epilepsija

imate li iskustva s njom?
Denis je do sada imao 3 puta i uvijek su bilo simptomatski:
1. put zbog porasta temp.
2. put zbog početka disfunkcije shunta,
3. kombinacija prethodna dva.
Ovaj zadnji smo kod kuće riješili sami po prvi put i dali mu sami klizmu.
Moram priznati da nam je svaki put taj događaj šokantan, a on je svaki put grozno izgledao poslije toga - blijed s ljubičastim podočnjacima i sav malaksao.

Koliki je rok reagiranja na cjepivo? Prošlo je 2,5 mjeseca od cijepljenja klasičnim cjepivom

Moj susjed je ima.
Napade tipa grand mal, poslije svakog mu dolazi hitna kući i daju mu par injekcija.
Uvijek poslije napada izgleda jako blijedo i treba mu par sati da dođe k svijesti.
Kada se probudi ne sjeća se ničega.

Prijatelj ima blaže napade.
Osjeti kada dolazi napad i sam se namjesi u najbolji položaj za to. Traje minutu i poslije toga je sve normalno, kao da se ništa nije dogodilo.

Lorena ima ali mioklonu epilepsiju. Tu su napadi drugaciji. Ali ih nema vec 4 godine (kuc kuc pljuc pljuc). I posljedice su drugacije od normalne epi.
Tako da........mislim da nisam od pomoci :dunno

Ni ja ti nisam od pomoci jer je Ivica imao istina gadne napade po njegov mozak, ali nisu imali takve vanjske manifestacije i fala Bogu vec smo mirni 16 godina.
No znam da neke mame iz PUZ-a nikako da rijese napade, a ima ih svakakvih. Mozda bi ti teta K. iz vrtica mogla pomoci jer je njen sin dugo imao gadne napadaje.

marta je nakon napada uvijek mamurna. nude smusena, ali dobre volje. sjeca se napada jer ima parcijalne napade. narednih nekoliko sati ju muci povracanje tako da njoj minimalno dajem jesti i piti da se sto prije smiri. do sada ¸je imala cetiri napada. radi se isto o simptomatskoj epilepsiji.
sto se tice nase reakcije, ja sam tri puta bila sama s njom. dala klizmu svaki put. prvi put mi je bilo grozno. bila sam uspanicena. ove ostale napade sam odradila ko da nije moje dijete. sama se sebi cudim kako me ne ulovi panika. prvi i drugi put smo isli na hitnu nakon napada. sada vise ne jer joj tamo siknu injekciju phenobarbitona pa ju izdrogiraju, a to joj je gore od povracanja.
ja inace osjetim predior u kojemu ona slabije kontrolira svoje ponasanje, ali me napad ipak svaki put iznenadi. sada s homoeopatijom pokusavamo rjesavati stvari. vidjet cemo kako ce nam ici. ja sam za sada jako zadovoljna onime sto primjecujem na njenom ponasanju, a sto je vezano uz epilepsiju.

da, Denis je dobio injekciju Phenobarbitona 2 dana za redom i totalno je drogiran :roll:

Eto, i on je na homeopatiji već 3 mjeseca, pa ipak je dobio napad.
ne znam što da mislim :dunno

Što se tiče ovog roka na cjepivo, neznam točno, ali kad je Lara prvi puta dobivala živo cjepivo (Priorix), rekao je da ćemo najbolje znati da nema nuspojava kada prođe 6 tjedana :dunno

