ZIMU SMO PRESKOČILI, VISIBABE TAKOĐER ...(iz dana u dan)

[Mammamia]

Plava moje saučešće zbog bake, vjerujem da vam je to bio velik šok.
Dory, mislim da ipak trebaš nešto poduzeti u vezi te učiteljice. NIje u redu da se tako odnosi prema djetetu, to bi ubilo svaku volju i u djeci bez ikakvih poteškoća, a kamoli kod djece koja su i sma svjesna da ne mogu sve kao ostali!
Mi smo krajem 8. mj. bili na Goljaku. Tamo su uglavnom svi bili jako zadovoljni s Mardži, rekli su da se vidi napredak i da se vidi da radimo s njom. To valjda samo ja ne vidim . Mislim, vidim i ja napredak, ali meni je to sve premalo pa mislim da ne radimo dovoljno, ali valjda su moje želje prevelike. Zapravo me već hvata strah od škole, hoće li moći ići i po kojem programu pa bih htjela sve kod nje ubrzati. Iako mi je na Goljaku doktorica rekla da ne vidi zašto je ne bi primili u školu kad je očito da sve razumije, a i psihologica je rekla da je na intelektualnom polju najmanje na razini trogodišnjeg djeteta (ima 5), ali da misli da je čak i u nekim širim granicama za svoju dob, samo smije pisati samo ono u što može biti sigurna. To me je jako razvedrilo, ali kako to nitko ovdje ne vidi? Meni je u zadru psihologica napisala u dijagnozu "teška mentalna retardacija". Na to su na Goljaku rekli da to nikako ne može biti, jer su njene teškoće motoričke, a sve ostalo proizlazi iz toga, a to što se zbog loše motorike ne može dovoljno sigurno utvrditi mentalni razvoj ne zanči da on ne postoji. Zam to i ja, ali nekako mi iskustvo govori da jao nama kad se budemo borili za školu, makar i za onu za djecu s pp .
Inače, vratili smo se u rutinu: Mihaeli škola i treninzi, Mardži vrtić i vježbe i naravno nezaobilazne jesenske viroze za čitavu familiju, drugim riječima, uživamo u svim čarima nove školske godine .

[lulamae]

dory..to mi zvuci pregorno da uciteljica daje djetetu po tri jedinie dnevno..to stvarno nije u redu..mislim da bi nesto trebalo poduzeti..

a ovaj novi prijedlog zakona..sto li je vec..uopce nemam rijeci..koliko minuta mojem sinu treba pomoc druge osobe ma kako ce oni to samo ocijeniti??

[Dory]

Uh, par dana sam bila bez kompjutora i moram vam reći da mi je baš nedostajao forum MiB
Ono što mene sporečava da reagiram strože (imala sam prošle godine jedan ne baš ugodan razgovor s učiteljicom) je činjenica da malac voli svoj razed i prijatelje, a lagala bih kad bi rekla da nju ne voli...kad ne ide u školu to su suze i neutješan plač, njemu je tamo krasno, lijepo je prihvaćen, sva djeca se međusobno poštuju i vole...Ovaj tjedan nosi samo 5 i 4...radimo svakodnevno - jednako kad dobije 1 kao i sad kad dobije 5...Ono što mi se izrazito ne sviđa da je ona recimo već u 4.mj. rekla - "Mi smo obradili sve što je predviđeno za ovu godinu."...zašto brzati, ako neko treba više vremena - a treba - zašto mu ne dati da mu sve gradivo "sjedne"....Ne - ona krene obrađivati gradivo predviđeno u idućoj šk. godini....Opet s druge strane ne mogu reći - brine za djecu, zove ako je dijete bolesno, trudi se usaditi im da budu pažljivi, disciplinirani....onak - osjeća se da ih voli, uvijek ih obraduje nekom sitnicom, a to njima puno znači....Uglavnom - pratit ću situaciju....
Mammamia - lijepo da Mardži tako dobro napreduje...a to što napišu vezano uz stupanj retardacije to ja uopće ne doživljavam kao relevantan podatak...meni za B. genetičar piše LMR, neuropeidjatar da je stupanj retardacije nemoguće utvrditi, psiholog dječji također piše da testiranje nije moguće izvesti jer ne sudjeluje u testnom materijalu, logoped misli da je LMR a psiholog na komisiji da se radi o Umjerenoj mentalnoj retardaciji....Po ovome što ti pišeš za malenu onda je moj B. još teži slučaj jer on ne priča, još nosi pelene a intelektualni razvoj zadnje su napisali da je na nivou oko 18 mj. U školu će svakako ići, nekad nije loše zatražiti i odgodu 1.g. jer djeca puno mogu napredovati u godinu dana...

