CMV ili ko zna sta!

[Rogue]

mozda ne spadam tu sa temom, ako je tako izbrisite ili prebacite, ali trebala bi par savjeta i malo potpore.

naime imam osjecaj da mi lijecnici od zdravog djeteta rade bolesno.
maleni je roden iz normalno zacete trudnoce u kojoj nisam imala nikakvih problema, dan prije termina, posve prirodnim porodom i apgar je bio 10/10.

nakon cca 5 tjedana dojenja (hrpa problema) zavrsili smo u bolnici jer nije dobivao na tezini i tu prica pocinje. naime napravljena mu je tona pretraga, bili 4 dana u bolnici, i opet sve super. poceo i napredovati (istina na ad. mlijeku) i otpusteni smo doma uz napomenu da dodemo na kontrolu i da ponovimo UZV mozga za 2-3mj jer su mu nasli neku puknutu zilicu koja je kao najvjerovatnije posljedica poroda, ali reda radi da dodemo.

otisli mi nakon mjesec dana na kontrolu i sve super (da napomenem da smo radili za svaku kontrolu sve krvne pretrage). i onda opet nakon mjesec dana i kaze on meni sve super osim sto sumnja na distoniju! i kao trebala bi na jos tonu pretraga. ja pomalo u soku odem kod nase pedijatrice koja poludi na dijagnozu i ne moze vjerovati da je to i rekao, ali kaze ajde idemo na UZV mozga pa ce tamo jos vidjeti za svaki slucaj.

inace nasa pedijatrija misli da ga tim pustim kontrolama samo maltretiramo jer je po njoj on zdravo djete. ali za nju imam jedino zamjerku da nam je zaboravila (guzva kao i svugdje) reci da sa tri mj trebamo na UZV kukova - malo cemo kasnit.

odemo mi na uzv mozga, taj kontrolni i sad zilica je ipak od poroda i sve super, mozak se lijepo razvija ALI kao vidio je neko zadebljanje neke krvne zile i sad sumnja na infekciju CMV ili ostalima (TORCH). e to je meni i struka pa sam se sokirala nalazom. kaze da trebamo na infektivnu i td i td pa da se vidi.
ja sad prevrcem sto i kako? vise nisam pametna.
prekosutra idem sa nalazima kod ped. pa da vidim sta ona kaze. znam za posljedice koje mogu nastati takvom zarazom, ali sve u teoriji.

svi oko mene se cude i misle da doktori pretjeruju i nije ima jasno odakle takve dijagnoze i govore da je on super beba.
ja vise nista ne znam.
da li je tu netko imao iskustva s tim? da li se moze nekako na bebi primjetiti, da je nesto drugacije?

[lulamae]

ne bi znala nista pametnije reci od toga da bi na tvom mjestu napravila te pretrage koje traze,ako ni zbog ceg drugog onda bar da mi je srce na mjestu da sam sve ucinila i da je sve ok...da ne bi slucajno kasnije zalila sto niste isli..
a sad,ne znam koje sve pretrage trebate raditi..ako su neke bolne i mucne za dijete preporucam da odete i po drugo misljenje da vidite da li je to sve potrebno..

[suzaks]

da li je tu netko imao iskustva s tim? da li se moze nekako na bebi primjetiti, da je nesto drugacije?

Možda opreza u cijeloj situaciji nije na odmet...
Ali obično mame imaju najbolji predosjećaj - tak mi se čini i da je kod tebe...
Obavezno iskusan pedijatar (možda fizijatar) da se vide motorička djetetova postignuća - ako nema odstupanja za tu dob od normale - sigurno će biti sve ok...
Možda ovi problemi s hranjenjem nisu bili bez veze...
Ja ti i preporučujem opreznost kod cjepljenja dok ne napravite sve nalaze...

