VJEŽBAČI JURE DALJE U 2011.

[martina mama]

Meni je ema prvo dijete bez pp. Razumije sve upute, kuzi i vise nego sto treba, al vokabular joj je slijedeci: ovo, daj ovo, evo ga, mama ( mama smo kreso, teta cuvalica i ja), mata (marta), baba (marta), bavo (bravo). Dalje tesko. Ne pada mi napamet da ju vodim na preglede. Ta se sporazumijeva i bolje nego oni koji sve govore.

[noemi2010]

Kako je lijepo zdravo dijete pustit da se razvija po svom... i ne gledat nista

[martina mama]

Ne bih htjela biti bahata, ali nema nikakve usporedbe izmedju djeteta s pp i zdravog. Naravno da je i od jednog i od drugog tesko napravit covika, al poteskoce puuuno otezavaju stvar. Jos uvijek sam u cudu kako s emom sve ide lako. S martom je tesko, ali ema me ne moze nauciti ni dijelu lekcija koje sam s marto
apsolvirala. Sve ima svoje cari i ja ne bih ni jednu ni drugu mijenjala.

[noemi2010]

Vjerujem ti u to što kazes i mislim da kontam šta oćeš reć, ali ja bi tako voljela da nisam ovo morala proć sa malenom jer sam tako psihički slaba od ove cijele priče da je to strašno...

[hellokitty]

Ima li netko tko je išao ili ide defektologu i psihologu u sl. Brodu ? koga biste preporučile? Uskoro idemo na prvi pregled u bolnicu. kakva su vasa iskustva tamo i u Cekinu?
i jos, bitno... ako netko ide na vjezbe u cekin koliko ste zadovoljni njihovim radom.... mi idemo tamo i sve pohvale za trud, ali u zadnje vrijeme sam pomalo razocarana. nisam vise pametna, i neznam jeli to stvar psihe ili sam u pravu... ili samo zato jer mi curica sporo napreduje, ja stalno mislim da moze bolje, iako vjezbamo 4 puta dnevno po pola sata+handling+puno pricanja, igranja i dalje da ne nabrajam... problem je što joj je kralježnica kifoticna, i stopala u fleksiji, a jako puno radim na tome. fizioterapeutica nam je pokazala vjezbe za to, cak je zvala i kolegice da mi pokazu nekih novih vjezbi. jedna je spomenula da proba odrediti polozaj zdjelice, a nasa fizio je rekla da to nije bitno. ili ju pitam, gdje je tocno tocka, a ona kaze, moze tu, ili tu... stvarno sam zbunjena.

[MaminMacak]

Fantasy, bas mi je drago da se cura raspricala.

Mi smo dosta dobro, ja jos vidim neke detalje stalno, ali svi me smatraju ludom. Valjda je to normalno, u rok sluzbe.

Prica ko navijen i pjeva.

Budite nam vrijedni

[nokia123]

Ajde iskusni vježbači pomozite. Evo i mi smo u tom statusu od nedavno, uskoro ćemo četiri mjeseca Naime, neuropedijatrica je ustvrdila da imamo hipertonus gornjih ekstremiteta, čekamo pregled fizijatra drugi tjedan, a u međuvremenu smo otišli do fizioterapeutice da nam pokaže baby handling i neke vježbice koje bi mogli koristiti dok ne dobijemo pravu terapiju. Fizioterapeutica nas je iznenadila, rekla je da po njoj to nije hipertonus, već da malena ima problema s vratom i da od toga to dolazi. Naime jednu stranu glave ne okreće skroz do kraja (mi to nismo primjetili) i da odatle dolaze problemi s rukama. Istini na volju, ovih dana otkad je više dižemo na drugu stranu, primječujem kako joj ruke nisu tako krute i više se njima služi, poseže za igračama itd. Pregledala joj je i noge i rekla je da su o.k. Međutim, zadnji tjedan dana odjednom je počela da kruti noge prilikom previjanja i inače, kao da je otkrila način kako da se pomakne dok leži na leđima pa sad to stalno koristi, odguruje se itd. Pokušavam to spriječit, ali eto što ja više spriječavam, više ona to i radi. Jel moguće da hipertonus i u donjim ekstremitetima postane vidljiv tako odjednom ili je to samo njen protest i pokušaj da nešto izvede? Nije mi jasno odakle se to odjednom pojavilo, a dosad nije bilo uopće prisutno??

