Ejlino pleme II

[DomiMama]

pozdrav Ejla...
i ja sam te citala.. i to bas neki dan ponovo... i eto tebe ovdje!

nadice, a sto je sa Cehokovim djetetom?

[suzaks]

Sunnyapril napisa;

danas imam razne žlice, a imam li baš sve?

...predivno rečeno

Ejla

[flipper]

uz ove ljepe riječi prebacujem se na 36 starnicu da upijem "Ejlino pleme 1 dio"

[martina mama]

ejla, nije samo tvoja kci porasla. ajde, jesi korak ispred nekih od nas, ali sve nas to ceka. lipo da si se vratila. pisi nam!!!!

nadice, tako me rastuzuje sto denis i dalje ima problema s napadima. znam kako se osjecas i kako epilepsija trosi obitelj. drzimo vam fige, nudimo svaku pomoc koju trebate. jesi se raspitivala za ugradnju shunta negdje vani? je li stvar u tipu shunta ili jednostavno u tome kako ga organizam prihvati?

[alexandra]

ejla, osobno bi voljela da nam pišeš o izazovima odrastanja. naravno da znam da se ni na šta ne možeš pripremiti u potpunosti, ali dobro je znati bar okvirno šta nas još sve čeka.

[babalu]

Ejla i ja te se sjecam,super te citati

[elizabeta]

ejla, osobno bi voljela da nam pišeš o izazovima odrastanja. naravno da znam da se ni na šta ne možeš pripremiti u potpunosti, ali dobro je znati bar okvirno šta nas još sve čeka.

potpis.

Ejla, još jednom i nemoj nam pobjeć.

[Mammamia]

Zaintrigirao me naslov topica, a kad sam shvatila da nemam pojma o čemu govorite, jednostavno sam morala poviriti na Ejlino pleme I. Kad sam povirila, nisam mogla ne pročitati ga do kraja, potrajalo je skoro tjedan dana, ali je vrijedilo. Nisam se htjela javljati tu dok ne završim s čitanjem. Ne vidim zašto ne bi mogla pisati o problemima s kojima se susrećete sad kad je vaša princeza ušla u pubertet. Moja je Margarita još mala i priznajem da me ponekad malo prestraše postovi roditelja koji imaju stariju djecu, jer ruše neke moje iluzije koje još uvijek imam u smislu da će na kraju ipak sve biti puno bolje, da ćemo prevladati sve poteškoće. Svejedno, svi ti postovi mi i pomažu da se pripremim na to da neće sve biti lako, da treba puno truda i da ćemo se nekad bez obzira na sve napore naći i u slijepoj ulici. Uostalom, sami biramo što ćemo čitati. Ako otvorim nešto što me ne zanima, ili mi iz bilo kojeg razloga ne odgovara, odem na neki drugi topic i sve je u redu. Drago mi je što si onomad pokrenula onaj topic i što sam ga pročitala. Natjerao me je na razmišljanje o puno stvari. Eto, pozdrav i od mene.

[tajci]

ejla, dobrodošla natrag.
Čitala sam te dok sam samo virkala na forum, kad još nisam bila dio njega.I tada sam plakala i veselila se svakom tvom postu. I bilo mi je žao kad si otišla. Zato sada nemoj ići nikuda. I sama kažeš, tu smo doma.

[Otocanka]

Drago mi je da si se vratila

S velikim veseljem očekujem nove postove

[Ejla]

K vragu, ne mogu se nikako odlučiti pisati sadašnje stanje stvari kod nas... Nije dobar period...

Upozoravali su nas još od prvog razreda da se pripremimo i da taj pubertet treba preživjeti. I eto, preživljavamo ga nekako al preteško je...

Zato nisam sigurna trebam li uopće pisati o tome? Prestrašit ću one koji to tek očekuju, a ustvari trebam nekog tko je to prošao... Da mi kaže da će to proći i da će biti bolje...

[Lidija]

Mi smo prosli, ali bez problema, tako da nisam bas ona ''koja je to prosla''.

Mene sad muce druge price, tipa sto dalje .... Mi imamo skoro 19.

No, proci ce i kod vas ...

[Ejla]

Hvala Lidija, znam da ste vi jedni od rijetkih "starih džombi" ovdje... Ne znam u čemu je stvar, jesmo li mi začetnici nove generacije roditelja ili se ostali s vremenom udaljavaju i ne trebaju komunikaciju (u što sumnjam)?

