DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[sandram]

koliko mi vas se javilo i ponudilo sasvim konkretnu pomoć na tom polju,ja sam u šoku

Ronin, po tome je ovaj forum poseban

[ronin]

SM,žao mi je zbog vašeg lošeg iskustva s njima

s druge strane,ništa me ne košta otići barem jednom,pa vidjeti dalje.

jel sam onda krivo informirana da sad prakticiraju Sonrise metodu?jedna cura na Rodi na topicu o djeci s poremećajima u ponašanju,a majka autističnog dječaka je rekla da bi se još vrtili u krug da nije otišla u ERF

[swenova mama]

odi, odi, naravno. Samo budi pripravna na to da te, najvjerojatnije, ceka placanje strucnjaka koji ce s njom raditi prije trece godine. U nasem sustavu, barem je tako bilo dok je sw rastao, nije bilo nijedne institucije koja ga je zeljela u sustav prije trece. Osim na promatranju. A to je, da prostis, drek.
Mi smo, nakon tog prvog susreta na ERF-u, nasli, preko foruma i preporuke , logopedicu koja je zeljela raditi s mladjim od tri, i psihologinju u privat klinici za kontrole.
U Klaicevoj smo dobili defektologinju koja nije zeljela dati misljenje prije EEG-a, a to nismo uspjeli obaviti (danas, zna Aleks gdje, ima i EEG u budnom stanju u privatnim ordinacijama), a ni radit prije trece. tako da smo mi EEG uspjeli napraviti netom rped skolu kad se vidjelo gdje je problem. A iz sustava sam ispala i osla privatno sve dalje, tu i tamo bih ponovno probala u sustav. Sve ej to bilo jako, hm, cudno, tipa u Suvagu mu odredjuju terapiju koju cu ja s njim sama raditi doma, jer oni nemaju dovoljno slobodnih logopeda ili mi nude vrtic (preko teske veze)- logopeda za dijeete koje je te sekunde imalo teske omisije i govorilo pet rijeci nisam mogla dobiti. Itd. itd.
ne zamaraj se s mojim iskustvom, mi smo zaista imali peh.
Ima cura koje su se snasle u sustavu i bolje prosle.
Idi, probaj, budi pripravna na dodatno placanje (jer terapija koju dobijes obicno nije dovoljna ako ju i dobijes) ili cak i na sve.

[swenova mama]

jel sam onda krivo informirana da sad prakticiraju Sonrise metodu?

ne znam. Mogu pitati ako nijedna od cura odavde ne zna.

[Glori]

e sad i ti mene rasplače...da doista je nebo granica i vidjet ćeš da mnogi uspjevaju (viđala sam ja tako male djevojčice koje sad tako lijepo napreduju da ih skoro u spektar nemožeš stavit)--nama ide teže,ali nadamo se najboljem ,ali radimo kao da je najgore...

ne želim da moja nada njemu bude utopija i stoga sam se udružila sa drugim roditeljima da izborimo prava za našu dijecu kako god da ispadne...

on je moje srce i moja svaka misao --ima i dvije sestre---sa starijom se non-stop lovi i grli,ali mlađu pretežno izbjegava(11mj.)

meni je često žao što tu prvu spoznaju nisam isplakala,pa sam se slomila u trudnoći...zato isplači svoju tugu i pripremi srce za radost,jer napredak ovakvog djeteta je nusporediv sa napretkom NT djeteta...
napredak NT.djetta ispunjava ti srce,a djteta iz spektra svaki atom bića-duše i tjella...

[ronin]

na stranicama ERF-a sam pročitala da mi kao roditelji troje djece ne plaćamo

ma nije bitno

Glori divne i inspirativne riječi

[swenova mama]

ne placas nista u sustavu. Ali ono sto ti sustav daje obicno nije dostatno.
Ma vidjet ces. Samo polako, sve moze ici i puno bolje od onoga sto pokatkad ti kroz glavu proleti. Cudo je, kako sama kazes, da je uopce s vama, s apgarom 1.