[Dory]

Moj malecki uspio sam obuti patike, je da je lijevu stavio na desnu nogu i obratno... ali potpuno sam ih je navukao PRVI put u životu ..sparkirali su se svi pred tv i gledaju Shreka, ja ovdje tipkam i čujem ja da on šuška nešto - kupila sam mu jučer nove ciciban cipele-tenisice, još su bile u kutiji...i dođe lijepo do mene tak naopačke obuven...obožavam ga....

[nadicab]

[Plava]

[lulamae]

pa to zvuci stvarno krasno bas se radujem zbog vas..

a moj mali je neki dan sam samcat obavio sve na wc-u znaci..istjerao me van jer veli da ce on sve sam ,da mu ne trebam ja,da ce mu peso pomoci..to je plisana igracka s kojom spava.. i tako ja izasla i skiljim kroz kljucanicu..sram me bilo a on ostavio pesu na ves masini..dosepeso do wc-a,skinuo se..piskio..i to tocno u wc..nista okolo..obukao se..pustio vodu ..samo jednom (inace zna sto puta jer mu je zanimljivo)..oprao ruke i otvorio vrata..gotov je! ...a u jednom trenutku ja pitam-jel mogu sad uci?..a on meni odgovara-samo malo!zauzeto! pukla sam od smijeha..naravno..potiho bas sam bila ponosna...

[Dory]

lulamae - baš si me nasmijala... za malenog....
I ja bi vjerojatno virila kroz ključanicu ...nadam se i da hoću jednog dana..još smo daleko, daleko do tad...mada kad ga pitam da li su pelene fuj...on kaže ne (ako nije, a bljak ako je i krene skidati...ali nikad ne reče sam ili pokaže na bilo koji način - samo ako pitam)...Pokušat ću ovih dana opet uloviti nešto, ali on jednostvno nema strpljenja posjediti niti 1 min na wc ili kahlici...mislila sam da mu kupim onu muzičku..možda to pomogne....

[flipper]

super za obojcu!

[Mammamia]

Dory, Lu, super za vaše dečke!
Dory, ne kužim kako si ovo mislila:

Po ovome što ti pišeš za malenu onda je moj B. još teži slučaj jer on ne priča, još nosi pelene

Ni Mardži ne priča (osim "njam" i "Ela" i katkad "ajde", ali dvije-tri riječi još nisu govor), a zbog jakog spazma ne može ni pokazivati rukom i nosi pelene i uopće ne vidim načina da ih se u skorijoj budućnosti riješimo. Nemoj me krivo shvatiti, ne želim razglabati o tome tko je teži slučaj, sve je teško čim nešto nije u redu, samo mislim da si me možda krivo shvatila ili sam ja bila malo nejasna u želji da budem kraća. Uglavnom, mislila sam reći da Mardži očito razumije puno više stvari nego što to može jasno pokazati pa mislim da sama činjenica da ne može izraziti nešto ne zanči da to ne razumije, a po onom nalazu je to tako ispalo, a zapravo se radi o tome što su neki i tebi za malenog napisali, tj. da je nemoguće izvršiti sigurnu procjenu.

[nadicab]

zato je nadomjesna komunikacija spas za našu djecu
Jutros je Denis imao grande epi; bio je baš jaki jer je klizmi trebalo skoro 10 min (što je max) da djeluje. Ono što me izbezumljujue što nismo imali nikakv okidač Sat prije se probudio i nešto tražio, a onda me probudilo njegovo krkljanje sline
Za razliku od inače, poslije svega nije bio ni umoran ni hipoton niti ga je glava bolila nešto značajno.
Sutra ide u školu

[lulamae]

hm..nadice..vama stvarno nije lako

[nadicab]

bili smo 4 mjeseca bez potrebe za klizmom - jel to dobro ili loše?