Kod nas su trenutno najveći problem stereotipije koje su uzele maha u nevjerojatnom rasponu. One potpuno dirigiraju Petrinim životom, prepuna je radnji koje kao po naredbi ponavlja bezbroj puta i koje nevjerojatno usporavaju kompletan život svih nas. Sve je još i podnošljivo ako ne trebamo nikud ići, ali krenuti nekud....ajme, prestrašno.

"Lanci, uzde, okovi..." Tako trenutno izgleda život naše obitelji. Malo udahnemo zraka dok je u školi, ali tada smo i mi u turbo pogonu, posao, škola, sastanci, treninzi, dođe vikend ili praznici, svi doma i ne možemo mrdnuti nikud.

A šta dalje? Od tog pitanja smo ludi. Kod nas se u gradu taman počelo pričati o izgradnji centra i dođe recesija i sve to stave na čekanje bogtepitajdokada. Petra je već ove godine mogla biti izvađena iz škole, ali njena socijalna radnica se protivi jer se boji da ćemo mi puknuti i da se nećemo moći organizirati. Za Petru rješenje ne postoji kada završi pohađanje škole, ne postoji ustanova u kojoj bi ona imala kvalitetan život u skladu s njenim mogućnostima. Trenutno nemamo niti neku osobu u vidu koju bismo angažirali za čuvanje dok smo mi na poslu ili nam zatreba u bilo koje dugo vrijeme da si nešta obavimo. Bake su još u igri, ali samo povremeno i trenutno ne uspjevaju s Petrom vladati i ne shvaćaju njene streotipije, njena vraćanja bezbroj puta od točke A do točke B. Jaka je ko konj, ima 55 kg i ramena ko ragbijaš, nema šanse da je netko savlada na silu...

Sad ću reći nešta prestrašno, ali eto, reći ću:

Nekada sanjarim o tome da bi radije da je bila slijepa ili u kolicima, samo da možemo razgovarati, razgovarati i razgovarati...A tek pjevati... To bi tek bila prava stvar!

Mislim, zanimljivo je to sanjarenje... mijenjam ovaj hendikep za neki drugi s kojim bi mi bilo ljepše. Ne sanjarim šta bi bilo da je potpuno zdrava, i ovo mi je dovoljno za sanjarenje.

A kad se rodila mislila sam da je sljepoća najgora stvar koja se može dogoditi. Ovo mi se nije činilo tako strašno. Sad više ne mislim tako. Nedostatak komunikacije je prestrašan hendikep. Ne možeš ti reći i objasniti, ne može ti dijete reći ni objasniti, i što je najgore - nemaš pojma da li to tvoje dijete stvarno niš ne kuži ili je zarobljeno u sebi samom? I šta god od toga zamisliš - strašno je.

Ako sad izgleda da sam malo previše crnjaka, nije to... Skroz sam ja OK, ali trenutno je tako kod nas. Nije baš zabavno...

[martina mama]

ejla, hvala ti sto s nama dijelis svoje sumnje i strahove. za to treba hrabrosti. i da, tvoj san uopce nije prestrasan. sasvim je normalno da ljudi sanjare, pogotovo kad zivot zagorca.

[nadicab]

Ejla, tako sam i ja razmišljala na početku naše priče; rekla sam svojim slovenskim terapeuticama da bih radije mijenjala Denisov hendikep da može hodati, a zauzvrat dajem njegov kognitivan razvoj; tada sam mislila da će Denis patiti kada jednog dana shvati da ne može hodati.
One su mi rekle: ovo ste zaželjeli sada i nikada više. Što će mu hod ako ne bude znao što s njime?
Danas donekle shvaćam što su s time mislile, a i tvoje iskustvo pokazuje da je puno teže ako nemaš komunikaciju i razumijevanje.
Da, teško mi je fizički, jako i svakim danom sve je Denis teži i fizički zahtjevniji. ALi s druge strane, od njega emotivno dobijam puno, a da samo ponekad mogu biti u dubini duše svjesna koliko je to veliko bogatstvo.
Tebi draga jer se držiš najbolje što možeš
A sistemu jer ne razmišljaju i ne shvaćaju koliko za nas i djecu znači svako njihovo "nema novaca"

[suzaks]

Ejla napisa:

Upozoravali su nas još od prvog razreda da se pripremimo i da taj pubertet treba preživjeti. I eto, preživljavamo ga nekako al preteško je...