Ima djece koja se rode s velikih drugačijostima mozga - i bez ikakvih intervencija postignu redovan razvoj ili malo zakašnjeli, ali da-postignu...
Ima dejce koja mogu imati metaboličkih, poremećaje endokrinog sustava koji se odražavaju na motoriku ili mentalni razvoj...
Ima djece koja su s traumama od poroda ili urođenim drugačijostima postigla normalne razvoje...
Ima djece koja su s tim istim datostima a s vježbanjem to isto postigla, ali ima ih koja s mukotrpnim radom nisu postigla normalan razvoj (motorički)...
Eh, sad...distonost može biti i ne mora značiti da dijete neće postići svoj maksimum..

Našoj se djevojčici recimo do 3 mjeseca nije baš puno vidjelo odstupanje u motoričkom razvoju (pedijatar pogotovo nije vido ništa) - isto Apgar 10/10, problemi s hranjenjem kasnije - a ustvari je imala vrlo drugačiji mozak ...

Gle sve može biti i ne mora!

[Rogue]

Ali obično mame imaju najbolji predosjećaj - tak mi se čini i da je kod tebe...

meni ti je osjecaj da je dijete ok, kazem, iznenadile me dijagnoze.

distoni nam je dijagnosticirao gastroenterolog jer maleni nije dignuo glavicu kad ga je primio za ruke. kod pedice je dignuo, doma sve to izvodi, a uzv mozga po tom pitanju ok. pedica mi rekla mozda mu se taj dan nije dalo, mozda mu se spavalo.

a ustvari je imala vrlo drugačiji mozak ...

kako ste vi skuzili? samo hranjenje ili?

ja sam mislila da s mojim dojenjem nesto nije ok, uz sve probleme maleni po meni nije bio zadovoljna beba i pokazalo se da ne dobiva dovoljno. od kad smo na ad.mlijeku nema problema s napredovanjem, nadoknadio je i jos dobi sta treba. tad su u bolnici rekli da se vise igrao s cicom nego sto je cicao. nisu povezivali s nicim.
a sad ovo!

mislim njemu je svaka pretraga gnjavaza jer je jako mali. ali idemo dalje i na pretrage i po drugo misljenje.

za ove neke stvari koje si napisala nisam ni znala.

[Lidija]

O spomenutim infekcijama pojma nemam. Nisam sigurna da ne bi poslusala savjet lijecnika ako postoji i minimum mogucnosti da je u pravu.

Sto se tice distonije i ''nakon cca 5 tjedana dojenja (hrpa problema)'' - otisla bih na pregled fizijatru. Problemi s hranjenjem (dojenjem) mogu biti vrlo fini znak da nesto ne stima.

A mozda sve stima. Sve ovo sto je suzaks napisala stoji. Postoje razlicite varijante. I moje dijete je rodjeno nakon uredne trudnoce s Apgarom 10/10 pa nije sve islo kao po spagi, niti je danas tako. Drugi se rodio s ozbiljnom traumom pa je danas manje vise OK.

Mislim da je puno bolja varijanta da za nekoliko mjeseci psujes sve one koji su ''pregledali i maltretirali'' tvoje dijete urednog razvoja, nego da sebe tuces po glavi zasto nisi ''nesto napravila''.

Potrazi drugo misljenje, razmisli i odluci.

Sretno !!!

[MaMi]

Moje dijete je u rodilištu zaraženo s CMV i kao posljedica je gluh - srećom to je jedina posljedica infekcije, a sama navodiš da znaš o čemu se radi i kakve sve posljedice mogu biti.
Na njemu se nije vidjelo da je zaražen, samo je otpušten iz rodilišta s znakovima respiratornog infekta ali na to tada nitko nije obraćao pažnju.
Moj ti je savjet - obavi sve pretrage da ti jednom ne bude žao. Ponekad je bolje puhati i na hladno.
I sretno i neka sva ova strka bude bez ikakva razloga.

[medo]

slažem, se...