[nokia123]

E btw zna li neko koja je razlika između običnog Moorovog refleksa i Moorov prva faza?

[MaminMacak]

nokia123, ne znam stvarno ni za jedno ni za drugo.

hellokitty, sad sam malo proucavala da ti curica ima skoro 1,5 godinu, tj 3 mjeseca manje korigirane dobi. Meni se iskreno te reakcije fizioterapeuta cine malo neozbiljne, kao da bas ne znaju sto rade. Jeste li dolazili sto u ZG na Goljak ili kod Polovina po drugo misljenje? Sto ona inace sada moze ispravno raditi?

[hellokitty]

nismo išli ni na Goljak ni kod Polovine... Za sada pravilno puže, diže se ponekad uz iskorak, a ponekad na obadvje noge, rukama se pravilno koristi, više ne stavlja palčeve u šake. ne sjedi, ali se posjeda ''na koljena''. Kralježnica joj je ''kifotična'', i oslon nije na puna stopala, nego na prste. Ekstremiteti u hipertonusu, noge više nego ruke, trup u hipotonusu. u zadnje vrijeme je počela zabacivati glavu unazad i gledati gore. Inače je jako vesela, i puno tvrdoglava... eto toliko za sada, ali još puno bih htjela reći, žao mi je samo što nisam baš vješta u pisanju, treba mi čitava vječnost da složim par rečenica.

[lulamae]

hellokitty..meni je to sve nes nejasno..ja bi na tvom mjestu otisla po drugo misljenje...

a da se mi pohvalimo..napokon hodamo!jeeeeeeeeeeepiiii!teta Josipa nam je danas rekla 'dobro dosli u Klub hodaca!' eto izdrzali smo cijelo ljeto i jos vise ( i ja i moja kicma) i napokon mozemo poceti hodati i van strunjace..dakle,po cesti rekla je da ne zna sto bi ga ispravljala kad sve dobro radi..prekrasne vijesti!hod je puno drugaciji od onog prije operacije..i s jednom i s drugom nogom koraca kako treba,ni jedna ne zaostaje..ok,ima tu jos dosta mjesta za uljepsavanje i jos treba vjezbati..na tjelesni jos ne moze..ali mi hodamo! prema onome kako je to prije izgledalo ovo je wow!prije je vukao lijevu nogu i samo ju prikljucio a sad njome i zakoraci i ispravi trup i pazi na vanjsku rotaciju..ma..wow!
pocastila sam se masazom leda ali mi treba jos nekoliko tretmana da dodem k sebi..

martina mama..to je ona josipa kod koje ste i vi isli

[Fantasy]

Lu, baš sam sretna da vam je operacija toliko pomogla!!!

[nadicab]

Lu, divne vijesti
gdje ste na kraju išli na terapiju?

[nevenera]

lu - čestitam

[lulamae]

isli smo u centar Kretanje,Donje Svetice..ali to ne ide na uputnicu..
terapeutica (Josipa Stipetic) je radila i na Goljaku i u Malom Domu..i suraduje s dr.Irhom tako da je on dosao do nje svaki put kad je trebalo,ako bi bilo problema,da pogleda Adrianovu nogicu..
ona sama kaze da je mislila da ce to trajati do sljedeceg ljeta ali eto Adrian ju je potpuno iznenadio a veli da nije specifican slucaj i da to inace tako ne izgleda...kad bi ga boljela noga,dva dana nije vjezbao ili bi otisli na ciječli dan na bazen u toplice da se opusti i sve se sredilo..veli da to inace tako ne ide...da se djeca znaju uplasiti i vise uopce ne zele vjezbati..odmah nakon operacije,nakon skidanja gipsa je stajao na nogicama..mislim on je to jedva docekao...i dala nam je toliko vjezbki jer je on bio apsolutno motiviran a inace kaze da te vjezbe daje tek nakon 2-3 mjeseca od skidanja gipsa...i tako,kad je radila s njim znako je biti koma dana kad su se i svadali i slicno i on nista nije uspjevao,pa ga je opet boljelo stopalao 3 dana i onda dodemo za tjedan dana i on savrseno hoda..tako da je stvarno nespecifican...
ali ja imam sve pohvale za nju...i preporucam...izvrsna je suradnja izmedu nje i doktora..na vjezbama se potpuno posvecuje djetetu,sve objasnjava roditelju,prilagodava se s vremenom kako god nama pase i stvarno radi (ne rasteze bezveze) i zna sta radi...

