ZIMU SMO PRESKOČILI, VISIBABE TAKOĐER ...(iz dana u dan)

[Plava]

Lu, negdje mi je promaklo, a zašto radite A sve te pretrage?

Denisu~~~~~~~~

[nadicab]

Lu, mi zauzeli valjda vaš krevet ima loš nalaz krvi, leukociti oko 21 000 000. Intravenozno prima atb. Uspjela ga nagovoriti da sam prespava, ostao je hrabar ali pretužan

[Plava]

Joj Nadice pa šta vas već jednom ne krene bolje....

[nadicab]

ha, čuj, nismo na Rebru bili od 31.05. čak su i novi rotor napravili

[Dory]

nadicab - , Denisu da brzo dođe doma

[IRENA]

Nadice ,moji dečki poručuju Denisu da bude hrabar u bolnici i šalju mu puno pusa i da brzo ide doma.

[lulamae]

mi smo bili u sobi za izolaciju..br 3..ak ste tam ..pozdravi nam denisa..

a zasto je bio?adrian se prati kod endokrinologa.. svakih 6 mjeseci ide na kontrolu..mjere mu visinu i tezinu..zato sto u okviru njegovog sindroma..De Morsier sindrom..se moze pojaviti patuljasti rast..a on je sad ispod 5. centile..dakle koma i sa tezinom i sa visinom..visok 115cm..tezak 17kg..pa cemo sad vidjeti sto dalje..da li mu treba hormon ili ne..uglavnom jako slabo raste i dobiva na tezini a do sad je ovo najlosije pa ga je zaprimila dokica..

[nadicab]

jep, soba 3, zajedno s malim Pavlom (traheotomija) i curicom od 11 godina koja je bedinala njih dvojicu.
Mrvicu me brine što ga je glava boljela svaki put kada sam mu podigla krevet sada ne znam jel od pumpice ili od sinusa.
Dobre je volje, ne jede puno, a spava još manje. Sada je mm s njime.
Inače, dežurna neuropedijatrica čim je vidjela slike CT-a, odmah komentirala "slit ventrikule" - a ja to moram tupiti njegovim kirurzima

[lulamae]

ma mi smo ti bili na endokrini a vi ste na neurologiji,zar ne? btw i martin od snjezane je tam, u sobi 4..mozda su sad prek vikenda doma..al u utorak ide na mr..sumnjaju na dandy walker sindrom.. ..skupa smo se druzili..
i da..ne znam sto je to slit ventrikule?

[nadicab]

ne, nas nisu primili na neurokirurgiji jer smo respiratorni infekt, pa smo na genetici, soba 3 (4. kat) jer su tamo imali jedini prazan krevet. Danas je dosta praznih kreveta ali pretpostavljam zbog vikenda.
Slit ventrikule sindrom - sindrom uskih komora, posljedica ugradnje pumpice u 1. godini života. Denisu čini veliki problem.
s ovim stavom se mi borimo kod njegovog neurokirurga

The finding of small ventricles in a shunted patient can be misinterpreted as a properly working shunt.

I njegovo glavobolje s nagonom za povraćanjem kada ga dižemo u uspravni položaj

Symptoms can include headache, varying degrees of lethargy, with or without nausea, and vomiting. The symptoms may be intermittent. Over drainage is associated with positional headaches that are often relieved when lying down.

[lulamae]

jooooj..pa sve jasno pise!zar mi roditelji moramo zavrsiti medicinu da bi znali doktorima reci sto da rade s nasom djecom?!
znaci,svako dijete sa shuntom moglo bi imati taj sindrom..jednom..

[nadicab]

CRP u petak - 18
CRP u subotu - 53
CRP u nedjelju - 32
U petak imao dosta eritrocita u urinu
Danas odradili CT, komore preuske (standardno ), danas imao opet mioklonizam.
Ne znam kako da komentiram komentar šefice neuropedijatrije - Vi ste već legenda - eto, toliko smo na našu žalost prespecifični da nas se svi sjećaju.
Nadam se da će ga sutra pustiti na kućnu njegu.

[Plava]

Znate što nam se jučer dogodilo..još sam pod dojmom toga...išli smo kod jednih ljudi kupiti krumpir i sparkiramo se u dvorištu već je bio polumrak...i dolazi njihova baka (mama od tog čovjeka) i mi sa njom pričamo a Domi stisne gumb i otključa vrata od auta i izleti van i viče "baba baba baba" i kad je dotrčao do nje onda je stao i onak razočarano pružio tati ruke da ga digne...fali mu baka i mislio je da je to ona onak u mraku...ja sam još jako tužna a pogotovo kad vidim koliko njemu i ostalima nedostaje..
Inače Domi ne spominje baku, a prije je stalno tražio da ju zovemo ili kad bi sjeli u auto odmah je veselo vikao baba baba, a sada ništa od toga...kako ustvari i možemo djetetu kao što je on bilo što takvoga objasniti, kako da uopće znam što si on sad misli, kad dođemo u njihovu kuću a nema ni djeda ni bake...

[lulamae]

zao mi je plava..ali da,milsim da oni to ne mogu razumjeti..nama je nedavno umro susjed i pokusala sam adrianu objasniti sto to znaci..da te osobe vise nema i da ne moze vise s njom pricati niti bilo kuda ici...a on par dana poslije veli 'zelim da deda umre' ili na rebru- 'zelim da medicinska sestra umre'...