[mulan]

Mila ja sam ljekar i moj ti je savjet da uradis sve pretrage koje traze,nekada se na dijeteu ne moze primijetiti nista cudno dok ne prodju 2 godine.Skupi snagu i kreni na pretrage i jos nesto vazno je da se ne sekiras i ne nerviras puno jer ti svojoj bebici trebas sa jakim zivcima i snagom

[Rogue]

naravno da cu uraditi sve pretrage. ne bih mogla mirno spavati u suprotnom.

toksoplazmu, vjerujem, je mogao dobit samo od mene u trudnoci, a ja bas nisam bila u kontaktu sa mackama ili ovcama, i vjerujem da bi primjetila infekciju.
herpes simplex imam sigurno, kao i zoster jer sam prebolila vodene kozice, ali iskreno nisam znala da oni mogu utjecat na dijete i njegov razvoj.
protiv rubeole sam cjepljena tako da sumnjama da sam mu to mogla prenjet.
zato me najvise brine ovo o CMV jer sam s njima radila, iako sumnjama da sam se tad zarazila mogla sam ih pokupiti negdje drugdje. cak da i nije dobio od mene mogao je negdje pokupi, pogotovo koliko smo po bolnicama.

Moje dijete je u rodilištu zaraženo s CMV i kao posljedica je gluh

kako ste to otkrili? tek kad je ostao gluh ili ranije? od kad su mi rekli dijagnozu prvo provjeravam sluh, za sad mi se laicki cini uredu.

Problemi s hranjenjem (dojenjem) mogu biti vrlo fini znak da nesto ne stima.

to znam i zato sam ga i odvela u bolnicu. mislim da nismo mozda imali vecih problema nego neke mame koje citam u 0-1 ili na pdf-u dojenje, i ja vjerujem da je problem bio u meni, prvorotkinja i sa par krivih informacija od sesirica do toga da treba paziti koliko jede radi bubrega. u bolnici su mu bas i zato radili te sve pretrage. ja se sad pitam kako se to nije vidjelo na prvom UZV mozga? ako je dobi od mene tokom poroda onda bi se i tad trebalo vidjeti?

Skupi snagu i kreni na pretrage i jos nesto vazno je da se ne sekiras i ne nerviras puno jer ti svojoj bebici trebas sa jakim zivcima i snagom

trudim se, ali je tesko jer znam da sam ja u ovom slucaju krivac.

[MaMi]

Moje dijete je nedonošče i stoga smo kao visoko neurozični obavljali hrpu rutinskih pretraga nakon otpusta iz rodilišta. Na slušnim potencijalima je otkrivena gluhoća iako je u rodilištu OAE bila uredna. Nakon što je otkriveno da je gluh išao se tražiti uzrok tome i nakon pretraga nađen je CMV. Ja sam testirana i ja ga nisam imala, dr Tešović sa Zarazne gdje je mali liječen zbog CMV je uvjeren 100 posto da je CMV infekcija nastupila u rodilištu (od osoblja ili preko transfuzije krvi koju je morao dobiti).

[Rogue]

MaMi jako zao mi je radi toga sto vam se dogodilo.
Sori akoo te gnjavima ali zanima me da li imate jos kakve posljedice te infekciej CMV-om?

[bambi]

bok. radim sa djecom, izmedju ostalih i onima koji su za trudnoće inficirana cmv - om. uglavnom se odstupanja pokazu u razvoju sluha (barem moje iskustvo) , a vidjela sam i u kombinaciji s distonijom.. ali zasigurno prvo se treba potvrditi da je bila infekcija? ČAK i da je najveća je šansa da je sve ok!

[Rogue]

ma da treba cekati potvrdu, do tad cu valjda biti van sebe.
bambi, daj mi molim te reci kako bi ja mogla doma primjetiti distoniju. o tome ne znam puno. ako je ped. rekla da je ok i UZV mozga je ok po tom pitanju da li da idem jos do fizijatra ili neuropedijatra?

