DIJETE OD 19 MJESECI NE KOMUNICIRA

[Beppa Joseph]

baš sam se željela javiti ovdje na uskrsnu večer. Ovih sam dana mnogo razmišljala o Mariji Karmeli, Ronin, i svima vama koji se javljate na ovom topicu i grupama potpore.

Čitajući ovaj divan topic sve više uviđam što je to stvarno roditeljstvo, majčinstvo i potpuno predana ljubav. Posebnu notu su dali Anđelini crteži koji su mi tek otkrili kakvo se duboko more osjećaja i talenata krije u djeci koju mi ostali doživljavamo kao one s posebnim potrebama, a ne vidimo ih kao one s posebnim darovima.

Hvala vam svima na tome.

[ronin]

u djeci koju mi ostali doživljavamo kao one s posebnim potrebama, a ne vidimo ih kao one s posebnim darovima.

hvala ti na ovim riječima,one su mi prava inspiracija u ovom,nazovimo ga tako,emocionalnom vrtuljku koji svakog dana prolazim

danas sam intenzivno razmišljala o danima kad su dečki bili bebe,koliko mi je bilo NORMALNO to što su oduvijek bili zdravi,napredni i fizički i mentalno

i sve faze njihovog odrastanja uzimala sam zdravo za gotovo,naravno ,veselila sam se njihovim malenim koračićima,prvim pokušajima komunikacije sa svijetom,prvim riječima i rečenicama,predivnim provalama koje i danas prepričavamo

ali to je taaaako ljudski,kad nešto imaš,koliko god ti mislio da cijeniš taj trenutak,kad to uvjetno rečeno izgubiš,osjećaš da nisi znao cijeniti DOVOLJNO....

baš sam danas pričala s MM-om i zajedničkim naporima pokušavali smo se prisjetiti sjećamo li se kad su dečki prvi put kimnuli glavom u smislu potvrde

i nismo se mogli sjetiti

i onda smo zašutjeli i MM kaže:zamisli da nam sad M. kimne glavom.i jedno smo drugo u očima vidjeli koliko nam se to trenutno čini daleko,svemirski daleko,u ovom trenutku neuhvatljivo

jedna mala gesta:glavom gore dolje.

i hoćeš nećeš počinju te opsjedati misli:kad će,hoće li uopće
hoću li je samo ja razumjeti ili će i drugima dozvoliti da uđu u njen mali svijet

današnji primjer:kod nas boravi naš mali rođak od nekih 12 godina i silom se hoće igrati s malenom,kao što je to već uostalom činio s drugom djecom u našoj obitelji
ali točno vidiš kako mala ne doživljava:ona ima svoje interese,ne vidi ga ,ne čuje ga.on je zove,mami,ništa.
tada me maleni upitao:zašto se ne odaziva kad je zovem imenom'

i ja nisam znala što da mu odgovorim...zna da dobro čuje,odgovor da je ona posebna i ne reagira kao druga djeca mi se čini preuranjen i ne mogu ga još u ovom trenutku izreći pred drugima,ne još,i sve što sam uspjela reći bilo je:ma ona bi se sad igrala nečeg drugog.


i baš tada u tom času osjećala sam se kao mama u onom crtežu koji je nacrtala Elizabetina ljepotuška:kao mama koja je zatvorena u srcu svog djeteta i nitko drugi ne moži ući u naš mali krug...čak sam i ja djelomično izvan njega.

koji dobar crtež....da pola sata smišljam pretočiti u riječi u kakvom sam odnosu sa svojim djetetom i u kakvom smo odnosu prema okolini ne bih bolje opisala ...ovo što je već nacrtano.

i sve moje želje sastoje se samo u želji da se taj krug oko nas,krug tog srca počne širiti i u sebe primi i druge.

[mamashnita od noje]

joooooj ronin

[Dory]

ronin- upravo je tako - tek kad sam upoznala svijet djece s pp i koliko je napora potrebno za male pomake, cijenim lakoću savladavanja svakodnevnih zahtjeva i vještina na koje se nisam ni obazirala kod ostale djece....Meni je muka objašnjavat gotovo nepoznatim ljudima (kad dobronamjerno pitaju malenog - kako se zoveš? ) da dijete od gotovo 4.g. još ne priča...pa onda krene - pa kako ne priča, pa što kažu liječnici, pa na kraju osjetim onu neku crtu sažaljenja...a ja neću da ga žale, hoću da ga prihvate i shvate da je unatoč svojim ograničenjima pun ljubavi, topline i nježnosti, da je neizmjerno obogatio moj život i da sam od njega i uz njega naučila puno stvari koje da ga nemam ne bi možda nikad spoznala.

