Daunici, upoznajmo se!!!!!!!!

[Dinkic]

Mama i tata bebe Dore veliko hvala za detalje s predavanja. Nadam se da ce gdja Jadranka poceti raditi s vama u Splitu po toj metodi jer je ona pokazala velike rezultate. Nas Josko (koji je vec objavio dvije knjige) je prije skoro 30 godina sa svojom majkom isao u Beograd i oni su radili po ovoj metodi. Zalosti me sto je toliko godina trebalo proci da se to pokrene i kod nas.<
><
>Javit cu se tajnici, vec sam trebala jer kako ona radi 4 sata ona bi i za Zajednicu odgovarala na pitanja roditelja.<
><
>O FU cu malo napisat i na nasem webu. Htjela bih da imamo sve metode rada koje bi se mogle raditi s nasom djecom, posebno one koje bi se mogle ponuditi roditeljima u RH pa nek roditelji odaberu. <
><
>Iskra bi nam mogla opisati male korake i njihov rad u Medjimurju takodjer.<
><
>Mislim da po ABBA metodi se radi s jednom djevojcicom u ZG, no moram provjeriti.<
><
>U Kalosu puno naucite i cekamo s nestrpljenjem izvjestaj.<
><
>HURA za prvi zubic. <
><
> <i></i>

[Lulu]

Beba Dora
avo za zubic , (mi smo prvi dobili s 14 mjeseci, a zadnji sad sa 34 mjeseca). <
><
>I hvala puno za izvjestaj iz Splita. Izgleda da u Bg stvarno odlicno rade. <
><
> <
><
><
><i></i>

[TalaB]

Slatkoj bebi Dori srdačna do
odošlica (s malim zakašnjenjem, jer nas nije bilo neko vrijeme) od jedne male Lare (DiGeorg sy). <
><
> s <i></i>

[corazon]

Pročitala sam ovaj topic u jednom dahu... Zašto?? Jer me zanima kakva su vaša iskustva kao roditelja djece s posebnim potrebama. I vidim samo veliku ljubav i ogroman trud. <
>Vašoj dječici (i onima starijima) želim puno zdravlja, a vama puno dječjih osmjeha! <
>S. 16.09.2001.<
>R. 13.05.2003.<i></i>

[nadicab]

mame malih klinaca, webica trazi manekene za mameibebe ducan.<
>Posto je ona vidjela u SVicarskoj da tamo bez ikakve razlike odjecu reklamiraju i djeca s Downom, ona pita i vas da li ste voljne i na tom podrucju pokazati koliko smo isti, a opet razliciti <i></i>

[Ana28]

nadice....mi smo do
ovoljci...Petra se ovak i onak voli slikati pa opce nema problema!!! <i></i>

[DomiMama]

i mi smo za.... i Down i ne-Down kikac! <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[tanja4]

Evo i mene. Uspjela sam se napokon registrirati, i oprostite ako će ovo ispasti malo nespretno. Naime, mama sam djevojčice Sare, 4 godine i 5 mjeseci, sa sindromom Down.<
>Često sam bila gost na ovom forumu i jako puno sam naučila. Hvala vam hra
e mame na tome. Neke mame me i poznaju, ali se nismo jako dugo čule, a puno su mi pomogle kad se rodila moja Sarica. Htjela bih izraziti koliko sam zahvalnama vama hra
im mama ali ne nalazim riječi da to izrazim. Pusa svima. <i></i>

[DomiMama]

Bok Sara!!!! Do
o nam dosle i Sara i Tanja i jos duze ostale!!!!<
><
> <
>e,da... mali report... mi smo danas na vjezbicama ucili kako se okrenuti sa trbuha na ledja i tackanje.... pozdrav vjezbacima i vjezbacicama.... <
> <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[Lulu]

Tanja i Sara i ovdje pozdrav do
odoslice i <
><
>Domimama sto je to 'tackanje' ? <
><
><
><i></i>

[Dinkic]

Tanja i Sara, velika pusa i do
o dosle. <
><
>Domi i mami i svima u podrsci velika usa takodjer. Samo naprijed.<
><
><
>Filip 15.12.2000. <i></i>

[Dinkic]