[Rogue]

evo sta mi je odgovorio onaj online doktor (ima link u bubanima):

Ponovite ultrazvuk mozga, obzirom da zadnji nalaz ukazuje na stanje poslije subependimalnog krvarenja (koje može biti uvod u intraventrikularno krvarenje), ali se susreće uglavnom u prerano rođenih beba i kod izuzetno traumatskih poroda (što kod vas nije bio slučaj). LSV (lentikulostrijatna vaskulopatija) može biti u svezi sa konnatalnom citomegalovirusnom infekcijom, koja često protiče bez uočljivih simptoma. Ovo je doslovno tumačenje nalaza koji ste mi citirali. Inače ultrazvuk je screening metoda, dakle, često nedovoljne preciznosti. Važno je što prije doći do nalaza serologije na viruse, iako nažalost specifične terapije za CMV nema. Ohrabruje što je ocjena psihomotornog razvoja koju je dala vaša pedijatrica - dobra. Bojim se da bi sve drugo što bih mogao napisati bilo u sferi spekulacija, a to može još više povećati strah koji osjećate.

njemu sam i prepisala nalaz. sad sam jos vise zbunjena.
jel netko upoznat lentikulostrijatnom vaskulopatijom?

[alexandra]

onako bi potpisala suzuks.
očito je da se na uzv-u nešto vidi pa bi isto tako obavila sve što traže.
distoniju ne bi dala da dijagnosticira ni gastroenterolog ni pedijatar, nego fizijatar, ako postoji i najmanja sumnja u istu. pregled kod fizijatra bar nije traumatičan, dijete leži na strunjači, ti se igraš s njim i dok ga gleda sa strane, digne ga za ruke u sjed, pregleda reflekse i to je to.

[Rogue]

ma sutra sam zakazana kod ped. vidjet cu sta ce ona reci i trebala bi mi dati sve te uputnice.
sad me distonija jos ne brine toliko koliko ta moguca infekcija CMV-om

[Snjeskaa]

ma sutra sam zakazana kod ped. vidjet cu sta ce ona reci i trebala bi mi dati sve te uputnice.
sad me distonija jos ne brine toliko koliko ta moguca infekcija CMV-om

Distonija je/moze biti posljedica krvarenja i bitno je da dijete pregleda neuropedijatar i po potrebi mu odredi terapiju (vjezbe).

Znam da te puno više brine CMV, ali nemoj ni ovo zanemariti.

Pedijatrica ti mora dati uputnice. Ti imas nalaz na kojem piše da je dijete imalo krvarenje

[Rogue]

ma znam. napravila sam on najgore i procesljala internet na temu i sad sam u komi, ne mogu se kontrolirat i placem cijelo vecer.

[Rogue]

bila sam kod pedijatrice.
ona je specijalizirala u klaicevoj i sad ih je sluzbeno nazvala "pacijentim" i kakvim se to dijagnozama rasipaju.
rekla je da je u trudnoci dobio ista od navedenog, ili bi pobacila (rana trudnoca) ili bi rodila bebu sa ostecenjima (sto bi se i prije poroda vidjelo na UZV), a i ja bi na sebi primjetila da sam nesto pokupila. pogotovo jer sam ja u trudnoci skoro svaki mjesec vadila krv radi srca. a i vidilo bi se vec na prvom UZV mozga.

da je pokupio nakon poroda rekla je da bi isto primjetila, barem bi imao temperaturu par dana.
poslala nas je na sve te krvne pretrage i rekla da i dodu poz. nalazi zna se da lijeka nema. rekla je da je imala u praksi nekoliko pozitivnih slucajeva i da su sve bebe danas velike i zdrave.

rekla je da je nedonosce ili sa nekom bolesti onda bi se mozda tek brinula.
uglavnom smirila me zena. ja sam se rasplakala pred njom ko beba.

za distiniju je rekla da i dalje smatra da nema ni D od bolesti. ali ako sljedeci mjesec na kontroli pokaze i trunku sumnje poslat ce nas kod neke njene koja ima i privatnu praksu i kao normalna je da ne moramo ici kod ovih u klaicevu jer smatra da oni kao da izvode pokuse, ko da nema dovoljno posla.

jos je naglasila da se tako lako i pogrijesi na UZV-u. i da skoro svaka mala beba ima neke nepravilnosti (vezane za navedeno na nalazu) zbog traume od poroda.

eto zena me malo smirila, u pon. idemo na infektivnu pa cemo vidjeti dalje.