[Alisa]

Meni se u obitelji rodila beba koja je imala vrlo teško stanje i nije se znalo hoće li preživjeti. S tjedan dana je prošao svoju prvu operaciju. Danas je, hvala Bogu, dobro, i ja sam presretna na daru njegovog života.
U onih tjedan dana, od njegovog rođenja svi smo molili i sjećam se trenutka kad sam shvatila kako je život dragocjen; nitko od nas nije vidio tog dečka, nismo ga upoznali, a već smo ga voljeli, njegov je život već bio tolika dragocjenost da smo cijele dane molili i mi i svi koju su nas znali.
Sjećam se misli - ako i ostane invalid, nema veze, nek je on nama živ. Kakav god da bude - neka ga. Volimo ga, neka je tu s nama.
U tom trenutku mi se puno toga u životu posložilo.
Odjednom mi na mojoj djeci ništa nije smetalo, prestala sam ih gledati u terminima je li napreduju ovako ili onako, i prestala sam uopće suditi o ljudima; život je tu, prihvaćamo ga, i neka svakoga, kakav je da je. Važna je ljubav, zajedništvo, i taj predragocjeni život. Nisam sigurna mogu li to opisati.
I muža i sebe, svih sam počela gledati mirnije, strpljivije, s više ljubavi i radosti. Jer smo tu - a granica života i smrti tako je tanka.
Taj maleni je dodirnuo tolike živote i donio blagost i ljubav u našu obitelj. Odjednom nismo više imali probleme, imali smo blagoslov, u svakom svojem danu, danu svojih bližnjih i u svakom njegovom danu.
Dijete i dalje ima svoj mali problem, i zapravo nitko ne garantira da ćemo ga imati uza se zauvijek; zapravo, svi smo mi na rubu.

Eto, samo me ovo sve dirnulo što je Ronin napisala, pa da se priključim. Ima nas još koji mislimo kao ti, draga Ronin. Život je neizmjeran dar, svako klimanje glavom i riječ i pjesma, ma sve je dar i nemamo razlog nego biti zahvalni, sretni i mirni u životu koji živimo, a posebna djeca su poseban dar posebnim ljudima. U to sam se bezbroj puta uvjerila.

[seven]

ronin, : i s veseljem pratim ovu priču jer znam kako će završiti.... a to znamo svi - SRETNO I NAJBOLJE MOGUĆE i za tebe i za Mariju - Karmelu!

[ronin]

ronin, : i s veseljem pratim ovu priču jer znam kako će završiti.... a to znamo svi - SRETNO I NAJBOLJE MOGUĆE i za tebe i za Mariju - Karmelu!

o draga, baš sam sretna da te vidim ovdje.hvala .

[Anika30]

Život je neizmjeran dar, svako klimanje glavom i riječ i pjesma, ma sve je dar i nemamo razlog nego biti zahvalni, sretni i mirni u životu koji živimo, a posebna djeca su poseban dar posebnim ljudima.

Alisa, prekrasno rečeno .


Imam posebnu želju na ovom topicu svima zaželit Sretan Uskrs!
Za svaki novi dan pun ljubavi!

[ronin]

nama je konačno nakon par "južnih " tmurnih dana svanuo krasan dan

i bome moja mrva se,nakon par dana stagniranja(čak mi se činilo da je zaboravila ono što smo postigli),danas malo trgnula i krenula prije svega s imitiranjem,

i to,kad igramo igru veeelika moramo obje podići ruke uvis,i ona to vrlo veselo čini kad se kaže riječ"velika"

dalje,kad igramo igru pljeskanja,počela je i ona pljeskati,uz par sramežljivih "vavo" umjesto bravo

isto tako par puta je danas ponovila za mnom NE(koje je čula kad mi je pokušala npr razbiti lončanicu)

male velike stvari koje podižu raspoloženje bolje od ovog sunca danas

eh da,dobila sam nalaz psihologa.otvoreno mi je priznala da nema toliko iskustva s djecom iz autističnog spektra i da se ne usuđuje stavljati nikakve dijagnoze,pa je samo stavila sljedeću psihomotoričku procjenu i zamolila me da joj javim nakon ZG-a što su oni rekli:

"Pri dolasku na psihologijsku obradu djevojčica ne uspostavlja neverbalni kontakt sa psihologom.Spontano istražuje prostor.Koristi predmete iz okoline za igru.Pokazuje radost u igri s majkom.Govor nerazvijen.
Nakon početnog kontakta djevojčica sudjeluje u izvršavanju postavljenih razvojnih zadataka u skladu s vlastitim sposobnostima.Majka ulaže velik trud u radu s djevojčicom.

