od kuda njegovi napadaji. Ovim lijekovima se inače tretiraju pacijenti koji su epileptičke napade dobili zbog nekih ožiljaka na mozgu, traume mozga i sl., a kod njega s obzirom da je po svim nalazima iznimno zdravo dijete, problem ipak leži negdje drugdje.
Savjetovala nam je da odemo s njim napraviti te enokrinološke testove jer možda problem leži upravo tu. Svjesna sam da je to možda pucanj u prazno, ali opet s druge strane, nikad se ne zna .
Jutros sam bila s Matejevom dokicom pa mi je rekla da joj se čini da je glavni problem kod Ivana što oni ni izdaleka nisu pogodili od kuda njegovi napadaji. Ovim lijekovima se inače tretiraju pacijenti koji su epileptičke napade dobili zbog nekih ožiljaka na mozgu, traume mozga i sl., a kod njega s obzirom da je po svim nalazima iznimno zdravo dijete, problem ipak leži negdje drugdje.
Savjetovala nam je da odemo s njim napraviti te enokrinološke testove jer možda problem leži upravo tu. Svjesna sam da je to možda pucanj u prazno, ali opet s druge strane, nikad se ne zna
.
17 srp 2007, 14:09
Hm, a da probaš nazvati dr. Labar, mislim da sada čak i radi, moja mama je išla k njoj danas. Ona je za štitnu, no mogla bi ti štogot reći. Mislim da ima još jedan odjel, možda baš endokrinologija. Nazovi na br. od bolnice da te spoje s doktoricom. Draga je pa će pomoći, nadam se.
uzrok
18 srp 2007, 12:11
Čini mi se da bi svakako trebalo ponoviti nalaze - barem očitanje - MORA postojati razlog - nešto mu stalno radi pritisak i izaziva napade! ZAŠTO NITKO NE TRAŽI UZROK??? Pogotovo kaj je sve počelo nakon pada!
Oprosti, ali to je moje mišljenje - ne mora značiti da je i točno, ali iz vlastitih iskustava po ordinacijama s Lucijom sve se mora uzeti s rezervom!
p.s Jer se nedugo cijepio???
p.p.s. Miočinovićka je u svojevremeno radila i privatno - kraj Inine zgrade, izlaz na Šubićevu!
Sa Sabolom mi konkretno nismo imali pozitivno iskustvo, ali možda je detaljniji u epilepsijama i nalaženju UZROK-a!
TRAŽITE UZROK!!!
Oprosti, ali to je moje mišljenje - ne mora značiti da je i točno, ali iz vlastitih iskustava po ordinacijama s Lucijom sve se mora uzeti s rezervom!
p.s Jer se nedugo cijepio???
p.p.s. Miočinovićka je u svojevremeno radila i privatno - kraj Inine zgrade, izlaz na Šubićevu!
Sa Sabolom mi konkretno nismo imali pozitivno iskustvo, ali možda je detaljniji u epilepsijama i nalaženju UZROK-a!
TRAŽITE UZROK!!!
rtg snimke
18 srp 2007, 12:20
Sunshine napisa:
A da li je u potpunosti isključena FRAKTURA lubanje???
DA -SVAKAKO KONTRAST!
Anni, RTG su mu napravili, potres mozga je isključen, ali su te nalaze uspjeli na Rebru i izgubiti tako da ih moja šogorica opće nema. Magnetsku rezonancu su radili, ali već dosta nakon što su mu dijagnosticirali epilepsiju i nakon što je već bio na lijekovima. Ovo s kontrastom prvi put čujem i to mu definitivno nisu radili
A da li je u potpunosti isključena FRAKTURA lubanje???
DA -SVAKAKO KONTRAST!
Re: rtg snimke
18 srp 2007, 12:28
Ja, takodjer, ponovo mislim da se treba akcenat staviti na magnetnu rezonancu. Probajte se raspitati ko zna dobro ocitati nalaz magneta. To je od presudnog znacaja.
Mi smo bili kod dr Sabola i nismo bili posebno odusevljeni. Nije se potrudio da traga za uzrokom, odradio je samo EEg(kod nas uredan) i dalji akcent stavlja na mijenjanje lijekova i njihovih kombinacija.
Ne pisete kakvo je sad stanje. Da li on i dalje ima napade? Kako cesto? Koliko dugo traju? Da li su se bar malo ublazili?
Mi smo bili kod dr Sabola i nismo bili posebno odusevljeni. Nije se potrudio da traga za uzrokom, odradio je samo EEg(kod nas uredan) i dalji akcent stavlja na mijenjanje lijekova i njihovih kombinacija.
Ne pisete kakvo je sad stanje. Da li on i dalje ima napade? Kako cesto? Koliko dugo traju? Da li su se bar malo ublazili?
18 srp 2007, 16:45
Soma, situacija je i dalje ista. Ako nema napadaje, dosta često se trza ili samo strese. Šogorica je shvatila da mu napadaji obavezno dolaze nakon popodnevnog spavanja pa ga sada preko dana drži budnim.
Miočinovićka je do 30.07. na godišnjem pa će odmah nakon toga do nje, prije budu napravili još jednu MR s kontrastom, odveli ga u Vinogradsku napraviti te endokrinološke testove...
Opsjedam šogoricu svaki dan sa novim stvarima ;-) pa je i ona nekako izašla iz te apatije, malo se trznula, pita, zove, traži... ako doktori nemaju vremena otkriti od kuda sve to, mi imamo. I volje, i strpljenja, i živaca. Jedna od svih tih silnih pretraga mora dati neki rezultat.
Miočinovićka je do 30.07. na godišnjem pa će odmah nakon toga do nje, prije budu napravili još jednu MR s kontrastom, odveli ga u Vinogradsku napraviti te endokrinološke testove...
Opsjedam šogoricu svaki dan sa novim stvarima ;-) pa je i ona nekako izašla iz te apatije, malo se trznula, pita, zove, traži... ako doktori nemaju vremena otkriti od kuda sve to, mi imamo. I volje, i strpljenja, i živaca. Jedna od svih tih silnih pretraga mora dati neki rezultat.
18 srp 2007, 17:10
hi, kakva su mu sedimentacija, leukociti i CRP,? da nije mozda u pitanju neki " egzoticni " virus.