CELIJAKIJA

[Nivia]

Moja Tara će za par dana navršiti 6 godina.
Sa 2 godine dijagnosticirana joj je celijakija.. Od tadasmo na bezglutenskoj dijeti i za sada je sve ...
Ali u meni uvijek postoji neki strah od posljedica koje su mi napričali u udruzi za celijakičare u koju sam otišla jednom i nikada više
Da li ima netko ( nažalost ) problem kao i mi?

[alexandra]

nemam osobno iskustvo.

imam samo iskustvo kolege s posla cije dijete je sad negdje 13,14 godina, dijagnozu je dobio i ranije od tvog uz još neke dodatne probleme. jos uvijek su i vjerojatno će uvijek i biti na specijalnoj prehrani, ali govorim o potpuno zdravom djetetu, bez ikakvih problema. mislim da u udrugu nikad nisu išli

i vama želim da vam bude kao i njima.

[Nivia]

Hvala na lijepim željama...

I ja se nadam da će sve ostati kao i do sada, jer Tara sada nema nikakvih problema, čak se malo i previše zbuckala , tako da kada dođemo na kontrolu doktori pitaju - pa šta ona boluje od celijakije?

Jedino što sam čula je da celijakija zna nestati u pubertetu, pa se nadam da će mojoj Tari tako biti..
A ako i nebude, nema veze, ona je prekrasna, zdrava curka, samo šta papa svoju klopu...

[stray_cat]

dobro jutro

hrpa klinaca u autisticnom spektru ima intoleranciju na gluten pa smo mi na gluten free casein free (GFCF) dijeti

u bezglutenske proizvode se trpa puno secera pa se po meni ljudi zbog toga zgicaju

ako sama peces kruh, kolace i slicno u principu nemoj sljepo slusati sto pise na receptima

moje iskustvo je da ako ostavis tjesto da isfermentira imat ces iste rezultate kao i sa normalnim brasnom

ja kruh pecem tako da stavim med u mlacnu vodu, u to stavim suhi kvasac i kad ti zapjeni stavim brasno, sol i ulje. koristim mikser jer sam apsolutno netalentirana za neka rucna mjesenja kruha. znaci, izmiksam brasno sa tom vodom sa kvascem, pustim da se digne, pa izmjesam jos jednom, prebacim u vatrostalnu posudu u kojoj pecem i kad se smjesa utrostruci stavim u hladnu pecnicu i pecem. kako za jedan kruh koristim oko 300 grama brasna vrijeme pecenja nam je oko 35 minuta. ako pecem zemljice vrijeme pecenja mi je izmedju 15-20 minuta

ocim schar brasna za kruh koristim i consenza bijelo i to mijesam 40% 40%(sa scharom mi je ispadalo nekako zilavo i tvrdo, consenza brasno mi je dodalo na mekoci) a oko 20% dodam neko tamno brasno (sad imamo fazu sa teff tamnim)

kad pecem kolace (one di odvojeno mijesas na kraju snijeg od bjelanjaka) ja sve smjesam sa praskom za pecivo i ostavim da tako odstoji oko sat vremena a tek na kraju smuksam bjelanjke i umjesam

vodi racuna da ti sve salame u sebi imaju glutena pa maloj daj samo cisto meso (nama supor ide tanko narezani spek pa ga malo proprzimo i to jede ko chips).

kod nas ima dosta bezglutenskih mesnih narezaka, pa to kupujem, na hr deklaracijama jos nije cisto sto je u svakom proizvodu pa pazi

najbolja tjestenina je tinkyada http://www.tinkyada.com/ProList.htm ali je nisam nasla u hr pa smo to donosili sa sobom kad bi isli u hr.

ja sam danas nakupovala sve sto mi treba za peci pincu pa mi je to predstojeci eksperiment

[Nivia]

stay-cat,

Puno ti havala na informacijama..
Malo si me sada jedino zbunila sa salamama..Naime rekli su nam ( a piše i u časopisu za celijakičare) da poli nema ni malo glutena u sebi, tako da Tara jede jedino poli od takvih vrsta salama... Papa domaći pršut, špek i sve to mlati ko luda
A nisam ni znala da bezglutenski proizvodi imaju više šećera u sebi ( sada mi je i jasno zašto se Tara počela buckati ), ali ništa pretjerano... Da ne pomisliš da je debela

[nadicab]

ja sam samo vidjela da je udruga dobila lijepi prostor od grada u mom susjedstvu.
Što za tvoju kćer predstavlja bolest osim da mora paziti što da jede?Jel tebi teško kod smišljavanja obroka?