Vec dugo nismo culi Irenu 1506 (mislim da sam do
o zapamtila), ona nas povezala digla topic, a vec dugo ni slova, Irena javi nam se.<
> <i></i>

[tanja4]

Cujemo se svakako. Drago mi je da smo se upoznali. Pusa <i></i>

[tanja4]

Htjela sam vas nesto pitati. Naime, dobila sam obavijest da je u nedjelju(14.05.2006) na Zavrtnici sastanak roditelja udruge za down sindrom. Ne bi to bilo nista cudno, ali u razgovoru s nekim mamama osobno, saznala sam da one za taj sastanak ne znaju, a ja sam nažalost zaboravila ime osobe koja me o sastanku obavijestila. <i></i>

[Dinkic]

Tanja, istina sastanak je u vrijeme kad si napisala. <
>Zasto nisu sve mame obavijestene to najbolje zna vodstvo udruge, a kako nisam vise, kao ni Irena neznam koje oni sada nacine obavjestavanja imaju. Znam jedino da je dosta traljavo. Smatram da treba svim roditeljima poslat pismo i to s dnevnim redom. U udruzi ZG ima oko 100 roditelja i samo zvanje svih ljudi kosta sigurno vise i poluinformaciju ljudi dobiju. Bojim se da opet mnogi nisu uopce dobili informaciju i da ce to biti u stilu proslog sastanka, opet roditelji starijih, a nasi mladi roditelji i mi s ne bas malim klincima, nisu uopce dobili info da je sastanak i sto se uopce dogadja. <
><
>Posebno nije do
o za nove roditelje koji puno toga jos neznaju i onda okolo ponovo zovu i pitaju. Kad je na papiru onda se zna tko, zasto, sto, kada i gdje. <
><
>Brojevi ZG udruge su na webu u kontaktima http://www.zajednica-down.hr.
><
>Ako mozes svakako dodji i reci roditeljima s kojima kontatiras iako kako rekoh nije to nacin.<
><
>Pretpostavljam da imas i e-mail pa cemo se cuti da i mailom dobijes informaciju. <
> <i></i>

[tanja4]

Hvala ti Dinkic na odgovoru, makar mi bas nista nije jasno. Nisam uopće u toku za događanjima u udruzi, i nisam uopće znala za tebe i Irenu, koje ste jedine pokušavale i uspjevale nesto pomaknuti s mrtve točke. Zar ćemo sad imati dvije udruge, ili kako? <i></i>

[Dinkic]

<
>Tanja, hvala na komplimentima no mnogi ti to uopce ni neznaju niti vrednuju. Ne, nece biti druga udruga. Nas dvije smo i dalje clanovi udruge u ZG. Kako sam i predsjednik Zajednice za cijelu RH imam i previse obveza, a Irena je clan uprave tako da dosta radi, imala je predavanja, sudjeluje na raspravama (nedavno u Cakovcu zasto se rodilo 6 djece s DSom u prosloj godini), sad radi na knjizici-prirucniku (medicinski dio) i tako imamo posla. <
>Ako neznas jos u centru Slava Raskaj, Nazorova, mozes dobiti za Saru logopeda. Trebas predat zahtjev socijalnom radniku i prema dogovoru i zahtjevu oni nasu djecu primaju. Mi smo tamo bli prvi, ali sad nas ima vec 6-7. Javi ako trebas jos neke detalje.<
><
> <i></i>

[IRENA]

Tanja4, bilo kolko bilo udruga... ( mada ja nisam za osnivanje nove kada god u nekoj podje nakrivo, ili se recimo meni cini da je poslo nakrivo) svakako je do
o (kad god se moze) odazvati se do
onamjernom pozivu...<
>Ja cu sutra ( ups, danas) nastojati doci na sastanak ... jer jedino razgovorom ima sanse da prevladamo nesuglasice ( ili ih ne prevladamo al si barem mozemo reci...pokusali smo...)<
>Vidimo se sutra ? ( povesti cu obojicu mojih ...a to je fakat izazov... ponajvise za mene... vi jos i ne znate kaj vas ceka..) JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[tanja4]