[Dory]

Nadicab - nadam se da je bolje ...velika je on hrabrica....
Mammamia - odnosilo se to na liječničko svrstavanje u neke okvire lake, umjerene ili teške mentalne retardacije i na lakoću kojom ju liječnici napišu - ti kažeš da su rekli da je Mardži intelektualno na 3.g. pa i šire...moj B. je po papiru na 18 mj. - njoj su napisali teška men. - a njemu umjerena mentalna....Sigurno je da mi vjerujemo da naša djeca mogu izaći iz tih okvira i da se trudimo iz njih izvući maksimum....uvijek postaviti ljestvicu više - meni su za malog kad je došao k meni i imao 11 mj. rekli - što ste ga uzeli, to je teška mentalna retardacija, sad smo na umjerenoj...i želim da dođemo prije polaska u školu k papiru gdje će pisati LMR....Ali u svemu tome mi je najvažnije da se razumijemo, da li na verbalan ili neverbalan način....Moj B. je fizički sad sasvim ok.i to je veliki plus sam otvori frižider kad želi puding npr., uzme žlicu, pomaže mi vaditi suđe iz mašine, uhvati me za ruku i jasno pokaže što želi, svlači hlače, zna točno što čemu služi, uzme mob. i govori "baka" jer me čuje kad zovem svoju mamu..jako sam zadovoljna njegovim napredkom....mada isto tako imam momente kad mi se čini da je sve to sporo, da stagnira.....da je napredak minimalan, a onda si odvrtim film unatrag i vidim da se trud isplati...
Što se tiče škole - mislim da odgoda polaska može ići do 9 g. ..meni je recimo žao za dečkića koji mi ima LMR nisam više inzistirala na odgodi jer u godini dana djete puno sazrije i napreduje, danas bi mu sigurno bilo lakše, a ne bi puno propustio...Uglavnom u školi za djecu s pp kod nas imaju dva ranga mogućnosti - jači ili slabiji program, s tim da je u razredu po 5-6 učenika..Ona djeca koja završe po tzv. jačem programu upisuju srednju školu za neka pomoćna zanimanja, dok ona koja idu po slabijem idu kasniej u okupaciono radna odjeljenja gdje savladavaju vještine iz svakodnevnog života...

[Dory]

ovo moram podijeliti s vama...moj B. je obukao hlače (prvi put u životu ) ali ne svoje, nego od moje kćeke, em su naopačke, em su džepovi koji dođu naprijed natrag..hoda po sobi i drži ih u rukama da mu ne padnu...i neda ih skinuti, tak je ponosan na svoj uspjeh...ne znam kak ćemo do vrtića

[nadicab]

bravo, bravo Ovo ostalo su sitni detalji
Denisu i opet bilo loše u subotu - nagon za povraćanje, mioklonizam ... opet pumpica

[Dory]

nadicab - nadam se da je danas bolje

[lulamae]

adrian isto tako opet bolestan..povracao..visoka temp..bili kod dokice ali morala je na neki sastanak pa smo cekali na red kod druge..dva sata!onda sam podivljala kad sam shvatila da ni nakon dva sata ne budemo uskoro na redu pa su nas primili i na kraju mi nis nije rekla jer se nis ocito ne usudi..cak mu nije dala niti neki jaci sirup za kasalj da mu ne bi djelovao na centralni zivcani sustav nego nekaj biljno..ko da je bisolvon ne znam kaj..jos se cudi kak mu je njegova dokica dala sumamed nedavno..i nis mi nije rekla niti sto mu je niti kako da ga lijecim nego ako hocu mozemo ici vaditi krv iz prsta pa sutra odnijeti nalaz nasoj dokici..dobro,zasto sam ja uopce toliko cekala!!!?
a u srijedu smo trebali na rebro na odjel kod endokrinologa..na odjel,na obradu..ma ak bu ikak mogo,ja ga vodim,pa nek ga onda tamo lijece inace cemo opet cekati sto godina na red da nas opet naruce i kakve smo srece opet bude bolestan..
btw..ne znam vise sto cu..nocas je opet sto puta piskio u krevet..ima razdoblje kad uopce ne piski u krevet po par tjedana pa onda opet pocne

[breg]

btw..ne znam vise sto cu..nocas je opet sto puta piskio u krevet..ima razdoblje kad uopce ne piski u krevet po par tjedana pa onda opet pocne

Jel pije Bisolvon?.To ti može biti od toga.Prekini s njim, i uzmi neki drugi, mislim da ti to piše na papiriću.