[Nivia]

Ja sam bila u udruzi dok su bili u Klaićevoj bolnici, ne znam gdje su sada?!

Ja ti iskreno ne smatram moju Taru bolesnom... Normalna je curka kao i sve druge njene dobi.
Jedinio se bijim da ne uzme u iskušenju nešto šta ne smije jesti ( mada je jako disciplinirana )...
A za obroke, nema problema.. Nije mi uopće teško smisliti jelo za nju.
Ako radim neko varivo npr., u njega stavim zapršku sa njenim brašnom i svi to jedemo. Nema nam nikakve razlike..
Stvarno nemam problema oko obroka

[Dobri andjeo]

stray cat sta si ne kupis pekac kruha, odlican je za mijesanje svih vrsta kruhova, peciva i sl. samo je bitno da uzmes s dvanest programa kako bi ga mogla koristiti samo za mijesanje i predizanje ako neces nutra peci, tako ja radim, pecem u roku u kalupu jer mi je ljepsi i finiji tako.

[stray_cat]

stray cat sta si ne kupis pekac kruha, odlican je za mijesanje svih vrsta kruhova, peciva i sl. samo je bitno da uzmes s dvanest programa kako bi ga mogla koristiti samo za mijesanje i predizanje ako neces nutra peci, tako ja radim, pecem u roku u kalupu jer mi je ljepsi i finiji tako.

imam najjaci philipsov model

ispadaju nam mokre cigle

za mjesanje tijesta smo kupili kitchen aid, neusporedivo je bolji od mjesanja u masini za kruh

[soma]

Hvala na lijepim željama...
Jedino što sam čula je da celijakija zna nestati u pubertetu, pa se nadam da će mojoj Tari tako biti..
A ako i nebude, nema veze, ona je prekrasna, zdrava curka, samo šta papa svoju klopu...

Mi imamo takav slucaj u porodici. Sin mog ujaka, nestala mu je celijakija negdje oko 10te godine.
Prije i u toku nje je JAKO ruzno izgledao, premrsav, neuhranjen, uvijek bolestan...svi su u porodici bili jako zabrinuti za njega.
To je jos bilo i prije 20ak godina, pa je pribavljanje brasna i ostalih bezglutenskih proizvoda bilo vrlo komplikovano.
Sad ima 26 i izrastao je u prekrasnog i zdravog mladica, vrhunskog sportistu vaterpolistu...a uvijek je bio bolestan...
Nikad ne znas....
Svako vam dobro..

[Dobri andjeo]

ja ne pecem unutra kruh vec mi je samo za mijesanje svih vrsta dizanih kolaca, kruhova i sl pa i krafni npr. ajde super ako imas neku mjesalicu

[stray_cat]

http://www.kitchenaid.com/catalog/produ ... &prod=1852

sa onom kukom mozes zamjesat cement

[nadicab]

uuu, izgleda moćno

[Plava]

I mi smo išli na pretrage za celijakiju, ali nalaz biopsije je dobar. Rekli su nam u bolnicu da celijakija ne nestaje u pubertetu već da su to uglavnom krive dijagnoze. Što če reči da su to bila djeca kojoj su rekli da imaju celijakiju a nisu ustvari imali. . U Klaićevoj kad vide malo mršavije ili sitnije dijete odmah sumnjaju na najgore. Mog sina su okarakterizirali kao kronično bolesnog i iznimno lošeg izgleda. A on dobio 2 kg preko ljeta i narastao 5 cm. Po mom mišljenju dobro je tražiti i drugo mišljenje. Na rebru npr. uopće ne reagiraju na neke stvari kao u klaićevoj. Nama je bio povišen jedan parametar za o,19 koji govori u prilog celijakiji (granica je 7 a mi smo imali 7,19) U klaićevoj su digli opću paniku, a na rebru na to nebi uopće obratili pažnju. Dok bi na Rebru digli paniku zbog željeza koje mu je bilo jedva 3, a u klaićevoj na to nisu reagirali jer kao to može čekati, a on je padao s nogu od anemije.

[stray_cat]

postoji jedan detalj koj medicinari ne spominju, naime, laboratorijske pretrage, pogotovo kad su u igri intolerancije i alergije znaju se ne viditi na testovima a problem je prisutan

oprema jednostavno ne moze pratiti sve i svasta

pokusaj eksperimentalno bar mjesec dana bez glutena. moj je mali nakon tjedan dana reao da ga vise ne boli trbuh a do tad nije pricao

ispekla sam danas bezglutensku pincu, uopce nema razlike u okusu (jedino kaj cudoviste nece jesti)

[Glori]

ali stray pročitaj svoje stare postove -tvoj mali nikad nije bio na bezglutenskoj djeti????