Hvala ti Dinkic za logopeda, to zaista nisam znala vec plaćam jednu djevojku. Ali ovo mi je zaista od koristi i u ponedjeljak odmah predajem zahtjev. <
>Ako stignete, svakako se vidimo na sastanku.<
>Pusa. <i></i>

[DomiMama]

i kako je bilo na sastanku?<
>ja na zalost nisam mogla doci - bolnica na kraju grada + krstitke ... <
><
>da li na sastanke dodju i kikaci? <
><
><
><
><
><
><
><i></i>

[Dinkic]

Domimama, javim se telefonom, danas mi je guzva.<
><
>Jedno pitanje za sve posebno ZG mame. HITNO mi treba ako tko ima snimljenu koju emisiju od neke serije ili film u kojima glume djeca/osobe s DSom. Pokusavamo ubaciti i u nase sapunice pa nam treba nesto sto je vani napravljeno da se pokaze domacim scenaristima. <
><
>Znam da je u Caroliji bio jedan deckic, znam da ste spominjali i jos neke filmove, pa molim pomoc. <
> <i></i>

[Lulu]

Dinkic <
>Americki film (prikazan i na HTVu) u kojem djevojcicu s Downom od bebe pa do 17god glume downici se zove "Jewel" to je u filmu ime majke koju glumi Farah Fawcett (ispravite me ako krivo pisem). Ja nemam snimljeno, ali imaju u našem vrtiću u njihovoj 'videoteci', pa ako nista drugo ne nadjes javi pa cu ti to probat posudit i poslat. <
>Mislim da su Irena ili bosancero vise znali i o onom talijanskom filmu di Roberto Benigni vozi bus pun downica (isto bilo na HTV). Pricali smo o tome na topicu o seriji "Cijena savijesti" di je Lulu (ne ja nego lik iz serije ) cekala bebu s Downom (to je islo na RTLu).<
>A bila je i jedna epizoda u seriji onog njemackog doktora di roditelji saznaju da ce im beba biti Downic pa idu posjetiti njihov centar ili skolu s downicima (jeli Dr.Stefan Frank?), mislim da je isto bio na RTLu. <
><
><
><i>Edited by: Lulu at: 15/5/06 22:50<
></i>

[Lulu]

Evo nasla sam di smo o tome vec pricali:<
><
>p221.ezboard.com/fmameibe...=682.topic <
><
><
><i></i>

[Dinkic]

Lulu, veliko hvala na pomoci. Ja sam trazila gdje smo to pisali na forumu, ali nisam uspjela naci kad sam danas na
zinu na poslu trazila.<
><
>Mi smo imali jedan film na njemackom s RTLa (ne naseg nego njemackom) i to na kazeti, ali je MM pre
isao, bas sam bila ljuta (nisam cesto ljuta, ali mislila sam da cu povjereni zadatak
zo srediti, jer imam i previse drugih stvari) kad ono nista.<
>Ali zato imam forum i sve vas, sredit cemo vec nesto.<
><
>Lulu, mislim da ce biti rjesenje ako se nitko ne javi, i ako podaci o filmovima ne budu dovoljni da mi posudite iz vrtica pa preko Miljenka i njegovih iz firme dostavite mi do ZG. Javim, u svakom slucaju hvala unaprijed.<
><
>Mi u ZG udruzi imamo mamu koja se druzi i zna tu muzicku i filmsku svitu pa me zamolila da joj nabavimo trazene podatke kako bi ih pokusala animirati za scenarij s nasom djecom. <
>Lulu nisam ti ja za te stvari. <
><
>Jesi li pitala Miljenka za slicice i jesi li slozila za Lu? Ako trebas pomoc za napaviti prvo, javi nemoj zbog nejasnoca odgadjat.<
><
>Najvaznije je pomoci nasoj djeci uciti ih i poticat ih, stvoriti samopuozdanje u njima. Vjerujem da ce tako najbolje biti i za njih, za nas, a i za drzavu. Naravno i druge aktivnosti su veliki plus, ali njihove mogucnosti i potrebe ipak su najbitnije, bar po meni. <i></i>

[IRENA]