[martina mama]

Lu, krasne vijesti!!! Cestitamo od srca i zelimo vam puno lijepih setnji. To je veliki stupanj slobode vise i bas smo svi sretni zbog vas.:-)

[MaminMacak]

Lu, bravo za Adrijana i za tebe i za sve koji su pomogli! To je prekrasna vijest!

hellokitty, ja bi svakako isla na drugo misljenje. Barem na Goljak. Oni imaju i neke radne terapije koje traju po tjedan dana i to bi vam sigurno koristilo, a to ide na uputnicu. Po onome sto si pisala nisam bas uvjerena da ste u strucnim rukama, a ipak je ona vec godinu i 3 mjeseca i ako nista drugo trebas biti sigurna u sebe da radis najbolje sto mozes. I nemoj nam toliko uljepsavati recenice nego nabacaj na brzinu i natrag vjezbati Mi cemo se vec snaci.

[hellokitty]

A šta se točno radi na Goljaku ? mi ovdje vježbamo vojtu, a neki roditelji koji dolaze ovdje kažu da im Goljak nije ništa pomogao, pa su došli ovdje i sad djeca napreduju... pa ja sad više neznam šta da radim. jel nam za Goljak treba dati preporuku naš neuropedijatar ili to može pedijatrica samo onako uputnicu napisati ? svi kod kojih dolazimo na razne kontrole kažu da su prezadovoljni njenim napretkom, jedino ja nisam zadovoljna, ali kad razmislim kako je mogla proći,,, ma opet nisam zadovoljna, uvijek mislim da to može još bolje. trebamo i krenuti na senzoriku, i kod logopeda, ali još ćemo malo pričekati, jer smo sada prenatrpane vježbama, komisijama, kontrolama i sl. više ni ne mogu pamtiti sve...

[lulamae]

ja mislim da je najvaznije to sto ti mislis..a ti nisi zadovoljna napretkom..ti sama najbolje znas koliko tvoje dijete moze i koliko je zapravo napredovalo ili nije..ja od Adriana stalno trazim vise i vise jer znam da moze i stalno se svima suprotstavljam jer bi po njihovom ostao tamo negdje gdje je bio prije ohoho godina..po nekima on nije bio ni za redovnu skolu,govorili su da ima i neku vrstu retardacije (umjerenu/laku)...da ne moze hodati bolje nesgo sto je sad..ali svima smo pokazali da nisu u pravu..
tako da odi za tim sto mislis da je ispravno..pokusaj sve pa ces znati sto ide sto ne ide a ne da poslije zalis sto ipak nisi..
i meni su na pocetku govorili da goljak zbog toga i tog nije dobatr..i nismo otisli..kasnije mi je bilo zao...ali kasnije je nas vise nisu htjeli primiti jer je Adrian vec imao i par godina..a na Goljaku imaju i senzoriku i ako je to tvom djetetu potrebno onda odi za tim..tesko ces negdje drugdje naci senzoriku..jako tesko..mi jos nismo uspjeli...jedino kaj sam se sama uspjela educirati ali nemma uvijek svih potrebih materijala..
tako da..go girl!

[hellokitty]

Hvala na podršci, probat ću to nekeko srediti, nedam se da ću uspjeti dobiti tu uputnicu... ma najgore od svega mi je sto nemam podrske od okoline, sto je najgore obitelj. ja stvarno pazim na svaki njem pokret, ali neki misle da pretjerujem, i da upce nisu potrebne vjezbe, da ce to samo od sebe nadoci. ali kako da ja objasnim ljudima da sve sto smo postigle, postigle smo radom i upornošću ? kako da objasnim da ona ne hoda, ne zato jer ju nisam stavljala u hodalice nego zato jer je došlo do oštećenja u mozgu, i da je mozak centar svega. Sve sam dobro proučila, i radi sebe, radi nje, i radi toga da nekim određenim osobama objasnim, ali ne ... nitko me ne sluša, ja sam dijete i nemam pojma o životu, imam ''samo'' 25 godina. neznam onda koliko trebam imati godina da bih nešto znala. Morala sam se izjadati...

