epilepsija

obuljenka je napisao/la:Mi smo na apilepsinu i lamictalu i dvije godine je bilo sve ok. eeg je bio uredan da bi sad za Badnji dan bio jedan napad a za Božić dva. Moram naglasit da su bili pod temperaturom ikoja je naglo narasla. Prije par dana bili smo u klajićevoj na kontroli i eeg pokazuje promjene. Pojačali su dozu apilepsina.

. Zaboravila sam napisat da mi je to strašno i da se nikako ne mogu snać da dam klizmu nego odma idemo u bolnicu. Divim ti se soma kad to tako dobro obavljate.

podižem. lolin eeg je jako loš. toliko da me neuropedijatrica pitala jesam li primjetila nešto neobično kod nje... i neki dan primjetih. zagledala se u jednu točku, ni makac, odsutna, bez treptaja, koja sekunda i dalje je nastavila brbljati. to sam naravno rekla neuropedijatrici i sad smo pred terapiju. sutra idemo na rebro vaditi krv- genetičko ispitivanje- da li su to radili vašoj djeci? kaže mi neurop. da se to zadnjih godinu i pol obav. radi.
nakon te pretrage će joj prepisati terapiju. l. nije imala veliki napadaj, ali po eeg-u sa terapijom treba početi i ja nemam ništa protiv. da li su vaša djeca krenula sa terapijom nakon velikog napadaja, ili tkz. malog?
klizmu imamo doma, prepisala nam ju je- u slučaju velikog napadaja, no imam još pitanja.
kad započne napadaj, dijete odmah okrenuti na trbuh?
ne dirati ništa oko ustiju- tipa žlica u usta i sl.?
pitam, da čujem vaša iskustva, a ja ću napraviti- ako dođe do toga- kako mi je rekla- na trbuh i odmah klizma. i zvat hitnu.
staviti jastuk pod glavicu? zbog ozlijeđivanja.

i ispravljam se- moj miha je na lamictalu jer ima adhd. nalaz eeg-a mu je ok. on nije imao krvarenja, dok cure jesu- pvl3.
čitam da se spominje lamictal kao lijek kod epilepsije- moja dr. kaže da ga ona ne prepisuje kod epilepsije jer on ne može zaustaviti napadaj. ne prepisuje ga ni u kombinaciji sa nekim drugim lijekom :dunno

- vezano uz epilepsiju.

ne na trbuh, nego na bok i daš u guzu cijelu tubu. Nakon max 10 min cijela priča se smiri

sandra, zao mi je da je javljas na ovom topicu i s ovakvim vijestima.
marti je propisan lamictal kao prvi lijek na promijenjen eeg. ne bas na prvi, ali kad je i drugi i treci bio zarisno promijenjen, onda smo uveli lamictal. prvo malu dozu. kad je dobila prvi napad, dizali smo dozu jer joj je razina lijeka bila preniska. lamictal je antiepileptik koji se propisuje za parcijalne napade uglavnom. parcijalni su ti kad dijete ne izgubi svijest.
koji se lijek lijecnik propisati ovisi o stanju djeteta, da li je imalo napade i kakav je eeg. sta ima u lolinom eeg-u.
lamictal nije jedini izbor. ima puno antiepileptika. imas prve izbore. lamictal spada medju njih. imas jos i topamax, imas sad jos neke nove, a imas i apilepsin. obicno se daje neki od blazih, pa kasnije ako dodje do napada, ide promjena strategije. uglavnom, nema recepta i ne znaci ako je neki antiepileptik za tu vrstu napada da ce funkcionirati. vazi i obrnuto.
i jos nesto. ne znaci ako lola ima los eeg da ce dobiti napad, kao ni da ga na dobar nece dobiti.