[Glori]

ja ti jedino mogu reć da koliko sam i ja upućena da na ERF.nema ništa...nijedno dijet nije do sad primilo u potpunom obimu terapiju koja je svijetski priznata (ABA-u),a kamoli neku drugu...svugdje u svjetu je rana intervencija od 0-5 god.,a kod nas nitko te neće primit do treće(zamislite da tada tek počinju sa radom sa djecom koja imaju motoričke probleme)-nevjerovatno,ali istinito..

po mom mišljenju to neće ni biti moguće dok se ne osnuju timovi pri županijskim centrima,rana dijagnostika sa ranom intervencijom...

unazad 50 godina sve studije pokazuju da primjena ABA-terapije(kao rane intervencije)-djeci spektra sigurno pomaže...

u pvoj studiji pokazano je da je 10 sati malo,a djeca koja su primila 40 sati tjedno(3 godine)-njih 47%bilo je spremno za školu,a iz prve skupine samo 2%...novije studije pokazuj da je 25 sati tjedno sigurno pomaže i to je jedina terapija znanstveno priznata do sad...vjerujem da su i drugi oblici rada jako dobri za djecu,ali i tu je pitanje "koliko"...jednostavno treba puno rada,ali netko to stručanm treba vodit,jer sam nemožeš i doista u cijeloj HR svedeni smo na privatno ,ali često neadekvatno _(većina radi stihijski bez ikakve procjene i razvojnih skala)...ja jednostavno ne razumim djece je sve više ,a osoba za ovo područje jako-jako malo...pa zar studente ne mogu usmjerit ka potrebnima već se završavaju svakojake visoke škole koje poslje nemaju se di primjenit(zaposlit)...

ovog državnog možeš dobit do 2 sata tjedno terapije,ako si srtne ruke--sad to usporedi sa potrebnih 25 sati..i to rada naravno bez ikakve procjene kad dođeš na red...

[Glori]

još nešto ja još nemam logopeda (adekvatnog),pa ako znate javite na pp...hvala

naša djeca imaju jednak(tj,manje)pravo na logopeda od djece koja nemogu izgovorit slovo "LJ"...pola sat tjedno jednima i drugima...

ovakvo sustavu(ljudima u njemu)jednako je važno hoće li dijet moći govorit i hoće li moći reći "LJ" prije škole...

nas je logopedica 2 godine odbijala iako smo uredno predavali uputnicu za cilu godinu,jer po njenom"dijet nije pripremljno za rad sa njom"ja se još nemogu načudit toj izjavi..

[eli]

nemam iskustva sa autističnim spektrom, ali bi napomenula da se djeca, posebno tako mala u različitim okolnostima različito ponašaju i ma koliko doktor bio stručan, ne bi škodilo snimiti MK u običnoj životnoj situaciji (npr dok se pored nje igraju braća, da se vidi kako ona se ona ponaša, da li im i na koji način "smeta", kako reagira na njihovo obraćanje njoj i sl.) pa snimku pokazati stručnjaku.

[Glori]

mislim da si upravu,ali autistični spektar se mora dijagnosticirat timski jer je to problem sa više područja,a nema još uvjek materijalnog dokaza da je netko u spektru(nezna se uzrok ni pokretač poremećaja)...

ali očito ova djeca nemaju pravo ni na pravovaljanu dijagnostiku iako već skoro 100 godina postoji spoznaja o autizmu... to ipak zadir u ljudska prava tj.prava dijeteta...a po tom su im oduzeta i prava na rehabilitaciju(pravovremenu)tj.uopće...

[MON]

Ronin, pročitala sam priču i ostala bez riječi, pa ću te samo zagrliti

Marija je prekrasna i sigurna sam da će uz tebe biti i sretna

Mislim da je Karmela bila i meni na porodu, tj pripremala me za carski. Sjećam se jedne mlade plavokose med.sestre za koju je netko rekao tada da je čista dobrota i veselje... i da ima sestru blizanku.

[mama courage]

ronin, kao patkica ne mogu ti puno pomoći savjetom, al te mogu čvrsto zagrliti i ponuditi ti moju pomoć u bilo čemu drugome. drži se!