Ma s tim cjepivima nikad neznaš, širok je spektar nuspojava. A koje je to bilo cjepivo? Protiv čega? Baš me zanima. Od našeg Zavoda ili neko uvozno?
Ja samo znam, da nama naš imunolog ne da ni u snu cijepiti se bilo kojim cjepivom našeg Imunološkog zavoda, nikad nismo baš o tome pričali s njim, ali se po intonaciji glasa dalo naslutiti da nema baš dobro mišljenje o našim cjepivima. :dunno

nadicem, jako mi je zao zbog denisa. ne znam zasto ste isli homeopatu i na sto ste pucali. je li neki od lijekova koje je dobio bas za epilepsiju ili ne. marta je sve napade dobila pod lamictalom. znaci da on drzi donekle, ali ne skroz. svaki put uje pitanje dodati jos neki novi lijek (i sama znas da je to lutrija). moja je logika bila traziti alternativu. cak i ako dobije napad pod homeopatskim lijekovima, to ne znaci da oni ne funkcioniraju. mi smo i za lamictal dugo trazili optimalnu dozu. tako je i da homeopatske lijekove. ipak, kod denisa se radi o napadima u akutnim stanjima. kod marte se napadi dogadjaju bez uzroka. ona ima takvo ostecenje i zariste da ja jos ne mogu povezati uzrok. ono sto sam primijetila su ponasanja u periodu prije napada. ¸homeopatijom pokusavamo bas to rijesiti.
ljubi denisa i drzite se!!!!!

Nas maleni je dosada imao cetiri grand mala, svaki smo zaustavili klizmom (diazepam). Upravo smo danas opet radili EEG, nalaza jos nismo dobili. Uglavnom, jedini pravi savjet je da bez panike klizmu das sto je moguce brze, da bi post-iktalno stanje (naucili smo novi termin

)trajalo krace. Naravno, okrenes ga na stranu, raskomotis, sklonis stvari oko njega... Nije ugodno ali... Puno srece.

ja sam zivila (brat mi ima), radila i radim sa ucenicima koji imaju toliko razlicite vrste epilepsije da ti nema tu neke tocne preporuke koju ti ja mogu dati vec ti ljecnik mora reci nakon koliko vremena ti trebas dati stesolit ( plazmu).
neki izgledaju uzasno i dugo a ne treba se dati dok se nekima treba i slicno.
nakon napada svi su jako izmuceni i izmoreni i najcesce odspavaju.
nakon nalaza cete znat o kakvoj se vrsti epilepsije radi i sta dalje.
saljem miljardu vibri nasoj hrabroj mrvi :3srca

a roditeljima veliki zagrljaj podrske da sve izdrze.

cesto znam procitati da kod autizma postoji kod pojedine djece povezanost izmedju pojavljivanja epi napada i cjepljenja. Kod nas se nij to desilio ali su se prvi znaci autizam poceli javljati kratko nakon kombiniranog cjepljenja.
Nazalost skolsku medicinu to bas i puno ne zanima.

pozdrav

moj miha je na lamictalu

napadaja još nije bilo- i nadam se da neće.
lola je u rodilištu u par navrata imala apnoične atake

užasno se bojim porasta temperature kod svo troje i čim primjetim kod prehlada- da raste, skidam ju- tako mi je i neuropedijatrica rekla- ne čekati da se temp. popne na npr. 38, nego već na 37, 5 skidati- npr.
mi nismo niti jedno cjepili priorixom niti mo pa ru- niti budemo- naša odluka u kojoj nas podržavaju i pedijatrica i neuropedijatrica.
i što uopće imate doma od priručne ljekarne vezano uz snižavanje temperature kod djece? ja sam do sada uspjevala sa lupocetom al sad mi se to čini slabo- kad razmišljam da mi je dijete kandidat za epi napadaj.

Zadnja izmjena: Sandra028; 08 sij 2008, 15:42; ukupno mijenjano 1 put/a.

I mi tako moramo, odmah skidati temperaturu (na prvi znak). Lupocet nam je preslab, tako da sad koristimo Eferalgan 300 (cepice)

sandra, i mi smo dugo snižavali temp. odmah, sad mogu malo pustiti, jer napade nije imala ni pod visokom, visokom temp., a na lamictalu je zbog loseg eeg-a.
lupocet cepici joj vec dugo ne skidaju dobro temperaturu, dajem joj dalsy ili drugi ibrufen sirup. sad može gutat tablete i kapsule i dosta dobro joj skida lupocet teen u kapsulama, svakako bolje nego cepic. ali ibrufen je najefikasniji.

hvala na info cure :3srca

inače, i miha je na lamictalu zbog lošeg eeg-a.