[lulamae]

a cuj..i aj sam imala samo 23 kad sam rodila adriana..i jos uvijek me dozivljavaju kao da imam 20 gdhe god dodem..ali se ne dam..budi uporna i dalje!ne obaziri se na ono sto pricaju jer ce na kraju tvoje dijete biti onoliko dobro u svakom smislu koliko si ti das truda a price ce ostati price...pa recimo ni moji roditelji nisu mogli razumjeti kako ja vjezbam s adrianom i kako on place i kako ja to mogu,da nisam normalna,sta mu radim itd..pa moj otac nije htio da adrian nosi ortopedske cipele jer je ljeto i nitko to ne nosi a mislim,nisu se bitno ni razlikovale od 'normalnih' jer su bile valekove...
i hodalice se ne preporucaju nikome a pogotovo ne djeci s pp!

[amadea]

Pozdrav svima!

Javila sam se na temu O motoričkim problemima odakle su me uputili ovdje.

Imam bebu dečkića starog šest i pol mjeseci, rođenog dva mjeseca prije termina, s poteškoćama u neuromotornom razvoju.

Sa četiri mjeseca dijagnosticirana je hipotonija. Dva mjeseca kasnije, drugi fizijatar govori o hipertoniji, a neuropedijatar o fluktuirajućem tonusu uz objašnjenje da se beba u početku odupire pokretu, a zatim popusti.
Povremeno prisutan Moorov refleks.
Izvija se, a ručice često drži raširene i blago prema natrag, umjesto pred sobom. Ipak, sve češće ih drži zajedno.
Pedmet koji mu se nalazi ispred lica pokušava dohvatiti naglim pokretom i bez obzira uhvati li ga ili ne, ručicu prinosi ustima.
Glavicu drži čvrsto od navršenih šest mjeseci.
U prva dva mjeseca slabo je pratio očima, sa tri je to u potpunosti savladao. Još uvijek se dogodi da mu pri naglom pokretu glavice oči zakolutaju, a tek zatim fiksira pogled. Inače “glatko” prati pogledom.
Navedenom moram dodati povremeni kratkotrajni glasni plač u snu. Dva tri tužna “kmeee” koja prestanu čim ga uhvatim za ručicu ili podragam po glavici.

Od prošlog tjedna svakodnevno vježbamo s novom fizioterapeuticom. Sljedeći tjedan idemo na EEG i UZV mozga pa ćemo vidjeti što će ti pregledi pokazati. Javila sam se na Goljak gdje su mi rekli da će me primiti čim pribavim uputnice i odobrenje liječničkog povjerenstva, ali sad već skoro dva tjedna prolazim proceduru potrebnu za to odobrenje.

Zabrinuta sam za razvoj svoje bebe. Voljela bih da mi se jave oni čija su djeca imala slične poteškoće i kažu što su sve poduzeli kako bi od svoje djece izvukli maksimum. Ne stižem čitati sve postove pa vas molim da me uputite što bih još mogla pronaći na stranicama ovog foruma.

Unaprijed zahvaljujem!

[martina mama]

Amadea, dobrodosla!!! Nisi napisala gdje ste vjezbali do sada. S obizirom na ovo sto pises, vama definitvno treba vjezba. Za goljak ti vise mogu napisati oni koji tamo idu. Ja ti mOgu napisati samo da budes uporna i da radis kolikO god beba moze. Prva godina je kljucna. Je li te netko naucio handling? Jako korisno za svaki dan.

[nadicab]

Goljak je dobro mjesto za početak jer ćeš tamo dobiti kompletnu obradu. Dok ga čekaš, odrađuj baby handling i ne uzrujavaj se previše, uživaj u svojoj bebici (puno znači to da može držati glavicu). Kada dođeš u ruke stručnjaka na Goljaku, oni će ti objasniti sva tvoja pitanja.
Po mom iskustvu, zadnja dijagnoza o fluktuirajućem tonusu je korektna. Čudim se da ti još nitko nije ništa pokazao, zbog čega niste odmah bili upućeni na Goljak

[amadea]

Hvala vam na odgovorima.

Iz Rijeke sam i prema informacijama nekih liječnika na Goljak (navodno) ne upućuju male bebe (?). Jedva sam se izborila, a odobrenje liječničkog povjerenstva još uvijek čekam.
Fizioterapeut nam je pokazao dvije vježbe koje smo izvodili kod kuće. S novom terapeuticom počeli smo vježbati okretanje s leđa na trbuh i obratno, a uveli smo i vježbu s valjkom. Od baby handlinga mi je pokazala podizanje i polijeganje te nošenje. Žao mi je što ranije nisam znala za to i nadam se da nije kasno početi.
Nadicab, uživam u svojoj preslatkoj bebici, a uzrujavam se zato što uglavnom ne dobivam odgovore ni objašnjenja, nego me samo šalju iz jedne ambulante u drugu. Puno nade polažem u Goljak.