[mamashnita od noje]

erf je dobar za obradu, timsku obradu - od kabineta za poremecaje autisticnog spektra, psihologa, logopeda... i dobri su za uputiti te kamo dalje. osim toga, to je, nazalost, jedina ustanova u kojoj su s nama razgovarali kao s ljudima i nisu nas tretirali kao brojeve i kao da smo na traci. to je jedino mjesto koje meni i mom djetetu ne izaziva nelagodu i danas kada odlazimo tamo smrdo kaze da ide u igraonicu. i prostor i osoblje su topli. oni ne nude terapiju, osim sporadicnu, ali strucnjaci su im izvrsni i upute odlicne.
dozvoljavam da se iskustva razlikuju, dozvoljavam da je ponekad nemoguce odrediti dijagnozu na osnovu jednog dolaska u kabinet, kao i da dijagnoza moze biti kriva, ali to i nije toliko vazno, a jos manje presudno, jer erf je, ionako, tek prva stanica u nizu i s djetetom ce se baviti jos niz strucnjaka. u samoj terapiji ionako se bavi konkretnim ponasanjima, odnosno poremecajima, odnosno odstupanjima pa je sam naziv dijagnoze, kao sto sam i prije rekla, manje bitan, rjesavaju se konkretni problemi.
pogotovo kada je rijec o djeci koja nisu 'cist' slucaj, imaju elemente nekoliko razlicitih dijagnoza i tesko ih je staviti samo u jednu, tocno odredjenu ladicu (smrdo je takav).
ono sto je tocno jest da sustav nije ni priblizno dovoljan i da ces strucnjake morati potraziti medju privatnicima. i da je u zagrebu sigurno sve dostupnije nego bilo gdje drugdje u hrvatskoj, nazalost.

[faith]

Ronin , tu smo ako što treba. Još jedan "glas" za erf, puno znači kada ti se obraćaju kao prema čovjeku i barem će te savjetovati kamo dalje.

[AA]

Ron
Sad sam procitala pricu.... zestoke ste vi cure ....ako bilo kako mogu pomoci, tu sam
grlim vas

[Alisa]

Od srca tebi i kćerkici želim da uspijete i pobijedite taj izazov koji vam se našao na putu. U mojim ste molitvama.

[nadicab]

potpisujem i swenki i šnitu - ERF jeste polazna točka i to samo tako moraš prihvatiti - ovo ti govorimo da te poštedimo nepotrebnih razočarenja jer ako imaš velika očekivanja, svako razočarenja (pogotovo ako je vezano za dijete) jako boli
Ali, i ta polazna točka je potrebna za putovanje
Puno se može, o, da I nije problem saao u tome koliko si ti spremna dati za svoje dijete (novaca, vremena, rada) nego da nađeš adekvatnu metodu koja je svjetski priznata i koja će zbog toga izvući maximum iz djeteta.
Mi smo to našli u Ljubljani + veliki naš osobni rad s njime + stručne knjige iz UK i SAD.
Svi stručnjaci kod nas su uglavnom postojali samo da potvrđuju da smo na dobrom putu, ne i da nas upute kako dalje
Evo, zadnje izvrsno psihološko testiranje nam je dalo odgovore zašto Denis u nekim situacijama funkcionira tako kako funkcionira, te smo dobili i preporuku kako mu pomoći.
S druge strane, ovaj forum s puno dobrih iskustava je ovdje i ti nisi sama

[mamashnita od noje]

na stranicama ERF-a sam pročitala da mi kao roditelji troje djece ne plaćamo

ma nije bitno

Glori divne i inspirativne riječi

e, da, u erf-u inace placas nekih 30-tak kuna, ne vise
a ako ne placas nista jer imas troje djece, jos bolje

[ronin]

psihologinja će joj napraviti obradu sutra u 10 ujutro

neuropedijatar je rekao da ga nazovem sutra prijepodne da dogovorimo detalje oko eeg-a,koji će biti u srijedu(!)

brzi su,svaka im čast

erf zovem popodne jer vidim da ponedjeljkom primaju narudžbe popodne

[elizabeta]

potpisujem shnitu i faith u vezi erf-a.
obavezno probaj porazgovarati s prof.Jasminom Škrinjar. Žena o autizmu zna jako puno, a uz to je topla i komunikativna, ne robuje predrasudama kao mnogi.
Ona je mojoj curici (prije treće godine) slala doma 2 puta tjedno jednu odličnu mladu defektologicu. (u sklopu rane intervencije) a onda sam ja s njom radila na sličan način, po uputama (sve to je najviše ličilo na "floor time" metodu - pročitaj knjigu "Dijete s posebnim potrebama" Greenspan)
Nakon 3. godine, mala se uključila u vrtić "Nad lipom" (za smetnje u komunikaciji)
Ustvari, negdje oko 5. godine počela je rapidno napredovati.