Joj, nama su ,u zadnjih 4 mjeseca, sve te pubertetske promjene uzele maha i fizički i psihički...Naša L. postala je žena u fizičkom obliku - ok je da je te ženske pojavnosti dobro prihvatila, sve je zanima , ali je malo zbunjena...
Emocionalna stanja joj skaču od-do ...nekad tako nije bilo...
Više nema granica...ima svoje ja...teško je više možeš odgovoriti od onog što je naumila...oblačenje, češljanje...
...no, meni je to malo čudno - jer do sad joj te stvari nisu uopće bile važne...sad pomoću njih izražava dio svoje osobnosti...
...zaljubljena je - stalno nešto črčka (dnevnik, pisma) u dečka mlađeg 3 godine...bio je kod nje i na rođendanu...obično, on je se srami i nerado razgovara s njom...
...sve kaj se tiče ljubavi, zaljubljivanja, ljubljenja i dečki - to joj je turbo zanimljivo...
...kaj se škole tiče to joj više nije neka fora....ne da joj se ništ raditi...

...e sad, budući da ona fizički nije samostalna, sve je veća ta razlika njenih vršnjaka koji imaju svoja društva, izlaske, zezancije...mi stalno moramo 'sudjelovati' u njenim prijateljstvima i druženjima...
...nemam pojma kak će te sve stvari kasnije funkcionirati...nitko je ne čeka i ne može vodit sa sobom...mali su to još klinci (5.razred) da bi bili odgovorni u tom smislu...

...ustvari je to sve tipično pubertetski, ali nitko te ne priprema na stanje u stanju drugačijem od običnog...

Ejla, ne znam, ali čini mi se da svi mi poželimo ono suprotno što nemamo ....Imam prijateljicu koja ima djevojčicu čiji je motorički razvoj brlo kasnio kao i naše L. , međutim ona je ipak prohodala oko 3.5 godine...naša L. nije...no njihova djevojčica ne govori...ž
...često obostrano poželimo da se ponekad zamjenimo - ili da je moguće pretočiti sposobnosti jedne u drugu...
...ali mislim da su to samo trenutna stanja...
...samo piši o tome šta nas čeka kasnije...

...lakše je kasnije u životu kad u komunikaciji s ostalim roditeljima i osobama s poteškoćama saznaš koje su sve (ne)mogućnosti i problemi budućeg života....

[noddy]

ejla, hvala ti sto s nama dijelis svoje sumnje i strahove. za to treba hrabrosti. i da, tvoj san uopce nije prestrasan. sasvim je normalno da ljudi sanjare, pogotovo kad zivot zagorca.

jako lijepo rečeno, u potpunosti se slažem

[elizabeta]

Ejla

Da, poznata su mi ta sanjarenja...i samoj mi se često čini da je puno lakše roditeljima sa djetetom koje ima tjelesni hendikep...dijete i u kolicima ako je intelektualno o.k. ima toliko poslova koje može jednog dana obavljati...

Suzo Ma i da je sve o.k. sa zdravljem, mnoge curice pate u pubertetu, jer su malo neuglednije, priroda ih nije obdarila ljepotom, pa ih dečki ni ne gledaju...ma joj, sjećam se koliko je i na faxu bilo djevojaka koje nikad niko nije primijetio.

A što se tiče puberteta, evo baš mi je juče rekla frendica da se toliko bojala tog puberteta, svi su je plašili jer je mali kao mali bio jako hiperaktivan i destruktivan, no, kako je rastao, sve je išlo nabolje, i on se sad s 14 godina ustvari smirio i sve bolje funkcionira, i doma i u školi (ima autizam). Dosta šetaju, bavi se plivanjem....dečko je sretan.

U školi su mi rekli da se te neke "predispozicije" za problematičan pubertet primijete i ranije kod djeteta..npr. da dijete koje sa 6 godina nije bilo agresivno ili autoagresivno, uglavnom neće ni u pubertetu...itd.

A te stereotipije su izgleda nepredvidive, i moji ih imaju, iako zasad se ne čine strašne...uglavnom, oboje vole držati u rukama nekakav kabel ili trakicu, bez toga znaju upasti u krizu...

[suzaks]

Da, poznata su mi ta sanjarenja...i samoj mi se često čini da je puno lakše roditeljima sa djetetom koje ima tjelesni hendikep...dijete i u kolicima ako je intelektualno o.k. ima toliko poslova koje može jednog dana obavljati...

