ahondroplasia-patuljasta djeca

[matea_vu]

ja sam mama djeteta s ahondroplasiom.Molila bih ako ima koja mama s tim dijagnozom da mi se javi sa kojim savjetom jer je dosta pitanja a neznam odgovar.

[Renci]

to je pitanje najbolje postavit na podforumu - grupe potpore
iako...ja nisam primjetila nekoga sa tom dijagnozom tamo, svejedno probaj

[bubsek]

hm,hm,hm...

dal se to meni cini ili je tema otvorena na djelu hobija i kucni ljubimci...

[matea_vu]

pa dobro bubsek jel ti to neki problem što sam pogrješila

[bubsek]

ne kuzim cemu tako bahato pitanje???...

nego ja sam sama bila zbunjena jesam li dobro procitala ali to je ujedno bilo i upozorenje za admine da prebace,,,
nisam NISTA lose mislila....

[matea_vu]

pa nisam ni ja

[lulamae]

moje dijete nema tu dijagnozu medutim kod njega postoji opasnost smanjenog rasta..u okviru de morsierovog sindroma,kojeg on ima,moze se pojaviti patuljasti rast..zbog toga idemo svakih pola godine kod endokrinologa i prate mu razine hormona,pa tako i hormona rasta..radio je MR hipofize i tako..
ne znam da li sto mogu pomoci..

[faith]

matea_vu, samo da te pozdravim i poželim dobrodošlicu k nama.
Ne znam nikoga s problemom tvog djeteta, gledala sam u Normalnom životu reportažu o dječaku iz Istre sa ahondroplasiom. Da li postoji kod nas neka udruga roditelja?

[nadicab]

ja sma površno upoznata s time da djeca imaju redovan rast i razvoj (ali umanjene visine), da djevojčice (ne znam da li i dječaci) imaju problem s plodnošću ...

[matea_vu]

ne znam da li postoji udruga ali gdje god dođemo ko doktora svi je pomno promatraju jer je to jako rijetko s čim se oni nisu sreli ali nikakvog odgovora ili rješenja kako dalje nemam.Neznam da li da pokušam kod Mekki T.jel zna neko kako da se raspitam.Hvala na dobrodošlici u totalnom sam bedu.

[breg]

imaš pp ,matea

[matea_vu]

hvala