epilepsija.....westov sindrom

[hope1210]

Ja imam sina od 17 mjeseci. Kada je imao 3 mjeseca na osnovu EEG-a mu je utvrdjeno da ima West Sindrom (nije imao napadaje, niti bilo kakvu vrstu konvulzija tipicnu za West, samo nije pratio ocima predmete).... i nakon godinu dana, njegov EEG je i dalje katastrofa...ili kako bi to sestre (koje snimaju) rekle "ŠUMA".....jako zaostaje u psihomotornom razvoju....tek je nadavno naucio puzati i dizati se uz kauc ili stolicu.
Bili smo u bolnici vec nekoliko puta, posjetili razne "cjenjene" geneticare, neuropedijatre itd. Vjezbamo svaki dan i igramo se doma kada god stignemo.
Vec sam otvarala temu na drugim forumima, ali ocito nitko nema iskustva sa tom bolescu (sreca za njih)....a ja se i dalje osjecam sama i osamljena sa ovom bolesti koja je pala iz vedra neba. Zanima me da li netko od vas ima iskustva sa tom bolescu.....kako pomazete svome djetetu...kako se nosite sa tim....i da li je kasnije West mozda presao u neku drugu vrstu epilepsije (kao sto to kao inace bude).
Bila bih vam jaaaaaaaaaaaaaaaako zahvalna na pomoci. Unaprijed hvala

[nadicab]

dobro dosla
ali moram na tvoje da jako zaostaje jer je s 17 mj poceo puzati i diz ati se uz naslon - moj sin ima 12 godina i ne puže i nikada neće, kao ni dizanje uz naslon.
na forumu smo imali 3 mame cija djeca su imala west i sve 3 price su razlicite - jedna od ih je nedonosce i slijepo i ide u 2. razred regularne skole uz asistenta.
treba puno raditi s djetetom na razboju njegovih kognitivnih, komunikacijskih i socijalnih vjestina.
moj sin ima epi napade usprkos terapiji, pa me to nije sprijecilo da on i dalje uci i ide u redovnu skolu uz asistenta.
meni je jako pomogao Domanov princip i njega sam se drzala - sto je kozak zaposleniji, manja je mogucnost za epijem. Naravski da pri tome ne treba pretjerivati jer ond odes u drugu krajnost

[hope1210]

hvala nadicab.......znam, prema svim mogucim literaturama koje sam citala o westovom sindromu ima djece koja stvarno ne mogu ni ustati. Ja sam mozda imala srecu sto smo vec sa 3 mjeseca krenuli sa vjezbama i bili jako uporni, tako da sve ono sto on danas zna napraviti sa svojim tijelom su iskljucivo pokreti koje smo naucili vjezbajuci, sve ostalo sto radi je jako ne kontrolirano, ne moze se ga se dozvati , moze ga se 100 puta zvati imenom ali on ne gleda (sluh je u redu) , pogled oci u oci zadrzava svega par sekundi (i to rijetko) , koncentracija mu je ispod nule, ne zna zvakati, ni gristi. pije koktel liijekova ali nikako da uspijemo smiriti taj EEG (ni priblizno)
prave napade (klinicke) nije jos imao , osim zaledjenog pogleda koji je sada hvala bogu nestao.....uzasno me je strah u sta ce se sve ovo razviti, totalno sam izgubljena , jer nisam nikoga upoznala cije dijete boluje od neke vrste epilepsije.
Kakv je to Domanov princip??? Gdje mogu o tome nesta vise saznati, postoje li neke knjie itd? HVALA TI PUNO

[nadicab]

o westu se pisalo i na http://mameibebe.biz.hr/phpBB2/viewtopic.php?f=52&t=51441
Doman http://www.acceleratedlearningmethods.com/doman-method.html

[martina mama]

Nadice, jesi li samo koristila domanov princip ili ste radili po njegovoj metodi? Ajde malo napisi. Gledala sam ovaj site koji si linkala, ima tu odlicnih ideja. Imas neku dobru preporuku?

[nadicab]

kupila sam njegovu knjigu "What To Do About Your Brain-injured Child", te na taj način intezivno stimulirala njegov mozak i osjetila u njegovoj dobi od 6 mjeseci (korigirano 3,5) do njegovih skoro 1,5 godinu.
Znači, printala na A4 slikice i riječi, točkice za matematiku itd. Poslije smo slagali i rečenice.
To nam je poslije puno pomoglo kod globalnog čitanja.
Bio je svojedobno na HTV-u i film o njegovoj metodi i uspješnosti "Malin" . Dosljedno provoditi njegovu metodu je meni bilo nemoguće jer je Denis meni ipak bio 3. dijete i s time bih u potpunosti zanemarila stariju djecu. Da mi je bio jedinac, sigurno bih se strogo držala njegove metode.
Prijateljica je čak otišla na njegov seminar u Americi, ali je i ona odustala od tog režima; lakše je odustati ako dijete nema velikih teškoća.

[martina mama]

Nemam ambicije ulaziti u cijelu shemu, al sam skuzila da smo masu stvari radili upravo po ovoj metodi. Neke stvari smo radili s defektologicom, a do nekih ideja dosli sami.

[hope1210]

Hvala puno na nazivu knjige, evo vec sam je narucila i vidim da na amazonu ima dosta takvih knjiga pa treba dobro pogledati i mozda se nedja jos nesta korisno. hvala

[nadicab]

meni je bila dovoljna ta knjiga što sam ti ju preporučila jer u njoj je sažeta verzija svih ostalih dodatnih knjiga. Ipak Amerima treba sve u detalje objasniti (bez uvreda)

[hope1210]

knjiga samo sto nije dosla, hvala nadi ja sam jos narucila Strategy of Sensory Therapy ili tako nekako pa cemo vidit sta u njoj stoji
eh da Ameri su (i po mome misljenju) posebna prica, njima se treba sve u detalje objasnit, i nacrtat a po mogucnosti dodat jos i dvd da to oni ipak vide