DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[Dudley]

Tek sad vidim ovo..........teško mi je opisati koliko me ganula tvoja priča, slika predivne djevojčice a ponajviše nevjerojatna priča s poroda.......sjetila me i sestre Karmele

Nemam nažalost konkretnih savjeta, ali iz svake tvoje riječi je jasno da ova posebna, preslatka djevojčica nije mogla dobiti bolju mamu.
I hvala Bogu na divnim curama s foruma

[Alisa]

oh alexandra,nemaš se šta ispričavati,i to je dio moje situacije,i volim biti informirana.
pišite slobodno o svemu što ima veze s dijagnozom.

na trenutak bih pustila sustav,i još malo pričala o odnosu jedan-na-jedan
mama-kći

bez obzira na sustav,bez obzira na terapije,ovim sve počinje i završava.

puno sam razmišljala i počela sam se ljutiti sama na sebe zašto sam uopće plakala

ja sam ustvari blagoslovljena.

i ne želim više ni jednu SEKUNDU ovog suživota sa svojom divnom kćeri i dva prekrasna dječaka provesti namrštena,nesretna,plačući,pitajući se zašto,uspoređujući....

već su same okolnosti njenog rođenja bile posebna priča.malo ih je takvih.
ni njoj,ni meni tada nije isteklo vrijeme.Bog ima plan za sve nas,i znao je zašto je ona moja kćer,i zašto sam ja njena mama.dvije polovice jedne cjeline.

oduvijek sam znala da je posebna.nisam znala u kom smislu,no oduvijek,oduvijek sam osjećala da je tako i da ću brzo otkriti TKO je ona.

još uvijek ne znam.
djeca u spektru su vrlo često nadarena u raznoraznim poljima,i samo će vrijeme pokazati u kojem djeliću njenog predivnog svijeta ona funkcionira začudno za naše ljudske pojmove.

nije fraza,ali danas sam sretna.
sretna sam na ljubavi koju mi moja divna djeca svaki dan iskazuju,zbog svakog poljupca koji mi udijele,i u ljubavi i privrženosti koje tako jasno vidim u očima boje lješnjaka svoje divne male.

sram me bilo,kad sam žalila.
umjesto da slavim život,ja sam tugovala.

opterećivala sam se bremenom odraslih,umjesto da sam zbacila taj jaram.
sad znam što mi je činiti.već sutra.
umjesto da na svojim leđima nosim brige svijeta,istog ću početi promatrati očima djeteta.
otići ćemo u sunčanu šetnju,nas dvije,i diviti se voćki u cvatu,mirisati borove,osjetiti vjetar,čuditi se zujanju pčele,i slušati šum valova.
njoj će to biti prvi put,a ja ću se prisjetiti.

da,došlo je vrijeme da se uživa u trenutku,da se voli,da se ljubi,da se bude radostan
tko zna što nosi sutra,i zato treba slaviti danas.

Tako se slažem s ovim!
Svatko od nas je poseban, nije to fraza.
I više ćemo voljeti, uživati jedni u drugima kad se prihvatimo, kad se drugima damo baš ovako kako si ti rekla.
A ako nešto pomaže u svemu - pomaže ljubav, ova koju ti ti imaš.
Samo naprijed, sa svojom premedenom curicom, dva dečkića i mužem. Sve će biti dobro!

[andrij]

ja nisam dugo plakala i nisam se pitala zašto meni,ali se i danas pitam zašto njemu...i da i ja se rasplačem od nemoći i tođeg ne razumjevanja..najgore prođem kod stručnjaka koji nisu sa ovog područja,a smijelo daju mišljena i komentare...

jojjjj , još su mi u cijeloj priči najbolji roditelji koji uopće ne rade sa svojom djecom već ih uvijek trpaju drugima, ali zato imaju vremena u izobilju za podučiti druge kako će raditi ..

[swenova mama]

rekla sama sebi: sebična babetino, plačeš zbog sebe ne zbog nje, plačeš zato jer se bojiš da te ne voli, da ti nikad neće reć mama, plačeš baš samo zato jer je srušen idealan svijet kojem su te naučili, plačeš jer ti je teško i jer se bojiš da li ćeš moći. njoj je dobro, a ti si sebična.

cure

[Glori]

andrij... što bi točno značila ova tvoja replika?....