Vidjela sam da ti curica voli Baby TV. Samo naprijed, ovaj kanal je jako utjecao na kreativnost moje A. I dandanas (sa 7 god.) ga jako voli, prati, crta te likove, pjeva pjesmice, naučila je dosta engleskog, brojeve ...svašta

[mamashnita od noje]

obavezno probaj porazgovarati s prof.Jasminom Škrinjar. Žena o autizmu zna jako puno, a uz to je topla i komunikativna, ne robuje predrasudama kao mnogi.

[nadicab]

[ronin]

Vidjela sam da ti curica voli Baby TV. Samo naprijed, ovaj kanal je jako utjecao na kreativnost moje A. I dandanas (sa 7 god.) ga jako voli, prati, crta te likove, pjeva pjesmice, naučila je dosta engleskog, brojeve ...svašta

s ovim sam vodila ratove sa širom i užom familijom
rekli su mi da zaglupljujem dijete,da je engleski zbunjuje
iako,voli i Fifi i Pepa pig

usta im je začepio neuropedijatar koji je ,naravno rekao da je to -samo stimulacija

i ovoga puta je MOJU INSTINKT bio u pravu

[elizabeta]

Ronin - moja curka ti je svoje likovno izražavanje počela upravo tako što je imitirala one vegetable pričice s Babyja...znaš ono kad od raznog povrća slažu likove, životinje...
E tako ti je ona počela otvarat fridž, i ormariće... vadit povrće i na podu je radila vrlo uspjele likove.
Tek onda je krenula opsesija crtanjem...nedavno ju je njena prof. likovnog odabrala da s njom rade neki akademski slikari, vezano uz neku udrugu koja želi pomoći talentiranoj djeci s pp. Pa će im pripremat i izložbe....itd. vidjećemo još...

Uglavnom, na sad jako lijepo crta, ima i svoj stil, ali savršeno precrtava čitave prizore. Ili ih ima u glavi.
Moram jednom to poslikat pa da vidite.
Sav taj razvoj grafomotorike je tekao paralelno u više smjerova, pa je tako naučila i pisati...sad uči čitati....A u mozgu su povezani, odnosno prate jedan drugog - razvoj fine motorike i govora. Ona i izgovara jako fino i čisto sve riječi. Sada je u fazi kraćih rečenica (najnovija joj je, kad vidi da se spremamo negdje, kaže: "idemo u šoping" ma prava cura...
I moram ju snimit kako pjeva. Ima izvrstan sluh, uvijek pjeva u točnom tonalitetu.

A kad se samo sjetim kako sam bila očajna i mislila da od nje ništa neće biti....

Moj dječak ne govori, gotovo ništa (regresija nakon 4 godine) ali sve razumije, poslušan je, obavlja zadatke, spretan i napreduje u socijalizaciji...Ali nema tu kreativnost koju ima curka.
Nedavno smo dobili psihološki nalaz...procjenjena je na dob od 5 ipol godina...
No u autizmu je stvar u tome što njen intelektualni razvoj ne prati socijalizciju, sposobnost za govor i dobar izgovor ne prati uvijek i želja za komunikacijom...
Pa je tako u nekim stvarima na nivou 2-godišnjkinje, ali u nekima je (posebno vezano za intelekt) nadarena i na skali za puno stariju dob (riješava testove za dob 9-10 godišnjeg djeteta npr.). Pa je prosjek 5 ipol god.