Moja nece gutat sirup :dunno

pogotovo kad je bolesna, onda ne vrijedi nikakvo uvjeravanje da proguta . Zato smo jos na cepicima.

plicet i ibufren sirup te Voltaren čepići kod temp preko 39 ili kada je imao zbog pumpice grozne glavobolje

i mi imamo lamictal i sabril u terapiji. ima li još netko sabril, baš me zanima?

u gornjem postu je trebalo pisati da je lola u rodilištu imala konvulzije. uz apn. atake.

nadice, čitam tvoje postove i ne mogu da ti ne kažem da ti se divim. Kroz što sve prolazite!!!! :cry:

Ne želim da misliš da te žalim ili nešto slično, Denis doista može biti sretan što ima takvu toplu i požrtvovnu mamu!!! Pusa i nadam se da ćeš naći adekvatan lijek za svog mališu! :3srca

Izgleda da smo mi ipak najgori!! Stomak me zaboli cim procitam rijec epilepsija.
Ovo je moj zivot i moja nocna mora već punih 6 godina!
Moja kcerka je prvi konvulzivni napad dobila sa 7 mjeseci. Od tada ih ima stalno,UVIJEK,uz temperaturu od 37.5, koju i ne primjetimo ili koja se pojavi tek sutradan nakon što ona već dobije napade. I tako već punih 6 godina. Najprije to nije bilo ništa, SAMO febrilne konvulzije, ljekari su nas ubjedjivali da će to sve samo od sebe proći..Međutim, nije prošlo,nego se još i pogorsavalo. Svaki put kada bi dobila bilo kakvu virusnu infekciju, upalu grla,uha...dobijala bi, ne sada vise jedan napad, nego su se ponavljali u seriji po nekoliko dok ne bi ozdravila.
Trjali bi po 7 dana, a dnevno je znala imati i do 15 napada. Naravno da je svih tih dana bila poluziva.
Ne trebam naglasavati da smo obisli SVE dr na Balkanu, da smo savladali SVE nacine za obaranje temperature i da je cheta vojske brinula oko nje, kad bi joj procurio nos u nasoj kuci bi bila vojna vjezba-niko niti bi jeo, niti bi spavao.
Kako je bivala starija sve je bivalo još gore (a svi nas ubjedjivali da to prođe).Kada bi dobila temperaturu nije se dala obarati,nije postojao antipiretik koji bi joj spustio temperaturu na bar nekoliko sati. Jednom je u bolnici čitav tim ljekara i sestara dva dana pokusavao da joj spusti temperaturu.Ali ništa nije pomagalo. SVAKI PUT, pri najbanalnijoj infekciji napadi su se javljali...
EEG snimak je UVIJEK bio uredan, čak smo ga jednom uhvatili i u samom napadu i bio je ok, ali kad su se napadi ponovili već nekoliko puta ljekari su preporucili da uvedemo terapiju.
Prihvatila sam epilepsiju kao dijagnozu, međutim ni to nije rijesilo nas problem. Izmijenjala je sve antiepileptike i brojne njihove kombinacije...i dalje ima napade pri najbanalnijoj temperaturi. Naglasavam opet da je svaki put kad bi bila u bolnici radila kompletnu analizu svega i svačega, ali nikada ni jedan nalaz nije bio izvan referentnih vrijednosti, drugim rijecima, nikada nije otkriven uzrok njenih tako komplikovanih napada.(dok još pricam o temperaturi samo da kažem naše iskustvo-kada smo joj jednom u kadu sipali malo sirceta da bi joj oborili temperaturu ona je gotovo umrla, taj put je toliko bila losa da je hitnim kolima prebacena za Bg bez ikakve nade da će prezivjeti...tako da bih ja i sa tim narodnim ljekovima bila vrlo oprezna..nije sve dobro za svakoga)

Trenutno je na tri antiepileptika, ali i dalje povremeno ima napade. Oni, doduse nisu vise tako intenzivno kao prije, valja je vec jaca pa i oni jenjavaju, ali jos uvijek ih ima uprkos terapiji. I dalje se javljaju na svaka dva sata, i dalje izgledaju isto i traju nekoliko dana...