Ma, da, to je uvijek tak...sanjarimo...stvarnost je čupavija...
...jer klinci rastu...pa su teži, pa ih više ne možeš dizati, pa je svaka mala stvar od oblačenja, obavljanja nužde, hranjenja ritual koji traje minimalno 1/2 sata ...pa takvih rituala dnevno x 5...pa odlaženje nekud (na 3. katu smo) - nekoliko puta na dan...
...pa ti se onda više ni neda nikud...jer je spremanje po pola sata...
...a o mogućnosti ulaska na vlakove, autobuse, tramvaje, wc-e i slično...bože me sačuvaj...

...a da će neko zaposliti osobu s invaliditetom...e - to je jedna posebna priča....

[Lidija]

Znate kaj meni fali? Samo povratna informacija. Jer samo po njegovom izrazu lica mogu zakljuciti da li mu je na nekom mjestu OK ili je dozivio nesto ''ruzno''. Doslovce, samo to.

[† zmijac]

to da nakon Lidijinog posta nemamo komentara- sve govori

[suzaks]

Znate kaj meni fali? Samo povratna informacija.

Nisam baš razumijela...
O bilo kojem djetetu, određenom djetetu, o L.? O djetetu uopće?

Jel, različiti su izrazi lica prema različitim situacijama, život nije ravna crta...
Nekad su ljepši, nekad ružniji...Baš kao i naši...

Iako je to relativno - u nekim austističnim formama teško da ćeš po izrazu lica prepoznati djetetovo 'raspoloženje'...
Ili kod hiperaktivnog djeteta...šta je to izraz lica?
Kod naše L. se svaka pa i najmanja emocija vidi na njenom licu...I mijenja se...

[Lidija]

Povratna informacija koju ce mi dati moje dijete. To sam mislila.

[MaMi]

I ja bih željela dobiti tu povratnu informaciju, bilo kako oblikovanu - u gesti, u mimici... A nema je.
Moje dijete je gluho, pa jasno da i ne govori, a mentalno je jako, jako iza svojih vršnjaka, sada su mu još ustanovili i crte autizma...I možete zamisliti komunikaciju s njim. I ja sam si često puta pomislila da bih mijenjala njegov kakav-takav hod za bolji kognitivni razvoj i komunikaciju.
I tako mi nedostaje da i on ponekad osjeti želju da me zagrli. Ovdje je jedna mama napisala kako je nesretna zbog djetetova hendikepa, ali kada je poljubi nestane te tuge. Kada bi bar mene moje dijete poljubilo...

[ela di ami]

mami

svima jedan veliiiiiki

[duje]

Kako to da u raspodjeli djece s pp baš niti jedan političar iz vladajuće strukture (osim Čehoka) nema dijete s pp-om, pa da iz vlastitih pobuda počene gurati prema boljem i podupirati naše zahtjeve?

ima draga, ali kriju...ali za razliku od naše, njihova imaju apsolutno sve

[duje]

E draga Ejla, ja se zanila čitajuči, ka i uvik.....

ma baš mi je drago šta si se "vrnila"

[duje]

Znate kaj meni fali? Samo povratna informacija. Jer samo po njegovom izrazu lica mogu zakljuciti da li mu je na nekom mjestu OK ili je dozivio nesto ''ruzno''. Doslovce, samo to.

Draga Lidija, ponovo i uvijek , čitaš mi misli

[aina]

Doktorica koja je meni priopcila par sati nakon poroda da moja kcer ima trisomiju 21 je rekla jednu perceptivnu stvar a tada nisam razumjela vaznosti toga. Nakon sto mi je pol sata pricala o dijagnozi i pregledima na koje trebamo ici i zdravstvene stvari, jednostavno je rekla "Vasa kci ce Vas moci zagrliti i reci 'mama volim te', a shvatit cete tek kasnije da je to velika stvar." Imala je pravo, tek sada kuzim vaznost povratne informacije, pogotovo takve vrste. Svima

[elizabeta]

Ja sam sretna da tu povratnu informaciju imam, eto, i u slučaju autizma.
Moji nemaju taj element autizma, mazni su, topli i privrženi...i itekako trebaju i dobro pokazuju emocije.
I prepoznaju ih, isto tako.

Ovako misle i njihove tete.