Kad dodje do napada trebs dijete okrenuti na bok. Kad dajes klizmu vodi racuna da je drzis stisnutu sve dok je ne izvuces iz guze. U protivnom ona vrati dio sadrzaja u tubu, pa dijete dobije nepotpunu dozu.
Lamiktal jeste antiepileptik i koristi se za lijecenje epilepsije. To mu je prva namjena. Pored toga prepisuje se i kod izmijenjenog EEGa bez napada, ali mu je prvenstvena svrha da lijeci epilepsiju.
Ljekari obicno pocinju sa Apilepsinom, jer je on "najsireg spektra".
Do skora se smatralo da ukoliko dijete bude 5 godina bez napada da vise nema epilepsiju. Danas se ta granica smanjila na tri.
Nalaz EEGa je vazan, ali ne znaci da nece biti napada ako je dobar(mi smo takvi-eeg super, a dijete jedva zivo), niti da ce biti teskih napada ukoliko je los.
I ne treba paniciti unaprijed. Ukoliko dobije napad trebamo se osposobiti za pomoc. I kontrolisati koncentraciju lijeka, nekada dijete brzo dobije na kilazi, pa koncentrcija opadne. Cim se koriguje doza lijeka sve opet bude ok.

ok, na bok. meni je dr. rekla na trbuh, zato sam i pitala.
što se lamictala tiče, ona mi je tako rekla- da nema dobrih rezultata ako se lamictal uvodi kao lijek za epilepsiju- spriječavanje napadaja :dunno

mi smo danas vadili krv na rebru- kompl. krvnu sliku, urin i obradu vezanu uz lijekove prije nego joj uvede terapiju. nalaze čekamo do 26.2.

Sandra028

"Miha je na lamictalu jer ima adhd." Tko vam prepisuje terapiju za adhd? Pitam radi toga jer moj malac ima adhd ili add a eeg je dobar. Koliko sam ovdje skužila lamictal je za epilapsiju ..... a znači i za adhd? Je tako nakako?

lamictal ti je antiepileptik novije generacije i uoceno je da pozitivno utjece nma koncentraciju i ponasanje. zato ga propisuju i kod adhd-a.

uoceno je da pozitivno utjece nma koncentraciju i ponasanje. zato ga propisuju i kod adhd-a.

ovo nisam znala

Lorena je isto na Lamictalu i nedavno nam je povecana doza jer je pod jednom temperaturom dobila konvulzije (zamrla sam). Tako da je sad na 2 x 50 mg

vezano samo uz adhd i add i lamictal - ne propisuju ga samo za navedene poremećaje, nego i ako je uz njih eeg izmijenjen, dakle ne koristi se kao lijek za adhd i add. bar ne kod nas. ipak je riječ o antiepileptiku i psihotiku i mi ga sigurno ne bi dobili zbog adhd-a da joj se eeg nije pogoršao (nije ukazivao na epi, ali nije ni bio miran). dok je eeg bio ok i u granicama nikom nije padalo na pamet propisivat lamictal.

Lamiktal niko nece da prepise djetetu samo zato sto ima adhd, niti bi roditelji trebali to da daju djetetu u takvim slucajevima. On je antiepileptik i mogu da ga koriste djeca koja nemaju epilepticne napade, ali njihove promjene EEG moraju biti patoloske i moraju odgovarati bas za lamiktal. On je ozbiljan lijek i ne daje se "napamet".

Sad sam se sjetil na sta mislis za okretanje djeteta na stomak pri napadu - u pravu si, jer imaju neke klizme koje su tecnije, izgledaju kao da je u njima voda, a ne gel, pa u uputstvu pise da se dijete okrene na stomak. Njih ako das dok je dijete na boku pola te klizme iscuri van.
Zato kad kupis klizme pogledaj u uputstvu koje su. Ove su u srebrnoj foliji, a uputstvo je zalijepljeno na svakoj pojedinacnoj. Sve ostale se daju dok je dijete na boku.

miha nema patološki eeg, nikad ga nije ni imao, dakle, na lamictalu nije zbog eeg-a nego zbog adhd-a. najnormalnije funkcionira, osim što smo zaista primjetili da se ipak na zadatke koje radi npr. sa defektologicom može duže koncentrirati nego prije. lamictal mu je prepisala neuropedijatrica tako da u njen sud ne sumnjam :mah

za klizmu- da, imam diazepam u srebrnoj foliji, pet komada. meni je dr. rekla da ju okrenemo na trbuh.