[† Sanika]

drzi se draga, vibriram pozitivno ~~~~~~~~

evo i Paula je uzasno sporo naopredovala u prvih mjesec dana, dobila je 60 grama na cici, pa je s njom sve ock.

napravi i ti TORCH nalaz, pa bus mirnija.

pusa i nedaj se, sve bu ock

[bambi]

bok, sori sto kasnim s ovim objasnjenjem distonije ali ionako izgleda da to nece biti vazno.... nego kako ti je dokt. rekla nema ni D od toga... nadam se da si bolje i da se diglo puno price, a bespotrebno...

[MaMi]

CMV se tretira s ganciklovirom, moje dijete je liječeno tim lijekom tako da baš ne stoji izjava tvoje pedijatrice da nema nikakve terapije za CMV.
No, pusti sada sve to k vragu i uživaj s bebom. Što ćeš više kopati po netu naći ćeš sve više zastrašujućih podataka, biti će ti sve lošije i tako u krug.
Ja sam odustala od raspitivanja o tome što bi sve kod mog djeteta moglo krenuti po zlu. Ako krene po zlu uvijek imaš vremena da dođeš do potrebnih informacija.

[mama.miamia]

da li da idem jos do fizijatra ili neuropedijatra?

iz osobnog iskustva bih ti preporučila da odeš barem do fizijatra i to dobrog fizijatra, ako dijete ima preko tri mjeseca od fizijatra ćeš dobiti točan odgovor, dali dijete treba vježbe ili ne i dali ima odstupanja u razvoju.
ovo kažem jer su mene zavlačili dosta dugo dok nismo krenuli na vježbe kak spada, a čim se ranije krene rezulatati su bolji i ak ti kaže da je sve u redu, ko sretniji od tebe

[alexandra]

odlično je da ste razgovarali i da te umirila.
a i da te bez obzira na njeno mišljenje poslala na sve pretrage da se dodatno umiriš.

osobno, jedino mi baš nije drag stav pljuvanja po kolegama vlastitim jer nitko baš nije popio svu pamet svijeta i malo je hrabra izjava da u klaićevoj rade pokuse s vježbanjem djece. draži su mi oni koji pušu na hladno pa se poslije pokaže da je sve u redu.

držite se, bit će sve super.

[Snjeskaa]

osobno, jedino mi baš nije drag stav pljuvanja po kolegama vlastitim jer nitko baš nije popio svu pamet svijeta i malo je hrabra izjava da u klaićevoj rade pokuse s vježbanjem djece. draži su mi oni koji pušu na hladno pa se poslije pokaže da je sve u redu.

držite se, bit će sve super.

potpis

[suzaks]

annci

a i vidilo bi se vec na prvom UZV mozga

...kod naše L. ni ultrazvukom u trudnoći - dva puta - nije se vidjela malformacija...
...ni kod ultrazvuka kroz fontanelu...
...ne znam kak je s tim ožiljcima od CMV-a...
...ali pitala si za iskustva-pa da čuješ svakakve opcije...
...tak da je sve relativo...

Naš pedijatar se stalno smješio i pričao kako L. bistro gleda....i da joj ne trebaju nikakve pretrage...i da to što ne jede i ne dobiva na težini - da je svako dijete drugačije...
...i da bistro je gledala...ali je motorički bila prilično nemoćna...i bio je u totalnom krivu!
Obično su iskusni pedijatri u 95% slučajeva u pravu ...ali nekad nisu!

