DOWNICI V - 2011 EDITION

[bubamaric]

Cetsitke i od nas ....

[bosancero]

Mi smo ove godine proslavili dosta radno. Odrzali smo tribinu (hvala dinka jos jednom) i danas smo bili kod gradonacelnika na razgovoru. Ove smo godine postavili temu ukljucivanje djece s down syndromom u redovno skolstvo.

[bosancero]

http://www.koprivnica.net/vijesti/vijesti-pregled/9272-Djeca-s-Downovim-sindromom-posjetila-gradona%C4%8Delnika-te-iskazala-%C5%BEelju-za-poha%C4%91anjem-redovne-%C5%A1kole

[DomiMama]

Mi smo ove godine proslavili dosta radno. Odrzali smo tribinu (hvala dinka jos jednom) i danas smo bili kod gradonacelnika na razgovoru. Ove smo godine postavili temu ukljucivanje djece s down syndromom u redovno skolstvo.

bravo! bravo! bravo!

♥

[IRENA]

bosancero - upravo dobar način - radni - da se obilježi naš dan.
Našla još jedan zgodan na jubiju
http://www.youtube.com/watch?v=I13KxRYqoo0
A evo kako su mediji popratili naš dan:
Međimurje --- http://www.emedjimurje.hr/2011032110126 ... wn-sindrom
http://regionalni.com/lifestyle/zdravlj ... ta-u-vrtiu
Zadar
http://www.voxtv.hr/vijesti/svjetski-dan-down-sindroma
http://www.057info.hr/vijesti/2011-03-2 ... je-gradana
Slavonija http://www.glas-slavonije.hr/vijest.asp ... STI=138654
Dubrovnik http://www.dulist.hr/content/view/12871/128/
Karlovac http://www.kaportal.hr/obiljezen-dan-down

[bosancero]

Ovaj dio mi se narocito svidio:

- Oni nisu mongoloidi, nisu downovci, nisu svi isti, nisu zauvijek djeca, ne pate niti boluju od Downovog sindroma, niti pak mogu prenijeti svoje sindrome nekome. Oni nisu neka druga kategorija, nego osobe koje nam više sliče negoli se razlikuju od svih nas ostalih - poručili su iz Udruge za sindrom Down Međimurske županije povodom Svjetskog dana osoba s Downovim sindromom. Službeni podaci govore da se jedno od 650 novorođene djece rađa s ovim sindromom. Prema izvješću o osobama s invaliditetom u RH, u Međimurskoj županiji živi 50 osoba s Downovim sindromom, a u Varaždinskoj 67.

- Downov sindrom pogađa sve rasne skupine i može se javiti u bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života. Ovaj kromosomski poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj, no osobe s Downovim sindromom svakodnevno pokušavaju postići iste one ciljeve kao i svaka druga osoba. Djeca s Downovim sindromom izrazito su emotivno topla, gotovo uvijek unose vedrinu u sredinu u kojoj se nađu, vrlo su tolerantna, blage naravi i potiču izrazitu naklonost u svima koji s njima dolaze u kontakt – navedeno je na web stranicama Hrvatske zajednice za Down sindrom http://www.zajednica-down.hr.

Arabela Novak-Đura ističe da djeci višak genetske mase stvara dovoljno teškoća i barijera u svakodnevnom življenju i to ne možemo promijeniti. - Barijere koje im stvara društvo uvjetovane su neznanjem i njih možemo promijeniti – zaključila je.

[fancy]

Divno Cijelo jutro gledam hrpu slicica na FB, i placem kao kisna godina, sta cu kad sam sva neka cmoljava juce i danas I kod nas je bilo fino, radno, veselo i slatko...Upoznale smo hrpu novih drugara, malih velikih, mi smo bile najmanje Pjevali, plesali, radili svasta nesto korisno i lijepo. Upoznale smo divnu tetu koja je defektolog, zakazale susret za narednu sedmicu. Ovih dana ce biti prodajna izlozba u Mercatoru, mislim, nisam sigurnna...Zalosno je sto su mediji bojkotovali dogadjaj, niko se nije pojavio. Mislim, meni je i drago sto nisu bili, jer ne volim te ustogljene stvarcice, ali je tuzno sto niko ne registruje ovakva desavanja, a na naslovnicama Seka Aleksic
Nadam se da su i ostali drugari lijepo proveli jucerasnji8 dan...