[ive3]

moj je mali nakon tjedan dana reao da ga vise ne boli trbuh a do tad nije pricao

[stray_cat]

ali stray pročitaj svoje stare postove -tvoj mali nikad nije bio na bezglutenskoj djeti????

moj mali je na GFCF unatrag 13-14 mjeseci, ne znam vise tocno

cinjenica je da se nikad nismo 100% uspjevali pridrzavati

[Glori]

[lidijast]

evo i mi se nažalost pridružujemo ekipi celijakičara!
točnije, od petka krećemo na bezglutensku dijetu. nivia me stvarno utješila kad kaže da se može živjeti normalno i da nije takav bed smišljati obroke i paziti na prehranu. i ja nekako najviše razmišljam o posljedicama, ali što se više informiram svi kažu da su cel. kao i sve zdrave osobe! dokle god su na dijeti, naravno! nekako još uvijek vjerujem da će celijakija nestati, ali svi pišu da je doživotna. onda se ispravljam, vjerujem da dijagnoza nje točna. mi smo naime bili inhal. i nutr. skriningu, i tu se utvrdila lagana nepodnošljivost na bjelance i gluten. no doktorica kad je vidjela glijadinska antitijela (koja su 1210!!) odmah je rekla da je to celijakija. sad nas ne šalje na nikakve druge pretrage, nego dijeta, pa za 6-9 mjeseci kontrola. to mi je malo čudno, pogotovo kad vidim da ste vi bili na biopsiji, a i inače, biopsija je jedini dokaz bolesti. by the way, kako se radi biopsija?
Ivor je 13 mjeseci, sitniji, nije neka izjelica, trbuščić mu je normalan, ali ni grama "špeka"!
ako imate kakvih korisnih savjeta, a sigurno imate, molim javite se. može i na pp, kako god!
pusa svima i lako podnošenje dijete!!!

[Plava]

Mi smo bili na biopsiji tankog crijeva, to ti je gastroskopija, dakle uvode crijevo sa sondom kroz usta do želudca, kroz želudac u tanko crijevo gdje uzmu nekoliko uzoraka crijeva za biopsiju. Inače se ova pretraga radi u budnom stanju uz nekakvi lokalni anestetik, ali mi smo to radili pod totalnom anestezijom zato jer se radi o djetetu sa pp. Sama pretraga je po meni grozna (i ja sam bila) ali ne traje dugo pa se da izdržati. Naravno djeca drugačije podnose to sve. Sretno....

[lidijast]

hvala plava, i ja se nekako nadam da će Ivoru raditi u općoj anesteziji. ne znam kako bih ga zadržala uopće!?
pusa

[Plava]

hvala plava, i ja se nekako nadam da će Ivoru raditi u općoj anesteziji. ne znam kako bih ga zadržala uopće!?
pusa

Ti nećeš biti prisutna kod pretrage, jer se to radi u operacionoj sali. U klaićevoj a za drugdje neznam

[Glori]

Mi smo bili na biopsiji tankog crijeva, to ti je gastroskopija, dakle uvode crijevo sa sondom kroz usta do želudca, kroz želudac u tanko crijevo gdje uzmu nekoliko uzoraka crijeva za biopsiju. Inače se ova pretraga radi u budnom stanju uz nekakvi lokalni anestetik, ali mi smo to radili pod totalnom anestezijom zato jer se radi o djetetu sa pp. Sama pretraga je po meni grozna (i ja sam bila) ali ne traje dugo pa se da izdržati. Naravno djeca drugačije podnose to sve. Sretno....

gastroskopija se radi u budnom stanju ,ako se ne moraju uzimat uzorci--ššto ovdje nije slučaj.....mi smo je radili prije godinu dana i sad moramo ponovo (ja sam bila sa njim dok su mu davali anesteziju i tada sam morala izać)-radili smo na Rebru i dobro je prošlo samo što je poslje bio jako omamljen ,a i gladan....

mislim da je pametno da odmah ne idete na gastroskopiju jer je i tako morate ponovit nakon 6 mj.djete----po mom mišljenju bolje se pridržavat 6 mj.pa tada napravit gastro .-i tek tada će se moć utvrdit dali je zaist riječ o celijakiji,a što se tiče doživotnosti-kod nekih da,ali ima dosta što do puberztet stvore toleranciju....

