ZIMU SMO PRESKOČILI, VISIBABE TAKOĐER ...(iz dana u dan)

[nadicab]

noćas opet epi, jutros glavobolja, temp i začepljen nosić

[Daisy]

noćas opet epi, jutros glavobolja, temp i začepljen nosić

Ajaj, znači očito neka viroza..

[lulamae]

joj mis mali

[Mammamia]

noćas opet epi, jutros glavobolja, temp i začepljen nosić

[sanela]

[Plava]

~~~~~~~~~ ne ponovilo se~~~~~~~

[Dory]

nadicab - ..nek prođe što brže....
Ja isto slabo pišem zadnjih dana..imala sam nesvakodnevnih obveza i to me odmah baci par dana unatrag...i naravno i kod nas su harale boleštine - jučer smo čak i mm i ja pali u njihove ralje i cijeli dan bili u krevetu - doslovno smo jedan drugog tjerali da nešto napravi...boljelo me sve, svaka kost, mišić, temperatura i povraćanje....svi klinci su to isto preživjeli ali ne u tom intenzitetu - osim najmanjeg koji od četvrtka ne funkcionira kak bi trebalo..slabo jede, povraćao je, proljev - ali ne često, samo ujutro i dalje je sve u redu..i tako već 5-i dan, ali ga to ujutro iscrpi i kasnije je sav malaksao, miran je i jako mi nedostaje njegovo skakutanje i veselje..sad malo gleda tv, napravi par koraka i natrag u krevet..leži i odmara, nekad spava..dok. je rekla nek mu samo dajem puno tekućine i ništa više (naravno i dijetna prehrana..ali tak ništa gotovo ni ne jede..)ako mu ne bude bolje idem sutra s njim natrag...
Bili smo kod logopeda...početak terapije tek u 3.mj.

[lulamae]

mi i dalje imamo longetu i ne mogu vise docekati da ju skinemo!!srijedu valjda ide dolje...vec danima nisam izlazila van iz kuce!

[nadicab]

mi danas odradili Sloveniju i mišljenje neurokirurga - bili s njime 2 sata, puno toga nam je objasnio, ali - Denisu pomoći nema još nas je tješio da je on OK s obzirom kako bi to moglo biti

[IRENA]

Nadice ... misliš pomoći nema u neurokirurškom smislu .. jel vam dao kakve savjete,upute kako mu pomoći nekirurški kad pumpica zatajuje...
Čisto da se znate vladati i da vam se lakše nositi sa Denisovim tegobama tj . da se Denisu olakša nošenje s njegovim tegobama ... ( glavobolje, epi...)..

[Dory]

lulamae - sretan rođendan!!!!!!!!!

Mi smo konačno danas bolej i mali bi pojeo sve ono što ne smije - od mlijeka, pahuljica pudinga, jogurta...stalno mi otvara frižider i mada sam pokušala maknuti ono što nije dobro baš odmah za nejga..on ipak pronalazi nešto negdje...skuhala sam mu rižicu - samo gura zdjelu, neće ni probati, idem sad skuhati prežganu juhu (ako znate što je to...)
nadice - puno ste napravili...daleko više nego je itko vjerovao da se može....

[Plava]

danas sam se malo rastužila...
došla sam po dijete u vrtić i on je sjedio i jeo sam za stolom, njegovih par prijatelja su se igrali, a ostala djeca su bila na izvan vrtićkoj aktivnosti...znam da nije to moglo biti drugačije, jer on ide ranije kući a ostala djeca se vračaju kasnije, pa su tete ustvari dogovoorile sa kuharicama da njemu daju ručak kako nebi išao gladan kući...ali meni je srce puklo kad sam ga vidjela onako samog da sjedi i jede...to je još jedna sitnica koja nas razdvaja od ostalih...jako sam tužna...taman kad sam mislila da me više ništa nemože izbaciti iz kolosjeka ...nisam bila u pravu...i rasplakala sam se ...

[Plava]

Lu sretan rođendan i od mene...

[martina mama]

Nadice, drzimo fige da denis bude dobro. Ako ti se da, napisi malo podrobnije o ovom razgovoru. Ja sam danas malo down. Razgovarala sam s jednim roditeljima devetomjesecne djevojcice kojoj je eeg jako los. Tako me rastuze ovakve situacije. Suosjecam s ljudima koji upadnu u ovakve situacije. Najvise mi bude zao sto se jos jedno dijete mora boriti, muciti. Ne tjesi me spoznaja da smo mi dobro prosli. Bas me rastuzi, a nemam snage odbijati ovakve razgovore.

[nadicab]

Lu