To s glavicom doista može biti da je bilo tak ...da je bio umoran..
ali ako je bio Grgurić u Klaićevoj - on stvarno ima dobro iskustvo ...
Najbolje će ti znati fizijatar (dječji naravno)...
I nemoj se zabrinjavati - ako u dubini ZNAŠ da je sve dobro!

[Rogue]

CMV se tretira s ganciklovirom

znam i ja to. nije ona mislila da se nece nista napravit, vec da ga ne mozes izbaciti iz tijela.

evo sto mi je jos onaj online dr. odgovorio:
LSV su hiperehogene prugice vidljive u području bazalnih ganglija, vidljive nekad i kod zdrave novorođenčadi, a mogu značiti depoziciju nekih tvari (kalcij itd.) u stijenci krvnih žilica. Nalaz LSV ne znači apsolutno infekciju CMV (može se raditi o bilo čemu iz STORCH-a ili nekoj genetskoj priči), ali u određenom, ne velikom, postotku se susreću kod konnatalne infekcije CMV. Ne znam da li je prvi USG mozga rađen transkranijalnim color dopplerom. Nisu svi USG uređaji jednako dobri, ultrazvuk je screening metoda, a i procjena je subjektivna. Kako je kod vaše bebice primjećen umjereni stupanj LSV-a, ne bi trebalo očekivati veće reperkusije na moždano tkivo i njegovu funkciju.

osobno, jedino mi baš nije drag stav pljuvanja po kolegama vlastitim jer nitko baš nije popio svu pamet svijeta i malo je hrabra izjava da u klaićevoj rade pokuse s vježbanjem djece. draži su mi oni koji pušu na hladno pa se poslije pokaže da je sve u redu.

slazem se posve s tobom. mrzima ja pljuvanje po kolegama u bilo kojoj struci, nitko nije savrse i svi mogu pogrijesiti. ona je to rekla na dijagnoze koje mi je covijek istresao u 2min, a ni on nije siguran da je to 100%.

ali ako je bio Grgurić u Klaićevoj - on stvarno ima dobro iskustvo ...

ne dr. jadresin. gastroenterolog. u nalazu je tocno napisao: mozda blago odstupanje u smislu distonije. javiti se pedijatru i fizijatru.
meni on ima super motoriku, ali nisam ja strucnjak. ako bude ikakve naznake sljedeci mjesec idemo fizijatru.

a nakon ponedjeljka cemo znati vise.

[Rogue]

samo jos da dodam.

sto se tice njegovog hranjenja on sad super jede. na ad. mlijeku smo ali super papa. presil smo sad 6500kg i narastao je 64cm.
u klaicevoj su nakon dana provedenih u bolnici rekli mozda je maleni los sisac, mozda mi mlijeko nije dobro i jos puno mozda. istina neke stvari i nemozes znati. neki ljecnici i udruge bi se zgrizili na ovo los sisac i lose mlijeko.
npr. u klaicevoj mi nisu rekli za skokove u razvoju. o tome mi je pricala moja pedijatrica. ona je smatrala da je moguce da ja od pocetka nemam dovoljno mlijeka, i povezala to sa nekim mojim nalazima. ali sve je to mozda jer tesko je te stvari znati za sigurno.
eto ja nikad nisam mislila da je problem s ishranom bio do njega, vec do mene.
u kalicevoj su mi savjetovali da bebi od 2 mj stavljam rizolino u mlijeko ako previse bljucka. e to kad kazem vecini sruke ili nekim iskusnim mamama digne im se kosa na glavi.

ovo sam nadopisala cisto i radi sebe. nijedan lijecnik nije savrsen i zato mislim da, s obzirom kakva je njihova struka, trebaju dva put razmislit pa reci. sa teskim dijagnozama se ne bi smjelo olako razbacivati, pogotovo ako nisu 100% sigurne.

[marie claire]

Annci, iskreno se nadam da će ovo biti puno buke ni za što!

[Rogue]

Annci, iskreno se nadam da će ovo biti puno buke ni za što!

i ja, ili se barem nadam da nije tako koma kako mi se prvi dan cinilo.