epilepsija i ja

[jasmina 32]

<
>Ne znam da li i gdje ovo spada pa bih molila moderatorice da premjeste ako je potrebno.<
>Pokusala sam naci na forumu slicnu situaciju ali nema (ili nisam dovoljno do
o gledala)<
>Koji je najbolji nacin da kazem da imam epilepsiju?evo, razmisljam 5 minuta kako to poetski izreci, kao da ce to umanjiti tezinu ili pomoci.Pa, eto, u mojoj 34 godini dijagnosticirali su mi epilepsiju grand mal. To je lose, do
o je sto sam u pitanju ja a ne moje dijete. Nadam se.<
>Kako? Jos od srednje skole, znaci nekih 18 godina desi mi se da mi pozli, osjetim slabost, nesvjest, pocne mi se magliti,okretati i svjetlucati pred ocima i srusim se. Nakon toga budem sasvim do
o (osim jednom razbijene arkade nakon padanja na ulici i lezanja u snjegu da me nitko od prolaznika nije pogledao) Kako se to desavalo uvijek u i nakon boravka u zagusljivim, pretoplim prostorima dok sam dugo stajala mislila sam da je u pitanju nizak tlak. A bilo je i predvidljivo. Ako bih na vrijeme osjetila te specificne simptome, izasla van i legla napad bi prosao. Nothing to worry about mislila ja evo skoro 20 godina. A i ostarilo se, slabo se boravi po zagusljivi rupama pa su i navedene situacije izostajale. Onda sam ljetos isla sa prijateljicom na porod. Njen. Soba je bila mala, klaustrofobicna i pretopla. Ja pretpostavljam u stresu iako mi to nije bio prvi porod koji gledam + neispavana jer imam u dijete cijelonocnog sisavca. Osjetila sam slabost, gubila tlo pod nogama, skontala sta se sprema i
zo krenula van. Stigla sam do neke stolice u hodniku i sljedece cega se sjecam jesu medicinske sestre oko mene (to je u stvari prvi put da je itko vidio kako to izgleda), ja govorim da je sve ok, malo mi padne tlak one vrte glavom i kazu da sam se trzala, sfinkteri su mi popustili i da se pregeledam…nisam 2 dana mogla doci sebi. I tako juce ja na EEG (napokon su me i tamo uputili), pa kod neurologa, ona cita nalaz, sestra zapisuje, spominje neke siljke i paroksizme, diktira terapiju, ja gledam i kontam da sam do
o rekla bi nalaz uredan, sta prica ona? I upitah kulturno, skoro kad me je htjela pozdraviti oprostite a sta mi je? I kaze ona imate epilepsiju. Super rekoh, i pomislih da su mi se vise o
acali dok sam imala gripu. Sve sto mi je rekla je da mi daje najnizu dozu lijeka, ako hocu imati jos dijece da pocnem piti folnu kiselinu prije trudnoce i da dodjem za 20 dana.<
>Evo, ja jos uvijek ne mogu vjerovati kako mi je to saopcila. Istim, al’ vjerujte mi istim tonom kojim kazete nekom da ima virozu. Samo onda mi bar kazu da lezim u krevetu i pijem caj. Ja znam da ih (nas) doktori vidjaju takvih 50 dnevno, i sama imam veze sa medicinom i beskrajno razumjevanje za njihov posao, al da mi je rekla sta je to, koji oblik epilepsije, kako i da li se lijeci, jel naslijedno, trebam li svoje dijete dovesti na pregled, kako da se ponasam kad(ako) mi se opet javi, sta da rade ljudi oko mene ako imam napad,da se ne
inem,da milijuni to imaju…bilo sto. Pitala sam je jel problem sto u prvoj trudnoci nisam pila folnu? kaze mogao bi biti bilo bi do
o da jeste, hoce li mom dijetetu biti nesto? ko zna…<
>Ne znam, valjda je vidjela da cu otici na interenet i surfati. Ja sam u ova 2 dana procitala sve sto sam nasla na internetu, sasvim sam ok sa svojom bolescu, nije me sramota (znam da mislite da je ovo glupo ali juce mi lijecnica opce prakse u najboljoj namjeri rece da ne govorim okolo jer ljudi jos uvijek to smatraju sramotnim). Imao je i Napoleon pa su ga morali otrovati da umre. <
>Moj problem? E sad moja pitanja su takva da bih zaista voljela da mi se javi netko ko ima vise iskustva oko sljedeceg: <
>1.        Da li bih trebala dijete odvesti na pregled? on im 21 mjesec i savrseno se normalno razvija<
>2.        Prepisan mi je lijek arvind (lamictal) doza 25 mg navecer. Kako je Dario jos uvijek nocni sisavac, trebam li prestati dojiti i ako da, kako? Danju ga mogu s necim zabaviti ali nocu je to histerija ako mu nedam siku. <
>3.        imali netko iskustva sa terapijom u trudnoci, (jer zelim jos jedno dijete), rizicima, porodom…<
>4.        mogu li dojiti sljedece dijete jer sigurno nije isto kad udje lijek u djeciji organizam star 2 dana i 2 godine i ako je to netko radio da mi malo bolje objasni<
>5. sve sto mi jos nije palo na pamet a hoce slobodno recite<
><
> Dario 23/3/2004<i></i>