[IRENA]

fancy - vidiš i sama da te tvoje dijete ( najviše od svih) može učinit i cmoljavom i beskrajno radosnom.. Tak je to kod klinaca ( bez obzira na broj njihovih kromosoma) - nitko te ne može tako zabrinuti ,tako rastužiti i istovremeno tako razveseliti ko tvoje dijete.
U cijeloj životnoj priči ( mojoj) najveća moja utjeha i izvor snage ( u borbi protiv svih okolnih sr..a) i oaza normalnosti su upravo moji klinci - Jan posebice... Jedan naš DS tata mi je davno rekao ( a ja zapravo i ne mogu više citirati svaku njegovu riječ - davno je bilo a i ja sam te rečenice s vremenom prilagođavala sebi) .. veli on( otprilike) - idem na posao i onda mislim što će mi šef reći, hoću li uspjeti napraviti projekt, ima li parkinga..sav sam nervozan i napet... a moj sin ide svaki dan u svoju školu, i nije mu lako .. i svaki dan mu osmjeh na licu... i onda se posramim što sam tako bezvoljan i mrgudan i ( evo fancy tvoj izraz) "cmoljav"..
Puno mi možemo naučiti i svaki dan učimo od naših klinaca ( bez obzira na broj njihovih kromosoma ), a možda i više od naših posebnih...
Zato ko ilustracija za to kako te klinci mogu iznenadit, dignut i nasmijat do bola opis našeg prošlog petka:
mene prehlada pere danima, jedva dočekah petak navečer da legnem u krevet.. šmrcam,kišem i osjećam se cmoljavom.. svo troje se dovuče u krevet k meni i hoće priču.. velim zlokobnim glasom " danas pričamo straašne priče" .. i krenemo s vješticama , noć, mrak.. sve je buuu huuu buuu.. pa onda oni pričaju straaašne priče .. Janova svaka priča uključuje gole žene ( hormoni pucaju) ... i kad je treći put došao na red velim mu : "Jan molim te bez golih žena!!!!" Kaže Jan : Bez brige! I krene.. " bila jeeeednooom jedna vještica... i bila je obučena ( mi odahnemo) ...a Jan nastavlja " a ondaaaa se jeeee skinula!!!!" BU! Svi smo se razvalili od smijeha a Vito je kroz smijeh komentirao "Joooj Jane!"
Sve u svemu - Jan se ne bi bunio da mu Seka Aleksić čestita dan DSa. ..

[martina mama]

Potaknuta poznanstvima s vama i vasom djecom, prvi dan proljeca smo odavno pretvorili u Dan osoba s Ds. Nisam jucer stigla cestitati jer smo u razredu imali proslavu i prezentaciju o razlicitima. Uciteljica i ja smo spremale svaka svoj dio. Vas sam dobila ja. Nisam djeci puno trubila o medicini i tome sto ne mozete, nego sam izdvojila meni najdraze momente s ovog topica koji govore upravo o tome koliko smo slicni. Najvise smo pricali o biserima, svi skupa se smijali. Bilo je lijepo zahvaljujuci upravo vama. Hvala vam svakoj osobno.
Na kraju, u zakasnjenju vam zelimo puno zdravlja, dobrog vjetra u ledja i snage da od djece napravite ljude.

[IRENA]

Potaknuta poznanstvima s vama i vasom djecom, prvi dan proljeca smo odavno pretvorili u Dan osoba s Ds. Nisam jucer stigla cestitati jer smo u razredu imali proslavu i prezentaciju o razlicitima. Uciteljica i ja smo spremale svaka svoj dio. Vas sam dobila ja. Nisam djeci puno trubila o medicini i tome sto ne mozete, nego sam izdvojila meni najdraze momente s ovog topica koji govore upravo o tome koliko smo slicni. Najvise smo pricali o biserima, svi skupa se smijali. Bilo je lijepo zahvaljujuci upravo vama. Hvala vam svakoj osobno.
Na kraju, u zakasnjenju vam zelimo puno zdravlja, dobrog vjetra u ledja i snage da od djece napravite ljude.