ovo malo podižem da napišem da smo juče imali snimanje- eeg, na zelengaju, ali u aktivnom, budnom stanju. da li je to koje dijete radilo? takav eeg? kaže mi neuropedijatrica da to vani rade...
uglavnom, lola je dobila hrpu žica- pratili su joj ekg, stavili žice na mišiće ruku, nogu... igrala se, pričala, jela... sve aktivnosti. i tako je snimana jedno sat i pol. sutra će mi doktorica javiti kakav je nalaz.

mi imamo u utorak eeg i to je živa muka. radimo u normalnom, budnom stanju i dijete treba mirno ležati na krevetu sa onom kapom i žicama i onaj gel..
hiperaktivno dijete (7,5god) koje silim da tam leži, ja se sva oznojim, na kraju vrišti tako da moramo prekinuti...grozno

Mi isto snimamo eeg u budnom stanju. 11.4. idemo snimati na novi aparat koji je čekao nekoliko mjeseci da se upogoni s kompjuterima :roll:

Jučer je Denis imao parcijalni napad; prvo sam mu dala pola klizme, ali kako nije mogao gutati slinu i imala sam dojam da se davi, dala sam mu još. Ne znam uopće koliko mu trebam dati

Odmah je zaspao i nakon 2 sata se kenjkav probudio, ali situacija je bila puno bolja nego pred 2,5 mjeseca. Nije bio toliko flopy i osim cendravosti, sve je bilo OK.
Kako vi odredite koliko terapije dati djetetu?

Nadiceb koliko ja imam iskustva to se mjeri prema kilama. Kad moja Lea nakupi ponešto kila ja zvrcnem svog neuropedijatra ili na prvom pregledu upitam i on mi izračuna. A može i ona stara zvrcneš hitnu u Klaićevoj i pitaš.Ajme malo sam se stisla kad sam jučer pročitala da i Denis ima napade, nekako sam mislia da epi ne spada u svu silu njegovih dijagnoza, iskreno mi je žao da ga još i to zeza jer zaista ih koji put to iscrpi.Držite se kao i dosad! :3srca

Dajte pomozite ak ko ima iskustva.
Naime od kad smo uveli TOPAMAX cca 15 dana nakon uvođenja izgubili smo apetit. Ima li itko sličan slučaj. Naime kad je budna uopće ne želi konzumirati ništa, ni jesti ni piti. Rečeno mi je da bi se to moglo desit no ja bi htjela tome doskočit obzirom da mi se čini da ju je malo trgnuo i nema napada. Za sad ju hranim kad zaspi jer kad spava super pojede i tom šemom ne gubimo na količini dnevnog obroka no ja sam sva nervozna hoče li zaspat i hoče li pojest? Šta mislite o dodavanju kakvih vitamina tipa za B vele da otvara apetit?
Šiznut ću ak ga bumo morali skidat zbog toga a sve vodi k tome.

ADHD i lamictal? :dunno

Nije mi spomenuto, doduše u nas je blagog oblika. A na EEGu piše lagano dizritmičan, pedica i neuropedica su rekle da to nije ništa.

U razredu imamo dječaka s epilepsijom, zato sam otvorila topic da malo pročitam o tome.

i mi imamo lamictal u terapiji za epi i još sabril i već dugo nismo imali napad..imam loše iskustvo sa topamaxom koji je bio marti prvi antiepileptik. naime ona se nije uopče znojila, ljeto, vručine, njoj je sva koža bila užarena, a niti kapljice znoja,mi smo ludili, ugradili klimu, skrivali se u hladovinu...nisam znala od čega je, dok nisam rekla neurped. koja mi je rekla da nije imala dosad slučaj, ali da kod odraslih koji troše topamax ima toga da se manje znoje. tada smo ga počeli polako, jako polako skidati. ne mora biti kod svakog, ali eto da se i to zna.