[martina mama]

tvoja me prica potresla, ali mi je isto dala nade da se s epilepsijom moze voditi relativno normalan zivot buduci da si rodila, i da ti dosadasnji napadi nisu previse remetili zivot.<
>ja imam cetverogodisnju curicu koja je vec godinu i nesto na lamictalu i lijek dosta do
o podnosi. jedina nus pojava koja se s lijekom moze javiti je eventualni osip u fazi navikavanja na lijek. ako se osip javi, morat ce ti promijeniti terapiju. ti si stvarno dobila minimalnu dozu za odrasle i ne bi ti trebalo uvelike promijeniti zivot. <
>ono sto u uputama za lijek pise je da se u slucaju dojenja, trebas posavjetovati s lijecnikom jer lamictal i dojenje nije dovoljno ispitano, a lamictal, kao i drugi lijekovi prelazi u mlijeko i moze kod djeteta izazvati ovisnost. <
>sto se tice druge trudnoce, isto ces se morati kontrolirati cesce i do
o raspitati za uzimanje lijeka tijekom trudnoce.<
>ne znam jesu li ti radili ct ili magnetnu rezonancu da se vidi pozadina i eventualno otkrije uzrok epilepsije. mozda bi ti to pomoglo da razjasnis eventualne rizike za svoje dijete. ima epilepsija koje nastaju zbog genetskih uzroka, kao i onih koje nastaju cisto zato sto imas ostecenje zbog kojeg dobijas napade, takva se epilepsija ne nasljedjuje.<
>inace, ne znam jesu li ti rekli za diazepam klizme koje se daju u slucaju napada. klizme sadrze valij, koji sluzi za umirenje mozga i prekida napad. mozes ih dobiti na recept od svog lijecnika opce prakse.<
>pozdrav jelena <i></i>

[nadicab]

ne znam odogovor na tvoja pitanja, ali mogu razumjeti kako se osjecas .<
>Na Plivinom portalu imas o epilepsiji (proucavala radi jedne temperaturne konvulzije) i to je sve sto znam da se o tome pise na hrv. jeziku. Ne znam cak ni da li postoji kakva udruga koja se bavi time?<
>Sve u svemu <i></i>

[Nađa]

Jasmina, <
>Prije nekih pola godine tragala sam za informacijama o epilepsiji jer je, zbog nekih promjena u ponasanju, postojala sumnja da moja cerka ima epilepsiju sto se, hvala Bogu, nije i potvrdilo (uh, tesko mi je da se prisjetim tih dana ). <
>Osim na Plivinom portalu najvise informacija sam pronasla na sajtu Udruzenja oboljelih od epilepsije Kantona Sarajevo. Tu mozes postaviti i pitanja o svemu sto te interesuje o ovoj bolesti. <
><
>www.epilepsija.com<
><
>Drzim ti fige i zelim sve najbolje N. 210802<
>N. 260105<i></i>