Hvala tebi martinamama...

[martina mama]

Irena

[fancy]

Irena, svaka ti je zlatna
A Jan me svaki put nasmije, pa rasplace, pa raznjezi...ma, sve po redu
P.S. Zapisuj desavanja, trebace ostalim DS mamama kad dodju u period divljanja hormona Evo, ja se prijavljujem za jedan primjerak prirucnika

[fancy]

DS mame help. Da li vam se desavalo da vam klinci sisaju svoj jezik Ona ga nekako presavije, pa jos uvuce usnu donju i cucla. Rekla mi dr da to ne smije raditi, jer moze jezik progutati i ugusiti se. Ja stalno pokusavam vaditi ga, ali ona to radi i nocu doka spava i stalno po danu. Vise joj ne mou ni stalno gurati ruke u usta da to rijesim, a nemam pojma sta da radim. Dudu nece.
Kako ste vi to rijesile

[bubamaric]

Moja je ljubitelj dude, pa nije sisala jezik... uf ne znam , da pokusas cesce davati dudu ,pa je s vremenom prihvati... Uzmi razlicite vrste...mozda joj neka bude odgovarala...

[irena1506]

Dinka, puno ti hvala na svemu sto si za mene i mog Kikija vec milion puta ucinila!
cesto spomenem Dinku i Irenu, vas dvije mijenjate misljenje o Downicima ne samo u Zagrebu nego i u cijeloj Hrvatskoj!
Kad me vjetrenjace otpuhnu, uhvatim se za neki vas savjet i idemo dalje, thx!
Kiki i dalje voli ici u skolu, djeca u razredu ga vole, ali na velikom odmoru ga gnjavi mali Zec iz 1.b,pa je Kiki rekao da nece za Uskrs na prozor zalijepiti zeca, nego pile. Poslije razgovora s uciteljicama, Kiki je sav sretan dosao doma i rekao: Zec je moj, ne zeza vise!
Iliki pozz svima kako Kiki kaze!

[IRENA]

imenjakinjo Iliki pozz tebi i tvojima. Drago mi je da Kiki uživa u školi... a evo "sredio" i Zeca ... ma da Zeca... snaće se on i sa Vukom ..
Neki dan svi moji bili u parku ( sa tetom čuvalicom) i neka curica krenula bit bezobrazna prema Janu - Jan se držao cool no Viteka je mala uzrujala pa se i rasplakao .. na to se rasplakala Gita ... a onda se rasplakao i Jan .. Pitam ga - pa što si se ti rasplakao ..jel te curica uvrijedila ... " Ma neeee",odmahne on rukom onak prezrivo, " bilo mi žao što se seka rastužila!"
A rasplakala se i moja teta Be dok mi je pričala...
Dogovorili smo se porodično da na takve gluposti nećemo plakati već ćemo ih ignorirati... i zapjevati "kaj nam pak morejuuuuuuu"

[irena1506]

Ha ha, poznat mi je taj stereo ( ti vec imas dolby surround :-) ), Kiki place sa svima koji su tuzni i grli ih i ljubi. u zadnje vrijeme se za svakog pomoli Bogu, a sinoc sam ga cula u krevetu kako Boga moli da ubije marca jer ga je grizao za nogu

[ciklama24]

Bok svima! Vidjela sam ovaj topic i htjela bih vam samo dati podršku i čestitati na trudu koji ulažete kako bi se djeca sa DS uključila u normalno školovanje i suživot. Moja sestrična ima DS i oduvijek sam oduševljena toplinom i dobrotom koju ona može pružiti, njeno veselje i napredak su nešto što se riječima ne može opisati...nikada nisam doživjela toliku količinu emocija od djeteta kao od nje, iako i sama imam dijete...
Sada već ima 14 godina, ide u 5. razred i ima svoju tetu koja joj pomaže u nastavi. Prošla je svašta, između ostalog i borbu s leukemijom,
u te dvije godine često je boravila kod nas i toliko nas je osvojila NEOPISIVO
Želim vam svima da uživate u svojoj djeci i držim fige da se i kod nas što više napravi kako bi im pružili najbolje uvjete za život.
velika svima

[DomiMama]

" bilo mi žao što se seka rastužila!"
A rasplakala se i moja teta Be dok mi je pričala...

joj i ja bi se
a miseki...

