ovog vikenda je bila 2. nacionalna konferencija o rijetkim bolestima.
Dana su nam evropska iskustva koja su zbilja poražavajuća:
- 25% ljudi čeka na postavljanje dijagnoze 3-11 godina
- preko 40% ljudi je imalo početnu pogrešnu dijagnozu i posljedično se krivo liječilo (od uzimanja lijekova, operacija itd).
U Evropi su dijgnosticirane preko 7.800 rijetkih bolesti. Postoje portali gdje su opisani simptomi pojedine bolesti, portali na koje možete poslati svoje nalaze i da vam otprilike probaju pomoći itd.
http://www.eurordis.org/http://www.rarediseases.org/http://rarediseases.info.nih.gov/