[suzaks]

Znaš ova tvoja priča me podsjetila na one dane početaka kad si šokiran i nemaš pojma o čemu se radi...<
>a ONI te tretiraju kao bankarsog šalterskog o
ojčanog klijenta...DOBAR DAN...DOVIĐENJA....a čovjek ima toliko pitanja....<
>Svakako ti preporučujem...pođi negdje u privatnu ordinaciju (ako ima nekog usko specijaliziranog za područje epilepsije - ja sam čula za izvjesnog dr.Žeškov-a koji je radio na Re
u i jako je star...ali je na području znanja o epilepsiji IZVRSTAN) , polako od početaka probaj se informirati o svemu, sve bude došlo na svoje...<
>Ako si do
a u engleskom imaš stranjskih foruma ...možda nađeš štogod detaljnije...ali prvo probaj napraviti sve pretrage da se možda pronađe UZROK!!!<
>Suza, Lucijina mama <i></i>

[† RLmama]

Drži se! Jesi u šoku, ali je činjenica da ti s tim živiš, kažeš, 20 godina ne znajući što ti je točno. Sada konačno znaš što ti se događalo svih tih godina i to je do
a vijest jer možeš u protunapad. Ja bih napravila isto što veli suzaks - otišla kod do
og privatnog neurologa... Ro '96. Lu '97. Jo '02. Fr '03. <
>stari s bafima, <
>stara s ogromnom trajnom <
>
at i ja,<
>cili umazani slajom<
>i sve je daleko...<i></i>

[Trini]

Kontaktiraj prof. Durrigl (radila je svojevremeno na Re
u, sad je u mirovini, vanjski konzultant na Goljaku - probaj nazvati te ustanove da te eventualno spoje s njom). S obzirom da moj mladji sin ima promijenjeni EEG mi se kod nje kontroliramo godinama i zena je smirena, hoce objasniti ... mi smo s pitanjima i podpitanjima uvijek barem 45 minuta u ordinaciji ...<
><
>S tim da sam i ja svojevremeno svasta trazila i najkvalitetnije sto sam nasla je
osura o epilepsiji na Plivinom portalu!<
><
>Za kraj ne znam zasto bi ijedna bolest bila sramotna. Imam na poslu kolegicu koja je upravo magistrirala, ima epilepsiju od mladosti, mislim da je isto pod Lamictalom, i tvrdi da je jako vazna redovita i zdrava prehrana, puno sna, sto je moguce manje okidaca (tipa zagusljive prostorije kod tebe), sto manje sunca ... i ona zivi potpuno normalno, planira osnovati obitelj, putuje .... zgodna je i puna energije. Mislim da se, nakon ovog soka, moras nauciti zivjeti s tom dijagnozom koja je kod tebe prisutna vec godinama, ali sad si samo glasno cula sto je to. I to je jedina razlika. Nisi obolila na dan kad su ti rekli.<
><
>Sigurna sam da ce biti sve ok. Da se umiris, otidji pedijatrici i ispricaj joj, te vidi da li bi i Dario trebao napraviti EEG. <i></i>

[jasmina 32]

<
>Cure hvala na podrsci. Razmisljam ovih dana o bolesti i stvarno sam ok s tim. Mene jedino muci da li je to nasljedno u mom slucaju i koliko je rizicno imati jos djece s ovom terapijom. Pa ako imate nekog u blizini sa slicnim iskustvom puno bi mi znacilo ako ih zele podijeliti samnon(o trudnoci, porodu, dojenju...) Zakazala sam kod privatnog neurologa(poslusala vase savjete), reci cu da sam dosla na casicu razgovora. S listom pitanja <
>Kol'ko para tol'ko muzike.<
>Kako svako zlo ima neko do
o ja sad mirne duse spavam vikendom do 9, mm cuva Daria (sretan da zena spava) znaci svi sretni a mama voooli spavati<
> Dario 23/3/2004<i></i>