Moje iskustvo je grozno i razumijem sve mame i odlično znam šta znaci ne spavati, biti pod pritiskom...Mnoge konvulzije su bezazlene i sreća je roditelja kojima je to bilo tako, ali mi eto nismo imali tu sreću.
Ovako, nasa realnost je prilično teska-nasa kcerka je od lijepe i napredne djevojcice postala dijete sa posebnim potrebama i dijete sa OGROMNIM zdravstvenim problemima.

Soma, nemam rijeci... mi smo svog sina citav naredni dan nakon zadnjeg napada pokusavali probuditi, spavao je tako dubokim snom da se to ne da opisati. Umrli smo od brige. Onda nam je prijatelj pedijatar rekao da se to desava ponekad. Ne mogu ni zamisliti kako je tebi. Svaka cast na drzanju.

svima

Sad vidim kako imam više sreće,nego pameti.Nikad se poslije nisam javila u vezi naše epilepsije.2 napada u 2 godine.Meni je bilo teško prihvatiti još i tu dijagnozu,ali sad kad čitam kako se vi i vaša djeca borite-nemam riječi.Poslije zadnjeg napada (sad će biti godina dana) dobili smo depakine chrono i od onda je sve u redu (osim,naravno EEG-a).No svaki dan se sjetim tih napada.Ako je Nina tiša nego inače-pratim ju u stopu;ako spava više nego što je uobičajeno-ne mičem od nje.U kupaonu čim udje,ja jurim za njom (tamo je imala napad) i tome slično.A njezin napad je ništa u usporedbi sa ovima sa kojima se vi nosite.

soma

rastuzila me tvoj prica. zelim vam manje napada i vise normalnog zivota

soma

Denisovi napadi izgledaju ovako: miga očima, cokće jezikom i trza rukom (ne znam da li i nogom). Čuje nas i svjestan je što mu se dešava. Predzadnji napad je trajao preko pola sata i bila sam poluluda od brige što se desilo s njegovim mozgom za to vrijeme; naime, mi smo bili na moru i dok smo shvatili što se dešava, dok smo dojurili iz Premanture u Pulu, dok su mu dali terapiju ... prošlo je preko pola sata.
Da, i kako nije mogao gutati slinu, ona je bila pjenušava, pa su napisali da je imao pjenu u ustima - a ja sam si uvijek to tumačila kao da mu zbilja izlazi prava pjena (kao od sapunice).
Soma, kako to kod vas izgleda - kao zastoji koncentracije ili ...

nadicab je napisao/la:soma
Denisovi napadi izgledaju ovako: miga očima, cokće jezikom i trza rukom (ne znam da li i nogom). Čuje nas i svjestan je što mu se dešava. Predzadnji napad je trajao preko pola sata i bila sam poluluda od brige što se desilo s njegovim mozgom za to vrijeme; naime, mi smo bili na moru i dok smo shvatili što se dešava, dok smo dojurili iz Premanture u Pulu, dok su mu dali terapiju ... prošlo je preko pola sata.
Da, i kako nije mogao gutati slinu, ona je bila pjenušava, pa su napisali da je imao pjenu u ustima - a ja sam si uvijek to tumačila kao da mu zbilja izlazi prava pjena (kao od sapunice).
Soma, kako to kod vas izgleda - kao zastoji koncentracije ili ...