[Tanja77]

Amadea dobro došla! To šta si čula da na Goljaku ne primaju male bebe je čista glupost, mi idemo dva puta godišnje na Goljak i tamo sam viđala bebe već i od mjesec dana. Dok čekaš odobrenje od komisije dobro bi ti bilo nazvati gore i biti na listi čekanja jer odobrenje ti traje samo mjesec dana pa da ti se ne bi desilo kad ga dobiješ da ti prođe rok.
Lulamae super da vam je operacija pomogla, ja se nadam da mi do nje nećemo niti doći, jer noga za sada još nije skraćena, ali ne znam kako će to ići s razvojem nadalje ali eto svo zlo i u tome ako bude trebalo kad sam čula od mnogih da to zbilja puno pomaže.
Inače Jerko je dobro, bili smo na Goljaku u 10 mjesecu svi su manje više zadovoljni s napredkom, ruka je bolje, manje je ukočena iz lakta dok je fina motorika još uvijek na istoj razini, kod noge najveći je problem koljeno koje ide put unutra i uglavnom ga drži "zaključanog" pa smo zbog toga dobili ortozu, malo mu podigne stopalo tako da mu je koljeno u pravilnom položaju. Sad se na nju navikavamo jedini je problem što jako teško ulazi u cipelu tako da ga žulja pa je uglavnom nosamo po kući, vidit ćemo kako ćemo dalje morat ćemo nabavit dovoljno široke cipele da uđe unutra.
Inače od jeseni je krenuo u vrtić i super mu je tamo, ide oko 3 sata dnevno, dobro se uklopio i za sada ide odlično, bolje nego što sam se nadala.
I zadnji EEG što smo radili nam je dobar, malo sam se bojala pošto nam predzadnji baš i nije bio pa da sada opet nije, vjerovatno bi ga stavili na terapiju ali eto hvala bogu nam za sada ne treba.
Pozdrav svim ostalim vježbačima!

[amadea]

Tanja77, nisu mi rekli da na Goljaku ne primaju bebe, nego da riječki fizijatri ne daju (ili nerado daju) preporuke za Zagreb jer ovdje imamo sve stručnjake. Zaista ne bih u detalje...
Na Goljak sam već poslala sve nalaze i stavili su me na listu čekanja. Svejedno, hvala na savjetu.

Usput da pitam, može li mi netko iz Rijeke preporučiti dobrog fizijatra koji radi privatno? Dijete mi je dobilo temperaturu pa nam propada tjedan dogovorenih terapija. Dok ponovo dođem na red proći će puno vremena. Vjerojatno ću i EEG i UZV morati odgoditi.

[Fantasy]

Amadea, probaj kontaktirati udrugu Anđeli na Pulcu, možda od njih saznaš više.

Tanja, super za vrtić i EEG! Nadam se da će i ortoza pridonijeti napretku!!!

[amadea]

Fantasy, hvala! Probat ću već danas.

[amadea]

Jučer sam bebača vodila pedijatrici zbog temperature i pokazalo se da ima upalu grla. Dobio je antibiotik. Na moj upit preporučila mi je privatnog fizijatra koji ima svoj tim fizioterapeuta. Kasnije sam nazvala jednu članicu udruge Anđeli i ona mi je preporučila istog. Primit će nas kad maleni prizdravi. Fantasy, još jednom hvala, Anđela se nisam bila sjetila.
Osim toga, stigao je odgovor liječničkog povjerenstva i na Goljak mogu čim se ukaže slobodno mjesto.
Ipak se kreće!

Imam još pitanja za vas, dok čekam.
Vježbanje u vrijeme bolelsti - da ili ne? Probala sam s ovim vježbicama (link sam našla na ovom forumu) dok nema temperaturu i maleni izgleda zadovoljno. Valjda mu ne može škoditi?
Spavanje - koji je najbolji položaj? Moj bebač uvijek spava na leđima. Pokušavala sam ga staviti na bok i podmetala jastuke, ali on se izmigolji i vrati na leđa. Čini mi se da nije dobro to što tada uvijek ručice diže u položaj "predajem se". Postoji li neki trik?