Djevojčica je pokazala nadprosječan razvoj u području motorike(parcijalno zadovoljava u rasponu do 21 mjesec)i okulomotorne koordinacije.
Komunikacija s okolinom u zaostajanju.Ne koristi slogove ni riječi sa značenjem.
Emocionalni razvoj na razini 12 mjeseci.
Veseli se igri s majkom i pokazuje izrazito zadovoljstvo pri fizičkom kontaktu.

ZAKLJUČAK:

Klinička procjena i rezultati testiranja upućuju da se radi o djevojčici s prisutnim teškoćama s područja jezično-govorne komunikacije,uz nadprosječan motorni razvoj i blago zaostajanje u emocionalnom razvoju.
Preporuča se napraviti opsežnu neuropsihologijsku procjenu u cilju diferencijalne dijagnostike."

eto,to je nalaz psihologinje.
noćas od 2 i 30 bdijemo jer sutra u 9 ujutro radimo EEG.valjda će sve proći dobro.

[seven]

Sretno sutra ! Duboko vjerujem u vas dvije i cijelu vašu obitelj da ćete malenoj pružiti maksimum i da će na kraju ona biti sretna i vi skupa s njom .

[Fantasy]

Ovaj topik mora svakog dirnuti u srce i hvala vam svima na tome, toliko je prekrasnih riječi izrečeno da su mi suze potekle. Ronin, ne znamo se, ali čvrsto vjerujem da ćete svojim trudom uspjeti vašoj princezi odškrinuti vrata ovog našeg ne baš uvijek savršenog ali ipak prekrasnog svijeta! Napredak je itekako pred vama, a radost zbog svega što postignete će biti stostruko veća nego da je sve išlo po špagici...Vidim da si to već i sama shvatila. Držim vam fige da ide što brže, iako nije važna brzina, bitno je da u međuvremenu ne zaboravite uživati u samom procesu rasta i učenja (i vašeg i njenog)...Pišite i dalje, mnogi uživaju u ovim toplim postovima...

[LiKmama]

sretno sutra!

[Dory]

sretno sutra!!!!!!!!

[Glori]

možete se malo senzorno pripremit (mazanje glavice i stavljanje kape)---masiraj joj glavicu i maži kremicom iza uha i po čelu ,a možete i kakve kape isprovavati...
javiš se ti sa dobrim vijestima

[watani]

koji dobar crtež....da pola sata smišljam pretočiti u riječi u kakvom sam odnosu sa svojim djetetom i u kakvom smo odnosu prema okolini ne bih bolje opisala ...ovo što je već nacrtano.

ja se stalno vracam na ove tvoje rijeci.
odnos, komunikacija.
pa vas dvije komunicirate. samo ne na onaj prosjecan nacin. znas, Gaussova krivulja. di su svi oni prosjecni u sredini, a posebni na njenim krajevima. posebni? posebni zato sto komuniciraju na “poseban“ nacin. ali komuniciraju. samo sto ih mi ne razumijemo. kada skuzimo, shvatimo, tog trena se sruse sve brane
po meni je sve to stvar percepcije. zasto bi svi trebali biti u sredini Gausove krivlje? da nema ovih na krajevima, ne bi postojala niti ta krivulja.
mi se trebamo pribliziti i prilagoditi njima, a ne iznistirati da se oni prilagode nama. jer po meni je njihov svijet jako jako poseban . i ko je nama kriv sto ga ne razumijemo?

drzim fige za sutra

[Imge]

male velike stvari koje podižu raspoloženje bolje od ovog sunca danas
...Pokazuje radost u igri s majkom.
...Majka ulaže velik trud u radu s djevojčicom.
...Veseli se igri s majkom i pokazuje izrazito zadovoljstvo pri fizičkom kontaktu.

davno sam na topicu napisala, a to se svakim tvojim postom potvrdjuje - kakvu samo mamu ima tvoja posebna djevojcica

sretno sutra

[rusulica]

sretno

[AA]

Ron sretno

[kukić-mukić]

Draga ronin, pratim te iz prikrajka i sjećam te se s drugog foruma, a sve što ti želim reći, ne nalazim riječi kojima bih iskazala, nema ni smajlića( izgleda da mi je mozak na rezervi) samo znam i osjećam da će sve biti na kraju ok, jer duge opcije ni ne dolaze u obzir.
Sretno!
Ako bilo kako budem mogla pomoći samo reci tj. natipkaj

[ronin]

evo nas

EEG je u redu,nalaz je uredan.uh,jedna briga manje.

nije nam bilo traumatično,spavala je ko top,eno je još se nije probudila.

izmorila se noćas od tri,jadnica(a bome i mama )

eto,tu smo obavili što smo imali.sljedeća stanica Zagreb.