[lulamae]

da,znam mu dati bisolvon kad je kaslje..i bas si mislim kak uvijek pocne kad se razboli pa mislim da je od prehlade..pojma nisam imala!! idem odmah procitati sto pise..

[Plava]

http://www.almp.hr/upl/lijekovi/PIL/UP- ... 02-684.pdf
evo o bisolvonu

[lulamae]

pa ja tu nisam nis procitala da djeluje na taj nacin ..da bi pojacano piskio..

inace..mi smo dan proveli na rebru na endokrinologiji..ostati ce jos par dana da naprave neke pretrage..donijela sam uputnicu za sebe sa sifrom Z76.4 ..ali su mi rekli da roditelj mo9ze ostati uz dijete samo do starosti od 6 mj...i za djecu sa specijalnim potrebama (tak neku rijec su upotrijebili)..rekoh da je on invalid..ali da li ja imam potvrdu od hzzo-a?..kakvu?..pa da je dijete s pp..pa nemam!..pa onda kak?..pa imam neku clansku iskaznicu da je invalid (samo to sam imala uz sebe)..kao vidjet cemo..ali da oni nemaju ni mjesta..pa velim da mi ni ne treba nis posebno..pa na kraju me dovedu u sobu s kimbacima i tu je neka fotelja na razvlacenje gdje mogu spavati..rekoh da nije potrebno da ostajem preko noci jer on spava ali da zelim ostati CIJELI dan i da zelim hranu, jer ne mogu cijeli dan bit gladna ( to nisam naglasila )..pa veli sestra da su njoj rekli da cu ja ostati cijeli dan pa sam isla popricati sa drugom sestrom..velim joj to a ona meni da se ne mozemo sad pogadati a da je to ionak samo za 100%tne invalide..da mogu ostati cijeli dan a da ce mi hranu nekak organizirati, prek nekoga ce pisati..velim onda da dobro,da ne kompliciramo,onda necu predati uputnicu..mislim,da sam htjela ostati preko noci,ja bi to i izvoljevala na kraju jer imam pravo..ali nema smisla kad on spava i ne radi se o nikakvoj operaciji pa da ga pazim..doci cu ujutro cim se probudi i lijepo se doma naspavati u krevetu,istusirati se i tak..al tak je nastala komplikacija bezveze..valjda sam ja zakomplicirala..al ne znam zakaj ne smijem otici doma preko noci nego to moramo nekak muljati da bi ja jela..

[Plava]

pa ja tu nisam nis procitala da djeluje na taj nacin ..da bi pojacano piskio..

ni ja...ali možda a uputstvima uz sirup ešto piše..

[Dory]

Lu - ....ma nisi ti ništa zakomplicirala, nego je birokracija svugdje i nema veze što je vidljivo da se radi o djetetu s pp .....treba to biti crno na bijelo....muka mi je ...
Ja moram ići s malim napraviti metabolički skrining - najprije mi neuropedijatrica kaže - samo ovdje izvadite krv i mokraću i pošaljite u zg. Zovem jučer Klaićevu (genetičara) da ga naručim za pregled - ona mi kaže da bi bilo najbolje ga hospitalizirati (negdje u 1. mj jer sad nema mjesta) pa da se napravi taj skrining i kontrolni pregled...To mi je totalno bez veze - zašto radi jednog vađenja krvi i kontrolnog pregleda raditi hospitalizaciju koja će trajati sigurno 3-4 dana. Osim toga on nikad niej ostao sam, u nepoznatom okruženju ne smijem mu nestati iz vidokruga i uopće mislim da nebi funkcionirao sam...I što ćemo uopće saznati s tim skriningom...idem natrag sjesti na telefon, neću ga hospitalizirati za takvu bedastoću, drugo da je stvarno prijeko potrebno, ali ovako - radije ću ići 2-3 puta u zg i ambulantno sve obaviti....