nadicab je napisao/la:Mi isto snimamo eeg u budnom stanju. 11.4. idemo snimati na novi aparat koji je čekao nekoliko mjeseci da se upogoni s kompjuterima
Jučer je Denis imao parcijalni napad; prvo sam mu dala pola klizme, ali kako nije mogao gutati slinu i imala sam dojam da se davi, dala sam mu još. Ne znam uopće koliko mu trebam dati Odmah je zaspao i nakon 2 sata se kenjkav probudio, ali situacija je bila puno bolja nego pred 2,5 mjeseca. Nije bio toliko flopy i osim cendravosti, sve je bilo OK.
Kako vi odredite koliko terapije dati djetetu?

nisam pročitala sve, oprosti, al EEG se obično napravi i jedan i drugi, znači i običan EEG i nakon deprivacije sna(šta je malo teže obavit kad se radi o djeci), ja nikad nisam imala grand mal, imala sam odvojene napade nesvjestice od napada grčenja ili te nemogućnosti disanja i gutanja sline. EEG obični mi je uvijek bio relativno ok (blago poremećen), EEG nnn je bio dosta loš, tako je dr lakše otkrio "poticaje" napadaja, mislim, oni uvijek dolaze kad je mozak u komi, kad si pospan, premoren, gledaš npr.u light show, slušaš preglasnu glazbu, nakrcaš se adrenalinom....itd...nisam imala napadaje skoro 4god, EEG mi je sada skroz uredan, nekidan sam bila na službenom putu, nisam spavala skoro ništa 4 dana, treću večer sam se na večeri počela lagano grčit, nadala sam se da je od previše kave, običan tremor, al su me mišići poslije boljeli....moram na EEG :drink

ugl. nisam htjela ispričat svoje litanije, nego pitat zašto neurolozi ne šalju vašu djecu i na EEG u snu, mislim da pokazuje neke stvari koje se ne mogu vidjet ovako, dodatne valove??? ako nešto krivo govorim, nek me netko ispravi, i mene zanima...

Jeste se raspisale a ja bi nekog s Topamaxom :baba

Krumpirić je napisao/la: nego pitat zašto neurolozi ne šalju vašu djecu i na EEG u snu, mislim da pokazuje neke stvari koje se ne mogu vidjet ovako, dodatne valove??? ako nešto krivo govorim, nek me netko ispravi, i mene zanima...

kada smo mi prvi put primljeni na pretrage na 2 tjedna među ostalim pretragama napravili su Luki EEG u budnom stanju a nakon nepr. noči nisu niti spominjali. EEg u budnom stanju je dobar.( i svi ostali nalazi dobri) nakon godinu dana opet u bolnici i sada mu rade EEG nakon neprospavane noči i EEG nije dobar ali je bez ikakvih napada i nije za nikakvu terapiju. poslije toga još napreve EEG u budnom stanju i on je dobar. na kraju svega ja opet ništa neznam.
znači li to da mu loš EEG nakon neprosavane noči može imati kakve veze sa poteškočama koje on ima bez obzira što je u budnom stanju dobar ? .........sa ozirom na ovo što je Krumpirić napisala.....

Krumpirić je napisao/la:EEG nnn je bio dosta loš, tako je dr lakše otkrio "poticaje" napadaja, mislim, oni uvijek dolaze kad je mozak u komi, kad si pospan, premoren, gledaš npr.u light show, slušaš preglasnu glazbu, nakrcaš se adrenalinom....itd...

Samo da malo "posolim" diskusiju - kod nas (Sarajevo) djeci rade eeg iskljucivo u snu. Potenciraju spontani, da sam od sebe zaspe, bez sedativa. I u Ljubljani smo isto iskusili. Mozda zavisi od anamneze ili slicno. E sad, ako neko misli da je tesko smirit' dijete sa svim onim elektrodama na glavi, zamislite kako ga je toliko smiriti da spontano zaspe! Jos kad ubrojis da stalno neko ulazi, izlazi, telefoni zvone... uzas.
Lea.marijela izvini. Nismo na topamaxu.