hvala vam na lijepim željama,naravno da su pomogle

ovaj naš neuropedijatar,moram ga pohvaliti ovdje,pristupio nam je na vrlo vrlo ljudski način,izdvojivši za nas puno vremena,odgovorivši vrlo strpljivo na ama baš svako pitanje koje smo mu postavili...rekao je također da on stvarno duboko vjeruje u malenu,da vrijeme samo radi za nju,i da samo uživamo u njoj i ona u nama što god više možemo

sa svakim novim susretom sa svakim novim liječnikom koji upozna našu djevojčicu i ne može se načuditi ludoj sreći koju smo imale sve sam svjesnija kakvo osobno čudo imam.

promijeni ti perspektivu iz korijena.nisi više isti .

[LiKmama]

jako dobro.

[milanica]

dobro je

[Fluffy]

[faith]

[alexandra]

uredan eeg je stvarno jedna ogromna briga manje. i drago mi je čut da ste ga tako lako odradile.

po meni je sve to stvar percepcije. zasto bi svi trebali biti u sredini Gausove krivlje? da nema ovih na krajevima, ne bi postojala niti ta krivulja.
mi se trebamo pribliziti i prilagoditi njima, a ne iznistirati da se oni prilagode nama. jer po meni je njihov svijet jako jako poseban . i ko je nama kriv sto ga ne razumijemo?

eh, ovo jako lijepo zvuči ovako napisano i kada se može tako razmišljati. i moja razmišljanja idu u tom smjeru, pa sam često znala reći da bi bila najsretnija da se s. može preseliti u taj svoj svijet koji je zasigurno ljepši i zanimljiviji od našeg. ali na žalost, radi se samo o teoriji, niti nju mogu preseliti, niti sebe mogu u potpunosti prilagoditi jer sam u sredini krivulje. kao i većina ljudi. i onda se od teorije moraš, hito ne htio, okrenuti praksi i realitetu i svijetu u kojem su ta djeca fizički prisiljena živjeti. i nama nitko nije kriv što ih ne razumijemo, a mi ih moramo naučiti kako da žive tu s nama i u sredini krivulje jer im inače nema opstanka. i to zna biti krvavo teško i za dijete i za roditelja.

[mamashnita od noje]

eh, ovo jako lijepo zvuči ovako napisano i kada se može tako razmišljati. i moja razmišljanja idu u tom smjeru, pa sam često znala reći da bi bila najsretnija da se s. može preseliti u taj svoj svijet koji je zasigurno ljepši i zanimljiviji od našeg. ali na žalost, radi se samo o teoriji, niti nju mogu preseliti, niti sebe mogu u potpunosti prilagoditi jer sam u sredini krivulje. kao i većina ljudi. i onda se od teorije moraš, hito ne htio, okrenuti praksi i realitetu i svijetu u kojem su ta djeca fizički prisiljena živjeti. i nama nitko nije kriv što ih ne razumijemo, a mi ih moramo naučiti kako da žive tu s nama i u sredini krivulje jer im inače nema opstanka. i to zna biti krvavo teško i za dijete i za roditelja.

potpis k'o kuca.


jako mi je drago za dobar eeg!

[nadicab]

lex, potpis kao kuća
Sve te divne stvari o prekrasnoj različitosti, kako smo svi posebni, su iskreno u realnom svijetu - truć koji zapravo kažu oni koji ne žive tu posebnost.
I oni onda ne znaju kolike borbe roditelji moraju voditi da bi njihova djeca imala ono što drugoj djeci (neposebnoj) pripada po defoultu. Pa poslije te iste borbe vode (ako mogu) njihova djeca.
Nije problem u posebnosti svakog djeteta, problem je u prihvaćanju te posebnosti od strane neposebnog svijeta u kojem ona moraju živjeti.
Moj Denis je moje najveće blago, moj najveći borac - ali, srce mi se steže od same pomisli kako će on živjeti u ovom svijetu kada mi roditelji ne budemo ga mogli bedinati ... jer on je najveće blago MENI , a teret društvu

[Plava]

Joj Nadice rasplakala si me...neznaš ni sama koliko si u pravu...i meni se srce steže kako će moje dijete živjeti bez mene....nekako me sve više tišti ta pomisao (a taman sam pomislila da me to prošlo) i koliko se god trudim ne misliti o svemu....silno se trudim povezati ga sa sestrom i bratom jer to mi je jedina nada da će uz njih moći osjetiti ljubav i bliskost nakon što nas nebude....i svaki dan se pitam "tko će voliti mog sina kad mene nebude"...eto nisam niti sanjala da ću tako razmišljati.....

[Glori]

najvažnije da je sve prošlo

[AA]

Ron