[swenova mama]

naša djeca imaju jednak(tj,manje)pravo na logopeda od djece koja nemogu izgovorit slovo "LJ"...pola sat tjedno jednima i drugima...

na zalost, bas tako.
Nisam se mogla nacuditi cinjenici da se sw, kao dijete koje uopce ne govori, tretira jednako kao i ono koje ne moze izgovoriti R, pa mu ovo s R uzme mjesto kod logopeda i za sw enma mjesta.

erf je dobar za obradu, timsku obradu - od kabineta za poremecaje autisticnog spektra, psihologa, logopeda... i dobri su za uputiti te kamo dalje. osim toga, to je, nazalost, jedina ustanova u kojoj su s nama razgovarali kao s ljudima i nisu nas tretirali kao brojeve i kao da smo na traci. to je jedino mjesto koje meni i mom djetetu ne izaziva nelagodu i danas kada odlazimo tamo smrdo kaze da ide u igraonicu. i prostor i osoblje su topli. oni ne nude terapiju, osim sporadicnu, ali strucnjaci su im izvrsni i upute odlicne.
dozvoljavam da se iskustva razlikuju, dozvoljavam da je ponekad nemoguce odrediti dijagnozu na osnovu jednog dolaska u kabinet, kao i da dijagnoza moze biti kriva, ali to i nije toliko vazno, a jos manje presudno, jer erf je, ionako, tek prva stanica u nizu i s djetetom ce se baviti jos niz strucnjaka.

mi smo u erf-u bili desetak puta. Prvi puta s nepune dvije godine.
Nikad nismo dobili nista osim krive dijagnoze (dijagnoza), usmeno date, sto je, u stvari, nagadjanje. Upute nula. I meni je bilo vaznio da se konacno zna sto je sa sw jer je to nacin na koji se moze dalje. Da sam njih slusala danas bih dijete "tretirala" kao hiperaktivno sto nema veze s njegovim stvarnim stanjem i posve bih pogrijesila.
Zanimljivo je da logopedica kod koje ide privatno radi u ERF-u, ali samo dijagnostiku. I da ga je ona prva, privatno, testirala prema punim testovima i prema njima lijepo rekla sto je na stvari i sto treba dalje. S tim da je odmah pobila svoju kolegicu i rekla da to nema veze s hiperaktivnoscu (sto se, na koncu, u skoli pokazuje kao tocno- dijete s ADHD-om ne moze mirno sjediti cetiri sata i pratiti nastavu da se na glavu postavis).
meni ide na zivce i to da se oni bave dijagnostikom, a rad bi trebao obaviti netko drugi /tko???/. I taj tko je redovito onaj kojeg placas privatno.
I ja dopustam da su iskustva razlicita, kako ne, pogotovo je pitanje jesi li dosao s ceste ili ides preko veze, pa i ako ides preko veze, preko koje veze itd, a vjerojatno se i tretman razlikuje prema tome.
Ukratko, ja od sustava nisam dobila nista. Ili gotovo nista. Sve gdje je s djetetom trebalo raditi kako bi napredovao, placali smo sami. Ovo sve drugo je bilo kao da ga vodimo da oni pisu studije i promatranja, a ne da se njemu pomogne.
Svejedno, u nasem sustavu, ovo je dobra polazna tocka. Premda se meni danas, iz danasnje perspektive, Klaiceva cini kao kudikamo organiziranija i bolja. Oni koje bih zaobilazila u sirokom luku je Suvag.

[Plava]

moj sin sa 19 mjeseci nije komunicirao nikako....ovo što je napisala swenova mama..potpisujem u cijelosti i još nadodajem da bi i Goljak zaobilazila u širokom luku...sve što smo napravili platili smo i radili sami....ja sam sama osmislila terapiju za svoje dijete...
pa danas moj sin ide u redovan vrtić...komunicira sa svima na sebi svojstven način a i govor je u razvoju...mislim nije na razini kao njegovi vršnjaci...ali kad se sjetim da je sa 2 godine SAMO gledao u jednu točku ....RUKE nije uopće koristio...nije se posjedao niti puzao...nije plakao da bi znali da je žedan ili gladan ili da promjenimo pelenu...ovo je već ogroman napredak...

[ronin]

ljuta sam

zvala sam ERF i tek od 9. mj primaju nova naručivanja

koje gubljenje vremena!!!!!

[swenova mama]

zelim ti svu snagu da izdrzis sad sudar sa sustavom

[palunkica]

ronin, i moj ti je savjet da, ako ikako možeš, pokušaš privatno. Cure će ti sigurno dati par adresa, počnite nešto raditi pa onda mirno čekaj ERF.