[breg]

[quote="lulamae"]pa ja tu nisam nis procitala da djeluje na taj nacin ..da bi pojacano piskio..

Na Bisolexu je pisalo, to znam,jer se mojem klincu to dogodilo da je bio sav mokar te noći i pisalo je da se odmah prekine
Sorry

[lulamae]

bum vidla jos na sirupu bas..

a ja sam ljuta jer mu prvi dan nisu apsolutno nista napravili!a drugi dan,danas,su mu samo izvadili krv!pa jel to ima smisla??da on mora biti hospitaliziran i zauzimati bezveze mjesto kad ionako sigurno puno njih ceka na red..ja tu nista ne razumijem..to smo mogli obaviti u 10min i biti doma cijelo vrijeme..kome to ide u korist?i onda sam pitala da li ce mu uopce mjeriti unos tekucine i izlaz mokrace i tek onda su se sjetili dati mi neku bocu da mokri tijekom 24 sata u nju..ali i dalje ne mjere unos tekucine..a on jedva da popije 4dcl dnevno..i da to nisam pitala vjerojatno bi se sjetili sutra pa bi ga jos ostavili preko vikenda!!a za kirurga sam pitala vec dva puta ,da ga netko pogleda..jer imam uputnicu,pedijatrica sumnja na hipospadiju, pa kad smo vec tu da to obavimo..ali jos se ntiko nije pojavio..tam ne znas ko pije ko placa..u bolesnickoj sobi jedna neuropedijatrica se dere na drugu i to na svoju seficu!i baca papire po sobi! ajaj..

[Daisy]

Bože dragi, kaj vi ženske sve prolazite! Lulamae, ovo me podsjetilo na moj boravak s F. na zaraznoj. Tamo sam predala uputnicu i za sebe i uredno dolazila u jutro, a odlazila kasno navečer kad bi malac zaspao, dobila sve obroke u sobu zajedno sa svojim djetetom i niko me nije ni pitao za spavanje odnosno da moram spavat s njime. Bezveze...Samo kompliciraju...
A za genetiku u Klaićevoj, možda je to sistem kao što su nama ne neuropedijatriji u Klaićevoj napravili, isto su nas hospitalizirali (obavili pregled na odjelu tipa uzimanja svih mogućih podataka, mjerenja ...pretpostavljam da na genetici mjere sve živo - tako su bar nama -neznam tipa duljina noge jedne i druge, ruku, ušiju, očiju i bla..bla...svega), ali nakon svega napravljenog smo išli doma, pa sutradan ponovo došli i tako jedno 3 dana..., a "službeno" bili u bolnici....

[nadicab]

jučer se Denisu strašno tresla rukica a danas je prehlađen, boli ga glava od sinusa i ima 38,6

[Dory]

Nadicab - Denisu da što brže prebrodi prehladu veliki ...kod nas su viroze uzele maha - jučer je u razredu od male nedostajalo 6 učenika...moji se za sad svi drže, kašljucaju, ali ništa strašno....nadam se da će tako i ostati...
lu - strpljenja...strpljenja.....ali čovjek stvarno poludi kad vidi da većina ljudi ne radi svoj posao i da ono za što treba 2-3 dana na kraju preraste u 5-7 dana. Em su ruditelji bjesni, em to i košta..
Uglavnom - ja sam dogovorila da metabolički skrining napravim na Rebru - mokraću ću mu uzeti sama dan ranije, a za vađenje krvi se ne treba naručiti....Kod genetičara ću ići u 1.mj. s nalazima...mjerenja raznorazna su već napravili, i fragilni x i kariogram....i sve jeok. zapravo je neuropedijatrica rekla da i od ovog nalaza ne očekuje neka odstupanja....

[lulamae]

denisu
dory,drago mi je da ste uspjeli sve dogovoriti..
a mi smo danas doma..fala bogu..al su rekli da ce nas tek u ponedjeljak ispisati..
vadili su mu krv..6 bocica u sat i pol vremena..svakih 15min..to je neki L-DOPA test..rezultate cemo znati za mjesec dana..da vidimo da li mu treba hormon rasta..