Kao sto znate ja imam bliznakinje i obe imaju problem sa epilepsijom. Tacnije, ova druga, zdravija, imala je tri serije napada i nema ih vec 4 godine, ali je jos na terapiji, minimalnoj doduse, pa se nadamo da cemo sa njom uskoro i zavrsiti. Njeni napadi su bili slicni Denisovim, samo na srecu nisu nikada trajali duze od minut-dva, ali su se svaki put ponavljali po nekoliko i trajali dva-tri dana.
Uvijek se javljaju (kod obe!) pri budjenju i zaspivanju, nikada u budnom stanju i nikada u dubokom snu (makar smo postedjeni padova!).
Njeni napadi izgledaju tako da samo fiksira pogled i mljacka i kao da ima blagu drhtavicu. Svjesna je i odgovara na pitanja, ali ne moze da pomjeri pogled, tj uvijek gleda u istu tacku. I uvijek kaze da je boli stomak kad ima napade.

Kod druge je to prava Golgota! Ni ona srecom nije padala, ali su joj napadi potpuni, gleda u plafon, ukoci se sva, trese i rukama i nogama i naravno potpuno je besvjesna. Poslije napada duboko spava. I ponavljaju se svaka dva sata. Pravilo! Buduci da su tako cesti i jaki ona je uvijek u bolnici, pod silovitom terapijom i svih tih 6-7 dana spava...ne jede, ne komunicira, kao sto rekoh ranije poluziva je.
Napadi kao da sami od sebe prodju, tj stisaju se. Svo vrijeme se ponavljaju na svaka dva sata, samo kako dani odmicu oni bivaju slabiji...Isto izgledaju, samo su slabijeg intenziteta...

Nema epileptickih zarista i kad napad prodje EEG je nevjerovatno miran i ko god ga je gledao, a nije vidio napade, ne moze da povjeruje koliko su intenzivni i cesti...

Uskoro selimo za Ameriku i ja se iskreno molim Bogu da tamo makar kakve smjernice dobijemo u lijecenju, jer ovo ovako je zaista iscrpljujuce...kao tapkanje po mraku.

To sa pjenom je i kod nje bilo prvi put... i ja sam se raspravljala sa ljekarima kako to nije pjena, vec pljuvacka, dok nisam naucila da je to to...
Mislim da je to sve nase neznanje...kad kazes epilepsija svi odmah zamisljaju ljude koji padaju na sred ulice, tresu se i "pljuju mjehurice".
Ali eto, svi smo mi dokaz da to bas i nije tako...
samo je zaista ruzno za vidjeti i dozivjeti, pogotovo za svoje dijete.

Na pocetku sam mislila da nece prezivjeti kako to strasno izgleda i da zapravo nosimo u bolnicu vec mrtvo dijete.
Moj muz je, pri jednom napadu, bos trcao po snijegu i nosio je u rukama, poslije mu u bolnici trazili klompe da se ima u cemu vratiti kuci...
Sad sve to potpuno mirno obavljamo...i klizme i pakovanje za bolnicu (prolazno vrijeme 5 minuta, da sve ponesem)... :dunno

Soma

Margarita nema napadaje , ali stalno strahujem od njih. Do sad sam se tješila s tim da je eeg uvijek normalan, ali nakon tvoje priče se još više bojim. Stalno je gledam i tražim znakove, ali zasad čak i visoku temperaturu dobro podnosi i uspijem joj sniziti Ibuprofen sirupom. Želim vam puno sreće u Americi! Javljaj nam se i dalje!

Mi smo na apilepsinu i lamictalu i dvije godine je bilo sve ok. eeg je bio uredan da bi sad za Badnji dan bio jedan napad a za Božić dva. Moram naglasit da su bili pod temperaturom ikoja je naglo narasla. Prije par dana bili smo u klajićevoj na kontroli i eeg pokazuje promjene. Pojačali su dozu apilepsina.