Da li vam se desavalo da vam klinci sisaju svoj jezik Ona ga nekako presavije, pa jos uvuce usnu donju i cucla. Rekla mi dr da to ne smije raditi, jer moze jezik progutati i ugusiti se.

eto nas!
Dodo "cucla" kada je jako umoran, kada ga je strah ili kada je u stresnoj situaciji. nije nikada koristio dudu varalicu i za to mu je sluzio jezik.
na opomenu ga uvlaci u usta (osim kada je kronicno umoran - onda nas ignorira)...
ovo mi je za guranje i gusenje totalno cudno? ne kuzim? na koju foru se moze jezik progutati?

e,da... on ga izbaci van... i onda sise... usliknut cu jednom pa staviti...

[fancy]

Ufff...kako objasniti to sto ona radi...
Bukvalno ga presavije ka grlu, tj. vrh jezika, koji inace strsi vani je kod nja okrenut naopacke kad ga sisa, i jos uz to uvuce donju usnu skroz. Vec trecu dudu pokusavam uglaviti umjesto tog jezika, nis' A strah me kad spava, svakih pola sata skacem da joj vadim jezik vani, i nakon pet min. opet isto. Kao kad cucla dudu, samo sto je jezik veliki, pa ga presavije, i dudu ne moze progutati, a jezik bi mogla

[bubamaric]

Sad sam pokusala napraviti to sto si fancy objasnila... ne znam koliko je moguce udaviti se, al obzirom na neproporcionalnost usne supljine i jezika, mozda i jeste...Ne znam sta pametno reci, ali uporno skretati paznju na nesto drugo, dudicu , grickalice za zubice.... Kiara jos uvijek zulja prste... ne cucla ,nego bas zulja kao da joj rastu.... I isto prestane na opomenu,al za sec vrati...i onda ja stalno "Kiara izvadi ruku iz usta...Kiara bljak...ruzno...." vec reaguje na " Kiara ruka" ....vidjecemo kome ce prije dosaditi...

[fancy]

Moja princeza

[fancy]

[IRENA]

Preslatka

[gabica-žabica]

Prekrasno dijete.Stvarno je slatka, samo za ljubiti i maziti.

[nadicab]

pa gabice gdje si
Irena, tvoj sin je car

[sretnamama32]

fancy......curica ti je med medeni

[martina mama]

Preslatka ti je curka, fancy!!!! Koje lijepe oci, a sminkerica je velika, vec se vidi!!!! Bas mi je drago da ste malo zivnule jer vas gustam citati.
Svakom posebno jedan veliki poljubac od ekipe s juga

[fancy]

Hvala curke

[Dinkic]

Pozdrav svima nakon malo duzeg vremena.

Danas je Filip imao prvu svetu pricest i jako smo ponosni i sretni, bio je predivan dan za njega, za nas i za sve koji su povezani uz nas.
Bio je fantastican, a ono cega smo se najvise bojali, primanje hostije uspjelo je bar u malom dijelu, ali dovoljno. Filip inace nije za probanje novih okusa i to nam je od pocetka bio problem i svi smo strepili kako ce biti. Djeca su ga prekrasno bodrila, objasnjavala mu, i nakon pricesti je bilo samo rumora, da li je Pepe ipak uspio, koja radost kad su culi da je, tako su bili sretni zbog njega, grlili ga poslije i hvalili.
Sva djeca koja su danas primila pricest su sudjelovala ili u recitaciji, citanju, molitvi, prinosenju darova pa tako i Filip. On je nosio kruh (nije bas bilo mali) no uz svoga prijatelja M. i njegove poticaje i vjezbanje odradio je fantasticno. A tek pjevanje i sudjelovanje na misi, a i poslije na slikanju bas fantasticno.
I vrijeme je bilo prekrasno dopodne tako da se sve poklopilo. A dosli su mu svi njegovi dragi od rodbine, kumova, prijatelja, ucitelja, asistentica.

A muz i ja smo zaista cvali uz nase prekrasno dijete.