[Dory]

Plava - u takvim situacijama smo nemoćni i teško je objasniti...meni je bilo teško objasniti mojoj zdravoj kćerki kad sam imala sistuaciju da mi je jedne godine u saobraćajnoj nesreći poginuo tata, a iduće sestrino jedino dijete..znaš - kad djete od 6-7.g. pita - Mama, zašto se to nama desilo, zašto vozaču nije ništa a Emija (nećaka)više nema? Prošlo je od tada već 10.g. ali meni je još uvijek knedla u grlu kad se sjetim......Kćerka ih se sjeti često, nisam ju voidla na sprovode i ponekad se pitam jesam li dobro napravila...nekako imam osjećaj da se nije oprostila s njima....
Nadicab - nadam se da će Denis danas kući

[nadicab]

još smo na Rebru
jučer odradio CT, a neurokirurg je napisao da su mu "gotovo izbrisane komore"
Navečer povraćao.
Danas odradili EEG koji pokazuje šiljkove obostrano

[Dory]

nadicab - ...tako sam nekako vjerovala da će D. danas doma..........

[lulamae]

ajajaj..jadnicak mali...kad ce dobre vijesti..

[Plava]

Nadice bš mi je žao...nekako se nadam najboljem ishodu...za vas oboje...

[nadicab]

doma smo
Bio nam danas naš neurokirurg i razgovor je glasio kao i uvijek. Doktorica s odjela je preporučila - Ljubljanu. Tamo smo naručeni 29.11.
Eh, da i MR nam je 11.08.2011.

[Dory]

[lulamae]

yuuuuuuupi! bas mi je drago!
a sto cete u ljubljani raditi?po drugo misljenje od neurokirurga?

[a zakaj]

Eh, da i MR nam je 11.08.2011.

oprosti sto upadam kao padobranac, ali klaiceva ima novi MR. Za sad se ne ceka dugo, mi smo se nedavno narucivali i dobili termin u 11. mj.
Nadam se samo da to sto su novi ne znaci da su seprtljavi.

[nadicab]

eh, hvala na info. Ja sam se već spremala pljunuti 2000 kn za Neuron, ali ako može džabe

[lulamae]

adrian je u zadnje vrijeme sve vise zavolio plastelin..a to je pravo cudo nakon 7 godina!nikad nije volio dirati takve nekakve gnjecave stvari..
i sad se napokon igra plastelinom..stalno ga stisce nes bezveze i govori sta radi..vec je napravio i auto sa sjedalima,volanom,kocnicama..pa vlak..pa zdjelicu,zlicu,plazu,more i ne znam sto vec ne..naravno sve izgleda apstraktno a kad je to spomenuo doktorici na rebru,ova nije mogla vjerovati da uopce zna sto je to,rekla je da ni srednjoskolci to ne znaju ugl danas smo u turbo limachu kupili neku spravicu s kojom se rade crvi od plastelina i tako sam sretna sto smo napokon dosli do toga..ne mogu vjerovati-nakon 7 godina..jos ju nije isprobao ali vjerujem da ce mu se svidjeti..

[nadicab]

bravo, bravo
Denisu je loše, glavobolje, mučnine, ruka mu se trese po nekoliko sati u komadu

[suzaks]

Joj, Nadice, tek sam sad vidjela da ste imali bolnica epizodu -

[lulamae]

da se pohvalimo (ako vec nisam)
adrian se zadnjih par dana sam tusira!!!!! probudilo me jedno jutro zvuk vode, mislila sam da se nes desilo u kupaoni ali kupaona je bila otvorena i nisam ga tamo vidjela,a inace zna pustati vodu..kad udem ja a iza vrata stoji on u kadi i tusira se ja jos u snu...velim-pa sta ti radis? a on meni da se tusira , da mora isprati mokracu (popiskio se u krevet)..i da mora nauciti sam ja sam bila presretna gledajuci ga tako..ali istovremeno i uplasena..pa mogao se poskliznuti ili nesto..uopce mi nije jasno kako je usao u kadu! inace mu ja stavim plasticnu stepenicu pa ga pridrzavam..tako je napravio i jucer ujutro ali i navecer..stavila sam ga na wc i mislila doci po njega za 10ak min, kad li on opet u kadi..skinuo stvari -kupila sam neku kutiju za ves da se moze sjesti i presvuci-stavio ih na vesmasinu kako sam mu pokazivala,usao u kadu,namjestio si vodu i tusira se covjek... objasnila sam mu da se moze tusirati sam samo da dode po mene da tamo stojim jer se jos ne moze skroz sam tusirati..rekao je deset puta - 'ali nemoj mi pomagati,ja cu sam!' ..rekla sam- dobro,ja cu samo stajati sa strane..i kad vidim da treba pomoc ,pitam ga da li zeli da mu pomognem,pa on veli 'da ali samo to i nista vise'..skoro se sam i obukao..ja mu pokazem gdje da primi gacice a on ih povuce gore,tako i s majicom..sam obuje papuce,cak si i sa lijevom pomogne..sam opere zube..ja mu naravno dodam kaladont i cetkicu,malo mu pridrzim da ne fula cetkicu dok stavlja pastu..sam opere..naravno sve proguta jer ne zna pljunuti..ali cak sa lijevom otvara i zatvara pipu jer u desnoj drzi cetkicu..presretna sam zbog toga

[nadicab]

mali dečkić postaje momčić
Draga, ako želiš malo dijete, bojim se da ćeš morati ići na drugo jer Adrijan to definitivno više nije

[Dory]

lu - adrian je pravi borac