[ronin]

evo nas s psihološke obrade
išli smo privatno naravno,i bilo je to jako korisnih sat vremena

uglavnom,

MK je motorički izrazito napredno dijete,tek je navršila 19 mjeseci a na razini je djeteta od 21 mjesec

govorno-komunikacijski je na razini djeteta od devet mjeseci

rekla je da je njeno profesionalno mišljenje da se ne radi o autizmu,već u kašnjenju u razvoju.
ona smatra da će progovoriti naglo,i da će naglo početi komunicirati

ako jest autizam,radi se o blagom obliku

naravno,slijedi defektolog i logoped

želim joj vjerovati naravno,no idem po zacrtanom planu

nek mi na ERF-u kažu svoje mišljenje također

[Crazy Daisy]

odlične vijesti, nadam se da je u pravu

[nadicab]

vijesti su dobre, ali ipak- da li ta psihologica ima iskustva s djecom iz autističnog spektra?

[Glori]

baš dobre vijesti...

stvarno se razvojna disfazija (nerazumjevanje govora)zna preklopit sa A-spektrom...

viđala sam takvu djecu (većinom djevojčice),jako su brzo (kroz godinu dana) napredovale...naravno i dalje su na terapijama,ali kad su receptivno počele razumit govor i sve ostalo se počelo razvijat...

najbolje je ipak otić kod stručne osobe -kao što vidiš ,one ipak imaju iskustva sa različitim poremećajima...

[rusulica]

držimo fige da je istina

[skorpionka]

U ovom trenutku je bitno to da je ronin s malenom pod paskom , da se prati njen razvoj, a što je još važnije da se na pravilan način potiče u područjima u kojima je iza svoje dobi.

Niti neuropedijatar nije napisao nikakvu dijagnozu, nego radnu dijagnozu u promatranju (in obs). tako da analize tko je rekao ovako ili onako, nemaju previše smisla u ovom trenutku. Ronin je na ovom topiku dobila savjete od mama kojima je to kruh svagdašnji s njihovom djecom i sigurno će znati gdje i kako dalje

[Fluffy]

Ronin, čitam i želim samo uputiti veliki
Za svaku tvoju akciju i hrabrost želim ti samo reći da si kraljica, bravo hrabra majko.
Biti će tvoja divna curica dobro, mora, pa veliki je borac od prvoga dana.
Znajte da nas ima koji mislimo na vas.

[ronin]

vijesti su dobre, ali ipak- da li ta psihologica ima iskustva s djecom iz autističnog spektra?

nije mi rekla.ne znam.
doduše,nakon što je mariju promatrala dvije minute rekla mi je:ovo nema veze s autizmom

ja ništa ne uzimam zdravo za gotovo.činjenica jest da ona s 19 mjeseci ne govori i ne komunicira...ja to naprosto ne mogu zanemariti.boriti ću se i vježbati s njom kao da se radi o tome.
nadica,pričala sam s onom profesoricom,hvala još jednom

[Alisa]

Ovo je olakšanje! Drago mi je da je poremećaj blaži! Naravno, ide se dalje, do kraja. Ali BIT ĆE ONA DOBRO!!!!

[Beppa Joseph]

Za tbe i tvoju predivnu princezu

[swenova mama]

dobre vijesti . sad dalje

[mamashnita od noje]

odlicno ronin
a sad idemo dalje

[elizabeta]