... ali smo od danas na apilepsinu... (od kraja mjeseca, konkretno). I ispravka gornjeg posta: rade EEG i u budnom stanju. I to cesto. Slagao me neko :oops:

Mozda samo bebicama snimaju u snu...

A temu "budim" radi apilepsina. Spomenula mi je doktorica da se ne daje u kombinaciji sa mlijekom. Tomi vecinom zvrnja mlijecno, pogotovo ujutro i navece, tako da se blago brinem u sta da "umotam" te kapljice. Ima li neko od vas kakva iskustva sa ovim??? Kako ga vi dajete?

Mi smo na apilepsinu već 3 godine tako da su nam kapi već jako poznate ali nije mi niko rekao da ne ide s mlijekom. kako to misle da se ne davaju sa mlijekom ili da se mlijeko uopče ne konzumira? Ja apilepsin davam sam a obavezno iza njega dok je još u ustima smoki ili vide. moja princeza samo mene i zafrkava i neće da proguta pa moram kombinirat a kad joj dava bilo ko drugi uredno popije.

Evo dosao je i taj momenat,kad sam smogla snage da napisem svoju tuznu pricu,a i pricu moga djeteta,do nedavno sam se uvijek bojala da to ispricam ili da uopste mislim o tome ali vise ne mogu,jednostavno zelim sa vama da podijelim kutak svoje price,u nadi da ce me neka od vas razumjeti ili cak i neki savjet dati...

Ovako mojoj bebi je sad 16mjeseci,kad je imao 5 mj,pojavili su mu se napadi epilepsije,kako niko u nasoj familiji nije to imao,niti sta znamo o tome u pocetku nismo znali sta se s nasom bebom desava..
Pocelo je tako da beba samo trzne rukicama i na tren zazmiri a kad ima dignutu glavicu klecne s njomkao gublenje ali to je na sekunde tako radi par puta i prestane i malkice zapjenusi na usta,to je radio samo kad je umoran dakle kad treba da spava ili kad se probudi a poslje je poceo i malo cesce,znaci na jedan dan to bi radio vise puta..
Pa smo ga nakon tog odma sljedeci dan odveli djecijem doktoru ,kako mu je to bilo nepoznato,a sumnjao je na epilepsiju,on nam zakaze termin kod neurologa...
Kad smo otisli tamo prikopcali ga na EEG,nakon svih pretraga,doktor nam saopsti da nase dijete ima epilepsiju i da je mogucnost da to nestane 20% a 80% takva epilepsija ostaje kod djece...
I da diejte moze da kasni u svemu za drugom dijecom...
Taj dan je za nas bio sok od tad nit sam spavala nit sam imala apetit da sta jedem ,ni ja ni muz ,samo smo se blijedo gledali i unutra gorili i crkavali od brige..
Poceli smo i da koristimo antiepileptik od 500mg...
Nakon 10 dana ,nase dijete je to jos uvijek radilo i bio je cetvrtak a u ponedjeljak smo imali kontrolu,do tog dana nase dijete je to na dan cesto radilo i u cetvrtak nista,prekid napada.
Otisli smo na EEG u ponedjeljak,doktor kaze to je nevjerovatno nema vise nikakvih napada,sve je u redu,EEG je odlican,i nakon toga smo morali svake dvije sedmice obavljati redovnu kontrolu...
Svaka kontrola(hvala dragom Bogu )je bila u redu...
Pa nam je neurolog predlozio da po sto miligrama antiepileptika pocnemo da smanjivamo,i tako smo i uadili,svaki drugi mjesec smo po 100mg smanjili,kontrole su i dalje sve bile u redu..
Umjesecu martu tekuce godine,mi smo prekinuli s antiepileptikom,i dalje je sve u redu,nema nista od epilesije,i dalje molimo Boga da nikad ne dodje vise u nase zivote,u zivot naseg djeteta ,niti u iciji drugi zivot...
Nas sin je sad super,procjena doktora o njegovom stanju je da motoricki kasni rukicama,mislim konkretno i na ostale stvari,jer jos uvijek ne hoda ali prije 2mjeseca je poceo da puza,prije jedan mjesec vec i da se dize na nogice uz namjestaj,uz stepenice uziva da ide,govori mama,papi,hajde ,daj,ne ne,da da ali jos te rijeci ne koristi u odredjene svrhe..Neurolog nam je na zadnjoj kontroli rekao da on ide polako sve prema naprijed,Hvala Bogu..

