Tubularna skleroza
21 sij 2010, 09:50
Dali mozda ima neko ovde ko ima djete dijagnosticirano sa ovom bolescu.
Na topicu West sindrom upitah za simptome za djete mojih prijatelja. Megjutim jucer su dobili ovu dijagnozu.
Evo o cemu se radi
http://www.tsalliance.org/pages.aspx?content=2
Dali neko ima iskustva sa ovom bolescu???
Na topicu West sindrom upitah za simptome za djete mojih prijatelja. Megjutim jucer su dobili ovu dijagnozu.
Evo o cemu se radi
http://www.tsalliance.org/pages.aspx?content=2
Dali neko ima iskustva sa ovom bolescu???
Re: Tubularna skleroza
21 sij 2010, 16:13
moja curica ima istu dijagnozu
Re: Tubularna skleroza
21 sij 2010, 18:01
A joooj, to je ono dijete sto su ispocetka primijetili trzaje...
Re: Tubularna skleroza
01 vel 2010, 12:03
mamita proveri si inbox. imas poruku.
Re: Tubularna skleroza
01 vel 2010, 16:00
Bok svima!
Ima decaka star 3.5 meseca sa dijagnozom tuberozna skleroza. Zbog epilepsije sad je na terapiju apilepsina i sabrila,ali napadi nisu perstali. Bili smo kod neuropsihijatra-epilespikologa ( za drugo mislenje) i promenijo je kolicine doze, pa da vidimo kako ce da bude. Napomenuo nam je lek rapamacin koji se vec u Americi koristi pri lecenje ove bolesti. Ima li neko iskustvo sa ovom bolestcu i sa lekom rapamacin.
Pozdrav
Mama Saska
Ima decaka star 3.5 meseca sa dijagnozom tuberozna skleroza. Zbog epilepsije sad je na terapiju apilepsina i sabrila,ali napadi nisu perstali. Bili smo kod neuropsihijatra-epilespikologa ( za drugo mislenje) i promenijo je kolicine doze, pa da vidimo kako ce da bude. Napomenuo nam je lek rapamacin koji se vec u Americi koristi pri lecenje ove bolesti. Ima li neko iskustvo sa ovom bolestcu i sa lekom rapamacin.
Pozdrav
Mama Saska
Re: Tubularna skleroza
05 vel 2010, 20:37
Podizem topic 
Re: Tubularna skleroza
04 ožu 2010, 19:09
saska je napisao/la:Bok svima!
Ima decaka star 3.5 meseca sa dijagnozom tuberozna skleroza. Zbog epilepsije sad je na terapiju apilepsina i sabrila,ali napadi nisu perstali. Bili smo kod neuropsihijatra-epilespikologa ( za drugo mislenje) i promenijo je kolicine doze, pa da vidimo kako ce da bude. Napomenuo nam je lek rapamacin koji se vec u Americi koristi pri lecenje ove bolesti. Ima li neko iskustvo sa ovom bolestcu i sa lekom rapamacin.
Pozdrav
Mama Saska
Cao Saska.Ja imam sina starog 4,5 g. sa istom dijagnozom, postavljenom kad je imao jednu godinu.Ima podlogu koja bi mogla dovesti do EPI napada ali do sada na svu srecu nije ih imao.Radi preventive koristi EFTIL kao terapiju.Posto smo saznali da je jedini nacin da bi se 100 posto potvrdila dijagnoza pronalazenje mutacije slali smo izolovani DNK u Nemacku,tacnije u Hajldeberg kako bi tacno znali sta nam je sa detetom.Posle godinu dana ispitivanja i 3 puta ponovnog slanja materijala(izolovani DNK deteta) nista nisu pronasli.O ovoj bolesti sve sto znam saznao sam putem interneta pa ako ima neko sa istim problemom bilo bi lepo da razmenimo iskustva.Pozdrav Crnja
Re: Tubularna skleroza
04 ožu 2010, 22:34
mamita je napisao/la:moja curica ima istu dijagnozu
Cao!
Imamo sina starog 4,5 god. sa istom dijagnozom, postavljenom kad je imao jednu godinu.Ima podlogu koja bi mogla dovesti do EPI napada ali ih do sada na svu srecu nije imao, kao i bele mrlje nepravilno rasporedjene po kozi.Preventivno koristi EFTIL kao terapiju.Posto smo saznali da je jedini nacin da se 100 posto potvrdi dijagnoza - pronalazenje mutacije,slali smo izolovani DNK u Nemacku,tacnije u Hajldeberg kako bi tacno znali sta nam je sa detetom.Posle godinu dana ispitivanja i 3 puta slatog materijala(izolovani DNK deteta) nista nisu pronasli.O ovoj bolesti sve sto znamo saznali smo putem interneta pa ako ima neko sa istim problemom bilo bi lepo da razmenimo iskustva.Pozdrav Crnja
Re: Tubularna skleroza
05 ožu 2010, 19:01
Crnja javila sam mama Saski pa mozete stupiti u kontakt i razmeniti informacije. Pozdrav