ronin - ne može ona nakon 2 minute tvrditi da to nema veze s autizmom. Jedino ako je mala te dvije minute doista komunicirala s njom. A nije. Autistična djeca inače znaju biti jako topla, smiješiti se i kontaktirati pogledom. Taj famozni kontakt pogledom ili odbijanje nježnosti su neke od predrasuda...često se navode kao važni simptomi autizma....a kod barem pola djece autistične, kontakt pogledom je jako dobar, i velike su maze. (moji oboje oduvijek). Ali i dana danas na netu, na raznim brošurama, ja vidim da još uvijek spominju te simptome.
Neće ti naravno niko prije djetetove treće godine napisati nikakvu jasnu izričitu dijagnozu...što nije ni čudno, jer se autistični simptomi najizrazitije javljaju upravo nakon 3. godine (regresija). Dosta djece mojih frendica je govorilo do 3-4 godine i onda prestalo. Ali do te dobi su svi simptomi autizma bili u naznakama. Ima djece koja su jako rano brbljala, pričala priče i nakon pete godine zašutjela. (dečki od moje dvije dobre frendice)
Zato ne smiješ zanemariti ono što si sama primijetila pa makar to nije izraženo u tolikoj mjeri da bi se iskazalo baš svaki put, na svakom pregledu od pola sata -sat...a ne još da se nešto može u 2 minute iskazat.
Zato mislim, a netko ti je ovdje to već savjetovao, da trebaš snimati dijete u raznim situacijama. Dijagnozama se stvarno ne treba opterećivati, treba gledati SIMPTOME i ono po čemu dijete odudara od prosijeka. I raditi na tome.
Poveži se s mamama iz Splita koje imaju takvu djecu, i one ti mogu promotriti dijete, usporediti sa svojom djecom...(Andrij sigurno može uočiti više od mnogih "stručnih" osoba)
Jednoj mojoj znanici(iz Splita) su isto tako govorili u početku za sina...ne to nije autizam... a po njegovim simptomima ja sam znala da jest, jer je sve bilo isto kao kod mog sina. Ali toliko je širok spektar autizma da je stvarno potpuno nebitno....da bi obitelj dobila nekakva prava dovoljno je da ima poremećaj komunikacije, pervazivni....a rekla sam već da se u većini slučajeva sve razvlači unedogled, čeka se ta famozna 3. godina da se stvari iskristaliziraju...a vrijeme leti. Država štedi na invalidninama, a roditelj se uljuljka jer mu dijete nema na papiru tu straaaaašnu dijagnozu.


Što se tiče one priče od prije, o "institucijama", Centru za autizam...Mogu reći samo to da i u institucijama rade LJUDI. Manje ili više stručni. I manje ili više dopru do određenog djeteta. Defektologica u centru za autizam npr. u istoj grupi ima dijete s kojim je napravila toliko da se ono već priprema za redovnu školu, poslušno, napredno...a na drugoj strani je tu dijete koje je nekreativno, teško, agresivno ili autoagresivno, s brdom nepoželjnih ponašanja teško iskorjenjivih. Nije tu kriv ni stručnjak ni institucija.
Da, uvijeti rada su katastrofa, prostor je neadekvatan, ništa nemamo što imaju bogate zemlje...ni dijagnostički centar, ni lječnički (zubarski) nadzor...Na strukturiranju se evo rade neki pomaci....ali sve su to "praktična pitanja". Pitanje napretka djeteta je često da velim u božjim rukama. I u rukama roditelja (alex je super napisala ono da su mama i tata najbitniji).
Dijetetu s potencijalom (kao što je swenkin sin) svi ti privatni stručnjaci, uloženi novac će puno pomoći, nekom drugom djetetu - nažalost ne!
Tako se dogodi da roditelji koji imaju dosta novca dijete "gurnu" među stručnjake, plaćaju sve i svašta...a dijete nakon određene granice ne može napredovati. I umjesto da mu se doma u obitelji pruži utočište, pažnja koju neće dobiti od nikog drugog...njega se šalje samo dalje od svojih...Znam takve primjere gdje roditelji vide samo djetetovu BOLEST i plaćaju da se bolesti nađe LIJEK a to dijete prestanu gledati kao dijete (čovjeka)sa svojim specifičnostima i potrebama. I tu se upadne u začaran krug....dijete nesretno, a roditelj baca krivnju na stručnjake, institucije....
U Centru za autizam inače svako dijete ima svoj INDIVIDUALNI PROGRAM, ni s jednim djetetom se ne radi isto. I roditelj bi trebao doma napraviti također neki vid INDIVIDUALNOG programa za svoje dijete (uz pomoć defektologa)
I to bi bilo ono što bi ti ronin trebala pokušati dobiti....barem nekakav model programa prilagođen točno tvom djetetu. A to neće moći napraviti nekakva komisija nakon što ju je 10 stručnjaka vidjelo po pol sata. Nego stručnjak defektolog koji ju je promatrao neko duže vrijeme, gledao vaše snimke....