Kod denisa se više ne bi smjelo povećavati tlak u glavi jer se komore neće proširiti, a opasnost je:
1. preveliki tlak u glavi, likvor se smješta između lubanje i mozga i vrši pritisak na mozak izvana - loše, jako loše
2. malkice veći pritisak nego što treba - dugoročno se uništava očni živac - kako ionako jedini živac koji mu koristi je ionako jako loš, posljedica je da bi Denis definitivno oslijepio

On misli da epi napadi nemaju veze s uskim komorama (diskutabilno po meni), a njegove mučnine i glavobolje su vezane za komore.
sada smo u stvari u situaciji relativnog optimuma - on misli da bolje njemu ne može biti, samo ulazimo u opasno područje s povećanjem tlaka.
Promjena pumpice - ha, komore su uske i on misli da se one više ne mogu proširiti, sada se one polako "cementiraju" u tom položaju.
Trebamo se pomiriti i prihvatiti da je ovo najbolje što Denisu može biti, moramo se pomiriti s tim njegovim napadima mučnine, glavoboljama i epi napadima. Najradije bih opsovala - kakav je to život na koji je osuđeno moje dijete - nepokretno, ovisno o drugima i za jelo i za pilo i za pišanje i za sranje i za oblačenje i za ... ne vidi, pati od bolova, trpi te epi napade ...em ti života

[lulamae]

hvala svima na cestitkama bas ste me iznenadile..dory, kak si uopce skuzila?

nadice,vjerujem da ti je jako tesko..to sto opisujes je nepodnosljivo za svaku majku..najgorije osjecaj bespomocnosti i to sto bi se trebala pomiriti s time..to je pretesko jer se ne radi jednostavno o tome da ti dijete ne vidi ili slicno nego tvoje dijete pati iizdrazva te napade a ti to moras gledati i tjesiti ga a ne mozes mu pomoci ...jako mi je zao..

plava,pa nemoj se bedirati,tvoj domi je super napredovao i gledaj to s te strane da je ok kaj jede da ne ide doma gladan a drugi rade druge aktivnosti,on ionak uskoro ide doma a svo drugo vrijeme su svi skupa..pa zar nije odlicno da se super snalazi?

[Plava]

Nadice ja ti mogu poslati samo jedan jer stvarno neznam kako bi te utješila...vjerujem da ti je nepodnošljivo gledati patnju svog djeteta, a još gore što mu nemožeš pomoći...
Lu, ma razumijem ja to a i znam da je to ustvari bilo i njemu u korist ali eto emocije su me slomile....nisam niti okrivila nikoga..tete su učinile ono što su mogle i trebale i svaki dan bi im trebala zahvaliti za sve što mu daju...

[martina mama]

Nadice, znam da vam je uzasno. Okrenuli ste se na glavu, a svugdje zid. Em ti zidove! I zivot i to kako moze biti tezak. Jedina svijetla tocka jr denisova divna narav. Neka ti to i dalje ostane izvor s kojeg ces crpiti tako potrebnu snagu.

[Mammamia]

Lu

Plava, razumijem te. Nekad znaš da je tako najbolje, ali ti je svejedno teško.

Uh, Nadice, ne znam što bih rekla... Možda čovjek ipak nije u pravu, možda, ako sad i nema pomoći, možda se otkrije nešto kako pomoći i u takvoj situaciji da djeca (i odrasli) s takvim problemima bar ne moraju trpiti bol i ostale neugodnosti. Nada umire posljednja. Mogu ti poslati samo jedan veliki

A što se nas tiče, još ne mogu sebi doći, ali je Mardži nekidan poslala mm u dućan. MM je poslije ručka povirio u ormarić gdje držimo slatkiše, ali je bio prazan. Ja mu rekla, bit će deserta ako odeš u dućan (dućan nam je preko ceste i naš prozor točno gleda tamo). On veli "hoću", ali sjedne za stol i ne mrda. Mardži je još jela, ali je odjednom prestala i gleda ga. On ništa. Ona gleda njega, pa prozor, pa opet njega, klimne glavom, pogleda svog tatu opet i trzne glavom prema prozoru. Tako par puta. On je pita da li želi da ode u dućan, a ona klimne i smije se. On se još ne diže, pa ona ponovi klimanje i trzaj glavom još par puta. On pita "Hoćeš li da odmah idem?" a ona se nasmije tako slatko i s polakšanjem da je to bilo milina za gledati. I tako mm pošao i kupio brdo slatkiša na Mardžinu veliku radost. A mene raduje što je do sad samo cendrala, vrištala i plakala kad nešto želi, a sad je lipo smireno "objasnila" tati što želi, a čokoladu želi stvarno jaaaaaako pa sam ponosna na nju kako je to strpljivo odradila bez da smo je mi na to poticali. Sunce mamino!