Dinkic, malo sam surfala pa nasla slijedece :<
>filmovi sa glumcima koji imaju DS ili se radnja vrti oko DSa ( osim vec navedenog na onom ranijem topicu):<
>"The Eight Day"- <
>o filmu<
>"Duo" - stranica na kojoj je i trailer filma tu glumi glumac koji ima DS <
>STEPHANE GINSZ<
>Pa iskopala nesto o ABC-ovoj soap operi u kojoj se radi o obitelji koja ima sina koji ima DS i ide u redovnu skolu ( sa svim peripetijama) - i tu glumi "pravi" glumac sa DSom Chris Burke - "Life Goes On"<
>I jedna onak prava tv-novela Amigos X siempre <
><
>Kopajuci tako naisla i na ovaj clanak ( nema veze sa filmovima) <
>Human affection now available...<
>posebno mi se svidjela zavrsna recenica<
>"While, in our ignorance, we may mock and disrespect those who are near the end of their lives and those who have Down Syndrome, the fact remains that they are our only hope."<
><
> <
><
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

[Dinkic]

<i></i>

[Plavo Morski]

Pitanje nije hipotetsko, vec realno i upravo se nalazim u takvoj situaciji (kao otac).<
><
>Pitam roditelje djece s Down-ovim sindromom:<
><
>U 21. tjednu trudnoce (amneocentezom) dijagnosticiran je down sindrom kod djeteta. Da li bi s obzirom na dosadašnje iskustvo prekinuli trudnocu ili se odlucili na rodjenje djeteta?<
><
>Pozeljna je sva argumentacija, no prije svega zelim konkretan odgovor da - ne (i da li je to misljenje majke ili oca). Unaprijed zahvaljujem. <i></i>

[bosancero]

Bilo je i u E.R.-u Isto dijete s down-om mislim da se radilo o djevojci sa srcanom greskom kojoj je trebala biti napravljena transplantacija. Postoje dvije stranice na kojima se moze naci informacija a to je http://www.imdb.com i tvtome.com .Ako bi trebali malo veceg decka evo ja predlazem svog decka za ljubav u zaledju kao pravog strastvenog navijaca. <i></i>

[bosancero]

Quote:U 21. tjednu trudnoce (amneocentezom) dijagnosticiran je down sindrom kod djeteta. Da li bi s obzirom na dosadašnje iskustvo prekinuli trudnocu ili se odlucili na rodjenje djeteta?<
><
>Pitanje ne moze biti odgovoreno sa da ili ne. To je jako tesko i delikatno. Ako si pratio teme na ovom podforumu mogao si steci odredjenu predodzbu o nasoj djeci. Ja osobno ti ne mogu nista pametno odgovoriti jer ni sam ne znam kako bih u toj situaciji postupio. Jednu stvar samo znam da Bog svakome da upravo onoliko koliko moze nositi. <i></i>

[IRENA]

Quote:U 21. tjednu trudnoce (amneocentezom) dijagnosticiran je down sindrom kod djeteta. Da li bi s obzirom na dosadašnje iskustvo prekinuli trudnocu ili se odlucili na rodjenje djeteta?<
>Trazis odgovor da-ne, reko otac- majka... Koliko nas god ovdje odgovorilo ( roditelja djeteta s DSom) i koliko god bili iskreni i otvoreni, koliko se god tako "crno-bijelo" oprijedijelili... mislim da to ne moze biti tvoj odgovor na ovo pitanje ( cak i da imas na statisticki znacajnom uzorku, statisticki znacajan odgovor)...odgovor donosis sam... i ..posljedice "kusas" sam....<
>No hajde da probam tako jednoznacno odgovoriti na tvioje pitanje sto bih ja ucinila..<
>Prije Janova rodjenja bih sa 100% sigurnoscu odgovorila... pobacila bih...<
>Sad kad imam Jana i svo iskustvo koje mi on nosi i iskustvo iz mojih trudnoca, pa iz mog roditeljskog iskustva ( ne samo kao Janova mama vec i Vitova...): ne bih mogla tako jednoznacno i sigurno odgovoriti vec bih razmisljala o svakojakim "za i protiv" i to o mojima "za i protiv" a uzela bi u obzir da moji plusevi i minusi ne moraju biti i tvoji...<
>Sve u svemu, slika mi sada nije crno-bijela vec u vrlo raznolikom spektru sivog.<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>