Zadnja izmjena: elizabeta; 30 ožu 2010, 14:13; ukupno mijenjano 1 put/a.

[ronin]

slažem se elizabeta sa svakim slovom koje si napisala

MM je primjerice jedva dočekao tračak optimizma i sad mi govri "vidiš da si pretjerivala"
a ja duboko u duši znam da nisam

OK,motorika joj je savršena,po nekim pokazateljima je vrlo inteligentna...ALI NE KOMUNICIRA!!!!

psihologinja mi je dala 7-8 vježbica koje da s njom radim,ma to manje više već i radim.

jedna mi se stvar ne sviđa koju mi je rekla.
rekla je da je problem najviše u meni,da sam ja u svojoj glavi već postavila dijagnozu i da nenamjerno i nesvjesno blokiram dijete u njenom napretku.

žene moje ja to stvarno ne činim.

[mamashnita od noje]

ne svidja mi se taj njen komentar, nikako
elizabeta je super napisala.

[ronin]

MK se tamo do sita naigrala

slagala je kockice jednu na drugu
ubacivala kocke u koš
ubacivala geometrijske oblike u za to predviđena mjesta
uzela žlicu iz zdjelice kao da će jesti
uzela čašu i nagnula da pije
tresla s bočicom u kojoj su kuglice
uzeli psihologinji naočale i pokuašala joj ih stavit na oči
nijednom joj se nije odazvala na ime
jednom je za mnom ponovila papa kretnjom rukom,kao imitiranje

i to je sve što je ona pokazala,osim što se stalno smijuckala i brbljala nerazumljivo
kad joj je svega bilo dosta,počela se izvijati u krilu i cendrati

da...i još mi je jedna stvar bila čudna.psihica je rekla da je super to što MK zažmiri,raširi ruke i napravi deset krugova bez neke svrhe.kak to može biti super?

[elizabeta]

Ovo što je tvoja curica napravila, meni govori nešto o njenoj razvijenijoj mašti, moguće kreativnosti (i moja curka oduvijek ima imitaciju, igrala je pretvaračke igre...što većina djece autista nema), dobroj gruboj ali i finoj motorici ...i to je super, jer je povezano često s govorom (iz toga se vidi da će ona gotovo sigurno govoriti).
Međutim, to neodazivanje na ime sigurno nije dobro, nije dobro ni što je mala bila više zainteresirana za naočale tetine (predmet) nego za nju kao osobu koja joj se obraća, uspostavlja kontakt.
A ti njeni krugovi uz zatvaranje očiju doista liče na klasičnu stereotipiju. Ukoliko to nije uklopljeno vrlo smisleno.
To žmirkanje, na svjetlo isto je najčešće tipično.
Važno je znati da dijete može imati 2-3-4 a može i 10 elemenata autizma imati...Nikad nije isto. I sve to intenziteta na nekoj brojčanoj skali od 1-10 npr.

Jesi li ju probala odvesti u ZOO vrt?
Sjećam se, u toj dobi kad smo sina vodili prvi put u zoo, bio je vrlo veseo, sretan, živahan...skakutao je u mjestu, isto stiskao oči, vrtio se...Međutim, nisu ga se toliko dojmile životinje (donekle slon) koliko tlo- kocke betonske, ograde...sve neke gluposti, a mi smo mu stalno ukazivali na životinje pažnju...uzalud. On je bio sretan, ali zbog nečeg drugog nego ostala djeca u zoo-u.
Većina djece te dobi i puno mlađe upire prstom na životinju, ili se zabulje, fascinirani su ili se pak plaše nekih životinja.
Htjela sam reći da kod djece s el. autizma pažnju često privuku neke "krive" sporedne stvari, tamo di se druga djeca raspamete od sreće i radoznalosti.