I to je nasa tuzna prica,nisam jos nikog upozala da je imao ovaku situaciju s bebom kao a,bilo bi mi drago kad bi se neko javio ,jer ni sama ja o ovoj bolesti nista ne znam,ne znam ni da li se to povrati kod beba ,cak nam na to niko ne moze jos da odgovori..
Jedino sto me interesuje kako beba napreduje poslje ove bolesti,da li ce sve da bude u redu s mozgom i konkretno sa tim stvarima..
Ako neko zna ista od ovog,molila bih da mi se javi...Pozdrav svima

obuljenka, mislila je da se ne daju sa mlijekom. Nije ni meni bas najjasnije, ali hajde... pitacu je opet, ne uvodimo ga jos pa imam vremena. Ako je iko od vas cuo ista slicno, please recite.

Dein, nemas se cega bojati. Svi mi smo ovdje zato sto nam bas i ne cvjetaju ruze. Svi smo isti. I vjerujem da te svi razumiju. A izvjestan broj nas na forumu ima dijete ili djecu sa epilepsijom. Samo se istresi, zato su svi ovdje.

hvala vam najljepsa,sto imam vas da se ispricam....

TomijevTata ako išta pomaže nama nikad nitko nije prigovorio oko mlijeka ama baš ni rječ iako se lea hrani iskuljučivo mlijekom kao osnovom za obrok. Pretpostavljam da se radi o situaciji tipa apilepsin uliti u mlijeko pa tako dati. Kao što znate gotovo za većinu će vam ljekova doktori savjetovati da se ne uzimaju s mlijekom (u mlijeku).
Ja Lei dajem kako su joj davali u bolnici nakapam u pipetu i drito u usta - pipeta je dugoljasta pa mogu gurnut nršto dublje u usta i mora progutat - može i na špricu kako je kome lakše.

Deni iako ste prošli ružan trenutak života u periodu kada su bili aktualni napadi možete zahvaljivati Bogu do kraja života ako je sve stalo i nikad se ne vrati jer time ulazite u onu manjinsku skupinu onih koji tako prolaze i ako još pritom nije bilo nikakvih oštećenja niti gubitaka (motorike, govora...) niti neznate koliko ste sretni.Zaustavljanje razvoja bi se moglo nazvati najmanjom štetom ako se dalje sve nastavi koliko toliko uredu.
Lea je jedno od djece s atipičnom epilepsijom napade joj zaustavljamo dobro odvagnutom terapijom pa mjesecima joj zna biti dobro i nažalost nama se napadi vračaju ovisno o terapiji imamo krače ili duže periode bez napada ali oni su ipak ponovo tu. Zašto nitko nezna (prematuritet) kako isti odgovor.Ima li pomoči - nezna se!? Hočeli prestat ikad ili nikad - opet nitko ništa nezna tako da za razliku od Vas mi živimo iz dana u dan u neizvjesnosti.
Lea je uslijed napada izgubila apsolutno sva znanja i vještine stečene unutar 9 mjeseci.
I sada da ne ispadne krivo sve ovo pišem da probate dobiti osječaj da je vaša priča sretna priča a ne tužna i zaista vam želim sve sve najbolje ovog svijeta i da nikada ne taknete niti djelič loše strane epilepsije.

epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija

Re: epilepsija