[swenova mama]

Izravnog iskustva imam jedino sto mi je prijateljica iz djetinjstva prvi grand mal imala kad smo bile dvanaestogodisnjakinje. Preko nje i zbog nje doznala sam sve sto sam mogla doznati o epilepsiji.<
>Ona je od samog pocetka na lijekovima, rodila je dvoje djece usprkos bolesti, ali je tijekom trudnoce bila bez lijekova- postepeno su joj smanjivali dozu i ukinuli dva mjeseca prije zaceca. Tijekom dojenja- prvih par mjeseci takodjer je bila bez lijekova, kad su je vratili na lijekove, morala je prestati dojiti. Ona, isto kao i ti, ima tzv. okidac koji dovodi do napada (kod nje je to svjetlo- sunce, odbljesak snijega, neonsko svjetlo pogotovo, gledanje tv-a u mraku, svjetlo svijece itd.) i te je okidace pokusavala izbjeci tijekom trudnoce i kratkog dojenja prije povratka na lijekove. <
>Trudnocu su joj vodili ginekolog i neurolog zajednicki. Danas ima prilicnu pomoc jer ju stede, mora biti naspavana itd.<
>Epilepsija umanjuje kvalitetu zivota, ali samo ako joj to dopustis. dakle, osvijesti gdje su ti ogranicenja, ojacaj jace strane- mozes li "predvidjeti" napad (a znas sto je okidac) vec si pola pobjede odnijela. Ona se, u prvo vrijeme, inatila, namjerno je izazivala napade proklinjuci sudbinu, a u tom je znala biti i prilicno neodgovorna, primjerice u podne otplivati kilometar od obale bez suncanih naocala ljeti i gledati hoce li dobiti napad ili namjerno si uperiti lampu u lice da vidi sto ce se dogoditi. Ok, ona je tada bila u pubertetu i razumljivo je da je tako reagirala, danas se ponasa odgovorno prema svojoj bolesti i zivi s njom ne zaleci sto ima neka ogranicenja.<
>Svatko ima svoj kriz ako te to tjesi, tvoj je epilepsija, ja, recimo, imam srcanu manu. Pa si ne dopustam da me to omete u zivljenju. Drzi se. <
><i></i>

[bist20]

ja sam se, dugo ljecio.... ali zahvaljujuci prof.dr. zeskovu sam se izljecio....
ima na stotine vrsta epilepsija tak da, tako da ne mogu neki savjet dat, osim kao 1. moras otkrit uzrok epi napada npr( prevelika fizicka aktivnost....) 2. nikad al nikad se nesmijes predat... i bitno ti je da napade smanjis na minimum , jako mi je zao sta je dr. zeskov umro jer je mene spasio a i bio je najbolji dr. u europi pa i sire na tom podrucju )))))) sretno

[abegi54@htnet-dsl]

I mene je tvoja priča jako potresla. I ja imam sina kod kojeg su mi bukvalno na vratima rekli da ima prvo oštečenje pa mi nitko dalje niš nije govorio, upravo tako košto si opisala koda ima gripu a ne trajne posljedice. A epilepsija isto tako koja se pojavila sa osam mjeseci gdje su mi bez ičega ali bukvalno rekli ako se nezaustavi da će možda umrijeti da bi drugi dan rekli da su dobre prognoze i hvala Bogu da su bile istinite. To je sad dječak koji je na apilepsinu i koji ga relativno dobro podnosi a što je najbitnije za sada nema napade. Tako da vjerujem da i kod Vas će biti sve ok, ali kao što Vam rekoše dobro se informirati je najbitnije.Nažalost danas se čovjek mora sam o svemu informisati i vjerujem da je dobro pronaći jednog dobrog neurologa koji će vas svako malo ptatit, ali to već znate. Glavu gore i samo hrabro naprijed.

[nora28]

Zar ovo nije post iz 2005.?