djeta nije strašna-nakon mjesec-dva kad se uhodate-bude jako -jako jednostavna

[lidijast]

pa da, definitivno nećemo sad na biopsiju. danas sam baš pričala s doktoricom i kaže da prvo odradimo dijetu, pa ćemo onda odraditi sva testiranja. spomenula mi je još nekakav test iz krvi koji se ne radi rutinski jer je dosta skup. koliko sam ja laički shvatila radi se o provjeri je li I nositelj tog gena. znate li o tome nešto? jel netko možda bio na tome? kaže da je taj nalaz "stopostotan", kao i biopsija, ali bezbolan.
hvala svima na podršci!
upravo sam ispekla prvi kruh za sutra, ne izgleda mi baš najljepše, a okus ćemo provjeriti sutra...

[Plava]

Da to ti je kariotip, mi smo to obavili dok je bio oko godinu dana. To su ti gentski testovi gdje vide sve kromosome, vide spol, i sl. Sve promjene na kromosomima koje su nastale usljed nekog genetskog poremečaja na kromosomima. Mi smo imali taj nalaz ali ga u Klaićevoj nisu htjeli niti pogledati, već su odmah rekli biopsiju, a niti ostali krvni nalazi nisu govorili u prilog celijakiji već samo jedan parametar bio je 7.19 a smije biti 7.00. Neznam to je problem što od bolnice do bolnice drugačije reagiraju na iste nalaze. Za mog sina su rekli da izgleda kronično loše i da mora hitno u bolnicu. A on je svjetle puti i malo je ispod granice normale u težini i visini. Ali ima veće podočnjake i to vjerojatno zbog anemije. Anemiju su pritom zanemarili i rekli da će to rješavati kasnije, a ta anemija je bila uzrok mnogih problema

[firdevs]

HAj.....

Evo i nas, mi smo vec mjesec dana na bezglutenskoj ishrani, u pocetku je stvarno bilo tesko ali smo se uhodali i nista strasno.
KOd nas su radjena antitijela i 14.78. a moze do 7. Bili na biopsiji i nalaz glasi"Enteritis", mada je on neposredno prije toga imao proljev i povracanje e sad jeli stvarno celijakija ili nije to cemo vidjet a kod doktorice mogu tek za par dana....
Ako neko zna nek javi.
Inace kod nas je proljev bio u pitanju, jednom mjesecno bi dobio proljev i onda smo eto bili na testiranju. Ne zaostaje ni u tezini ni u rastu cak je i iznad granice sa visinom.

[lidijast]

firdevs, koliko je star tvoj bebač? gledam rezultate vaših testiranja antitijela i nikako mi nisu jasne vrijednosti koje navodite. ovo što treba biti do 7! mi smo testirali endomizijska i glijadinska antitijela čija je normalna vrijednost do 100, granična do 120, a I. je imao glijadinska antitijela klase IgG 1217 U/ml. mi smo ta testiranja radili zbog alergija i slučajno došli do celijakije. na gluten je pokazao 0,37, a normalno je 0,35. iako je doktorica rekla da celijakičari obično uopće ne pokažu alergiju na gluten i pšenično brašno, a ipak imaju celijakiju.
tako da se ja na kraju svega nadam da to i nije možda celijakija!?!
svim celijakičarima velika i sretan božić i nova godina!!

[aina]

Molim pomoc od vas s iskustvom sa celijakijom. Moja kcer ima 14 mj. i ima DS. Prije skoro 2 mj joj se stolica skroz promijenila. Prije je imala tvrdu stolicu, a sada ima 2 puta na dan skroz mekanu smrdljivu stolicu s komadicima neprobavljene hrane. Takoder vec 2 mj ne dobiva na tezini. Bila sam kod pedijatra, nije imao nikakav odgovor konkretan. Mislila sam da je mlijeko pa sam dva puta izbacila mljieko po tjedan dana ali nikakvo poboljsanje nije bilo. Nema nikakvih drugih popratnih simptona, nema povracanje, temperatura, itd. Vise neznam sto bi napravila i onda mi je odjednom pao napamet celijakija. Sto mi je ciniti?? Jeste i vi imali ovakvih simptoma mozda? Od proljeva je cak dobila crvenu guzu i gljivice, ali od kada mazemo posebnom kremom to crvenilo je nestalo. Puno hvala na savjet!

[Plava]

Moraš ju odvesti drugom liječniku, mislim da to nisu simptomi celijakije . Možda bi bilo najbolje da odete negdje privatno kod pedijatra