[ronin]

citat:
A ti njeni krugovi uz zatvaranje očiju doista liče na klasičnu stereotipiju. Ukoliko to nije uklopljeno vrlo smisleno.

i meni liče.i nisu uklopljeni u nikakav smisao,naprosto se vrti u krug bez prestanka i povoda.
i ne vidim što je u tome super.

pošto gotovo od njenog roiđenja nismo u ZG-u nije bila u ZOO-u.braća su bila.
odvešću je ovo ljeto.baš me zanima reakcija

[mamashnita od noje]

Sjećam se, u toj dobi kad smo sina vodili prvi put u zoo, bio je vrlo veseo, sretan, živahan...skakutao je u mjestu, isto stiskao oči, vrtio se...Međutim, nisu ga se toliko dojmile životinje (donekle slon) koliko tlo- kocke betonske, ograde...sve neke gluposti, a mi smo mu stalno ukazivali na životinje pažnju...uzalud. On je bio sretan, ali zbog nečeg drugog nego ostala djeca u zoo-u.

ovo kao da sam ja pisala.
ronin, dao bog da je psihol. u pravu i nikako ne bih htjela ulaziti u njezinu strucnost, ne bih ni smjela.
ali mog sina su vidjeli: psiholog, psihijatar, defektolozi (razlicitih usmjerenja), neuropedijatri i pedijatri. svatko je vidio nesto drugo.
zato ja cijelo vrijeme i tupim da je sam naziv dijagnoze vise-manje nevazan.

[mamashnita od noje]

i n. se vrti u krug ili trci gore - dolje

[thinkPINK]

Ronin, samo jedno... kad se tako vrti u krug, probaj joj na neki nacin uvesti smisao u to sto radi. Primi ju za rukicu vrti se s njom, pa stavi neku prepreku, pa preskocite, pa prosirite krug pa smanjite, govori npr. blizu blizu daleko daleko, pa trcite krug pa cucnite... ma sto god... Samo da ju sto vise "ukljucis". Opcenito kad vidis ta stereotipna ponasanja ako ih ima daj masti na volju i probaj od tog jednostavnog obrasca napraviti smisleni. To je jako bitno. Lista li npr. slikovnice ili casopise a da ne gleda sto je u njima? Lista samo radi listanja? Ako da umetni neku sliku, puzlu nesto unutra...

Zanemari ovo sto ti je psihologica rekla za tebe kao majku. Ljudi bubnu i ostanu zivi.

[ronin]

. Lista li npr. slikovnice ili casopise a da ne gleda sto je u njima? Lista samo radi listanja? Ako da umetni neku sliku, puzlu nesto unutra...

sad ću joj žabu podmetnut u slikovnicu

šalim se-odlični su ti savjeti,odlični.fala.

[ZacKa]

Pratim vas sa srcem i dušom iako mi je sve to strano..........
Ronin na pravom si putu, čvrsta i odlučna majka.

Nego mene zanima to odazivanje na ime u toj dobi ne mora uopće biti nešto nenormalno, zar ne?
Moja sa prebujnom maštom, totalno i uvijek u nekom svojem svijetu s 2 g. nije se baš odazivala, mislim čula je ona mene ali bez ikakve reakcije.
I dan danas s 5g. je tako, ali kad velim ono što ju zanima odmah me čuje čak se i nasmije, a s 2g. joj to još nije bilo ni u peti.............jednostavno se zatvori u svoj začarani krug i nikoga ne doživljava.
Pusti maštu na volju i luuuudo i kreativno se igra. Ja se još uvijek nadam da će se uozbiljiti pred školu. Da ne bi bilo zabune mi nemamo nikakvih dijagnoza niti ja sumnjam, valjda je takvog karaktera........

[eli]

velika je razlika 1,5g i pet. ja sam kod svoje kad je imala oko četiri posumnjala u autistični spektar jer se dijete naučilo samozabaviti i kompletno isključiti od svijeta. no maleni su koncentrirani prvenstveno na ljude i u toj dobi ili rade nešto što ne smiju ili gnjave mamu, natežu je i izvoljevaju da bude njihov klaun i sluga istovremeno.

[ronin]

Nego mene zanima to odazivanje na ime u toj dobi ne mora uopće biti nešto nenormalno, zar ne?
Moja sa prebujnom maštom, totalno i uvijek u nekom svojem svijetu s 2 g. nije se baš odazivala, mislim čula je ona mene ali bez ikakve reakcije.
.

nisam neki stručnjak,no da je to neodazivanje JEDINA stvar,a inače razumije i priča,nije zabrinjavajuće
bar ja tak mislim