[Plava]

za Marđi

[Dory]

Plava
Mardži - lijep korak unaprijed

Mi smo i dalje doma...jučer je sve bilo osim jutarnjih problema ok...igrao se, čak msmo bili i vani...danas opet sve ispočetka, proljev i povraćanje....dok. nam je dala do sutra - ako ne prođe - infuzija....jako, jako je smršavio

[Mammamia]

Dory

[lulamae]

uh dory,grozno je to..kako smrsave tako brzo a toliko se trudimo da se nekaj zdebljaju..(bar ja)..

a za marđi tako mi je bilo drago citati..ma prekrasno!

mi smo danas napokon skinuli longetu..ali i dalje ne zeli stati na lijevu nogu..vice da ga boli i sepa..mislim da je to vise od straha i sto nije deset dana hodao..ali kad ce vise?mmm..

[Dory]

lu - stvarno boli kad se skine longeta...ja sam ju imala negdje s 10 g. na desnoj ruci i sjećam se da me jako boljelo danima nakon što su mi skinuli, doslovno nisam mogla ni olovku držati u toj ruci...veliki A.
Mojem malenom je popodne bolje (ali tako je svaki dan) i sad bi jeo sve što vidi...osim naravno onog što smije (tost, riža, kuhani krumpir..neće više ni štapiće..)..

[lulamae]

adrian mi je neki dan rekao u autu- 'mama,jel ti imas mozak?' ehehehhe..eto,vec me i dijete pocelo zezati..
ma stalno pricamo o mozgu i ljudskom tijelu i o snovima..pa mi veli kako bi se htio dogovoriti sto ce nocas sanjati...kao da se dogovorimo nas dvoje..
i ne kaze snovi nego snov i snovovi
tako mi prica kako bi htio ici liftom do zelj.stanice..kako bi to htio sanjati a ja mu kazem da moze sanjati sve sto hoce...a lift i vlakove obozva pa si je lijepo spojio to dvoje..ugl na tv je bila reklama za onaj multitalent show gdje su rekli 'snovi se ostvaruju' ..a on meni 'mama!snovi se ostvaruju!' ..kaj da vam pricam dalje

[Plava]

jel netko zna gdje nam je Lidija, davno sam joj poslala pm ali se e javlja...

[lulamae]

nemam pojma...

dodoh reci kako mi je dijete nekako odraslo u ovih par dana..
dam mu casu da pije vode,vratim se a on popio i stavio na stol..wow!inace ceka da ja dodem..kazem mu da skine cipele,odem do kuhinje,vratim se a on skinuo (cak i lijevu!) dosao na kauc i jos se lijepo naslonio na jastuk..a inace ceka da ja doem pa da mu pomognem pa mu moram reci da se nasloni a sad je sve sam..pa stalno odgovara kad mu nesto kazem..npr 'pazi da se ne opces na pec' a on meni 'dobro,pazit cu' inace,nis,nit me slusa,nit odgovara,samo vrti glavu ili zuji..sad smo skupa radili veceru i veli mi 'hvala sto mo skupa radili hrenovke'

[nadicab]

Adrian postaje pravi momak
Plava, pošalji lidiji mail ili joj se javi na facebook: ovdje je uglavnom nema

[Mammamia]

Adrian ti je postao pravi dečko!
A ono pitanje o mozgu

[Dory]

Lu - Adrian je pravi dečkić....želi što više stvari samostalno napraviti što je za svaku pohvalu...a za mozak
Moj B. je u fazi isključivanja tv...stalno nam stišće gumbiće, a sad je skužio da može i kable isčupati...pa i bez daljinskog na resiveru promijeniti program.....izluđuje nas sve...npr, mm gleda Dnevnik, a on dođe i cap...nema više...mrak...onda mm padne mrak na oči pa mi objašnjava neka mu to ne dam pa mu ja objašnjavam da ja njemu to i ne dam raditi,...uglavnom i dnevnik završi dok se mi razjasnimo...
Najvažnije je da će danas konačno opet u vrtić..jučer je bio na priredbi za sv. Nikolu...plesao je sa zborom i cijelu priredbu je proveo sa grupom..a kako je virio dok je došao sv. Nikola ...
Jučer su svi nosili svoje čizmice na balkon...gleda on, uzme svoju i hoće van s njom, jako puno kopira druge..